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Cos'è la Sla, la malattia dell'attore di Grey's Anatomy Eric Dane

(Adnkronos) - Eric Dane era uno dei volti noti che aveva rotto il silenzio sulla sua malattia. La Sla, la più frequente delle malattie del motoneurone, è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari ed esordisce in modo subdolo, solitamente fra i 60 e i 75 anni. Per la star del medical drama 'Grey's Anatomy', morto a 53 anni, la diagnosi era però arrivata prima. Lo aveva rivelato al mondo ad aprile 2025. E a settembre dello stesso anno l'associazione Als Network aveva deciso di riconoscergli il premio 'Advocate of the Year' per il suo "straordinario impegno nel sensibilizzare" sulla malattia "e sostenere le persone affette da Sla", sfruttando "la sua visibilità pubblica" per amplificarne le voci e "promuovere la ricerca", bisognosa di risorse e finanziamenti. La malattia che ha colpito l'attore Eric Dane è nota anche come malattia di Charcot, dal cognome del neurologo francese che per primo la descrisse intorno al 1860. Ma viene chiamata anche malattia di Lou Gehrig (leggenda del baseball americano, la cui patologia fu portata all'attenzione pubblica nel 1939). Nomi diversi per una malattia che ha più 'facce'. Basti pensare ai primi segnali che dà: sono vari e aspecifici e vanno da una debolezza muscolare che può colpire un arto o anche il viso, crampi e movimenti involontari dei muscoli, alterazioni nella voce, a rigidità e contrazioni, movimenti limitati. La malattia, si spiega in diversi focus tra cui quello pubblicato dall'Istituto Humanitas sul suo sito, inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva perdita di forza dei muscoli. Nei casi più gravi si può arrivare gradualmente a una paralisi respiratoria, per cui bisogna intervenire con ventilazione meccanica. Secondo i dati, ricordati sia da Aisla (l'associazione punto di riferimento per i pazienti con Sla in Italia) che dai neurologi della Sin (Società italiana di neurologia) la Sla viaggia ogni anno al ritmo di circa 3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti e ha una prevalenza di circa 10 casi su 100.000 abitanti. Sulla base di questi numeri l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) la inserisce fra le malattie rare. In Italia si stimano circa 5.000-6.000 malati. Ancora oggi, seppure molto meno, il sesso maschile ha un'incidenza maggiore di quello femminile, rilevano gli esperti. Sono stati studiati molti fattori di rischio ambientali in associazione alla Sla, dal fumo di sigaretta all'attività fisica intensa (sportiva o lavorativa), dall'esposizione a metalli pesanti, pesticidi o solventi ai traumi generali. Oltre ovviamente alla predisposizione genetica. Ma le cause della malattia, ricorda l'Aisla, sono ancora sconosciute. Negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come possibile fattore causale o predisponente. La Sla è infatti per lo più considerata una patologia sporadica (85-90% dei casi), sebbene esistano forme familiari (10-15% dei casi). Cosa ha finora rilevato la ricerca sul Dna? A oggi, riepiloga la Sin, si conoscono 4 geni maggiori coinvolti (Sod1, Tardbp, Fus, c9orf72) e numerosi geni minori. Le mutazioni identificate sono responsabili di circa il 60% dei casi familiari e circa il 12% dei casi sporadici. Recentemente, grazie allo studio dei dati derivanti dai registri di popolazione, sono stati definiti diversi fenotipi di malattia, dalla Sla classica, alla forma bulbare pura, alla sclerosi laterale primaria (o malattia del I motoneurone), alla atrofia muscolare progressiva (o malattia del II motoneurone), fino alla forma denominata 'flail arm syndrome' (sindrome dell'uomo nel barile), alla 'flail leg syndrome' (sindrome delle gambe flaccide), alla Sla monomelica. Sempre nelle ultime 2 decadi è emerso il ruolo dei deficit cognitivi, che sono presenti in una quota fino al 50% dei casi, dalla demenza fronto-temporale classica (10-15% dei casi) alle forme comportamentali. Si fa strada un concetto nuovo: quello dello 'spettro di malattia', in un continuum tra forme motorie pure e forme cognitive pure. Per la malattia che ha colpito l'interprete di Mark Sloan in 'Grey's Anatomy' e Cal Jacobs in 'Euphoria', l'aspettativa di vita dall'esordio dei sintomi è mediamente di 3-5 anni, ma il decorso varia da paziente a paziente. La diagnosi, spiegano i neurologi, risulta complessa ed è tuttora da considerarsi clinica, sebbene ci siano "alcuni importanti contributi" dalla neurofisiologia e dalle tecniche di neuroimaging (tecniche avanzate di risonanza magnetica nucleare o dell'utilizzo della Pet cerebrale). Attualmente non esistono terapie farmacologiche in grado di arrestare il decorso della Sla. Nel tempo la malattia immobilizza la persona colpita, impedendole di compiere funzioni importanti, come parlare, deglutire e respirare. "Ma non fa perdere la capacità di pensare, di provare emozioni e di condividere con gli altri la propria esperienza di vita", si ricordava appena un paio di giorni fa in una nota diffusa dalla Fondazione Arisla per la pubblicazione del nuovo Bando di finanziamento di progetti di ricerca sulla Sla. La Fondazione ribadiva l'urgenza di investire in studi sulla malattia, per la quale al momento l'unico farmaco approvato per il trattamento in Italia è il riluzolo (in grado di rallentare il decorso della malattia di alcuni mesi, evidenziano i neurologi), a cui si è aggiunto il tofersen per persone con Sla associata alla mutazione nel gene Sod1. Il supporto di ausili tecnologici, la maggiore consapevolezza dei bisogni dei pazienti e la creazione di centri clinici specializzati hanno dato un contributo al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, ma c'è ancora tanta strada da fare. Gli specialisti guardano alla ricerca e all'impulso che ha avuto negli ultimi anni: gli studi sulla genetica, ricorda la Sin, stanno rivelando un numero sempre più importante di geni associati alla Sla e sono in corso progetti volti all'identificazione dei marcatori diagnostici e prognostici, dagli 'staging systems' ai marcatori sierici e liquorali come i neurofilamenti, o le tecniche di neuroimaging. Accanto a questi filoni di, sono attivi anche trial terapeutici con farmaci, tecniche innovative e approcci di terapie cellulari.

Da collezioni corporate a sedi museo, quando l'arte entra in azienda

(Adnkronos) - Negli ultimi anni l’arte è uscita sempre più spesso dai musei per entrare negli spazi e nelle strategie delle imprese, come linguaggio capace di raccontare identità, valori e visioni di lungo periodo. Dalle collaborazioni con artisti contemporanei alle collezioni corporate, dalle mostre negli headquarter ai progetti culturali aperti al pubblico, le aziende utilizzano l’arte per comunicare all’esterno, rafforzare il dialogo interno e interpretare il cambiamento. Un fenomeno trasversale che coinvolge settori e che ridefinisce il rapporto tra cultura e impresa. A osservare questo fenomeno da una prospettiva ampia è Stefano Petricca, Ceo di Petricca&Co Capital S.A., che offre un servizio integrato per la strutturazione e la gestione di fondi di investimento alternativi e che ha nell’arte uno dei suoi fulcri: “L’arte negli ultimi vent’anni si è mossa come un'onda arrivando a lambire settori industriali e professionali. Cosa sarebbe Louis Vuitton senza la contaminazione con Murakami, Kusama e Prince? O Deutsche Bank o Clifford Chance senza la propria collezione? Ora esonda in hotels, ristoranti, strade, trasformati in museo da opere che vanno dalla video installazione alla performance: a Courchevel con James Turrell, a Modena con Cattelan. Non c'è più Mark Rothko che ritira i suoi quadri dal Four Season di New York”. In questa cornice si inserisce anche l’esperienza della mostra 'The Pantheon of Care', realizzata per ab medica da Andrea Crespi, uno degli interpreti più significativi della scena contemporanea italiana, a partire dal concept 2026 'Just One Care'. La mostra è articolata in 12 opere ed è intesa come un lungo di convivenza tra arte, persone e valori, un ambiente che attiva nuovi punti di vista per rendere visibile e universale il concetto di cura. Il risultato è un pantheon contemporaneo della cura, in cui mito, etica e innovazione dialogano in modo diretto e accessibile, un luogo in cui passato e futuro si incontrano, si riflettono e trovano, insieme, il senso del prendersi cura. “In ab medica - fa notare Francesca Cerruti, Ceo di ab medica - crediamo da tempo che l’arte, in tutte le sue forme, dal cinema al teatro, dalle mostre ai linguaggi visivi più contemporanei, sia uno strumento potente per raccontare valori, visione e innovazione. Siamo un’azienda tecnologica, ma da sempre aperta a contaminazioni culturali che arricchiscono sia la comunicazione esterna sia il dialogo interno. A partire dalla nostra sede che è essa stessa un’espressione di questa visione, progettata per coniugare tecnologia, benessere e qualità estetica. L’arte ci aiuta a interpretare il cambiamento, è un linguaggio universale che affianca scienza e tecnologia nel dare forma al futuro”. Un’esperienza che si colloca all’interno di un panorama più ampio, in cui il dialogo tra arte e scienza sta assumendo un ruolo sempre più centrale nei processi di innovazione, come evidenzia Andrea Parlangeli, caporedattore di Focus e founder del sito Josway.it, che ha una sezione dedicata all’intersezione tra arte e scienza: “Arte e scienza sono due mondi spesso considerati distanti, ma c’è sempre più interesse alla loro intersezione. Nel sito Josway.it, abbiamo raccontato per esempio come Anselm Kiefer sia affascinato dalla teoria delle stringhe e come Michelangelo Pistoletto abbia rivisto il significato del suo simbolo del Terzo Paradiso dopo essersi confrontato con il fisico Guido Tonelli". "Questo dialogo interdisciplinare - spiega - può costituire una leva strategica importante per le aziende che vogliono innovare. Una delle frontiere più interessanti è quella delle neuroscienze, ormai capaci di indagare quel che avviene nel nostro cervello con potenziali applicazioni anche alla medicina al marketing. Da qui l'idea, che ci piacerebbe realizzare, di registrare per la prima volta al mondo l’attività cerebrale di un artista mentre pensa ed esegue un gesto artistico, monitorando al tempo stesso il coinvolgimento del pubblico”. Da un punto di vista strategico, l’arte può diventare anche uno strumento di posizionamento e competitività. È quanto sottolinea Beatrice Molteni, Senior Associate dello studio legale Lexia, che osserva come sempre più imprese investano in progetti culturali per rafforzare identità e legacy: “Arte e cultura sono degli asset strategici per la competitività aziendale poiché rivelano all'esterno l'identità di una impresa, il suo posizionamento valoriale e la sua volontà di impegnarsi con la comunità di riferimento. Per questo motivo, sono sempre di più le imprese, soprattutto nel settore bancario (ad esempio, Banca Intesa SanPaolo) e nel settore moda/lusso (ad esempio Salvatore Ferragamo Spa), che avviano progetti artistici e socio-culturali per rafforzare la propria legacy e la brand awareness di tutti coloro che ne fanno parte. Ciò dimostra che l'impresa è consapevole del proprio ruolo sociale e del fatto che il profitto economico si deve accompagnare alla valorizzazione dei territori per la promozione del benessere sociale, così da costruire relazioni più solide con le comunità locali. Queste azioni incidono concretamente anche sui comportamenti dell'organizzazione, favorendo inclusione, creatività e un senso di responsabilità condivisa”. In questo quadro, il tema dell’arte come strumento di responsabilità sociale si intreccia sempre più con quello dell’accessibilità culturale, chiamando in causa anche il ruolo delle imprese nella costruzione di un patrimonio realmente condiviso. “Per noi di 'L’abilità' - commenta Carlo Riva, direttore dei servizi di 'L'abilità Onlus' e ideatore di 'Museo per tutti' - rendere il patrimonio artistico accessibile a tutti non è solo un principio di inclusione, ma una responsabilità culturale che riguarda l’intera società, comprese le imprese. Con l’esperienza di 'Museo per tutti', oggi presente in oltre 50 luoghi d’arte in tutta Italia, lavoriamo perché l’accessibilità cognitiva diventi un percorso concreto, capace di aprire il patrimonio culturale, pubblico e d’impresa, anche alle persone con disabilità intellettiva e ai loro caregiver, attraverso strumenti pensati per favorire comprensione, autonomia e partecipazione". "I musei d’impresa presenti in Italia - ricorda - custodiscono storie, saperi e identità che fanno parte di un patrimonio collettivo e sociale, in grado di generare un impatto reale nella vita delle persone e di rafforzare il legame tra cultura, impresa e comunità. É quindi necessario che anche le persone con disabilità intellettiva conoscano le storie dei loro territori perché non siano esclusi dalla società in cui vivono". Ma l’ingresso dell’arte nella comunicazione aziendale apre anche questioni molto concrete, soprattutto sul piano giuridico. “Sempre più imprese - dice Elisabetta Berti Arnoaldi, partner dello studio legale Sena&Partners - utilizzano l’arte come elemento identitario e di comunicazione, ma spesso si fa confusione su un punto fondamentale: acquistare un’opera non significa poterne usare liberamente anche l’immagine. La proprietà materiale dell’opera è infatti distinta dai diritti di sfruttamento economico, che restano in capo all’artista, salvo accordi specifici. Questo principio è stato ribadito più volte dalla giurisprudenza. I problemi sorgono quando l’opera entra nella comunicazione aziendale, ad esempio in brochure, sui social o in una campagna pubblicitaria, perché in quel momento diventa uno strumento commerciale". "Senza un’autorizzazione, il rischio - avverte - è una violazione dei diritti d’autore. Un caso emblematico è quello che ha coinvolto Ai Weiwei e Volkswagen nel 2019, conclusosi con una condanna per uso non autorizzato dell’opera. Va poi ricordato che anche la fotografia dell’opera può essere protetta e generare ulteriori diritti. La regola è semplice: quando l’arte diventa comunicazione, il possesso non basta, servono licenze e autorizzazioni, per evitare contenziosi e danni reputazionali”. Infine, c’è chi vive questo intreccio tra arte, impresa e responsabilità come parte della propria missione. È il caso di Lexant, società benefit tra avvocati, come racconta il partner Nicola Traverso: “L’arte è uno degli ambiti in cui si esprime la nostra vocazione a creare valore condiviso. Nel tempo abbiamo partecipato ad aste benefiche promosse da istituti finanziari nostri clienti, integrando nei luoghi di lavoro opere capaci di unire valore artistico e impatto sociale. Siamo stati Patron di Triennale Milano, mettendo questa relazione a disposizione della nostra community attraverso iniziative dedicate. Crediamo nella contaminazione tra saperi e nel legame tra professioni, culture e territori, portando per esempio la divulgazione giuridica in contesti come il Centro per l’arte contemporanea Luigi Pecci di Prato. In questa prospettiva, affianchiamo uno dei principali istituti museali italiani, simbolo del patrimonio artistico fiorentino nel mondo, nei profili di compliance e trasparenza della Pa, come leva di sostenibilità e tutela del valore culturale nel lungo periodo”.

BolognaFiere lancia BeFire, nuova fiera del fuoco e del riscaldamento a biomassa

(Adnkronos) - BolognaFiere annuncia il lancio di BeFire, nuova manifestazione fieristica internazionale dedicata al mondo del fuoco e del riscaldamento a biomassa, in programma a Bologna dal 10 al 12 febbraio 2027. Con l’organizzazione di BeFire, BolognaFiere - spiega una nota - rafforza ulteriormente il proprio calendario inaugurando a Bologna un progetto concepito fin dall’origine come piattaforma europea, capace di superare i confini dei singoli mercati nazionali e di diventare un punto di riferimento per l’intera filiera continentale. L'evento intende dare visibilità, valore e prospettiva ad uno dei comparti strategici della transizione energetica. Oggi l’energia prodotta da biomassa - legna da ardere, pellet e cippato - rappresenta la prima fonte di energia rinnovabile in Italia e la seconda per il riscaldamento domestico. BeFire si propone come una piattaforma internazionale di riferimento per il business, l’innovazione e il confronto tra tutti i protagonisti della filiera. Per tre giorni, BeFire creerà opportunità di networking e presenterà le più importanti novità tecnologiche del comparto, valorizzando i risultati raggiunti dai produttori nella riduzione delle emissioni di polveri sottili, nel miglioramento dei rendimenti degli apparecchi e nelle soluzioni dedicate alla qualità dell’aria. Ampio spazio sarà riservato anche alle start-up, soprattutto a quelle impegnate nello sviluppo di tecnologie avanzate e nuove applicazioni. BeFire sarà anche occasione per rafforzare le relazioni internazionali, costruire nuove partnership e riscoprire il valore culturale ed emozionale del fuoco “BeFire nasce per rafforzare la competitività di un settore strategico per la transizione energetica - dichiara Antonio Bruzzone, Ceo di BolognaFiere - Vogliamo costruire una piattaforma europea di riferimento in cui industria, filiera, istituzioni e mercato possano confrontarsi in modo strutturato su innovazione tecnologica, sostenibilità ambientale e allineamento normativo. Un luogo capace di accompagnare l’evoluzione del riscaldamento a biomassa, valorizzandone il contributo industriale, energetico e occupazionale. BeFire rappresenterà al meglio la vocazione internazionale di BolognaFiere. Questo comparto ha bisogno di allargare i propri confini, di spingere sull’innovazione non solo di prodotto ma anche di modello di business, e di ritrovare il valore estetico ed emozionale del fuoco”.

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