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Malattie rare: screening neonatale e genomica, neonatologi-Uniamo per diagnosi e cure precoci
(Adnkronos) - La Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, richiamano l'attenzione sull'evoluzione degli screening neonatali ...
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Parità di genere, Quartapelle (Pd): "Indipendenza economica è libertà"
(Adnkronos) - “Non basta essere rappresentate da donne, se poi non si conducono battaglie reali per la loro libertà. Una libertà che passa, prima di tutto, dall’indipendenza economica, dunque dallo stipendio. Il lavoro di questa mattina va proprio in questa direzione: ...
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Report: Italia tra i primi tre Paesi europei per numero di brevetti green
(Adnkronos) - L’Italia si colloca tra i primi tre Paesi europei per numero di brevetti green ed è terza anche per quota di imprese con brevetti sul totale delle imprese (16,5 ogni 1.000 imprese), dopo Germania (21,6) e Austria (18,9). Un dato importante che sottostima la ...
(Adnkronos) - La Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, richiamano l'attenzione sull'evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dall'introduzione del sequenziamento genomico per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita. Le malattie rare sono oltre 7mila e colpiscono 300 milioni di persone nel mondo, circa il 70% ha un'origine genetica e una quota significativa interessa l'età pediatrica, spiegano Sin e Uniamo in una nota. Lo screening neonatale rappresenta una delle più rilevanti conquiste della medicina preventiva. Grazie a un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, oggi è possibile diagnosticare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare, consentendo trattamenti tempestivi che cambiano radicalmente la storia naturale di queste patologie e migliorano in modo significativo la qualità e l'aspettativa di vita dei bambini. Le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo scenario, permettendo l'identificazione rapida di centinaia di malattie genetiche gravi, ma potenzialmente trattabili in epoca neonatale. Accanto alle opportunità, emergono anche importanti questioni etiche e cliniche, sottolineano gli esperti. Il sequenziamento esteso può infatti individuare varianti genetiche di significato incerto o associate a malattie a esordio tardivo e non trattabili, generando ansia e incertezza nelle famiglie e ponendo complessi problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni identificate si traducono necessariamente in manifestazioni cliniche, e il rischio di sovradiagnosi è concreto. "Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio - afferma Massimo Agosti, presidente Sin - Insieme a Uniamo riteniamo indispensabile una 'cabina di regia' nazionale. Il principio guida deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un ambito così delicato". La genomica neonatale può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma la sua introduzione deve avvenire all'interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento di prevenzione e cura orientato al bene del bambino, ovunque nasca. "Gli screening sono programmi di salute pubblica pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica - evidenzia Luigi Memo, segretario del Gruppo di studio di genetica clinica neonatale della Sin - La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l'accesso alle cure è equo, continuo e strutturato". Negli ultimi anni lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili per alcune malattie rare di origine genetica, soprattutto quando il trattamento viene avviato in epoca precoce. Accanto alle terapie farmacologiche e avanzate, è però essenziale garantire anche l'accesso a percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e di supporto multidisciplinare, che rappresentano una parte integrante della presa in carico della persona con malattia rara, precisano Sin e Uniamo. "Lo screening neonatale esteso è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi - dice Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - I trattamenti possono essere non solo farmacologici, ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti gli stakeholders ed è preceduto da tanta informazione. I bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli. Dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche che hanno risvolti etici importanti: come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo; genotipi e fenotipi non congruenti; patologie cosiddette late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa". Per trasformare questa visione in realtà - conclude la nota - occorre un'azione sinergica tra istituzioni, medici specialisti (biologi, genetisti, neonatologi, psicologi, ecc.) e associazioni delle persone con malattia rara e familiari come Uniamo. L'obiettivo deve essere l'attuazione di un programma di screening che elimini le barriere d'accesso, assicurando a ogni neonato il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili, indipendentemente dalla propria regione di nascita.
(Adnkronos) - “Non basta essere rappresentate da donne, se poi non si conducono battaglie reali per la loro libertà. Una libertà che passa, prima di tutto, dall’indipendenza economica, dunque dallo stipendio. Il lavoro di questa mattina va proprio in questa direzione: provare a tradurre i principi in pratica, guardando in particolare alle professioni tecniche”. Lo ha affermato la deputata Pd, Lia Quartapelle, intervenuta oggi a Milano, all’evento ‘Progetto Donna’ promosso dall’Ordine degli ingegneri della Provincia meneghina. Nel suo intervento, Quartapelle ha ricordato le conquiste del passato: “Se pensiamo all’inizio del Novecento, Milano era un luogo in cui bambine di sei, sette, otto, nove, dieci anni, lavoravano come aiuto-sarte, le cosiddette “piccinine”. Nel 1902 furono protagoniste di un celebre sciopero, grazie al quale ottennero che i pacchi di vestiti che dovevano trasportare per la città non superassero i 30 chili, un peso spesso superiore al loro stesso corpo - racconta - Quello sciopero segnò un passaggio fondamentale: fu l’avvio di una riflessione più ampia sul lavoro minorile e sul lavoro femminile in Italia. Da allora molto è cambiato. Le condizioni sono migliorate, anche nelle professioni tecniche. Se guardiamo al numero di ragazze laureate nelle discipline scientifiche - dall’economia all’ingegneria - assistiamo a una crescita significativa. I loro risultati accademici sono spesso migliori di quelli dei colleghi uomini e, in molti casi, anche i tempi di inserimento nel mondo del lavoro sono positivi. Questo è un segnale di progresso”. Ma anche alla luce di questi risultati, la deputata fa notare che “il divario non è scomparso”. Si rende dunque necessario “affrontare le cause strutturali che lo generano. L’approccio corretto è quello di andare alla radice dei problemi, comprendere le dinamiche profonde, superare stereotipi e paure, intervenire in modo mirato”. Il divario citato da Quartapelle riguarda soprattutto le retribuzioni. “Nel caso delle libere professioni il tema è ancora più complesso, perché non si tratta solo di stipendi regolati da contratti, ma di compensi professionali. È noto che tra professionisti e professioniste ordinistiche persiste un forte divario: avvocate, ingegnere, architette percepiscono compensi mediamente inferiori rispetto ai colleghi uomini, per molteplici ragioni". Per questo, spiega, "il lavoro che affrontate oggi - in modo concreto, misurabile, partendo dalle cause strutturali - è un passaggio decisivo per trasformare principi alti e condivisibili in cambiamento reale. Principi che affondano le radici nel nostro passato e che devono orientare il nostro futuro - dice - La rivoluzione che riguarda la condizione femminile è stata, nel secolo scorso, una delle rivoluzioni più profonde e riuscite - aggiunge -È una rivoluzione che continua anche oggi, pur tra ostacoli nuovi e talvolta più insidiosi. È una trasformazione che sentiamo sulle nostre spalle e davanti ai nostri occhi. E che dobbiamo portare a compimento”. Poi conclude tendendo la mano alle protagoniste di ‘Progetto Donna’: “Potete contare sul sostegno delle istituzioni. È fondamentale costruire e mantenere un’alleanza forte, capace di tenerci unite. Il metodo che avete scelto - rigoroso, basato sui dati, scientifico - è uno strumento prezioso, soprattutto in un tempo in cui il dibattito pubblico spesso si allontana dall’analisi e dalla concretezza. È da qui che possiamo continuare a costruire un cambiamento solido e duraturo”.
(Adnkronos) - L’Italia si colloca tra i primi tre Paesi europei per numero di brevetti green ed è terza anche per quota di imprese con brevetti sul totale delle imprese (16,5 ogni 1.000 imprese), dopo Germania (21,6) e Austria (18,9). Un dato importante che sottostima la dinamicità del sistema produttivo in cui sono in crescita costante gli investimenti in sostenibilità, con 578.450 imprese che tra il 2019 e il 2024 hanno realizzato eco-investimenti (38,7% del totale). Un’innovazione diffusa non sempre tradotta in titoli di proprietà intellettuale, anche per una cultura industriale ancora poco orientata alla valorizzazione sistematica dei risultati di ricerca e sviluppo. Questa la fotografia scattata dallo studio Competitivi perché sostenibili, realizzato congiuntamente da Fondazione Symbola e Unioncamere, in collaborazione con Dintec e il Centro Studi Guglielmo Tagliacarne. Stando al report, il nostro Paese detiene brevetti importanti in comparti chiave: la mobilità sostenibile, dove i brevetti italiani pesano per il 31% sul totale dei brevetti che riguardano la mitigazione dei cambiamenti climatici; l’efficienza energetica nell’edilizia, in cui superiamo la media Ue; la gestione dei rifiuti e delle acque reflue, settore in cui siamo per tradizione tra i Paesi più dinamici; le tecnologie Ict per la mitigazione climatica, con un incremento record del +270% negli ultimi dieci anni. Le regioni del Nord - Lombardia, Emilia-Romagna, Veneto e Piemonte - trainano questa dinamica, forti della loro tradizione manifatturiera e della capacità di trasformare ricerca e know how industriale in soluzioni concrete. Le imprese risultano essere le principali protagoniste, titolari dell’81,9% delle domande pubblicate, seguono le persone fisiche (12,9%), mentre gli enti si attestano al 5,2%. “L’Italia sa innovare e competere nei settori ambientali - dichiara il presidente di Fondazione Symbola, Ermete Realacci - ma ha bisogno di un salto di scala: è necessario investire di più in ricerca, supportare la capacità di brevettare, rafforzare il trasferimento tecnologico e replicare il modello vincente dell’economia circolare nei comparti dell’efficienza, dell’elettrificazione e delle rinnovabili. Solo così il Paese potrà ambire ad essere leader dell’innovazione verde europea. Il report ‘Competitivi perché sostenibili’ di Fondazione Symbola e Unioncamere evidenzia anche il nesso tra innovazione verde e competitività. Infatti le imprese italiane che depositano brevetti in tecnologie verdi si distinguono per una competitività significativamente superiore rispetto a quelle che brevettano in altri ambiti”. “L’Italia ha compiuto grandi passi avanti nella brevettazione green (+44,4% tra 2012 e 2022) ma resta ancora una distanza significativa dalla Germania e dalla Francia - sottolinea il segretario generale di Unioncamere, Giuseppe Tripoli - Dietro ad ogni brevetto c’è un investimento in ricerca e innovazione di imprese, Università e Centri di ricerca, ma l’investimento non basta se non si tutela la proprietà intellettuale con i brevetti. E sempre di più anche il sistema del credito e della finanza ne valorizza il possesso come asset del capitale delle imprese per la concessione dei prestiti”. Analizzando la distribuzione settoriale delle domande italiane di brevetto europeo in ambito green, il manifatturiero si conferma il motore principale dell’innovazione (59,0%), seguono i settori legati alla ricerca scientifica (18,8%), telecomunicazioni e informatica (6,6%), commercio all’ingrosso (3,5%) e costruzioni (3,5%). A livello di ambiti tecnologici si rileva la forte presenza di soluzioni legate alla digitalizzazione dei processi produttivi e alla gestione efficiente delle risorse energetiche e ambientali (12,0%). A distanza seguono le tecnologie di misurazione e collaudo delle variabili elettriche e magnetiche (7,3%). Il terzo ambito in ordine di rilevanza è rappresentato dalle tecnologie per il trattamento delle acque reflue, delle acque fognarie e dei fanghi (6,5%). Seguono le tecnologie relative a biciclette e veicoli di micromobilità, riguardanti telai, sistemi di sterzo, sospensioni e vari dispositivi che rendono questi mezzi sempre più efficienti e competitivi. Quinto ambito quello energetico, include soluzioni per reti di distribuzione in corrente alternata o continua, sistemi di gestione e ricarica delle batterie, alimentazione da più fonti e perfino tecnologie per la trasmissione wireless dell’energia. Lo studio evidenzia anche il nesso tra innovazione verde e competitività: le imprese italiane che depositano brevetti in tecnologie verdi si distinguono per una competitività significativamente superiore rispetto a quelle che brevettano in altri ambiti (non green). Generano un fatturato per impresa molto più elevato (382 milioni di euro per impresa contro 41 milioni delle non green) e registrano una maggiore produttività (144mila euro di valore aggiunto per addetto contro 92mila). Dal punto di vista dell’export, oltre la metà (57,8%) esporta, generando oltre 63 miliardi di euro, con una forte diversificazione dei mercati di riferimento. Inoltre, il capitale umano è più qualificato, con una quota più alta di laureati (29,7%, di cui il 16,7% in discipline Stemplus). Infine, queste imprese attraggono più capitale estero: il 41,9% ha partecipazioni straniere, contro il 31,7% delle non green.