Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura

(Adnkronos) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso assistenziale che può diventare frammentato. Per chi convive con una malattia rara la difficoltà non è solo trovare una terapia. E' ottenere una diagnosi in tempi brevi, sapere a chi rivolgersi, non perdere punti di riferimento nel passaggio dall'infanzia all'età adulta, non dover cambiare regione per ricevere cure adeguate. In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio, Ucb Pharma conferma che "l'innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma deve tradursi in un sistema capace di garantire continuità, equità e prossimità nella presa in carico". Le malattie rare rappresentano una sfida strutturale per il servizio sanitario: bassa prevalenza, alta complessità clinica, necessità di competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati, spiega l'azienda in una nota. In questo scenario, accanto alla ricerca e allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze e nell'area immunologica, diventa centrale la capacità di costruire reti integrate tra ospedale e territorio, rafforzare i registri, definire percorsi, quindi Pdta condivisi e superare le disuguaglianze regionali. Ucb è attiva - a livello di ricerca clinica o con terapie già approvate in Italia - in diverse patologie rare ad alta complessità, tra cui sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, deficit di Cdkl5, miastenia gravis e TK2d. Ma la risposta ai bisogni dei pazienti non si esaurisce nella dimensione terapeutica. Per molte famiglie il nodo cruciale resta la continuità di cura lungo tutto l'arco della vita: dalla diagnosi alla gestione delle fasi più critiche, fino al delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, spesso caratterizzato da frammentazione e perdita di riferimenti clinici. Proprio su questo fronte si inserisce il progetto DEEstrategy, promosso da Ucb in collaborazione con Edra, modello operativo orientato a garantire integrazione multidisciplinare e transizione strutturata nelle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Nel 2025 il percorso ha trovato una declinazione concreta a livello regionale, in particolare nel Lazio, dove il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni ha portato alla discussione di protocolli di transizione, attivazione di case manager dedicati e definizione di indicatori di qualità dei percorsi. Con il progetto DEEstrategy Ucb ha contribuito a definire un modello operativo orientato alla continuità assistenziale e all'integrazione multidisciplinare. Il documento individua 4 ambiti prioritari di intervento: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale e sviluppo della telemedicina. Parallelamente - prosegue la nota - nel corso dell'ultimo anno Ucb ha sostenuto insieme a Omar, Osservatorio malattie rare, momenti di dialogo dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo clinici, associazioni e rappresentanti istituzionali. Gli incontri hanno evidenziato criticità comuni a molte malattie rare: necessità di diagnosi più tempestive, rafforzamento delle reti regionali, aggiornamento dei registri e costruzione di percorsi assistenziali strutturati. Le esperienze territoriali dimostrano come il confronto tra pubblico, professionisti sanitari e associazioni possa trasformarsi in proposte operative concrete, con l'obiettivo di rendere il sistema più efficiente e vicino ai bisogni reali delle persone. Dal confronto sono emerse infatti priorità condivise: potenziamento dei registri di patologia, integrazione della rete dei centri di riferimento, maggiore sensibilizzazione della classe medica. Sono temi che riflettono una sfida nazionale: garantire uniformità di accesso alle cure e continuità assistenziale lungo tutto il percorso di malattia. In quest'ottica, Ucb conferma la volontà di continuare a collaborare con le Regioni, le associazioni e i professionisti sanitari per sostenere modelli organizzativi capaci di coniugare appropriatezza clinica e sostenibilità. In questo percorso di responsabilità condivisa si inserisce anche il sostegno alle iniziative promosse da Uniamo - Rare Diseases Italy in occasione della Giornata delle malattie rare 2026. L'azienda ha supportato la campagna nazionale #UNIAMOleforze, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute e culminata nel convegno conclusivo che si è tenuto ieri, 26 febbraio, a Roma, con un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e comunità dei pazienti. Un ciclo di appuntamenti che ha rimesso al centro i temi dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie - farmacologiche e non - della qualità dell'assistenza e della costruzione di percorsi di presa in carico personalizzati. "Innovare nelle malattie rare significa assumersi una responsabilità che va oltre la ricerca scientifica - afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Vuol dire contribuire alla costruzione di modelli organizzativi che garantiscano continuità, appropriatezza ed equità. Per questo vogliamo essere partner delle istituzioni, delle associazioni e degli esperti nella progettazione di percorsi di cura capaci di fare davvero la differenza nella vita dei pazienti". L'impegno dell'azienda proseguirà nel 2026 con nuove iniziative di confronto e progettazione condivisa, nella consapevolezza che solo un'alleanza strutturata tra ricerca, governance sanitaria e comunità scientifica possa ridurre le disuguaglianze e offrire risposte tempestive a chi convive con una malattia rara.

Vincenzi (Ucbm): "Formare talenti unendo scienza e principi etici"

(Adnkronos) - "L'università Campus Bio-Medico è una sintesi di quello che è il nostro assetto valoriale, cioè la possibilità di sviluppare nei singoli studenti i talenti valorizzando sempre anche principi etici trasversali a tutte le branche mediche, ingegneristiche o biologiche". Lo ha detto Bruno Vincenzi, preside della Facoltà dipartimentale di Medicina e Chirurgia dell'Ucbm di Roma, oggi alla cerimonia di inaugurazione dell'anno accademico 2025/2026, spiegando il significato del tema 'Educare l'intelligenza, coltivare l'umanità'. "In un momento storico caratterizzato da un rapido sviluppo delle tecnologie a servizio dell'uomo - ha aggiunto - è fondamentale anche saperle regolamentare e orientare realmente al bene della persona. L'intelligenza artificiale, ad esempio, nella diagnosi di un nodulo polmonare sospetto, è uno strumento che stiamo cercando di strutturare nella maniera più efficace possibile, mantenendo sempre centrale la responsabilità umana". Secondo Vincenzi, la giornata inaugurale ha avuto un valore simbolico e istituzionale. "Per la prima volta abbiamo un magnifico rettore cresciuto all'interno del Campus - ha sottolineato Vincenzi - E' la realizzazione di un percorso che vede persone formate qui assumere ruoli di governance".

Cial e Raf insieme per raccontare alluminio che vive 'Ora e per sempre'

(Adnkronos) - Nella settimana che ogni anno accende i riflettori sulla musica italiana, Cial - Consorzio Nazionale Imballaggi Alluminio - e Raf danno vita a una collaborazione speciale che porta al centro dell’attenzione il valore dell’alluminio e la sua capacità di rinascere infinite volte. L’iniziativa prende vita dall’incontro tra la missione del Consorzio - promuovere la raccolta e il riciclo di un materiale riciclabile al 100% e all’infinito come l’alluminio - e l’atteso ritorno di Raf al Festival di Sanremo 2026 con il brano 'Ora e per sempre', scritto insieme al figlio Samuele Riefoli. Con oltre quarant’anni di carriera, 14 album pubblicati in studio e più di 20 milioni di dischi venduti, Raf ha attraversato generazioni lasciando un segno riconoscibile nella musica italiana. La collaborazione si fonda su un’affinità spontanea tra il messaggio della canzone e la natura dell’alluminio: 'Ora e per sempre' racconta un legame che resiste al tempo e attraversa le trasformazioni della vita mantenendo intatta la sua forza, proprio come l’alluminio, capace di rinascere infinite volte senza perdere qualità. Un amore che dura 'ora e per sempre', un materiale che rinasce 'ora e per sempre': due storie parallele che parlano di continuità, cura e seconde possibilità. L’alluminio, infatti, può tornare a nuova vita infinite volte grazie a un gesto semplice e quotidiano come la corretta raccolta differenziata. Lattine per bevande, vaschette, scatolette, fogli sottili e bombolette in alluminio, se correttamente conferiti, diventano così risorse preziose che alimentano un ciclo virtuoso capace di ridurre l’utilizzo di materia prima e il consumo energetico. Per raccontare questi contenuti in modo accessibile e coinvolgente, Cial ha invitato Raf a partecipare a una speciale Ciallenge - Raf Edition, una video-sfida digitale pensata per unire intrattenimento e informazione, che vivrà sui canali social del Consorzio. Nel corso della divertente challenge, Raf è stato chiamato a rispondere ad un quiz legato alla raccolta differenziata dell’alluminio, alle sue possibilità di riciclo e agli oggetti che possono rinascere grazie al recupero del materiale. La domanda conclusiva ha creato un ponte diretto tra musica e sostenibilità: un titolo che racconta sia l’amore sia la capacità dell’alluminio di durare nel tempo. La risposta - 'Ora e per sempre' - ha sancito il successo della sfida. A conclusione della Ciallenge, Cial ha consegnato a Raf una Ricicletta personalizzata, da anni simbolo delle attività di sensibilizzazione del Consorzio e protagonista di tante iniziative nell’ambito di 'Ogni Lattina Vale', il progetto internazionale attivo in 21 Paesi e guidato in Italia da Cial per diffondere la cultura del riciclo delle lattine anche fuori casa. La Ricicletta è una city bike realizzata utilizzando l’equivalente di circa 800 lattine in alluminio da 33 cl riciclate. Leggera, resistente e completamente in alluminio, rappresenta un esempio concreto di ciò che il riciclo rende possibile: trasformare un imballaggio di uso quotidiano in un prodotto nuovo, durevole e funzionale. “Attraverso questa piacevole challenge con un artista autentico, riconosciuto da pubblici trasversali e perfettamente in sintonia con il messaggio che vogliamo condividere come è Raf, abbiamo portato, anche nel contesto musicale, l’attenzione su un materiale che può davvero trasformarsi all’infinito - dichiara Stefano Stellini, direttore generale di Cial - La Ricicletta ne è la prova tangibile: un esempio virtuoso di economia circolare, capace di unire sostenibilità, innovazione e creatività. Il riciclo dell’alluminio non è solo una buona pratica ambientale, ma un modello industriale maturo che permette di recuperare risorse preziose, ridurre le emissioni e contribuire a una crescita economica sostenibile. È un impegno che guardiamo con convinzione al futuro”.

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