Malattie rare, presentato 'Voci dall'invisibile', il libro di medicina narrativa della scuola Holden

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden ospita oggi a Torino la presentazione di 'Voci dall'invisibile. Racconti che aprono sguardi', libro nato dal percorso di medicina narrativa 'Raccontare l'invisibile', realizzato dalla stessa scuola con il contributo non condizionante di Ascendis. La presentazione del testo - spiegano gli organizzatori in una nota - è un modo per restituire un'esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. Un'occasione, per medici e pazienti che hanno preso parte al progetto di condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana. Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l'ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani: l'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale. A curare i laboratori è stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden. "In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione - afferma - abbiamo dato voce all'invisibile che accompagna una patologia come l'ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa". Incontri in cui la dimensione narrativa si è intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. "In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura - prosegue Losito - E' così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce". L'obiettivo del progetto non è stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione, si legge nella nota. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell'esperienza soggettiva della malattia. "I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia - sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia, ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine - ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona". La narrazione, aggiunge, "permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento". Anche per Andrea Palermo, medico patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Fondazione policlinico Ucbm di Roma, il percorso ha rappresentato un'occasione di ampliamento dello sguardo. "Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto - racconta - e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l'aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano". Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo. "Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non è solo la cura in senso stretto - precisa - ma il management complessivo della vita del paziente". Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ciò che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo. "La fiaba ha funzionato - evidenzia Marco Barale, dirigente medico, Divisione di Endocrinologia oncologica, ospedale Molinette di Torino - perché è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale. Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto". Secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione più simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia. Il libro 'Voci dall'invisibile', attraverso 13 fiabe originali, restituisce un'esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa, ma complementare; non sostitutiva, ma alleata nella costruzione di una medicina più attenta alla dimensione umana. Il progetto 'Raccontare l'invisibile' - conclude la nota - si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

Tagliavanti (Camera commercio Roma): "Centrale saper governare l'Ai"

(Adnkronos) - "Ringrazio la ministra Calderone per aver scelto la nostra sede per evento così importante e strategico. Si parlerà di un futuro sempre più presente, un grande tema per la società non solo italiana e europea: come governare l'intelligenza artificiale, guardando in particolare all'impatto sul mondo del lavoro". Lo ha detto Lorenzo Tagliavanti, presidente della Camera di commercio di Roma, intervenendo all'evento 'Ia e lavoro: Governare la trasformazione, moltiplicare le opportunità', promosso dal ministero del Lavoro e in corso nella Sala del Tempio di Vibia Sabina e Adriano, in piazza di Pietra, presso la sede della Camera. E Tagliavanti ha sottolineato la necessità di accelerare per l'economia italiana e di trovare le competenze adeguate per le imprese. "C'è una forte domanda di lavoratori, ma il 36% di questa domanda è di qualifiche digitali e 10% di alto livello. La domanda è se il mercato è in grado di fornire queste professionalità", ha conclude Tagliavanti.

Sostenibilità e cooperazione, Treviso capitale dell’ecologia integrale

(Adnkronos) - Ecologia integrale, cooperazione tra Europa e Stati Uniti, innovazione tecnologica al servizio dell’ambiente, responsabilità dei media globali e sostenibilità dei grandi eventi: sono questi i temi che saranno al centro del XVII Forum Internazionale dell’Informazione per la Salvaguardia della Natura, promosso da Greenaccord Ets e in programma a Treviso dal 18 al 21 marzo 2026 con il titolo 'Building Future Together - Un’umanità nuova con sete di futuro'. Per quattro giorni Treviso diventerà una redazione globale diffusa, accogliendo oltre 100 giornalisti provenienti da più di 40 Paesi insieme a rappresentanti istituzionali, amministratori pubblici, imprese innovative, accademici ed esponenti del mondo della cultura. Il Forum si svolgerà tra Ca’ dei Carraresi e la Camera di Commercio di Treviso e Belluno e si articolerà in una sessione inaugurale e sei sessioni tematiche dedicate ai nodi cruciali della transizione ecologica e alla costruzione di una visione condivisa di ecologia integrale, capace di tenere insieme ambiente, economia, dimensione sociale e responsabilità culturale. L’edizione 2026 assume una valenza strategica per la costruzione di un ponte strutturato tra il Triveneto e lo Stato del Colorado. Territori accomunati da identità montana, forte vocazione sportiva e turistica, sistemi produttivi dinamici e crescente attenzione alle politiche ambientali, Veneto e Colorado saranno protagonisti di un confronto concreto su mobilità sostenibile, pianificazione territoriale, tecnologie pulite, economia montana e governance della sostenibilità. Tra i relatori internazionali sono attesi rappresentanti istituzionali e imprenditoriali del Colorado, insieme a protagonisti dell’innovazione tecnologica statunitense, a testimonianza di un dialogo che guarda alle Montagne Rocciose e alle Dolomiti come territori laboratorio di cooperazione transatlantica. Un focus centrale sarà dedicato alla sostenibilità dei grandi eventi internazionali, con un approfondimento specifico sul modello dei Giochi Olimpici Invernali Milano-Cortina 2026. Nella sessione inaugurale interverrà Gloria Zavatta, Sustainability & Impact Director di Milano Cortina 2026, per illustrare il rapporto di sostenibilità dei Giochi e le strategie adottate per ridurre l’impatto ambientale e garantire un’eredità positiva per i territori ospitanti. Il Forum offrirà inoltre uno sguardo globale grazie alla presenza di Jinfeng Zhou, segretario generale della China Biodiversity Conservation and Green Development Foundation, che porterà l’esperienza cinese nel campo della tutela della biodiversità e della cooperazione ambientale internazionale. Il confronto tra modelli europei, nordamericani e asiatici contribuirà a rafforzare il carattere autenticamente globale dell’iniziativa. Grande attenzione sarà dedicata anche al ruolo delle piattaforme digitali e dell’industria culturale nella costruzione del dibattito ambientale. Interverranno Andy Thompson, dirigente internazionale attualmente International Technologist di Meta con una lectio magistralis sull’impatto delle notizie ambientali sulle piattaforme social, e Hanna Grahn, Head Sustainability and Climate Action di Spotify, che affronterà il tema della musica e dei contenuti culturali come strumenti di consapevolezza e responsabilità collettiva. Il programma affronterà inoltre il rapporto tra natura e bellezza, economia del benessere, rigenerazione urbana, bioarchitettura, agricoltura sostenibile, filiere del cibo, tecnologia digitale, ecologia della mente e dell’anima. Una sessione conclusiva sarà dedicata al ruolo dei media e dei giornalisti della rete Greenaccord, con la consegna del Greenaccord International Media Award a una realtà nordamericana impegnata nella narrazione delle sfide climatiche. "In un tempo segnato da conflitti, crisi climatiche e incertezze geopolitiche - dichiara Alfonso Cauteruccio, presidente di Greenaccord - abbiamo bisogno di ricostruire un orizzonte comune. L’ecologia integrale non è uno slogan, ma una visione che tiene insieme ambiente, giustizia sociale, economia e spiritualità. Con questo Forum vogliamo offrire ai giornalisti e alle istituzioni uno spazio di dialogo autentico tra Europa e America, ma anche tra Occidente e Asia, tra tecnologia e cultura. Solo costruendo ponti e assumendoci una responsabilità condivisa possiamo generare un futuro credibile per le nuove generazioni". "In un mondo lacerato dalla violenza e dalla prepotenza, avvertiamo il bisogno di tornare a frequentare la gentilezza e la convivialità delle differenze. Il nuovo Forum internazionale di Greenaccord - sottolinea il segretario generale dell'organizzazione, Giuseppe Milano - non nasce con la sola ambizione di raccontare la complessità contemporanea, tra innovazioni straordinarie e relazioni internazionali virtuose, ma anche e soprattutto di provare a costruire insieme una diversa visione di società, più giusta e inclusiva, in cui la giustizia sociale e ambientale siano saldate nella pace e nella prosperità intergenerazionale e crossterritoriale".

ENTRA NEL NETWORK

ENTRA NEL NETWORK

Username:	Password: