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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure

(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.

Imprese, Asstra-Sviluppo Lavoro Italia: domani presentazione protocollo per nuove competenze

(Adnkronos) - Dopo la firma del protocollo d'intesa lo scorso ottobre, Asstra (Associazione italiana di trasporto pubblico locale) e Sviluppo Lavoro Italia (società in house del ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali) compiono un decisivo passo avanti per trasformare l'accordo in azioni concrete a supporto delle imprese del settore. Martedì 24 febbraio 2026, a partire dalle ore 10.30, presso la sede di Asstra a Roma (piazza Cola di Rienzo 80/A), si terrà l'incontro di presentazione delle attività operative del Protocollo, dedicato alle aziende associate. L'obiettivo della giornata è illustrare nel dettaglio le opportunità e gli strumenti messi a punto per favorire l'incontro tra domanda e offerta di lavoro, ridurre il mismatch di competenze e qualificare il capitale umano nel trasporto pubblico locale. L'evento, che vedrà la partecipazione dei vertici e dei tecnici di entrambe le realtà, sarà un momento di confronto fondamentale per condividere i bisogni emergenti delle aziende e co-progettare interventi mirati, dalla rilevazione dei fabbisogni professionali all'attivazione di percorsi formativi in modalità duale. Dopo i saluti istituzionali del presidente di Asstra, Andrea Gibelli, e della presidente di Sviluppo Lavoro Italia, Paola Nicastro, i lavori entreranno nel vivo con gli interventi dei team di Sviluppo Lavoro Italia, che approfondiranno le direttrici strategiche e operative dell'accordo. In particolare, si discuterà di competenze come fattore chiave per la transizione del settore, dell'analisi dei fabbisogni professionali a breve termine e delle modalità di realizzazione di percorsi formativi duali. Spazio anche alle esperienze dal territorio con le testimonianze di Carlo Poledrini, direttore centrale di Arst Spa, e Marco Medeghini, direttore generale di Brescia Mobilità Spa, che porteranno esempi di soluzioni innovative già avviate dalle imprese associate. La sessione pomeridiana sarà infine dedicata a un ampio spazio di confronto con le aziende presenti, per raccogliere aspettative e priorità, in un'ottica di collaborazione concreta per costruire insieme la mobilità del futuro. "Con l'incontro del 24 febbraio entriamo nel vivo dell'accordo con Sviluppo Lavoro Italia", dichiara Andrea Gibelli, presidente di Asstra. "Dopo aver condiviso la visione e gli obiettivi, ora è il momento di mettere a terra strumenti operativi che rispondano ai reali bisogni delle nostre aziende. Le grandi trasformazioni in atto, dall'innovazione tecnologica all'evoluzione dei modelli organizzativi, richiedono professionalità sempre più qualificate. Questo confronto diretto con le associate è fondamentale per calibrare al meglio gli interventi, rendendoli efficaci e immediatamente fruibili per accompagnare il settore e i suoi lavoratori in questa fase di cambiamento", spiega ancora. “Il Protocollo avvia ora la sua attuazione con un lavoro strutturato di analisi delle evoluzioni occupazionali del settore e dei fabbisogni professionali e di competenze, anche attraverso strumenti avanzati di labour market intelligence”, dichiara Paola Nicastro, presidente e amministratore delegato di Sviluppo Lavoro Italia. “L’obiettivo -continua- è tradurre questa attività di analisi e confronto con le imprese in interventi mirati, capaci di ridurre il mismatch tra domanda e offerta di lavoro e accompagnare il settore nelle transizioni ecologica e digitale. L’intesa rappresenta uno strumento strategico per far fronte alla domanda di nuove professionalità da parte delle aziende, rafforzando al tempo stesso i canali di accesso dei giovani nel mercato del lavoro. In questa prospettiva intendiamo valorizzare i percorsi duali e gli Its, contribuendo alla costruzione di una filiera formativa integrata, capace di rispondere in modo tempestivo ai bisogni del sistema produttivo e di generare occupazione stabile e di qualità”. L'incontro del 24 febbraio rappresenta quindi il primo fondamentale tassello di un percorso che, grazie alla collaborazione strutturata tra il sistema delle imprese di trasporto e la società del Ministero del Lavoro, punta a costruire una filiera formativa integrata e capace di generare occupazione stabile e di qualità. L'obiettivo condiviso è quello di non limitarsi a leggere i cambiamenti, ma di fornire alle aziende gli strumenti per governarli attivamente, investendo sulle competenze come leva strategica per l'innovazione e la competitività dell'intero comparto del trasporto pubblico locale.

Saipem a Milano riqualifica sottopasso Rogoredo con progetto di arte partecipata

(Adnkronos) - Saipem ha ideato e promosso la riqualificazione del sottopasso ciclo-pedonale della stazione di Milano Rogoredo, lato Santa Giulia, attraverso un intervento di arte pubblica partecipata dal titolo 'Trame di Futuro'. (VIDEO) Il sottopasso, uno degli accessi principali alla stazione ferroviaria e alla metropolitana, è stato completamente rinnovato con un intervento che combina arte, funzionalità e coinvolgimento della comunità. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di restituire alla comunità uno spazio più accogliente e identitario, rafforzando il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia, un’area in cui Saipem ha il proprio headquarter. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con il collettivo artistico Orticanoodles e l’Istituto Albe & Lica Steiner, con il patrocinio del Municipio 4 del Comune di Milano. Il murale si sviluppa lungo due pareti principali del sottopasso per una lunghezza complessiva di circa 85 metri: una parete è stata realizzata in italiano e una in inglese per rendere l’opera accessibile e inclusiva per la comunità locale e internazionale. Le pareti raccontano lo stesso percorso visivo: un viaggio che parte dalle persone e dal loro ingegno creativo verso un futuro sostenibile, scandito dalle fermate di una metropolitana immaginaria. Gli studenti dell’Istituto Albe & Lica Steiner, guidati dalla sociologa Francesca Chialà e dal personale Saipem in workshop dedicati previsti nell’ambito del programma del ministero dell’Istruzione per la formazione scuola-lavoro, hanno contribuito alla definizione delle fermate dell'immaginaria linea metropolitana, offrendo un contributo che arricchisce il dialogo tra scuola, territorio e arte pubblica. La creatività, caratterizzata da toni caldi e dinamici, è stata realizzata dal collettivo artistico Orticanoodles. "Con questo progetto, che rientra nel piano annuale delle iniziative per le comunità locali 2025 di Saipem, vogliamo ribadire il nostro impegno a creare valore nei territori in cui operiamo, promuovendo iniziative che favoriscano inclusione sociale, sostenibilità e rigenerazione urbana -spiega Massimiliano Branchi, chief people, hseq and sustainability officer di Saipem-. La collaborazione con istituzioni, artisti, studenti e comunità locali è un modo concreto per rafforzare il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia e contribuire a renderlo più accogliente e riconoscibile, lasciando un segno tangibile e durevole". "L'intervento di arte pubblica 'Trame di Futuro' è un valido esempio di riqualificazione urbana, frutto di creatività e impegno condiviso -sottolinea Stefano Bianco, presidente del Municipio 4 di Milano-. Rappresenta la forza della comunità, dell'arte e della sostenibilità nel trasformare uno spazio comune. Il Municipio 4 ringrazia Saipem, Orticanoodles, l'istituto Albe & Lica Steiner e tutti i protagonisti di questo progetto per aver reso un luogo di transito quotidiano nel quartiere Rogoredo-Santa Giulia ancora più accogliente e rappresentativo". Il progetto ha previsto anche piccoli lavori di riqualificazione funzionale, come la pulizia delle pavimentazioni, la tinteggiatura del soffitto e l’installazione di corrimano e strisce antiscivolo, per migliorare la fruibilità dell’area. Alla cerimonia di inaugurazione hanno preso parte i vertici di Saipem, l'assessore alle Opere pubbliche, Cura del territorio e Protezione civile, Marco Granelli, il presidente del Municipio 4 di Milano, Stefano Bianco, l'assessore ai Trasporti e alla Mobilità sostenibile di Regione Lombardia, Franco Lucente, i rappresentanti del collettivo artistico Orticanoodles, gli studenti dell'istituto Albe & Lica Steiner e la sociologa Francesca Chialà.

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