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(Adnkronos) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso assistenziale che può diventare frammentato. Per chi convive con una malattia rara la difficoltà non è solo trovare una terapia. E' ottenere una diagnosi in tempi brevi, sapere a chi rivolgersi, non perdere punti di riferimento nel passaggio dall'infanzia all'età adulta, non dover cambiare regione per ricevere cure adeguate. In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio, Ucb Pharma conferma che "l'innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma deve tradursi in un sistema capace di garantire continuità, equità e prossimità nella presa in carico". Le malattie rare rappresentano una sfida strutturale per il servizio sanitario: bassa prevalenza, alta complessità clinica, necessità di competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati, spiega l'azienda in una nota. In questo scenario, accanto alla ricerca e allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze e nell'area immunologica, diventa centrale la capacità di costruire reti integrate tra ospedale e territorio, rafforzare i registri, definire percorsi, quindi Pdta condivisi e superare le disuguaglianze regionali. Ucb è attiva - a livello di ricerca clinica o con terapie già approvate in Italia - in diverse patologie rare ad alta complessità, tra cui sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, deficit di Cdkl5, miastenia gravis e TK2d. Ma la risposta ai bisogni dei pazienti non si esaurisce nella dimensione terapeutica. Per molte famiglie il nodo cruciale resta la continuità di cura lungo tutto l'arco della vita: dalla diagnosi alla gestione delle fasi più critiche, fino al delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, spesso caratterizzato da frammentazione e perdita di riferimenti clinici. Proprio su questo fronte si inserisce il progetto DEEstrategy, promosso da Ucb in collaborazione con Edra, modello operativo orientato a garantire integrazione multidisciplinare e transizione strutturata nelle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Nel 2025 il percorso ha trovato una declinazione concreta a livello regionale, in particolare nel Lazio, dove il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni ha portato alla discussione di protocolli di transizione, attivazione di case manager dedicati e definizione di indicatori di qualità dei percorsi. Con il progetto DEEstrategy Ucb ha contribuito a definire un modello operativo orientato alla continuità assistenziale e all'integrazione multidisciplinare. Il documento individua 4 ambiti prioritari di intervento: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale e sviluppo della telemedicina. Parallelamente - prosegue la nota - nel corso dell'ultimo anno Ucb ha sostenuto insieme a Omar, Osservatorio malattie rare, momenti di dialogo dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo clinici, associazioni e rappresentanti istituzionali. Gli incontri hanno evidenziato criticità comuni a molte malattie rare: necessità di diagnosi più tempestive, rafforzamento delle reti regionali, aggiornamento dei registri e costruzione di percorsi assistenziali strutturati. Le esperienze territoriali dimostrano come il confronto tra pubblico, professionisti sanitari e associazioni possa trasformarsi in proposte operative concrete, con l'obiettivo di rendere il sistema più efficiente e vicino ai bisogni reali delle persone. Dal confronto sono emerse infatti priorità condivise: potenziamento dei registri di patologia, integrazione della rete dei centri di riferimento, maggiore sensibilizzazione della classe medica. Sono temi che riflettono una sfida nazionale: garantire uniformità di accesso alle cure e continuità assistenziale lungo tutto il percorso di malattia. In quest'ottica, Ucb conferma la volontà di continuare a collaborare con le Regioni, le associazioni e i professionisti sanitari per sostenere modelli organizzativi capaci di coniugare appropriatezza clinica e sostenibilità. In questo percorso di responsabilità condivisa si inserisce anche il sostegno alle iniziative promosse da Uniamo - Rare Diseases Italy in occasione della Giornata delle malattie rare 2026. L'azienda ha supportato la campagna nazionale #UNIAMOleforze, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute e culminata nel convegno conclusivo che si è tenuto ieri, 26 febbraio, a Roma, con un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e comunità dei pazienti. Un ciclo di appuntamenti che ha rimesso al centro i temi dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie - farmacologiche e non - della qualità dell'assistenza e della costruzione di percorsi di presa in carico personalizzati. "Innovare nelle malattie rare significa assumersi una responsabilità che va oltre la ricerca scientifica - afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Vuol dire contribuire alla costruzione di modelli organizzativi che garantiscano continuità, appropriatezza ed equità. Per questo vogliamo essere partner delle istituzioni, delle associazioni e degli esperti nella progettazione di percorsi di cura capaci di fare davvero la differenza nella vita dei pazienti". L'impegno dell'azienda proseguirà nel 2026 con nuove iniziative di confronto e progettazione condivisa, nella consapevolezza che solo un'alleanza strutturata tra ricerca, governance sanitaria e comunità scientifica possa ridurre le disuguaglianze e offrire risposte tempestive a chi convive con una malattia rara.
(Adnkronos) - E' stata presentata ufficialmente presso la Camera dei Deputati - Palazzo Montecitorio la Federazione nazionale startup Cnl, una nuova realtà nata con l’obiettivo di aggregare, rappresentare e sostenere le startup innovative italiane nel dialogo con le istituzioni e il mondo del lavoro. L’ecosistema delle startup innovative in Italia continua a essere un elemento dinamico dell’economia nazionale. Secondo i dati ufficiali più recenti, oltre 12.000 startup innovative risultavano iscritte nella sezione speciale del Registro delle Imprese al termine del primo trimestre del 2025, confermando una presenza significativa di imprese impegnate in attività ad alto contenuto tecnologico e innovativo. Parallelamente, nel corso del 2025 gli investimenti in startup e imprese innovative in Italia hanno raggiunto 1,735 miliardi di euro raccolti in 436 round, consolidando dinamiche di capitale positive nonostante le difficoltà strutturali del mercato. Nonostante questi segnali, persistono sfide di sistema: l’accesso ai capitali resta complesso, le procedure amministrative risultano spesso onerose per le piccole realtà e vi sono limiti nella capacità di attrarre capitali esteri e favorire scale-up di grande impatto. E' in questo contesto che nasce la Federazione nazionale startup Cnl, promossa dalla Confederazione nazionale del lavoro, con l’ambizione di costruire una rappresentanza strutturata e autorevole delle startup italiane, rafforzando il collegamento con istituzioni, stakeholder e mondo produttivo. Alla guida della Federazione è stato nominato Gianmarco Ingafù Del Monaco, imprenditore, presidente di Startmeup e attivo da 10 anni nel panorama dell’innovazione, che ha illustrato la visione strategica e le priorità dell’organizzazione nel corso dell’evento istituzionale. “La Federazione nazionale startup Cnl nasce dalla volontà di dare voce e rappresentanza a chi ogni giorno lavora per trasformare idee in imprese competitive e capaci di generare impatto economico. Il nostro obiettivo è costruire un ponte stabile e costruttivo tra l’ecosistema delle startup e le istituzioni, affinché le startup italiane possano crescere con strumenti adeguati, accesso al capitale e policy che favoriscano lo sviluppo sostenibile”, ha dichiarato Ingafù Del Monaco. Nel suo intervento, il presidente ha sottolineato come le startup rappresentino non solo innovazione tecnologica, ma anche nuove opportunità occupazionali e di crescita per il Paese: “Per realizzare appieno il potenziale del nostro ecosistema è fondamentale lavorare su politiche di sistema, semplificazione normativa e incentivi che favoriscano investimenti di lungo periodo. La Federazione vuole essere attore propositivo in questo percorso, portando realtà concrete dell’innovazione al centro del dialogo istituzionale”. La Federazione opererà su tre direttrici principali: rafforzare la rappresentanza delle startup nel dialogo con le istituzioni nazionali ed europee; offrire supporto operativo alle realtà associate attraverso formazione, networking, accesso facilitato a investitori, assistenza legale e fiscale, PR e comunicazione corporate, orientamento sui programmi di finanziamento pubblici e privati; promuovere la cultura dell’innovazione valorizzando le eccellenze italiane e facilitando connessioni con ecosistemi internazionali. La Federazione si inserisce nel panorama italiano delle rappresentanze delle imprese innovative, affiancandosi ad altri organismi già attivi nella tutela e promozione delle startup nazionali e configurandosi come nuovo interlocutore nel rafforzamento della coesione dell’ecosistema.
(Adnkronos) - Nel 2025 il carpooling aziendale, monitorato dall’Osservatorio Jojob, ha consentito di togliere dalle strade oltre 450mila auto private, generando un risparmio economico complessivo di quasi 2,5 mln di euro. Più nel dettaglio, secondo i dati raccolti dall’Osservatorio Nazionale sul Carpooling Aziendale 2026 realizzato da Jojob Real Time Carpooling - B-Corp specializzata nel supportare gli spostamenti nella tratta casa-lavoro e il pendolarismo attraverso la condivisione delle auto private - nel 2025 sono stati registrati complessivamente 795.335 viaggi condivisi, grazie ai quali è stato possibile risparmiare 12.488.149 chilometri percorsi, togliendo dalle strade 454.819 auto private ed evitando l’emissione di 1.623.442 kg di CO2 per un risparmio economico complessivo generato per gli utenti pari a 2.496.184 euro. Rispetto al 2023, il servizio ha più che raddoppiato i viaggi e le auto tolte dalle strade ed è cresciuto di oltre il 150% in termini di impatto ambientale ed economico e di più del 110% in viaggi effettuati. In due anni, il numero dei viaggi è passato da 373.767 a 795.335 (+113% in due anni) mentre i chilometri risparmiati, così come la CO2 evitata, sono aumentati del 153%, indicando una maggiore efficienza ambientale complessiva del sistema. Il beneficio economico complessivo generato dalla mobilità condivisa nel 2025 raggiunge i 2.496.184 euro, rispetto ai 986.263 euro del 2023 (+153%). “I dati dell’Osservatorio mostrano con chiarezza come il carpooling aziendale stia diventando una componente strutturale della mobilità quotidiana per migliaia di lavoratori e studenti - ha dichiarato Gerard Albertengo, Ceo e fondatore di Jojob - La crescita registrata nel 2025 dimostra che la condivisione dell’auto è una risposta concreta e immediatamente scalabile alla congestione urbana, alla difficoltà di accesso al trasporto pubblico nelle aree di ultimo miglio e alla necessità di ridurre le emissioni nel breve periodo”. L’edizione 2026 del rapporto ha restituito una fotografia del carpooler medio piuttosto netta: la fascia più attiva è quella 30-39 anni, che nel 2025 totalizza 245.200 viaggi, pari al 30,98% del totale; in altre parole, quasi un viaggio su tre è stato effettuato da un trentenne. Nel complesso, il 56% dei viaggi è effettuato da persone tra i 30 e i 49 anni e oltre il 77% dei viaggi è realizzato da utenti tra i 20 e i 49 anni, evidenziando una forte connessione con gli spostamenti legati a lavoro e studio. Sul profilo di genere, oltre 7 viaggi su 10 sono effettuati da uomini (70,84%), mentre le donne rappresentano il 29,16%. In generale, l’equipaggio medio è stato di 2,34 persone nel 2025. Dal punto di vista delle motorizzazioni, i viaggi condivisi nel 2025 sono stati effettuati prevalentemente con veicoli diesel (52,76%) e benzina (25,90%), seguiti da auto Gpl (10,13%) e ibride (7,55%). Restano ancora marginali le percorrenze effettuate con veicoli elettrici, pari allo 0,92% del totale. Nel 2025 il carpooling aziendale monitorato dall’Osservatorio di Jojob mostra una diffusione capillare su tutto il territorio nazionale, con una concentrazione più marcata nelle regioni caratterizzate da una forte mobilità pendolare. Il 56% dei viaggi si concentra in cinque regioni: Piemonte, Puglia, Lombardia, Emilia-Romagna e Lazio. A livello provinciale, i primi tre territori per numero di viaggi sono Torino con 66.180 viaggi, Bologna con 58.739 e Milano con 30.792. Il confronto con il 2024 mostra incrementi significativi, come quello di Bologna che cresce del 41,2% (da 41.597 a 58.739 viaggi) mentre Milano cresce da 27.599 a 30.792 viaggi (+11,6%), a conferma di una domanda ormai rodata nei grandi contesti metropolitani. Tra i casi più dinamici spiccano Brindisi, che passa da 31.287 a 47.693 viaggi (+52,4%) generando oltre 1,09 milioni di km risparmiati e 142.583 kg di CO2 evitata, e Frosinone, con una crescita esponenziale del 99,8% (da 13.715 a 27.402 viaggi). Nel 2024 la percorrenza media nazionale dei viaggi in carpooling era pari a 27,47 km, valore già indicativo di un utilizzo significativo della condivisione dell’auto anche su tratte medio-lunghe. L’analisi delle percorrenze medie regionali del 2025 conferma in modo ancora più evidente il ruolo del carpooling nei territori caratterizzati da pendolarismo extraurbano. Le distanze medie più elevate si registrano in Sicilia e Calabria, dove ogni viaggio condiviso supera in media i 52 km, seguite da Sardegna e Valle d’Aosta, con percorrenze intorno ai 45 km. Valori particolarmente alti si osservano anche in Molise (41,0 km), Abruzzo (39,7 km) e Puglia (39,3 km). Nella fascia intermedia si collocano Lazio (34,9 km), Umbria (32,5 km), Liguria (31,3 km) e Campania (30,7 km), con percorrenze prossime o superiori alla media nazionale. “Nel complesso, i dati 2026 mostrano come il carpooling aziendale continui a crescere in modo costante in tutte le regioni d'Italia, intercettando esigenze di mobilità molto differenti sul territorio nazionale - ha aggiunto Albertengo - che siano contesti caratterizzati da lunghi spostamenti quotidiani, o aree con tragitti più brevi e ravvicinati, la condivisione dell’auto privata resta il modo più semplice per abbattere i costi del tragitto casa-lavoro e sempre più aziende stanno scegliendo questo sistema di welfare".