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Premio Omar, assegnati i riconoscimenti della XII edizione

(Adnkronos) - Un'esistenza che include la malattia, ma che non si esaurisce in questa, ed è fatta invece di studio, lavoro, speranze, amici, famiglia e amori. La quotidianità è protagonista nei racconti e nelle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del premio Omar. Ad essere apprezzata è stata l'attenzione al linguaggio, la capacità di dare informazioni senza pietismo né false speranze, dando direttamente voce ai protagonisti e alle persone a loro più vicine. Sono i tratti comuni dei 4 lavori vincitori della 12esima edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, la cui cerimonia di premiazione si è svolta ieri sera, 18 febbraio, all'Hotel Nazionale di Roma. Il premio è organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc - Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen - Società italiana di medicina narrativa. Nella lettera inviata agli organizzatori - informa una nota - il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha sottolineato che "il premio rappresenta un'iniziativa di grande valore perché riconosce il ruolo fondamentale di una comunicazione corretta, responsabile e accessibile nel campo delle malattie e dei tumori rari. Raccontare questi temi con rigore scientifico, ma anche con attenzione alle persone e alle loro storie significa contribuire concretamente a diffondere consapevolezza, a contrastare stereotipi e a rafforzare il dialogo tra pazienti, famiglie, professionisti, ricercatori e istituzioni. Valorizzare le buone pratiche della comunicazione - ha aggiunto - è parte integrante di una più ampia cultura dell'inclusione e della presa in carico, che mette al centro la dignità delle persone e il diritto a un'informazione chiara e comprensibile. In questo senso il lavoro svolto da Omar e dei partner di questo premio è davvero un contributo prezioso al sistema della salute e della ricerca". A ricevere il premio 'storico', quello giornalistico, è stata Silvia Bencivelli che ha vinto in larga misura con l'audio documentario 'I ragazzi Duchenne' trasmesso su RaiRadio3 e realizzato in collaborazione con l'associazione Parent Project Aps. Il racconto, a microfono aperto, non parla di malattia, ma della vita quotidiana di 4 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne (Dmd): una quotidianità fatta di famiglia, amici, fidanzate, studio e lavoro, sport e passioni, di ostacoli e difficoltà, ma anche di soddisfazioni e risate. Un'importante protagonista del racconto è la carrozzina che, da una parte, è il segno della disabilità, ma d'altra parte è l'alleato fondamentale per l'autonomia. Dall'audio documentario emerge che espressioni del tipo 'costretto in sedia a rotelle' sono ormai da mettere nell'archivio del passato e da sostituire, grazie alla corretta comunicazione, con un nuovo immaginario. A consegnare il premio è stata Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, ufficio comunicazione Fondazione Telethon, insieme Giuseppe Novelli, professore ordinario di Genetica medica e già magnifico rettore dell'università degli Studi di Roma Tor Vergata. Il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria professionisti è stato assegnato a Biocryst Italia, azienda oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili - per l'occasione rappresentata da Simone Tiburzi, General Manager & Vice President - per il cortometraggio 'Il colloquio', realizzato in collaborazione con l'associazione pazienti Aaee - Associazione volontaria per l'angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema, e con la società scientifica Itaca - Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema. Anche in questo caso - si legge nella nota - è stata premiata una narrazione originale, delicata e coinvolgente, che racconta la vita con una malattia rara attraverso i ricordi che una bambina, ormai adulta, ha di suo nonno, anche lui come lei affetto da angioedema ereditario. Un racconto tenero e positivo, che evidenzia come, passando da una generazione all'altra, l'impatto di questa patologia sulla qualità di vita sia cambiato grazie ai progressi legati alla conoscenza e all'intero percorso di cura. A consegnare il riconoscimento è stata Maddalena Pelagalli di Simen. Il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti è invece andato al video educativo 'Telospiego', ideato da Asimas - Associazione italiana mastocitosi e realizzato grazie al supporto non condizionante di Blueprint Medicine. Il video, realizzato dallo youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, illustra questa malattia rara in maniera divulgativa, attraverso un linguaggio simpatico e accessibile a tutti. A parlare sono infatti disegni, animazioni, didascalie, oltre che una voce narrante che accompagna alla scoperta delle cause della mastocitosi, dei sintomi, dei trattamenti disponibili e del percorso di presa in carico. Il tutto in pochi minuti di parole e immagini semplici, comprensibili e mirate. A consegnare il premio nelle mani della presidente di Asimas, Patrizia Marcis, è stata Tiziana Nicoletti, responsabile Cnamc. La menzione speciale della giuria è stata assegnata, infine, alla giornalista Valentina Arcovio per l'articolo 'Alex, il ragazzo farfalla che entrerà nella sperimentazione', pubblicato su 'la Repubblica'. L'articolo, attraverso le parole della mamma Liliana, racconta la storia un ragazzo di 19 anni affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rara che colpisce la pelle, le mucose e in alcuni casi le giunzioni dermo epidermiche. Anche qui si parla di vita: segnata dalla malattia sì, ma anche dall'amore, dagli amici, e ora dalla speranza di poter partecipare alla sperimentazione clinica per una terapia genica. Un parallelismo, quello tra il percorso di vita e percorso della ricerca, che fa da filo conduttore e motore appassionante dell'intero articolo. A consegnare la menzione della giuria è stata Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Giustizia, Cni: "Le competenze di migliaia ingegneri ogni giorno a servizio della magistratura"

(Adnkronos) - "Ogni giorno, migliaia di ingegneri italiani mettono le proprie competenze al servizio della magistratura. Lo fanno come consulenti tecnici d'ufficio, come periti, come esperti chiamati a fornire risposte certe a domande complesse. Quando un giudice deve accertare le cause di un crollo strutturale, valutare la congruità di un appalto, ricostruire la dinamica di un sinistro, analizzare le tracce digitali di un reato informatico, è all'ingegnere che si rivolge. E' sulla solidità del nostro lavoro tecnico che si fonda, in moltissimi casi, il ragionamento giuridico che porta alla sentenza". A dirlo oggi, Angelo Domenico Perrini, presidente del Cni, intervenendo alla 1ª Giornata nazionale dell'ingegneria forense', in corso a Roma. Un momento di confronto essenziale tra i professionisti dell'ingegneria, il mondo della giustizia e le istituzioni, dedicato a esplorare il ruolo strategico della consulenza tecnica nei procedimenti giudiziari. "Il lavoro dell'ingegnere forense - sottolinea - non è semplicemente un servizio tecnico: è un atto di responsabilità civile. Professionisti che ogni giorno mettono le proprie competenze al servizio della giustizia, spesso in condizioni non facili, con compensi che non sempre riflettono la complessità e la responsabilità degli incarichi affidati. Chi accetta un incarico di consulenza per l'autorità giudiziaria sceglie di dedicare il proprio tempo e le proprie competenze a un'attività di natura pubblicistica, il cui fine ultimo è la tutela dei diritti dei cittadini. E' un impegno che si assume nella consapevolezza che le proprie conclusioni potranno incidere su patrimoni, su responsabilità, talvolta su destini personali e familiari. In questo senso, l'ingegneria forense rappresenta forse una delle espressioni più alte del ruolo sociale della nostra professione. Noi ingegneri siamo abituati a pensare in termini di sicurezza, di affidabilità, di rigore. Quando questi principi entrano nel processo, diventano garanzia di giustizia. Garanzia che l'accertamento dei fatti poggi su basi scientifiche solide, che la verità tecnica emerga con chiarezza, che il cittadino possa confidare in un sistema dove competenza e imparzialità camminano insieme". "Fino al 2023 - riferisce Carla Cappiello, vicepresidente vicario del Cni - ogni tribunale d'Italia gestiva i propri registri di consulenti tecnici e periti. La somma di quei registri contava circa 183 mila iscritti. Con l'istituzione del portale Albo ctu un passo avanti importante verso la trasparenza e la tracciabilità degli incarichi che il Cni ha fortemente sostenuto, si è reso necessario un nuovo processo di iscrizione. Il transito non è stato automatico: ogni professionista ha dovuto ripresentare domanda, e molti, per ragioni diverse, non lo hanno fatto. Oggi il portale conta circa 69 mila iscritti. E' vero che una parte di quella differenza è fisiologica, legata a professionisti che di fatto non esercitavano più. Ma anche depurando il dato dalle dispersioni amministrative, il quadro che ne emerge è preoccupante: siamo di fronte a un patrimonio di competenze che si sta assottigliando, e in alcune realtà territoriali la situazione è già critica". "Le ragioni di questo calo - avverte - sono di duplice natura: economica e simbolica. La dimensione economica è la più evidente. I compensi dei consulenti tecnici d'ufficio sono ancorati a tabelle del 2002, che a loro volta riflettono parametri concepiti ancora prima. In oltre vent'anni hanno perso più del 40% del loro valore reale. Un professionista qualificato, con anni di formazione e di esperienza, prima o poi si chiede se abbia senso mettere le proprie competenze al servizio della giustizia a condizioni che non riconoscono né la complessità del lavoro né la responsabilità che esso comporta". "Non è una questione corporativa - rimarca - se i colleghi vengono progressivamente allontanati dall'attività di ctu perché economicamente insostenibile, a farne le spese sarà la qualità delle perizie e, in ultima analisi, il cittadino che attende una giustizia fondata su accertamenti tecnici affidabili. Ma c'è una seconda dimensione, meno visibile e forse più insidiosa: il mancato riconoscimento del valore stesso della funzione. Le tabelle tariffarie attuali non contemplano neppure intere aree di attività in cui oggi il ctu è chiamato a operare. L'informatica forense non esisteva quando quelle tabelle furono scritte. L'analisi di dispositivi mobili, la fonica forense, le valutazioni di cybersecurity, la ricostruzione di evidenze digitali: sono alcune delle specializzazioni che richiedono competenze sofisticate e strumentazione avanzata, eppure il sistema le ignora". "In assenza di parametri specifici - continua Carla Cappiello, vicepresidente vicario del Cni - il giudice è costretto a liquidare queste prestazioni con il criterio residuale delle vacazioni. Il messaggio che ne deriva è chiaro, anche se involontario: queste competenze non contano abbastanza da meritare una voce propria. E quando un sistema non riconosce formalmente il valore di ciò che chiede, non può sorprendersi se chi lo possiede smette di offrirlo. Il rischio, concreto e documentato, è che la giustizia italiana perda progressivamente l'accesso a competenze tecniche qualificate proprio nel momento in cui ne ha più bisogno: un'epoca in cui le cause si fanno più complesse, le tecnologie più sofisticate, le responsabilità più intricate". "Sul piano normativo ed economico - ricorda - abbiamo avanzato al Ministero della Giustizia una proposta articolata di riforma che include l'aggiornamento dei compensi, l'introduzione di voci tariffarie per le nuove specializzazioni, l'eliminazione dei tetti massimi ormai anacronistici, tempi certi per la liquidazione. E su questo terreno registriamo un'interlocuzione parlamentare che ci dà fiducia. I tre disegni di legge presentati dal senatore Marco Silvestroni affrontano nodi cruciali: la formazione obbligatoria per i ctu, i tempi certi di liquidazione con il vincolo di solidarietà tra le parti, il superamento del legame tra compenso e prezzo di aggiudicazione nelle esecuzioni immobiliari. Sono interventi concreti, che rispondono a problemi reali, e che abbiamo sostenuto con convinzione nell'audizione in Commissione Giustizia al Senato dello scorso aprile". "Ringrazio anche - afferma - il deputato Marta Schifone: il Parlamento, con la legge sull'equo compenso di cui l'onorevole è stata relatrice, ha sancito un principio che consideriamo fondamentale: il lavoro intellettuale del professionista ha diritto a una remunerazione dignitosa. Quel principio non può valere solo nel rapporto con i committenti privati e la pubblica amministrazione; deve valere anche quando il professionista mette le proprie competenze al servizio della giustizia come ausiliario del giudice, ancorché resti inscalfibile la natura pubblicistica della funzione. E' una questione di coerenza dell'ordinamento, prima ancora che di tutela della categoria". "L'ingegnere forense - commenta - non può essere semplicemente un buon tecnico prestato alla giustizia. Deve possedere una doppia competenza - tecnica e giuridica - che oggi il nostro sistema formativo non garantisce in modo strutturato. Un ctu che non padroneggia le regole del contraddittorio, che non conosce le forme del verbale, che non ha chiara la portata processuale dei propri atti, rischia di produrre un lavoro tecnicamente impeccabile ma proceduralmente inutilizzabile. Accade e quando accade il danno ricade sulle parti che attendono giustizia". "C'è poi un aspetto - chiarisce Carla Cappiello, vicepresidente vicario del Cni - che molti colleghi sottovalutano. Il ctu, nel momento in cui accetta l'incarico, si assume responsabilità civili e penali di notevole portata, con conseguenze reali che richiedono una consapevolezza professionale che solo una formazione mirata può garantire. Per questo il Cni sta lavorando a una proposta che consideriamo strategica: rendere la formazione specifica per l'ingegneria forense obbligatoria e certificata". "Non un generico aggiornamento professionale - fa notare - ma percorsi strutturati che costruiscano quella doppia competenza oggi lasciata all'iniziativa individuale. Uno dei disegni di legge del Senatore Silvestroni prevede proprio la formazione iniziale obbligatoria e l'aggiornamento periodico triennale per i ctu: è la conferma che questa esigenza è avvertita anche dal legislatore". "L’ingegneria forense - ricorda il senatore Marco Silvestroni - è una disciplina spesso lontana dai riflettori ma senza di essa la giustizia non può funzionare. I ctu (consulenti tecnici d'ufficio) non sono una componente accessoria ma strutturale. Tuttavia, a fronte di grandi responsabilità che sono chiamati ad assumere, sovente godono di scarse tutele, come ad esempio per la questione delle tariffe". "In questo senso - spiega - ho ritenuto di dover presentare tre ddl che accolgono alcuni principi fondamentali quali il rispetto dei tempi di liquidazione dei compensi e la questione del rapporto tra compenso del professionista e valore della controversia. Ad esempio, in merito alle esecuzioni immobiliari il compenso deve andare in accordo col valore di stima e non con quello della vendita". "Poi - sottolinea - c’è il tema determinante delle competenze professionali che non possono non comprendere anche la conoscenza delle regole processuali. In questo senso è necessario un percorso di formazione per l’accesso all’Albo dei ctu e un sistema di aggiornamento periodico. In sintesi, vorrei dire che rafforzare l’ingegneria forense significa rafforzare la giustizia italiana”. L'ultima sessione è stata dedicata all’annosa questione delle tariffe. Tra le altre cose, la discussione ha approfondito le esigenze manifestate sul tema dai professionisti, anche sulla base dell’ascolto degli ordini territoriali e della valutazione delle situazioni vigenti in altri paesi europei, il tutto sfociato poi nell’interlocuzione istituzionale. Attualmente il ddl 1068 introduce misure di equità sostanziale, come tempi certi per la liquidazione (entro tre mesi dalla richiesta) e il vincolo di solidarietà tra le parti per il pagamento, uno strumento decisivo per tutelare il professionista dai ritardi e dal rischio di insolvenza. Inoltre, il ddl 1065 mira a superare l’attuale penalizzazione per gli stimatori nelle esecuzioni immobiliari, sganciando il compenso dal prezzo di aggiudicazione per ancorarlo nuovamente al valore di stima, restituendo così dignità e certezza al lavoro svolto. Ne hanno discusso Giorgio Granello (componente della Commissione ministeriale per la revisione degli onorari dei Ctu), Antonello Fabbro (già presidente del Tribunale di Treviso), Filippo Cascone (presidente Fondazione ordine degli ingegneri di Roma) e Giovanni Mimmo (già direttore degli Affari Interni, Ministero della Giustizia).

Edo Ronchi: "Ecco le priorità per rafforzare il mercato europeo delle materie prime seconde"

(Adnkronos) - “Un mercato unico europeo delle materie prime seconde, obiettivo centrale del Circular Economy Act europeo, è utile per eliminare gli ostacoli all’impiego di materiali riciclati in Europa e per promuovere un maggiore uso di materiali riciclati di qualità. Così si rafforzerebbe anche la filiera del riciclo italiana, frenando la concorrenza sleale, a basso costo e di minore qualità, di Paesi extraeuropei”. Così Edo Ronchi, presidente del Cen-Circular Economy Network, all'Adnkronos, in vista della definizione del Circular Economy Act, l’attesa normativa europea che punta ad accelerare la transizione verso un'economia sempre più circolare. "E' molto importante - osserva - il rafforzamento dello sbocco di mercato dei materiali provenienti dal riciclo: non basta riciclare i rifiuti, occorre che i materiali che si ricavano col riciclo siano venduti a prezzi remunerativi per le attività industriali di riciclo. Da un paio di anni, per fare un esempio, le plastiche riciclate incontrano grosse difficoltà sia di sbocco di mercato sia di prezzi, inadeguati, al punto da causare una forte crisi delle industrie del riciclo dei rifiuti in plastica", osserva Ronchi. Non solo. "Il secondo nodo della nuova iniziativa europea per l’economia circolare, il Circular economy Act, riguarda più precisamente la raccolta e il riciclo dei Raee (i rifiuti da apparecchiature elettriche ed elettroniche) per i quali è prevista una revisione ampia della direttiva europea vigente, visto che in Europa e in Italia siamo solo a meno della metà del target europeo del 65% di questi rifiuti raccolti, rispetto alle apparecchiature elettriche ed elettroniche vendute - spiega - Mentre abbiamo difficoltà e sosteniamo alti costi per l’approvvigionamento di diversi materiali critici, stiamo sfruttando molto poco in Europa le 'miniere' costituite dai rifiuti di apparecchiature elettriche ed elettroniche che contengono importanti quantità di tali materie prime critiche e strategiche". Da qui le proposte del Cen che ha partecipato alla consultazione pubblica, chiusa nel novembre scorso, sul Circular Economy Act presentando un proprio position paper. “Per rafforzare la circolarità della nostra economia è bene alzare i target del riciclo dei rifiuti, ma non basta, l’Unione Europea deve occuparsi in modo più incisivo dello sbocco di mercato, della domanda e dei prezzi, delle materie prime seconde che si ricavano dal riciclo”, spiega Ronchi. “La misura vigente da anni, e rinnovata anche per il 2024 e per il 2025, di un utilizzo parziale del credito d’imposta per le imprese che utilizzano alcuni materiali riciclati e plastica compostabile, come ha osservato anche la Corte dei Conti, richiede una dotazione finanziaria ben più cospicua - aggiunge - Serve, in particolare per le plastiche riciclate, un intervento ben più consistente per ridurre i costi dell’energia e per valorizzare, con un sistema di crediti di carbonio e/o di certificati bianchi, i risparmi di energia e di emissioni di gas serra ottenuti grazie al riciclo, coprendo i costi di questi incentivi, che per avere un impatto dovrebbero impegnare almeno 200 milioni all’anno, con una quota dei proventi della plastic tax e/o utilizzando parte dei proventi generati dal sistema europeo di tassazione delle emissioni di carbonio (Emission Trading System)”. “Altre proposte, sempre nella direzione di rafforzare il mercato dei materiali generati col riciclo - continua Ronchi - dovrebbero incrementare l’utilizzo dei materiali riciclati negli appalti pubblici attraverso il Green Public Procurement: per esempio, facilitando, promuovendo e sostenendo l’impiego della plastica riciclata e della gomme degli pneumatici riciclati negli asfalti e il maggiore utilizzo nell’edilizia degli inerti provenienti dal riciclo dei materiali da costruzione e demolizione. Sarebbe importante anche assicurare quote obbligatorie di impiego di materiali riciclati nei prodotti: alcune norme in questa direzione sono già vigenti. Vanno applicate, estese e accompagnate da incentivi e sanzioni”. “Per i Raee dobbiamo raddoppiare le raccolte e, specie per i dispositivi elettronici, dobbiamo sviluppare una rete di moderni impianti di riciclo. Per arrivare a questi risultati è necessario rafforzare il coinvolgimento e la responsabilità estesa dei produttori di tali apparecchiature. I sistemi di raccolta vigenti dei Raee evidentemente non sono sufficienti: servono sistemi con punti di raccolta e di ritiro ben più diffusi e sistemi di restituzione incentivata. Le maggiori risorse per un tale cambiamento di sistema di raccolta si potrebbero ottenere ponendole a carico dei produttori, in alternativa, anche parziale, della tassa sui Raee non raccolti di 2 euro al kg che dovrebbe entrare in vigore a livello europeo dal 2028", conclude Ronchi.

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