Malattie rare, 5 anni ritardo medio diagnosi: indagine nazionale esplora cause ed effetti

(Adnkronos) - Esplorare le cause e gli effetti del ritardo diagnostico delle malattie rare, un 'limbo' che secondo le stime in Europa dura circa 5 anni. E' l'obiettivo di un'indagine nazionale lanciata nell'ambito del progetto 'Women in Rare', giunto alla seconda edizione e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda. La survey intende analizzare i diversi fattori che possono determinare una diagnosi tardiva, dall'istruzione all'attività lavorativa, dall'area geografica alle differenze di genere. Focus particolare su quest'ultimo elemento, per comprendere se - a parità di condizioni - il fatto di essere donna comporti un ulteriore svantaggio nell'ottenere una diagnosi di malattia rara. (VIDEO) Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida, spiegano i promotori dell'iniziativa. Le cause del ritardo diagnostico sono molte - di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale - ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall'insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l'accesso alle terapie, l'inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l'incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. L'indagine mira a indagare questo ambito, per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo (https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/), attivo fino all'8 agosto e poi dal 15 settembre al 17 ottobre. "L'analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l'impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere - afferma Ketty Vaccaro, responsabile area ricerca biomedica e salute di Fondazione Censis, che ha messo a punto l'indagine e ne elaborerà il report finale - Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici". Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese, e sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con Altems, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia. "Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi - lo descrive Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Con questa indagine vogliamo focalizzare l'attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana. Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano. I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali". Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell'area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare, ricordano i promotori. "In questi anni il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne, sia pazienti che caregiver, nell'ambito delle malattie rare - dichiara Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease - Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell'impatto che queste patologie hanno sull'universo femminile nel nostro Paese". "Quest'anno - prosegue Rossi - stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo. Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell'accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull'intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con istituzioni, associazioni di pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell'ecosistema della malattie rare per trovare insieme nuove linee d'azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute".

Nhrg, nel primo semestre 2025 segnali positivi per il mercato del lavoro

(Adnkronos) - Per Nhrg, società attiva nei servizi per il lavoro, i primi sei mesi dell’anno hanno registrato una crescita significativa del lavoro. Il dinamismo settoriale ha coinvolto in particolare: logistica +40%, multiservizi +30%, Ict +20%, back office +20%, turismo +10%, industria metalmeccanica +10%. Tra i profili professionali maggiormente ricercati si segnalano: logistica responsabili di magazzino, magazzinieri; ristorazione collettiva addetti mensa; Ict sviluppatori, programmatori, sistemisti; office responsabili hr, payroll specialist, responsabili contabilità e fatturazione, controller; turismo personale alberghiero, addetti alla ristorazione, addetti museali; industria metalmeccanica operai generici e specializzati, addetti controllo qualità, operatori cnc, saldatori, fresatori, addetti presse piegatrici “In sintesi - dichiara Gianni Scaperrotta, ceo di Nhrg - il primo semestre 2025 ha mostrato un mercato del lavoro dinamico, in evoluzione e sempre più orientato alla qualità delle assunzioni. Le imprese sembrano aver compreso l’importanza di offrire stabilità per attrarre i migliori talenti, mentre i lavoratori appaiono sempre più attivi nella ricerca di opportunità coerenti con i propri valori e obiettivi di vita. Un trend che potrebbe segnare una svolta culturale nel rapporto tra impresa e lavoro in Italia”.

Terzo Settore, Marco Piuri è il nuovo presidente di Fondazione Banco Alimentare Ets

(Adnkronos) - Il Consiglio di Amministrazione di Fondazione Banco Alimentare Ets, recentemente insediato, ha nominato Marco Piuri nuovo presidente della Fondazione e Pietro Maugeri come vicepresidente. Contestualmente, è stato conferito l’incarico di direttore generale a Donato Didonè, già membro del Board of Directors di Feba (Federazione Europea dei Banchi Alimentari). Piuri succede a Giovanni Bruno, che ha guidato la Fondazione per due mandati, dopo un precedente impegno all’interno del Consiglio di Amministrazione, accompagnandola in un decennio di trasformazioni profonde, tra cui la pandemia e le conseguenti crisi economiche e sociali - spiega Banco Alimentare in una nota - Sotto la sua guida, Banco Alimentare ha rafforzato la propria identità e capacità di risposta, consolidandosi come riferimento nel Terzo Settore per il recupero delle eccedenze alimentari e il sostegno a chi è in difficoltà. Marco Piuri, classe 1960, laureato in Economia e Commercio all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, porta con sé un ampio bagaglio di esperienza manageriale a livello nazionale e internazionale e in società quotate. È noto per la sua capacità di coniugare rigore gestionale, visione strategica e attenzione alla persona. “Raccolgo con gratitudine il testimone di una grande esperienza, costruita con intelligenza, passione e dedizione in oltre trent’anni di storia - ha dichiarato Marco Piuri - Un patrimonio prezioso che va custodito e, allo stesso tempo, rilanciato e rinnovato profondamente: perché le sfide che ci attendono - dalla crescente povertà alimentare alla necessità di moltiplicare le occasioni di recupero lungo tutta la filiera - ci chiedono di innovare, collaborare, agire con sempre maggiore efficacia e responsabilità. Vogliamo intensificare la cooperazione con le aziende, le istituzioni e i territori, ampliando la capacità di recupero lungo tutta la filiera e sostenendo le oltre 7.600 strutture caritative convenzionate, che ogni giorno portano aiuto concreto a circa 1.800.000 persone. Il nostro obiettivo è duplice: alleviare i bisogni e generare cultura della condivisione”. A guidare operativamente la Fondazione sarà Donato Didonè, nominato direttore generale. Didonè ha maturato una lunga esperienza all’interno di importanti realtà della produzione agroalimentare, sviluppando una profonda conoscenza del settore. “Porto con me competenze nel settore food e una rete di rapporti e relazioni che potrà rafforzare la capacità di Banco Alimentare di recuperare più cibo, contribuendo in maniera incisiva alla lotta alla povertà alimentare mantenendo l'attaccamento all'origine del Banco - ha dichiarato Didonè - Dal giugno 2024 ho assunto anche il ruolo di delegato per Banco Alimentare all’interno della Federazione Europea dei Banchi Alimentari (Feba): un’occasione preziosa per condividere buone pratiche, dialogare a livello europeo e portare in Italia stimoli e strumenti utili per affrontare le nuove sfide che ci attendono”. Il nuovo Cda, che guiderà la Fondazione nel triennio 2025-2028, è composto da: Berni Leonardo, presidente Banco Alimentare Toscana Odv, Cfo Gruppo Teresa e Tommaso Becagli; Falcone Francesco Gerardo, presidente Banco Alimentare Calabria Odv, imprenditore settore alberghiero; Galbiati Emiliano, Partner Dgm Consulting Srl Sb, consulente di direzione; Maugeri Pietro, neo eletto vicepresidente del Cda di Fondazione Banco Alimentare, presidente Banco Alimentare della Sicilia Odv, dottore commercialista specializzato in diritto del lavoro e partner Studio Scacciante&Associati; Kron Manuela, consulente, direttore Corporate Affairs Nestlè Italia fino al 2024; Piuri Marco, presidente Fondazione Banco Alimentare Ets, Senior Executive Manager; Sacco Daniele, Gruppo Mondadori Srl_HR, Legal and Organisation Director; Seddio Pasquale, ricercatore e professore aggregato di Economia aziendale presso il Dipartimento per l'Economia e l'Impresa (Disei) dell'Università degli studi 'Amedeo Avogadro di Novara', docente Facoltà di Scienze Politiche e Sociali presso l'Università Cattolica di Milano/ricercatore e docente universitario; Tuzzi Alessandro, Università Cattolica del Sacro Cuore, vicedirettore Generale e direttore Area Pianificazione, Amministrazione e Controllo di Gestione.

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