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Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

Dazi, P.Reichlin: "con decisione Corte Suprema agenda economica Trump sconvolta"

(Adnkronos) - "E' una bella botta per gli obiettivi che si poneva il Presidente e sicuramente l'agenda economica proposta dall'Amministrazione viene sconvolta perché le tariffe erano state utilizzate chiaramente in violazione dalle norme Costituzionali e quindi invocando uno stato di emergenza, ma di fatto servivano a degli obiettivi economici e politici di altro genere. Quindi vedremo adesso dei cambiamenti forti". Così, conversando con Adnkronos/Labitalia, l'economista Pietro Reichlin, sui possibili effetti della decisione della Corte Suprema che ha stabilito che il presidente Usa, Donald Trump ha violato la legge federale imponendo in modo unilaterale dazi globali. Per Reichlin, professore di Economia alla Luiss 'Guido Carli', innanzitutto "c'è da tenere d'occhio l'andamento del dollaro, probabilmente mi aspetto che ci sarà una discesa. Però immagino anche comunque con una situazione di turbolenza relativa sul mercato dei cambi. Poi vedremo". La decisione della Corte Suprema è arrivata quasi in contemporanea con l'annuncio della visita di Trump in Cina, in programma dal 31 marzo al 2 aprile prossimi. "Trump puntava ad andare in Cina -spiega Reichlin- evidentemente con ben altre aspettative. In questo momento credo che dovranno riflettere, l'Amministrazione dovrà riflettere su quello che dovranno fare con la Cina. Certamente la Cina è uno dei Paesi che aveva reagito in modo più duro all'aumento minacciato delle tariffe e questa resistenza della Cina ha poi prodotto il risultato che quelle tariffe si erano state già abbassate in maniera abbastanza forte. Però comunque l'uso delle tariffe da parte di Trump è parte della sua politica in questo momento. Se questo strumento è svuotato è chiaro che tutta la politica di Trump nei confronti dei partner commerciali dovrà un po' essere rivista", sottolinea l'economista. Ma per lo studioso ora la situazione è aperta a diversi scenari. "Adesso io non so prevedere che cosa succederà. Ma certamente il Presidente potrebbe utilizzare altri strumenti. Ovviamente forse nei confronti della Cina possono essere utilizzati degli strumenti commerciali che sono stati già utilizzati nel passato anche da Biden. Ma io penso che la conseguenza principale di questa decisione della Corte Suprema, piuttosto che con la Cina, sarà riguardo al Canada e tutti i Paesi partner commerciali con cui il governo non può invocare delle motivazioni che hanno a che fare con la sicurezza nazionale", conclude. (di Fabio Paluccio)

Sostenibilità e cooperazione, Treviso capitale dell’ecologia integrale

(Adnkronos) - Ecologia integrale, cooperazione tra Europa e Stati Uniti, innovazione tecnologica al servizio dell’ambiente, responsabilità dei media globali e sostenibilità dei grandi eventi: sono questi i temi che saranno al centro del XVII Forum Internazionale dell’Informazione per la Salvaguardia della Natura, promosso da Greenaccord Ets e in programma a Treviso dal 18 al 21 marzo 2026 con il titolo 'Building Future Together - Un’umanità nuova con sete di futuro'. Per quattro giorni Treviso diventerà una redazione globale diffusa, accogliendo oltre 100 giornalisti provenienti da più di 40 Paesi insieme a rappresentanti istituzionali, amministratori pubblici, imprese innovative, accademici ed esponenti del mondo della cultura. Il Forum si svolgerà tra Ca’ dei Carraresi e la Camera di Commercio di Treviso e Belluno e si articolerà in una sessione inaugurale e sei sessioni tematiche dedicate ai nodi cruciali della transizione ecologica e alla costruzione di una visione condivisa di ecologia integrale, capace di tenere insieme ambiente, economia, dimensione sociale e responsabilità culturale. L’edizione 2026 assume una valenza strategica per la costruzione di un ponte strutturato tra il Triveneto e lo Stato del Colorado. Territori accomunati da identità montana, forte vocazione sportiva e turistica, sistemi produttivi dinamici e crescente attenzione alle politiche ambientali, Veneto e Colorado saranno protagonisti di un confronto concreto su mobilità sostenibile, pianificazione territoriale, tecnologie pulite, economia montana e governance della sostenibilità. Tra i relatori internazionali sono attesi rappresentanti istituzionali e imprenditoriali del Colorado, insieme a protagonisti dell’innovazione tecnologica statunitense, a testimonianza di un dialogo che guarda alle Montagne Rocciose e alle Dolomiti come territori laboratorio di cooperazione transatlantica. Un focus centrale sarà dedicato alla sostenibilità dei grandi eventi internazionali, con un approfondimento specifico sul modello dei Giochi Olimpici Invernali Milano-Cortina 2026. Nella sessione inaugurale interverrà Gloria Zavatta, Sustainability & Impact Director di Milano Cortina 2026, per illustrare il rapporto di sostenibilità dei Giochi e le strategie adottate per ridurre l’impatto ambientale e garantire un’eredità positiva per i territori ospitanti. Il Forum offrirà inoltre uno sguardo globale grazie alla presenza di Jinfeng Zhou, segretario generale della China Biodiversity Conservation and Green Development Foundation, che porterà l’esperienza cinese nel campo della tutela della biodiversità e della cooperazione ambientale internazionale. Il confronto tra modelli europei, nordamericani e asiatici contribuirà a rafforzare il carattere autenticamente globale dell’iniziativa. Grande attenzione sarà dedicata anche al ruolo delle piattaforme digitali e dell’industria culturale nella costruzione del dibattito ambientale. Interverranno Andy Thompson, dirigente internazionale attualmente International Technologist di Meta con una lectio magistralis sull’impatto delle notizie ambientali sulle piattaforme social, e Hanna Grahn, Head Sustainability and Climate Action di Spotify, che affronterà il tema della musica e dei contenuti culturali come strumenti di consapevolezza e responsabilità collettiva. Il programma affronterà inoltre il rapporto tra natura e bellezza, economia del benessere, rigenerazione urbana, bioarchitettura, agricoltura sostenibile, filiere del cibo, tecnologia digitale, ecologia della mente e dell’anima. Una sessione conclusiva sarà dedicata al ruolo dei media e dei giornalisti della rete Greenaccord, con la consegna del Greenaccord International Media Award a una realtà nordamericana impegnata nella narrazione delle sfide climatiche. "In un tempo segnato da conflitti, crisi climatiche e incertezze geopolitiche - dichiara Alfonso Cauteruccio, presidente di Greenaccord - abbiamo bisogno di ricostruire un orizzonte comune. L’ecologia integrale non è uno slogan, ma una visione che tiene insieme ambiente, giustizia sociale, economia e spiritualità. Con questo Forum vogliamo offrire ai giornalisti e alle istituzioni uno spazio di dialogo autentico tra Europa e America, ma anche tra Occidente e Asia, tra tecnologia e cultura. Solo costruendo ponti e assumendoci una responsabilità condivisa possiamo generare un futuro credibile per le nuove generazioni". "In un mondo lacerato dalla violenza e dalla prepotenza, avvertiamo il bisogno di tornare a frequentare la gentilezza e la convivialità delle differenze. Il nuovo Forum internazionale di Greenaccord - sottolinea il segretario generale dell'organizzazione, Giuseppe Milano - non nasce con la sola ambizione di raccontare la complessità contemporanea, tra innovazioni straordinarie e relazioni internazionali virtuose, ma anche e soprattutto di provare a costruire insieme una diversa visione di società, più giusta e inclusiva, in cui la giustizia sociale e ambientale siano saldate nella pace e nella prosperità intergenerazionale e crossterritoriale".

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