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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Lhh: 90% manager si ritiene motivante, ma solo il 16% dei lavoratori è d’accordo

(Adnkronos) - Il 90% dei manager si ritiene motivante, ma solo il 16% dei lavoratori è d’accordo: questo scollamento influisce sul coinvolgimento e conferma il bisogno di una leadership più empatica e relazionale. Emerge da uno studio LHH, società parte del Gruppo Adecco specializzata in servizi di consulenza hr e gestione del talento lungo l’intero talent journey, dedicato alla motivazione sul luogo di lavoro. L’indagine, che ha coinvolto oltre 2.900 lavoratori italiani appartenenti a diversi settori e fasce d’età, si è posta l’obiettivo di individuare i principali driver in grado di favorire il coinvolgimento e il senso di appartenenza all’interno di imprese e organizzazioni. "La nostra indagine - dichiara Luca Semeraro, amministratore delegato, LHH Italia - restituisce un quadro chiaro: la motivazione dei lavoratori italiani si costruisce con una retribuzione adeguata, nella qualità delle relazioni e nel riconoscimento, seguiti da leadership e valori aziendali. Le aziende che intendono trattenere i talenti e rafforzare l’engagement dei collaboratori sono quindi chiamate a investire sulla formazione manageriale, su strumenti più efficaci di ascolto e su programmi strutturati di maggiore coinvolgimento". I risultati indicano che oltre sei lavoratori su dieci (65%) dichiarano di sentirsi motivati, con un 36% che si definisce abbastanza motivato e un significativo 29% che si ritiene molto coinvolto nel proprio impiego. Un dato che suggerisce come, nonostante le complessità del mercato del lavoro e un contesto organizzativo in continua evoluzione, la maggioranza della forza lavoro italiana viva con soddisfazione la propria quotidianità professionale. L’indagine mette poi in evidenza i principali vettori che alimentano la motivazione, rivelando come questi siano riconducibili a ragioni sia di natura economica che personale. Gli intervistati hanno infatti indicato, in ordine di importanza, una retribuzione adeguata (49%), la passione per il proprio lavoro (40%) e un clima positivo tra colleghi (40%). Seguono altri fattori rilevanti seppur con preferenze decisamente inferiori, quali l’accesso a opportunità di sviluppo professionale (25%) e l’equilibrio tra vita privata e lavorativa (23%). Risultano invece decisamente meno incisivi gli aspetti di carattere più istituzionale: solo una minoranza indica come fonte di motivazione la solidità dell’azienda (6%), la visione strategica dell’organizzazione (2%) o l’allineamento ai valori aziendali (2%). Uno scarto che sottolinea una distanza tra ciò che le aziende tendono a comunicare in termini di leadership e ciò che i lavoratori percepiscono come realmente motivante nel loro quotidiano. Le principali fonti di demotivazione professionale per i lavoratori italiani risultano in larga parte speculari a quelle che alimentano la motivazione. In particolare, una retribuzione percepita come inadeguata (47%) rappresenta la prima causa di perdita di motivazione, seguita da un clima teso tra colleghi (36%) e dal mancato riconoscimento del proprio impegno (31%). Anche in questo caso, è possibile osservare come alcune problematiche solitamente percepite dal management come strategicamente rilevanti, sembrino incidere in misura contenuta sulla demotivazione: una leadership poco solida (11%), l’instabilità aziendale (11%) e la scarsa chiarezza su vision e strategia (5%). Quando si chiede invece ai lavoratori cosa potrebbe aumentare la loro motivazione, oltre alle leve economiche (il 63% indica bonus o premi economici come prioritari), vengono citate formazione e coaching (37%), un clima più collaborativo (35%) e percorsi di carriera strutturati (31%), a indicare il bisogno di un ambiente organizzativo capace di offrire crescita e strumenti adeguati di sviluppo professionale. Lo studia indica che la maggior parte dei lavoratori che ha sperimentato un calo di motivazione ne ha parlato con qualcuno all’interno dell’organizzazione, soprattutto con le persone con cui collabora quotidianamente (27%) o, in minor misura, con il proprio responsabile diretto (17%). Una quota comunque rilevante (22%) ha preferito non confrontarsi con nessuno, mentre il 15% dichiara di non aver mai vissuto una perdita di motivazione. Solo una minoranza si è rivolta ai vertici aziendali (13%) o alla funzione hr (3%). Emergono inoltre differenze significative per generazione e ruolo: i lavoratori più giovani risultano meno inclini a rivolgersi a responsabili e vertici aziendali, privilegiando il confronto tra pari; gli impiegati tendono a discutere la propria esperienza con i colleghi o a non esporsi, mentre manager e dirigenti prediligono canali più strutturati, come il dialogo con i responsabili e con il leadership team aziendale. Anche in questo caso, si delinea uno scollamento tra la percezione del management e il vissuto dei dipendenti. Da un lato, i manager si considerano figure importanti nel sostenere la motivazione del proprio team (oltre il 90%). Dall’altro, la percezione dei collaboratori risulta nettamente diversa: solo il 16% identifica il proprio responsabile come un vero 'motivatore', mentre il 52% lo giudica poco o per nulla efficace in questo ruolo. Il senso di appartenenza è percepito dai lavoratori come il risultato di uno sforzo collettivo: secondo gli intervistati, dovrebbero contribuire a rafforzarlo tutti i colleghi (55%), i vertici aziendali (54%) e i responsabili diretti (48%). Tuttavia, a fronte di questa visione condivisa, emerge un elemento critico: il 53% dei lavoratori dichiara che nella propria azienda non esistono attività strutturate per favorire il coinvolgimento. Anche tra le organizzazioni che prevedono iniziative dedicate (34%), molte risultano episodiche o circoscritte, limitandosi principalmente a eventi aziendali (28%), strumenti di feedback (23%) o workshop di sviluppo professionale (19%). Questo divario tra aspettative e pratica operativa evidenzia come il coinvolgimento non sia ancora pienamente integrato nelle strategie hr di molte aziende, nonostante venga riconosciuto come un fattore chiave per la motivazione e la ritenzione dei talenti. Al di là dei ruoli aziendali definiti, comunque, la propensione personale alla motivazione altrui è forte, con circa tre quarti dei rispondenti che dichiarano di essere interessati a motivare altre persone, sia quando rientra nel proprio ruolo (26%) sia quando questa non è una loro responsabilità formale (52%).

Sostenibilità, Barilla: con Energy&Water Plan investimenti per 168 milioni entro 2030

(Adnkronos) - In occasione della XXII Giornata Nazionale del Risparmio Energetico e degli Stili di Vita Sostenibili, Barilla rinnova la propria adesione a 'M’Illumino di Meno', l’iniziativa simbolo dell’impegno condiviso per un uso più consapevole dell’energia. Anche quest’anno - spiega l'azienda in una nota - il Gruppo spegnerà le luci della sede di Pedrignano (PR), a testimonianza di un’attenzione concreta verso l’efficienza energetica e la riduzione dell’impatto ambientale. Un gesto simbolico che riflette un impegno strutturale e di lungo periodo. Per Barilla, infatti, la sostenibilità energetica rappresenta una leva strategica del proprio modello industriale. Guardando al futuro, il Gruppo ha fissato un obiettivo chiaro: raggiungere entro il 2030 una potenza installata di 24 MW per l’auto-produzione di energia elettrica da fonti rinnovabili, contribuendo in modo significativo alla transizione energetica e al rafforzamento della resilienza industriale. Per rendere concreta questa visione, nel 2024 Barilla ha avviato l’Energy&Water Plan, un piano dedicato agli stabilimenti produttivi che prevede 168 milioni di euro di investimenti cumulati entro il 2030. Il piano è focalizzato su tre ambiti principali: efficientamento energetico dei processi industriali, gestione più sostenibile delle risorse idriche e sviluppo di impianti di autoproduzione di energia da fonti rinnovabili. Presente in oltre 100 Paesi con 30 siti produttivi nel mondo, Barilla considera l’uso sostenibile delle risorse energetiche una priorità strategica, promuovendo una cultura diffusa dell’efficienza energetica integrata nei processi industriali e nelle scelte di investimento. Per garantire un miglioramento continuo delle prestazioni energetiche, il Gruppo ha adottato il Sistema di Gestione dell’Energia conforme alla norma UNI EN ISO 50001, oggi diffuso in 25 stabilimenti certificati, comprendenti tutti i siti produttivi europei. Nel 2024 hanno inoltre completato il percorso di prima certificazione lo stabilimento di Muggia (Trieste), l’Head Quarter della Francia a Parigi e gli uffici di Châteauroux. Il pastificio di Parma è soggetto all’Emissions Trading Scheme (Ets), con consumi ed emissioni di CO2 verificati e certificati da enti terzi. Questo approccio strutturato si traduce nel progetto Esp - Energy Saving Program, attivo dal 2004, che favorisce la condivisione delle migliori soluzioni tecnologiche e gestionali per l’ottimizzazione delle performance energetiche. Parallelamente, Barilla ha incrementato l’utilizzo di energia elettrica da fonti rinnovabili, grazie alle Garanzie di Origine (GO), coprendo interamente numerosi marchi del Gruppo. Nel 2024 il Gruppo ha investito circa 10,5 milioni di euro in interventi legati all’energia, tra efficientamento, revamping degli impianti di trigenerazione e nuove installazioni per l’autoproduzione da fonti rinnovabili. Nei pastifici italiani sono attivi impianti di trigenerazione ad alto rendimento, che migliorano l’efficienza complessiva e riducono l’impiego di combustibili fossili. A supporto di queste azioni, Barilla continua a investire nella formazione delle persone, diffondendo pratiche operative orientate alla riduzione dei consumi energetici. Negli ultimi due anni, poi, il Gruppo ha triplicato la potenza installata di impianti fotovoltaici per l’autoproduzione di energia elettrica rinnovabile nei propri siti produttivi italiani e prevede di triplicarla nuovamente entro il 2026, raggiungendo quasi 9 MWp di potenza installata. Oggi tutte le fornerie italiane Barilla utilizzano il 100% di energia elettrica da fonte rinnovabile, acquistata con Garanzie di Origine o autoprodotta. Un impegno che coinvolge in particolare Mulino Bianco, che da oltre cinque anni utilizza esclusivamente energia idroelettrica prodotta dall’impianto alimentato dal Lago di Resia, come indicato dal logo dedicato sulle confezioni. Tra gli esempi più significativi, lo stabilimento di produzione sughi di Rubbiano (PR): l’impianto fotovoltaico installato nel 2024 consente, nel periodo estivo caratterizzato dal picco produttivo dei Pesti al basilico, di coprire il fabbisogno energetico di circa un giorno di produzione a settimana grazie all’energia rinnovabile autoprodotta.

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