Malattie rare, Capetta (Sobi): "Campagna per far conoscere impegno a servizio pazienti"

(Adnkronos) - “Sensibilizzare l’opinione pubblica al mondo delle malattie rare con l’intento di farle conoscere sempre di più e, dall'altro, mostrare l'impegno di Sobi in questo ambito”, dove ci sono professionisti che “ogni giorno fanno il possibile affinché la vita delle persone con malattia rara possa essere alleviata dalla condizione che vivono ogni giorno”. Lo ha detto Fabrizio Capetta, Vp e General Manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, intervenendo all’apertura, a Milano, dell’installazione dedicata alla campagna istituzionale ‘Rare Means Care’ avviata lo scorso dicembre e promossa da Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum AB). L'iniziativa, in corso fino al 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, ha trasformato la storica edicola di Largo Crocetta del Capoluogo lombardo in un’installazione a tema dove vengono distribuite delle gerbere arancioni accompagnate da materiale informativo sul tema della campagna. “Sobi è un'azienda che nasce e cresce nel mondo delle malattie rare e, per questo, ha una conoscenza approfondita dei bisogni dei pazienti - sottolinea Capetta - Con questa installazione, proprio nella settimana che porta alla Giornata mondiale delle malattie rare”, la farmaceutica punta a “far conoscere sempre di più e a stimolare l'attenzione” a questa realtà. “Con questa installazione, vogliamo offrire alla città di Milano un simbolo tangibile della nostra dedizione e del nostro obiettivo di sensibilizzare e richiamare l’attenzione sulle malattie rare. Un fiore è un gesto semplice ma potente, che rappresenta Sobi e il nostro impegno concreto nel fare informazione, nell’ascolto e nella responsabilità verso le persone che convivono con una patologia rara” Grazie allo sviluppo avvenuto in questi anni nel settore, “oggi siamo in grado di anticipare i bisogni dei pazienti e anche a fare in modo che questi vengano coinvolti nelle nostre attività e nelle partnership che creiamo a vantaggio delle persone con malattia rara - illustra Capetta - Un esempio è Unite4Rare” l’impegno di lunga data di Sobi verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare, co-creata con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e il top management di Sobi, che definisce in modo chiaro l’impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi da Sobi. “Per noi che operiamo in questo mondo e che abbiamo deciso di adottare una forma di business cosiddetto ‘etico’ - chiarisce il General Manager - è fondamentale creare delle partnership significative, che possano portare valore sotto il profilo della reale innovazione - che va al di là della novità dal punto vista farmacologico - quindi impattare nella vita delle persone con malattia rara e su tutto l'ecosistema che gravita attorno a loro, come l'assistenza sanitaria”. L’attenzione è anche nel “rendere un prodotto sostenibile e accessibile per la maggior parte delle persone che ne possono godere. Come azienda - conclude - abbiamo tutto l'interesse affinché si creino delle partnership pubblico-private che possano portare a migliorare l'accesso all'innovazione sotto tutti i punti di vista”.

Pari opportunità, De Marchi (Pd): "Migliorando condizioni donne migliorano tutti"

(Adnkronos) - “L’esperienza mi ha insegnato che, se miglioriamo le condizioni professionali e familiari delle donne, miglioriamo la vita di tutti e di tutte. Mettere le donne nelle condizioni di esprimere i propri talenti significa far crescere l’intera società. Può accadere oggi, se sapremo trasformare le riflessioni in azioni concrete”. Con queste parole Diana De Marchi, Consigliera delegata alle Politiche del Lavoro, Politiche Sociali, Pari opportunità della Città metropolitana di Milano, è intervenuta oggi nel capoluogo lombardo all’evento promosso dall’Ordine degli ingegneri della Provincia meneghina, 'Progetto donna’. “Il tema delle politiche di genere è per noi un impegno costante che attraversa tutte le azioni, anche amministrative, della nostra Città metropolitana - afferma De Marchi - Per questo è fondamentale poter contare su più visioni, più strumenti e più competenze che ci aiutino a capire come lavorare meglio”. “Sono cresciuta con l’idea che non esistano limiti invalicabili - racconta - ma anche con la consapevolezza che per affermarsi bisogna impegnarsi il doppio. La libertà delle donne passa da molte strade: attraversa ambiti diversi e incrocia le vite di ciascuna di noi - dice - Spesso dimentichiamo che le grandi conquiste nascono da donne fragili, determinate, capaci di aprire strade nuove. Donne che hanno lottato, studiato, lavorato, costruito competenze e cambiato il destino di un territorio - ricorda - Oggi siamo qui per far crescere la nostra città, il nostro Paese e, nel nostro piccolo, il mondo. Dobbiamo portare ovunque le nostre competenze. Sappiamo farlo. E abbiamo il dovere di farlo”, conclude.

Packaging e nuovo regolamento Ue, Dimaria (osapiens Italia): "Con Ppwr una rivoluzione"

(Adnkronos) - Il Regolamento Ue Ppwr (Packaging and Packaging Waste Regulation) “imporrà un cambio di paradigma molto netto” in tema di imballaggi, “una vera e propria rivoluzione”. Così Giuseppe Dimaria, sales director di osapiens Italia, azienda attiva nello sviluppo di software enterprise per una crescita sostenibile, in un'intervista all’Adnkronos traccia un quadro degli impatti che il nuovo regolamento avrà sulla filiera. “L’imballaggio non sarà più trattato come un ‘accessorio’ del prodotto, ma come un oggetto regolato in modo strutturale, con obblighi concreti sia sul piano fisico che sul piano informativo. In altre parole, il packaging dovrà essere ‘tecnicamente’ conforme, identificabile, tracciabile e accompagnato da informazioni verificabili”, spiega. Sul tema dell’etichettatura, “la direzione è chiara: si va verso un sistema armonizzato a livello europeo, pensato per rendere più semplice e immediata la comprensione della composizione dell’imballaggio e delle corrette modalità di smaltimento. L’obiettivo del Ppwr è proprio quello di uniformare i processi in tutta l’Unione”. Sul fronte della tracciabilità, “il salto è ancora più significativo. Il Ppwr prevede che l’imballaggio debba essere marcato con informazioni identificative come tipo, lotto o numero di serie, oltre a marchio e indirizzo del produttore. Ed è interessante notare che viene esplicitamente contemplato l’utilizzo di strumenti digitali come il QR code. Questo punto apre una prospettiva molto concreta: l’imballaggio comincia ad assumere una vera e propria ‘identità’, non più soltanto fisica, ma anche digitale”. “Ma non è solo un tema di ‘codice sull’etichetta’”, avverte Dimaria. “Il regolamento introduce una vera infrastruttura documentale - spiega - I produttori dovranno effettuare una valutazione di conformità che copre tutti i dati rilevanti lungo la supply chain, predisporre una documentazione tecnica completa e rilasciare una ‘Eu Declaration of Conformity’. In più, la conservazione della documentazione non è banale: 5 anni per gli imballaggi monouso e 10 anni per quelli riutilizzabili, con obbligo di metterla a disposizione delle autorità competenti". Quanto alle scadenze, “il calendario è molto serrato. Il regolamento è entrato formalmente in vigore l’11 febbraio 2025, ma il vero spartiacque operativo sarà quello del 12 agosto 2026, quando inizierà l’applicazione generale e solo imballaggi conformi potranno essere immessi sul mercato Ue. Le regole sull’etichettatura armonizzata arriveranno poi il 12 agosto 2028. Mentre per il packaging riutilizzabile, dal 12 agosto 2029 diventerà obbligatorio fornire ulteriori informazioni specifiche, anche tramite QR code”. Insomma, “l’impatto del Ppwr sarà enorme, perché trasforma l’etichetta da elemento ‘grafico’ a strumento regolatorio, mentre la tracciabilità, da concetto astratto, diventa requisito misurabile e documentabile”. In questo quadro “le sfide principali per le aziende italiane riguardano soprattutto la complessità operativa. Il Ppwr richiede dati, prove e documentazione che spesso oggi non sono disponibili in modo strutturato. Molte aziende hanno gap informativi lungo la filiera e la raccolta dati avviene ancora in modo manuale e frammentato”. Ne deriva che “la gestione dei dati diventa la vera infrastruttura della sostenibilità: è ciò che consente alle aziende di trasformare obblighi normativi in processi industriali governabili. In un contesto così articolato è fondamentale puntare su tecnologie di ultima generazione e strumenti digitali centralizzati che consentano di raccogliere e strutturare i dati di prodotto e di imballaggio, coinvolgere fornitori e partner, gestire documentazione tecnica, etichettatura e Dichiarazioni di Conformità in modo integrato e verificabile”. In conclusione, secondo Dimaria, occorre tenere presente che “il 12 agosto 2026 non è lontano, e sarà una data spartiacque molto concreta. Da lì non si potrà tornare indietro. L’accesso al mercato europeo sarà vincolato e bisogna essere pronti per tempo”. In secondo luogo, “il Ppwr va interpretato come parte di una trasformazione più ampia, con l’Unione Europea che sta spingendo verso un’economia fondata su trasparenza, tracciabilità e responsabilità estesa. Un percorso collegato anche alla logica del Digital Product Passport. Chi si rende conto di questo oggi, probabilmente domani non sarà solo compliant: sarà più competitivo”.

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