Malattie rare, 5 anni ritardo medio diagnosi: indagine nazionale esplora cause ed effetti

(Adnkronos) - Esplorare le cause e gli effetti del ritardo diagnostico delle malattie rare, un 'limbo' che secondo le stime in Europa dura circa 5 anni. E' l'obiettivo di un'indagine nazionale lanciata nell'ambito del progetto 'Women in Rare', giunto alla seconda edizione e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda. La survey intende analizzare i diversi fattori che possono determinare una diagnosi tardiva, dall'istruzione all'attività lavorativa, dall'area geografica alle differenze di genere. Focus particolare su quest'ultimo elemento, per comprendere se - a parità di condizioni - il fatto di essere donna comporti un ulteriore svantaggio nell'ottenere una diagnosi di malattia rara. (VIDEO) Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida, spiegano i promotori dell'iniziativa. Le cause del ritardo diagnostico sono molte - di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale - ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall'insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l'accesso alle terapie, l'inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l'incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. L'indagine mira a indagare questo ambito, per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo (https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/), attivo fino all'8 agosto e poi dal 15 settembre al 17 ottobre. "L'analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l'impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere - afferma Ketty Vaccaro, responsabile area ricerca biomedica e salute di Fondazione Censis, che ha messo a punto l'indagine e ne elaborerà il report finale - Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici". Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese, e sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con Altems, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia. "Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi - lo descrive Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Con questa indagine vogliamo focalizzare l'attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana. Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano. I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali". Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell'area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare, ricordano i promotori. "In questi anni il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne, sia pazienti che caregiver, nell'ambito delle malattie rare - dichiara Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease - Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell'impatto che queste patologie hanno sull'universo femminile nel nostro Paese". "Quest'anno - prosegue Rossi - stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo. Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell'accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull'intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con istituzioni, associazioni di pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell'ecosistema della malattie rare per trovare insieme nuove linee d'azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute".

Nhrg, nel primo semestre 2025 segnali positivi per il mercato del lavoro

(Adnkronos) - Per Nhrg, società attiva nei servizi per il lavoro, i primi sei mesi dell’anno hanno registrato una crescita significativa del lavoro. Il dinamismo settoriale ha coinvolto in particolare: logistica +40%, multiservizi +30%, Ict +20%, back office +20%, turismo +10%, industria metalmeccanica +10%. Tra i profili professionali maggiormente ricercati si segnalano: logistica responsabili di magazzino, magazzinieri; ristorazione collettiva addetti mensa; Ict sviluppatori, programmatori, sistemisti; office responsabili hr, payroll specialist, responsabili contabilità e fatturazione, controller; turismo personale alberghiero, addetti alla ristorazione, addetti museali; industria metalmeccanica operai generici e specializzati, addetti controllo qualità, operatori cnc, saldatori, fresatori, addetti presse piegatrici “In sintesi - dichiara Gianni Scaperrotta, ceo di Nhrg - il primo semestre 2025 ha mostrato un mercato del lavoro dinamico, in evoluzione e sempre più orientato alla qualità delle assunzioni. Le imprese sembrano aver compreso l’importanza di offrire stabilità per attrarre i migliori talenti, mentre i lavoratori appaiono sempre più attivi nella ricerca di opportunità coerenti con i propri valori e obiettivi di vita. Un trend che potrebbe segnare una svolta culturale nel rapporto tra impresa e lavoro in Italia”.

Agricoltura rigenerativa, rinnovabili e comunità, nuovo report Barilla

(Adnkronos) - Dal pesto con vasetti di vetro riciclato e basilico tracciabile con blockchain, allo sviluppo di fonti di energia rinnovabile, fino al miglioramento nutrizionale di 140 prodotti Mulino Bianco in 10 anni. Nel portafoglio del Gruppo Barilla (21 brand, oltre 2 milioni di tonnellate di prodotti realizzati nel 2024) ognuno ha una storia di sostenibilità da raccontare. Le presenta il nuovo Rapporto di Sostenibilità Barilla, che racconta 17 anni di impegno per l'ambiente, il benessere delle persone e il sostegno alle comunità. E, alla fotografia dei risultati raggiunti, aggiunge anche gli obiettivi al 2030, confermando la sostenibilità come perno strategico per il futuro. Un impegno che è valso a Barilla il riconoscimento, per il secondo anno consecutivo, di prima azienda alimentare al mondo per reputazione secondo il Global RepTrak 100. “Quello che condividiamo all’interno del nuovo Report di Sostenibilità è frutto di una visione che traccerà il percorso verso il nostro futuro - affermano Guido, Luca e Paolo Barilla nella lettera introduttiva al Rapporto di Sostenibilità 2024 - La strada sarà come sempre lunga e complessa, ma grazie all’impegno e alla passione delle nostre Persone, siamo pronti a proseguire il viaggio con la stessa intensità e determinazione con cui abbiamo iniziato”. "Il nostro impegno prende forma concreta attraverso un nuovo approccio strategico di sostenibilità, pienamente integrato con la nostra strategia di Business - ricorda Gianluca Di Tondo, amministratore delegato del Gruppo Barilla - Un percorso che ci guiderà fino al 2030, trasformando la nostra visione in azioni quotidiane e impegni concreti". RICETTE - I risultati 2024 raccontano che l'88% dei volumi venduti contiene un massimo di 5g di zucchero e non supera 0,5g di sale per porzione, con miglioramenti rispettivamente del +0,7% e +1,5% rispetto al 2023. Il 90% dei volumi sono fonti di fibre (+0,8% vs 2023), mentre il 65% dei prodotti da forno in monoporzione non supera le 150 kcal per porzione (+2,4% vs 2023). FILIERE SOSTENIBILI - Sviluppo varietale, disciplinari di coltivazione e strumenti digitali: la visione di Barilla per un’agricoltura più sostenibile, resiliente, efficiente e orientata al futuro oggi coinvolge oltre 7mila agricoltori e copre 815mila tonnellate di acquisti per le quattro filiere strategiche secondo i disciplinari sviluppati da Barilla Sustainable Farming: grano duro, grano tenero, segale e basilico. Barilla intende, inoltre, favorire una progressiva diffusione delle pratiche di agricoltura rigenerativa all’interno delle proprie filiere, con l’aspirazione di arrivare entro il 2030 a un approvvigionamento di 250mila tonnellate di materie prime provenienti da produzioni rigenerative certificate. Inoltre, il 100% delle uova acquistate da Barilla proviene da galline allevate a terra e l’azienda non effettua né finanzia test sugli animali. PACKAGING - In Italia il 100% delle confezioni di pasta, sughi, pesti, pani, biscotti e merende è disegnato per il riciclo, con istruzioni chiare per il corretto smaltimento e informazioni sui materiali utilizzati. Le 'blue box' per la pasta, per esempio, utilizzano cartoncino in fibra vergine da foreste gestite responsabilmente e la rinuncia alla 'finestrina' trasparente ha fatto risparmiare l’immissione sul mercato di circa 126mila kg di plastica all’anno. ENERGIA E ACQUA - Barilla già oggi utilizza il 48% dell’energia elettrica da fonti rinnovabili e negli ultimi cinque anni ha installato nei suoi stabilimenti impianti fotovoltaici per autoproduzione pari a 4MW. Attraverso l'Energy&Water Plan, un programma da 168 milioni di euro per migliorare l'efficienza energetica e idrica, arriverà ad installare 24MW totali al 2030. Nel 2024 sono entrati in funzione due nuovi impianti a Rubbiano (PR): uno da 1,5 MWp per il sito Sughi e uno da 0,3 MWp per il sito Bakery, che durante il periodo estivo grazie all’energia autoprodotta da fonti rinnovabili riescono a coprire già oggi il fabbisogno energetico di un giorno a settimana di produzione di salse, pesti e sughi pronti. Inoltre, negli ultimi due anni, è cresciuto del +164% il volume di acqua riciclata e recuperata per gli impianti dei siti produttivi in aree soggette a stress idrico. Nel solo plant di Rubbiano il volume di acqua recuperata all’interno del ciclo industriale negli ultimi due anni è stato pari al contenuto di 24 piscine olimpioniche. INCLUSIONE E PARITÀ - Quasi 9mila persone costituiscono il cuore e la forza motrice del Gruppo Barilla. Dal 2020 il Gruppo ha raggiunto la parità retributiva di genere e nel 2023 è stata annunciata una nuova policy per il congedo di paternità e maternità, che garantisce a tutti i genitori del Gruppo un minimo di 12 settimane di congedo retribuito al 100%, indipendentemente dal genere, dallo stato maritale e dall’orientamento sessuale. E dal 2024 è stata avviata una partnership con Lead Network, organizzazione non profit che sostiene l'avanzamento delle donne nel settore della vendita al dettaglio e dei beni di consumo in Europa. Oggi il 35% degli Executive e Manager di Barilla sono donne, con l’impegno di raggiungere il 40% al 2030. COMUNITÀ - Nel 2024 Barilla ha devoluto oltre 2 milioni di euro a favore delle comunità locali e donato più di 3.700 tonnellate di prodotti alimentari. L'azienda ha dedicato oltre 1.000 ore di volontariato aziendale, coinvolgendo in Italia oltre 300 dipendenti in iniziative sul territorio per favorire l’accesso al cibo e contrastare l’eccesso alimentare, in collaborazione con Banco Alimentare, Croce Rossa Italiana e Caritas Diocesana. Rientra in questo percorso anche la recente donazione in favore dell’Unhcr per supportare gli interventi di emergenza a seguito del devastante terremoto in Myanmar. FATTURATO 2024 E OBIETTIVI 2030 - Con un fatturato 2024 di 4.883 miliardi di euro (+1,7% al netto dell’effetto cambio) il Gruppo Barilla rafforza la sua leadership nel costruire un modello alimentare più equo e innovativo; 300 milioni di euro sono stati destinati a supporto dello sviluppo industriale, dell’innovazione e del miglioramento continuo. Con 50 milioni per progetti focalizzati su qualità, sicurezza alimentare, nutrizione e benessere e packaging sostenibile. Seguendo questa rotta, Barilla traccia obiettivi precisi per il 2030, in linea con il recente rinnovato impegno Sbti a 1.5°: 250.000 tonnellate annue di materie prime da agricoltura rigenerativa; 24 MW di potenza installata per l'autoproduzione da fonti rinnovabili; +250% di riciclo dell'acqua nelle aree a stress idrico; -4.000 tonnellate di materiale di packaging risparmiate grazie a progetti di eco-design; nel 90% dei volumi venduti un massimo di 0,5 g di sale per porzione, il 95% sarà fonte di ﬁbre.

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