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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze
(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che ...
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Fiere, da oggi torna Mipel 129 appuntamento irrinunciabile per pelletteria e accessorio moda
(Adnkronos) - Ha aperto oggi i battenti, e fino a martedì 24, Mipel, il più importante appuntamento internazionale dedicato alla pelletteria e all’accessorio moda, tornato a Fiera Milano Rho con la 129ª edizione e un format completamente rinnovato. ...
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Mobilità, indagine: un italiano su due valuta l'acquisto di un’auto green
(Adnkronos) - Meno di 1 italiano su 5 possiede un’auto green (il 17%), ma un italiano su due (il 51%) sta valutando di comprarne una. Tuttavia, gli italiani sembrano propensi a cambiare trend: già 1 su 4 ha provato un’auto elettrica (26%) e il full hybrid è la ...
(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.
(Adnkronos) - Ha aperto oggi i battenti, e fino a martedì 24, Mipel, il più importante appuntamento internazionale dedicato alla pelletteria e all’accessorio moda, tornato a Fiera Milano Rho con la 129ª edizione e un format completamente rinnovato. Sotto il concept 'Reinventing Mipel' la manifestazione - si sottolinea - si presenta con un nuovo layout esperienziale progettato dallo studio Lombardini22 e con attività sinergiche potenziate insieme a Micam, per offrire a espositori e visitatori un’esperienza più fluida, contemporanea e orientata al business. Promosso e organizzato da Assopellettieri con il supporto del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e di Agenzia ICE, e con il Patrocinio del Comune di Milano, Mipel si conferma una vetrina globale, capace di offrire ai buyer internazionali attesi un mix unico di eccellenze Made in Italy e brand internazionali. La kermesse rappresenta da sempre il più importante evento internazionale dedicato alla pelletteria e all'accessorio moda: borse, zaini, marsupi, valigie, trolley, cappelli, guanti, ombrelli, cinture, portafogli e molto altro della stagione FW 2026/27, insieme alle più recenti innovazioni del settore di circa 200 brand saranno i protagonisti indiscussi della manifestazione. In occasione dell’edizione di febbraio, Mipel si trasferisce nel Padiglione 5 occupandone la parte anteriore e beneficiando di una maggiore visibilità e centralità all’interno del quartiere fieristico. Il nuovo layout espositivo è pensato per creare percorsi fluidi e intuitivi e un’identità visiva contemporanea e funzionale per migliorare l’esperienza dei visitatori e fornire più contenuti di valore. Mipel si inserisce nel calendario di Fashion Link Milano, il progetto che riunisce in contemporanea Micam, Mipel, Milano Fashion & Jewels, Sì Sposaitalia Collezioni e The One Milano, offrendo ai buyer una visione integrata del mondo moda e accessori. A partire da settembre 2026 si aggiungeranno a Fashion Link Milano anche le manifestazioni Lineapelle e Simac Tanning Tech per completare l’offerta fieristica integrata del mondo della moda. “Mipel rappresenta un momento strategico per l’intera filiera della pelletteria. In una fase complessa per il comparto, è fondamentale, infatti, preservare i punti di riferimento e continuare a creare spazi di apertura, confronto e opportunità di business, con un’attenzione particolare alle piccole e medie imprese che costituiscono l’ossatura del settore. In questo contesto di profonda trasformazione, il progetto 'Reinventing Mipel' rappresenta una risposta concreta alle sfide del mercato globale. Il trasferimento nel Padiglione 5 non è una semplice scelta logistica, ma un’operazione strategica che garantisce centralità e visibilità all’interno del quartiere fieristico. Grazie alla collaborazione con lo studio Lombardini22 e attraverso il concept creativo della nuova campagna promozionale, lo spazio espositivo si è trasformato in un vero e proprio “Osservatorio” sul mondo della pelletteria, dove il nuovo layout, più fluido e intuitivo, valorizza l’esperienza del visitatore e l’eccellenza del prodotto. Questa evoluzione consente di offrire una piattaforma fieristica all’avanguardia, capace di mettere in luce il saper fare italiano e di attrarre i visitatori e i buyer internazionali con un linguaggio contemporaneo e coinvolgente”, dichiara Claudia Sequi, Presidente di Mipel e Assopellettieri.
(Adnkronos) - Meno di 1 italiano su 5 possiede un’auto green (il 17%), ma un italiano su due (il 51%) sta valutando di comprarne una. Tuttavia, gli italiani sembrano propensi a cambiare trend: già 1 su 4 ha provato un’auto elettrica (26%) e il full hybrid è la soluzione più indicata quando si valuta l’acquisto di una nuova vettura (27%). Le principali barriere all’acquisto delle auto elettriche sono il costo elevato (62%) seguito dai tempi di ricarica lunghi (50%). Sono i risultati dell’indagine realizzata da YouGov per Repower, con l’obiettivo di valutare il mercato delle auto elettriche in Italia insieme a conoscenze e abitudini dei cittadini, presentati nel X White Paper, 'La transizione nell’era post ideologica', pubblicato dal gruppo attivo nel settore energetico e della mobilità sostenibile. (VIDEO) Questa edizione del documento rafforza la dimensione di piattaforma di contenuti fruibili in maniera non lineare, andando ad approfondire solo i temi a cui si è più interessati. Ogni capitolo è infatti abbinato, a seconda del tema approfondito, a una puntata di 'Rumors d’Ambiente - Alla ricerca della sostenibilità', il podcast di Repower di cui in primavera è attesa la sesta stagione. Ogni capitolo ospita inoltre una serie di interviste ad esperti per approfondire le molteplici tematiche della mobilità sostenibile: da Francesco Zirpoli, direttore del Center for Automotive and Mobility Innovation all’Università Ca’ Foscari Venezia a Fabio Orecchini direttore del Center for Automotive Research and Evolution all’Università Guglielmo Marconi di Roma, da Vito Di Noto, docente al Dipartimento di Ingegneria Industriale dell’Università degli Studi di Padova, all’architetto e urbanista di fama mondiale Carlo Ratti. “Nel 2025 il mercato delle auto elettriche è tornato a crescere - commenta Fabio Bocchiola, Ceo di Repower Italia nell’introduzione al White Paper - sostenuto da politiche di incentivazione e da una rete di ricarica sempre più capillare. È uno scenario incoraggiante, che restituisce l’immagine di una tecnologia che sta progressivamente uscendo da una fase pionieristica per entrare in una stagione di maturità. Per questo abbiamo deciso di dedicare il tema del White Paper a questo cambio di approccio, che ci conduce in un’era ‘post ideologica’ in cui l’elettrico rappresenta una soluzione che non va scelta solo per una questione di valori o responsabilità, ma perché ha senso come tecnologia matura”. Dall'indagine emerge, poi, che il 50% degli italiani possiede un’auto a benzina, il 35% diesel, il 10% Gpl. L’auto elettrica è poco diffusa: solo il 2% la possiede, come le soluzioni ibride (full hybrid 6%, mild hybrid 5%, gas naturale compresso 3%, plug-in hybrid 2%). Tuttavia, gli italiani sembrano propensi a cambiare trend: già 1 su 4 ha provato un’auto elettrica (26%) e il full hybrid è la soluzione più indicata quando si valuta l’acquisto di una nuova vettura (27%), mentre il 18% considera l’acquisto di un veicolo elettrico. Le principali barriere all’acquisto delle auto elettriche sono - rileva lo studio - il costo elevato (62%), i tempi di ricarica lunghi (50%), la scarsa disponibilità di colonnine di ricarica (47%), l’inadeguatezza per i viaggi lunghi (45%) e l’autonomia limitata (44%). Il livello di conoscenza sul mercato delle auto elettriche è scarso: meno di 1 italiano su 5 si reputa bene informato (17%) e il mezzo di informazione principale è il passaparola (39%). Solo 2 italiani su 10 pensano che ci siano abbastanza colonnine di ricarica per auto elettriche. Ci sono, poi, alcune opinioni contrastanti sulle auto elettriche: 2 italiani su 3 ritendono importante possedere un’auto e sono convinti che le auto elettriche si diffonderanno se miglioreranno le infrastrutture; 1 su 3 crede che il prezzo salirà e che le auto elettriche inquinino più di quelle a benzina, mentre 1 su 2 pensa che necessitino di una manutenzione costosa e complicata.