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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Radio: tra podcast e digital sempre più nuove opportunità di lavoro, 9 marzo 'World Radio Day'

(Adnkronos) - Uno strumento che si trasforma ma che non invecchia mai. E che con l'avvento del digitale offre sempre più opportunità di lavoro 'trasversali'. E' la radio, protagonista il prossimo 9 marzo a Milano con il 'World Radio Day 2026', che celebra appunto la Giornata mondiale della radio con i suoi protagonisti. Il 'World Radio Day 2026' è l’evento gratuito organizzato da Radio Speaker, il portale di riferimento per il settore radiofonico in Italia, che per il sesto anno consecutivo celebra la radio, il mezzo che solo nel 2025, secondo i dati Audiradio, ha raggiunto 35.053.000 ascoltatori nel giorno medio. "La rivoluzione digitale -spiega ad Adnkronos/Labitalia Giorgio d'Ecclesia, ceo & founder di Radio Speaker che organizza il World Radio Day, che verrà presentato domani alle 18 in sala stampa 'Lucio Dalla' al Festival di Sanremo- ha reso la radio più estesa e ibrida. Oggi la radio vive su più piattaforme: Fm, Dab, streaming, podcast, social e visual radio. Il tema scelto dall’Unesco per il World radio day 2026, dedicato a radio e intelligenza artificiale, va proprio in questa direzione: la tecnologia sta diventando uno strumento di supporto alla produzione, all’analisi dei dati e alla distribuzione dei contenuti, ma il valore centrale resta la voce umana, la credibilità editoriale e la relazione con l’ascoltatore. Più che una competizione con il digitale, stiamo assistendo a una trasformazione del linguaggio radiofonico in chiave multipiattaforma", spiega ancora. La manifestazione, aperta a tutti, si conferma il punto di riferimento dell’intera filiera radiofonica italiana, con numeri che ne attestano il successo: oltre 400 emittenti radiofoniche coinvolte nelle precedenti edizioni, più di 13.000 spettatori tra presenza fisica e streaming e 825.000 visualizzazioni sui social. A salire sul palco del Talent Garden Calabiana saranno alcuni tra i più importanti protagonisti della radio italiana tra cui Gerry Scotti, Linus e Roberto Ferrari (Radio Deejay), Jake la Furia, Camilla Ghini e Daniele Battaglia (Radio 105), Rosaria Renna e Filippo Firli (Radio Monte Carlo), Melissa Greta e Andrea Rock (Virgin Radio), Mary Cacciola, Flavia Cercato, Stefano Meloccaro e Benny (Radio Capital), Marco e Raf (Radio Kiss Kiss), Matteo Campese e Niccolò Giustini (RTL 102.5), Marco Caputo (Rai), Massimiliano Montefusco (Rds) e tanti altri nomi di spicco del panorama radiofonico nazionale. Ma oggi qual è l’andamento del mercato del lavoro in ambito radiofonico? Quali le professionalità più richieste? "Il mercato del lavoro radiofonico -spiega ancora d'Ecclesia- si sta evolvendo: le emittenti cercano sempre meno figure esclusivamente legate alla conduzione tradizionale e sempre più profili trasversali, capaci di lavorare tra audio e contenuti digitali. Cresce la richiesta di content creator audio, podcast producer, digital editor, tecnici con competenze di streaming e figure in grado di adattare i contenuti radiofonici ai diversi canali. L’esperienza che osserviamo quotidianamente nel settore conferma che oggi la radio premia professionalità versatili, in grado di unire competenze editoriali, tecniche e digitali", sottolinea. E con il 'World radio day' l'obiettivo è raccontare il mondo radiofonico nella sua interezza. "E' l’unico evento che unisce tutta la filiera della radio italiana – spiega d’Ecclesia – editori e professionisti del microfono, etichette e società per i diritti musicali, centri media e investitori, fonici e sviluppatori hardware e software, fino al vasto pubblico degli ascoltatori. Quest’anno, con il tema 'Radio e intelligenza artificiale' scelto dall’Unesco, guardiamo al futuro: capire come l’ai possa trasformare e potenziare il nostro modo di fare radio è una sfida entusiasmante e necessaria. Per questo invito tutti – conduttori, editori, aziende, professionisti, studenti e appassionati - a esserci: non solo per ascoltare, ma per costruire insieme la radio che verrà”. Ma quale il percorso formativo che si deve affrontare per avvicinarsi al mondo della radio? "Oggi -spiega d’Ecclesia- non esiste un unico percorso formativo obbligato: è sempre più determinante l’esperienza pratica, anche in web radio, radio universitarie o progetti indipendenti. La radio è un mestiere che si impara molto sul campo, sviluppando capacità comunicative, ritmo, scrittura e consapevolezza del mezzo. Da oltre dieci anni, con Radio Speaker, ci occupiamo proprio di formazione nel settore radiofonico, collaborando con professionisti e realtà del panorama nazionale, locale e web. Nel tempo abbiamo costruito una credibilità riconosciuta nel settore e molti dei nostri ex allievi oggi lavorano in emittenti nazionali, a dimostrazione di quanto un percorso formativo mirato e pratico possa rappresentare un tassello sempre più necessario per avvicinarsi concretamente al mondo della radio", conclude.

Saipem a Milano riqualifica sottopasso Rogoredo con progetto di arte partecipata

(Adnkronos) - Saipem ha ideato e promosso la riqualificazione del sottopasso ciclo-pedonale della stazione di Milano Rogoredo, lato Santa Giulia, attraverso un intervento di arte pubblica partecipata dal titolo 'Trame di Futuro'. (VIDEO) Il sottopasso, uno degli accessi principali alla stazione ferroviaria e alla metropolitana, è stato completamente rinnovato con un intervento che combina arte, funzionalità e coinvolgimento della comunità. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di restituire alla comunità uno spazio più accogliente e identitario, rafforzando il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia, un’area in cui Saipem ha il proprio headquarter. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con il collettivo artistico Orticanoodles e l’Istituto Albe & Lica Steiner, con il patrocinio del Municipio 4 del Comune di Milano. Il murale si sviluppa lungo due pareti principali del sottopasso per una lunghezza complessiva di circa 85 metri: una parete è stata realizzata in italiano e una in inglese per rendere l’opera accessibile e inclusiva per la comunità locale e internazionale. Le pareti raccontano lo stesso percorso visivo: un viaggio che parte dalle persone e dal loro ingegno creativo verso un futuro sostenibile, scandito dalle fermate di una metropolitana immaginaria. Gli studenti dell’Istituto Albe & Lica Steiner, guidati dalla sociologa Francesca Chialà e dal personale Saipem in workshop dedicati previsti nell’ambito del programma del ministero dell’Istruzione per la formazione scuola-lavoro, hanno contribuito alla definizione delle fermate dell'immaginaria linea metropolitana, offrendo un contributo che arricchisce il dialogo tra scuola, territorio e arte pubblica. La creatività, caratterizzata da toni caldi e dinamici, è stata realizzata dal collettivo artistico Orticanoodles. "Con questo progetto, che rientra nel piano annuale delle iniziative per le comunità locali 2025 di Saipem, vogliamo ribadire il nostro impegno a creare valore nei territori in cui operiamo, promuovendo iniziative che favoriscano inclusione sociale, sostenibilità e rigenerazione urbana -spiega Massimiliano Branchi, chief people, hseq and sustainability officer di Saipem-. La collaborazione con istituzioni, artisti, studenti e comunità locali è un modo concreto per rafforzare il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia e contribuire a renderlo più accogliente e riconoscibile, lasciando un segno tangibile e durevole". "L'intervento di arte pubblica 'Trame di Futuro' è un valido esempio di riqualificazione urbana, frutto di creatività e impegno condiviso -sottolinea Stefano Bianco, presidente del Municipio 4 di Milano-. Rappresenta la forza della comunità, dell'arte e della sostenibilità nel trasformare uno spazio comune. Il Municipio 4 ringrazia Saipem, Orticanoodles, l'istituto Albe & Lica Steiner e tutti i protagonisti di questo progetto per aver reso un luogo di transito quotidiano nel quartiere Rogoredo-Santa Giulia ancora più accogliente e rappresentativo". Il progetto ha previsto anche piccoli lavori di riqualificazione funzionale, come la pulizia delle pavimentazioni, la tinteggiatura del soffitto e l’installazione di corrimano e strisce antiscivolo, per migliorare la fruibilità dell’area. Alla cerimonia di inaugurazione hanno preso parte i vertici di Saipem, l'assessore alle Opere pubbliche, Cura del territorio e Protezione civile, Marco Granelli, il presidente del Municipio 4 di Milano, Stefano Bianco, l'assessore ai Trasporti e alla Mobilità sostenibile di Regione Lombardia, Franco Lucente, i rappresentanti del collettivo artistico Orticanoodles, gli studenti dell'istituto Albe & Lica Steiner e la sociologa Francesca Chialà.

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