ENTRA NEL NETWORK |
ENTRA NEL NETWORK |
ultimora | salute
Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, ...
rss-lavoro-pay | lavoro/dati
Radio: tra podcast e digital sempre più nuove opportunità di lavoro, 9 marzo 'World Radio Day'
(Adnkronos) - Uno strumento che si trasforma ma che non invecchia mai. E che con l'avvento del digitale offre sempre più opportunità di lavoro 'trasversali'. E' la radio, protagonista il prossimo 9 marzo a Milano con il 'World Radio Day 2026', che ...
rss-sostenibilita-pay | sostenibilita
Edo Ronchi: "Ecco le priorità per rafforzare il mercato europeo delle materie prime seconde"
(Adnkronos) - “Un mercato unico europeo delle materie prime seconde, obiettivo centrale del Circular Economy Act europeo, è utile per eliminare gli ostacoli all’impiego di materiali riciclati in Europa e per promuovere un maggiore uso di materiali ...
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.
(Adnkronos) - Uno strumento che si trasforma ma che non invecchia mai. E che con l'avvento del digitale offre sempre più opportunità di lavoro 'trasversali'. E' la radio, protagonista il prossimo 9 marzo a Milano con il 'World Radio Day 2026', che celebra appunto la Giornata mondiale della radio con i suoi protagonisti. Il 'World Radio Day 2026' è l’evento gratuito organizzato da Radio Speaker, il portale di riferimento per il settore radiofonico in Italia, che per il sesto anno consecutivo celebra la radio, il mezzo che solo nel 2025, secondo i dati Audiradio, ha raggiunto 35.053.000 ascoltatori nel giorno medio. "La rivoluzione digitale -spiega ad Adnkronos/Labitalia Giorgio d'Ecclesia, ceo & founder di Radio Speaker che organizza il World Radio Day, che verrà presentato domani alle 18 in sala stampa 'Lucio Dalla' al Festival di Sanremo- ha reso la radio più estesa e ibrida. Oggi la radio vive su più piattaforme: Fm, Dab, streaming, podcast, social e visual radio. Il tema scelto dall’Unesco per il World radio day 2026, dedicato a radio e intelligenza artificiale, va proprio in questa direzione: la tecnologia sta diventando uno strumento di supporto alla produzione, all’analisi dei dati e alla distribuzione dei contenuti, ma il valore centrale resta la voce umana, la credibilità editoriale e la relazione con l’ascoltatore. Più che una competizione con il digitale, stiamo assistendo a una trasformazione del linguaggio radiofonico in chiave multipiattaforma", spiega ancora. La manifestazione, aperta a tutti, si conferma il punto di riferimento dell’intera filiera radiofonica italiana, con numeri che ne attestano il successo: oltre 400 emittenti radiofoniche coinvolte nelle precedenti edizioni, più di 13.000 spettatori tra presenza fisica e streaming e 825.000 visualizzazioni sui social. A salire sul palco del Talent Garden Calabiana saranno alcuni tra i più importanti protagonisti della radio italiana tra cui Gerry Scotti, Linus e Roberto Ferrari (Radio Deejay), Jake la Furia, Camilla Ghini e Daniele Battaglia (Radio 105), Rosaria Renna e Filippo Firli (Radio Monte Carlo), Melissa Greta e Andrea Rock (Virgin Radio), Mary Cacciola, Flavia Cercato, Stefano Meloccaro e Benny (Radio Capital), Marco e Raf (Radio Kiss Kiss), Matteo Campese e Niccolò Giustini (RTL 102.5), Marco Caputo (Rai), Massimiliano Montefusco (Rds) e tanti altri nomi di spicco del panorama radiofonico nazionale. Ma oggi qual è l’andamento del mercato del lavoro in ambito radiofonico? Quali le professionalità più richieste? "Il mercato del lavoro radiofonico -spiega ancora d'Ecclesia- si sta evolvendo: le emittenti cercano sempre meno figure esclusivamente legate alla conduzione tradizionale e sempre più profili trasversali, capaci di lavorare tra audio e contenuti digitali. Cresce la richiesta di content creator audio, podcast producer, digital editor, tecnici con competenze di streaming e figure in grado di adattare i contenuti radiofonici ai diversi canali. L’esperienza che osserviamo quotidianamente nel settore conferma che oggi la radio premia professionalità versatili, in grado di unire competenze editoriali, tecniche e digitali", sottolinea. E con il 'World radio day' l'obiettivo è raccontare il mondo radiofonico nella sua interezza. "E' l’unico evento che unisce tutta la filiera della radio italiana – spiega d’Ecclesia – editori e professionisti del microfono, etichette e società per i diritti musicali, centri media e investitori, fonici e sviluppatori hardware e software, fino al vasto pubblico degli ascoltatori. Quest’anno, con il tema 'Radio e intelligenza artificiale' scelto dall’Unesco, guardiamo al futuro: capire come l’ai possa trasformare e potenziare il nostro modo di fare radio è una sfida entusiasmante e necessaria. Per questo invito tutti – conduttori, editori, aziende, professionisti, studenti e appassionati - a esserci: non solo per ascoltare, ma per costruire insieme la radio che verrà”. Ma quale il percorso formativo che si deve affrontare per avvicinarsi al mondo della radio? "Oggi -spiega d’Ecclesia- non esiste un unico percorso formativo obbligato: è sempre più determinante l’esperienza pratica, anche in web radio, radio universitarie o progetti indipendenti. La radio è un mestiere che si impara molto sul campo, sviluppando capacità comunicative, ritmo, scrittura e consapevolezza del mezzo. Da oltre dieci anni, con Radio Speaker, ci occupiamo proprio di formazione nel settore radiofonico, collaborando con professionisti e realtà del panorama nazionale, locale e web. Nel tempo abbiamo costruito una credibilità riconosciuta nel settore e molti dei nostri ex allievi oggi lavorano in emittenti nazionali, a dimostrazione di quanto un percorso formativo mirato e pratico possa rappresentare un tassello sempre più necessario per avvicinarsi concretamente al mondo della radio", conclude.
(Adnkronos) - “Un mercato unico europeo delle materie prime seconde, obiettivo centrale del Circular Economy Act europeo, è utile per eliminare gli ostacoli all’impiego di materiali riciclati in Europa e per promuovere un maggiore uso di materiali riciclati di qualità. Così si rafforzerebbe anche la filiera del riciclo italiana, frenando la concorrenza sleale, a basso costo e di minore qualità, di Paesi extraeuropei”. Così Edo Ronchi, presidente del Cen-Circular Economy Network, all'Adnkronos, in vista della definizione del Circular Economy Act, l’attesa normativa europea che punta ad accelerare la transizione verso un'economia sempre più circolare. "E' molto importante - osserva - il rafforzamento dello sbocco di mercato dei materiali provenienti dal riciclo: non basta riciclare i rifiuti, occorre che i materiali che si ricavano col riciclo siano venduti a prezzi remunerativi per le attività industriali di riciclo. Da un paio di anni, per fare un esempio, le plastiche riciclate incontrano grosse difficoltà sia di sbocco di mercato sia di prezzi, inadeguati, al punto da causare una forte crisi delle industrie del riciclo dei rifiuti in plastica", osserva Ronchi. Non solo. "Il secondo nodo della nuova iniziativa europea per l’economia circolare, il Circular economy Act, riguarda più precisamente la raccolta e il riciclo dei Raee (i rifiuti da apparecchiature elettriche ed elettroniche) per i quali è prevista una revisione ampia della direttiva europea vigente, visto che in Europa e in Italia siamo solo a meno della metà del target europeo del 65% di questi rifiuti raccolti, rispetto alle apparecchiature elettriche ed elettroniche vendute - spiega - Mentre abbiamo difficoltà e sosteniamo alti costi per l’approvvigionamento di diversi materiali critici, stiamo sfruttando molto poco in Europa le 'miniere' costituite dai rifiuti di apparecchiature elettriche ed elettroniche che contengono importanti quantità di tali materie prime critiche e strategiche". Da qui le proposte del Cen che ha partecipato alla consultazione pubblica, chiusa nel novembre scorso, sul Circular Economy Act presentando un proprio position paper. “Per rafforzare la circolarità della nostra economia è bene alzare i target del riciclo dei rifiuti, ma non basta, l’Unione Europea deve occuparsi in modo più incisivo dello sbocco di mercato, della domanda e dei prezzi, delle materie prime seconde che si ricavano dal riciclo”, spiega Ronchi. “La misura vigente da anni, e rinnovata anche per il 2024 e per il 2025, di un utilizzo parziale del credito d’imposta per le imprese che utilizzano alcuni materiali riciclati e plastica compostabile, come ha osservato anche la Corte dei Conti, richiede una dotazione finanziaria ben più cospicua - aggiunge - Serve, in particolare per le plastiche riciclate, un intervento ben più consistente per ridurre i costi dell’energia e per valorizzare, con un sistema di crediti di carbonio e/o di certificati bianchi, i risparmi di energia e di emissioni di gas serra ottenuti grazie al riciclo, coprendo i costi di questi incentivi, che per avere un impatto dovrebbero impegnare almeno 200 milioni all’anno, con una quota dei proventi della plastic tax e/o utilizzando parte dei proventi generati dal sistema europeo di tassazione delle emissioni di carbonio (Emission Trading System)”. “Altre proposte, sempre nella direzione di rafforzare il mercato dei materiali generati col riciclo - continua Ronchi - dovrebbero incrementare l’utilizzo dei materiali riciclati negli appalti pubblici attraverso il Green Public Procurement: per esempio, facilitando, promuovendo e sostenendo l’impiego della plastica riciclata e della gomme degli pneumatici riciclati negli asfalti e il maggiore utilizzo nell’edilizia degli inerti provenienti dal riciclo dei materiali da costruzione e demolizione. Sarebbe importante anche assicurare quote obbligatorie di impiego di materiali riciclati nei prodotti: alcune norme in questa direzione sono già vigenti. Vanno applicate, estese e accompagnate da incentivi e sanzioni”. “Per i Raee dobbiamo raddoppiare le raccolte e, specie per i dispositivi elettronici, dobbiamo sviluppare una rete di moderni impianti di riciclo. Per arrivare a questi risultati è necessario rafforzare il coinvolgimento e la responsabilità estesa dei produttori di tali apparecchiature. I sistemi di raccolta vigenti dei Raee evidentemente non sono sufficienti: servono sistemi con punti di raccolta e di ritiro ben più diffusi e sistemi di restituzione incentivata. Le maggiori risorse per un tale cambiamento di sistema di raccolta si potrebbero ottenere ponendole a carico dei produttori, in alternativa, anche parziale, della tassa sui Raee non raccolti di 2 euro al kg che dovrebbe entrare in vigore a livello europeo dal 2028", conclude Ronchi.