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Giornata mondiale malattie rare, un'edicola di fiori per la campagna RareMeansCare

(Adnkronos) - Avvicinare il pubblico a una realtà spesso poco visibile, ricordando che dietro ogni malattia rara ci sono storie, bisogni e percorsi di vita. E' l'obiettivo della campagna Rare Means Care promossa da Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum) che, avviata lo scorso dicembre a livello nazionale, è attiva a Milano, trasformando la storica edicola di Largo Crocetta, fino al 28 febbraio - Giornata mondiale delle malattie rare, in un'installazione floreale. In questo spazio verranno distribuite ai passanti delle simboliche gerbere arancioni, ognuna accompagnata da materiale informativo che condivide il messaggio di sensibilizzazione della campagna stessa: far conoscere, attraverso un linguaggio simbolico e inclusivo, l'unicità, la visione e l'impegno di Sobi nei confronti delle persone con malattia rara, promuovendo una maggiore consapevolezza culturale e sociale sul valore dell'ascolto e dell'attenzione. L'installazione - spiega l'azienda biofarmaceutica in una nota - è quindi pensata per coinvolgere attivamente i cittadini che lo desidereranno. Un lato dell'edicola è caratterizzato infatti da un grande specchio che funge da photobooth spontaneo e aperto, con la scritta 'Perché anche un solo istante è pieno di vita'. "Rare Means Care rappresenta l'essenza della missione di Sobi - afferma Fabrizio Capetta, Vp e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - La rarità, per noi, non è invisibile. Le persone con malattie rare e i loro caregiver devono essere ascoltati e poter contare su una presenza costante. La centralità delle persone è infatti per noi fondamentale: questo valore guida il nostro impegno nelle malattie rare verso la comunità dei pazienti, la comunità scientifica e noi stessi. Con questa installazione vogliamo offrire alla città di Milano un simbolo tangibile della nostra dedizione e del nostro obiettivo di sensibilizzare e richiamare l'attenzione sulle malattie rare. Un fiore è un gesto semplice, ma potente, che rappresenta Sobi e il nostro impegno concreto nel fare informazione, nell'ascolto e nella responsabilità verso le persone che convivono con una patologia rara". Le malattie rare - riporta la nota - rappresentano una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10mila patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realtà è che per il 95% non esiste ancora una cura approvata. L'iniziativa si inserisce in un impegno più ampio di Sobi, Unite4Rare, verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare. Co-creata con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e il top management dell'azienda, l'iniziativa si fonda sull'esperienza storica della company e rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l'impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi. Parte integrante del Dna della farmaceutica, Unite4Rare riflette il suo impegno come leader globale nelle terapie innovative, guidati dai valori di cura, ambizione, responsabilità, urgenza e collaborazione.

OroArezzo 2026, con Ieg la manifattura alla scoperta di nuovi mercati

(Adnkronos) - Business di qualità per i mercati esteri e strumenti di alto livello per le imprese. Oroarezzo di Italian Exhibition Group avrà queste due leve nella sua prossima edizione dal 9 al 12 maggio prossimi, ad Arezzo Fiere e Congressi. Tra il 2024 e il 2025, il peso dei principali mercati dell’export italiano di oreficeria e gioielleria si è ridistribuito a favore di Unione europea, Emirati Arabi Uniti, Svizzera, con una tenuta sostanziale degli Stati Uniti ma il dimezzamento della domanda dalla Turchia, che pure resta la prima destinazione del made in Italy. Ieg assieme a Ice Agenzia sta costruendo una delegazione di buyer ospitati per i mercati di interesse della manifattura orafa che superi il rapporto numerico di uno a uno rispetto agli espositori. La novità della prossima edizione del salone di Ieg è il primo congresso internazionale aretino dedicato, lunedì 11, a 'Mercati globali, scenari geopolitici e strumenti concreti per la crescita delle imprese'. Focus dell’evento: le prospettive aperte dall’accordo di libero scambio commerciale tra Unione europea e India, e ancora: Francia e Svizzera, sedi dei grandi brand, le supply chain tra Stati Uniti e Canada e, infine, le opportunità del continente africano. "I mercati cambiano, ma non cala -dichiara Matteo Farsura, a capo delle fiere orafe di Ieg- l’interesse per l’oreficeria e gioielleria italiane. Perciò con Ice Agenzia stiamo lavorando alla composizione di una delegazione di alto profilo con la massima attenzione ai mercati esteri che restano importanti per la manifattura aretina, come gli Stati Uniti, e a quelli, se pur minoritari, più vivaci, come Polonia, Canada o Cina. È un lavoro corale, di cui stiamo tenendo aggiornate le associazioni come Federorafi nazionale, le associazioni di categoria aretine tramite la Consulta orafa, e le istituzioni locali, dal Comune alla Camera di Commercio, alla Provincia perché per Ieg la crescita di Oroarezzo è una priorità strategica. Il nostro mestiere, però, non si esaurisce nell’incontro tra domanda e offerta di mercato. Ieg è convinta che le imprese debbano affrontare le sfide attuali anche con esperienze abilitanti, come la condivisione di dati e analisi. Il che si traduce in un congresso internazionale di alto profilo. Non è il momento di attendere il cambiamento ma di costruirlo assieme", spiega ancora. Nell’edizione dello scorso anno, Oroarezzo ha visto la partecipazione di oltre 370 espositori e un incoming di circa 400 buyer ospitati, grazie al programma di collaborazione con Ice Agenzia. Per questa edizione, Italian Exhibition Group lavora per superare questa proporzione, con una quota preponderante per i buyer che presidiano i mercati statunitense ed emiratino; Ieg e Ice Agenzia lavoreranno anche sulla rappresentanza europea e su una scelta mirata sul mercato asiatico con Giappone e Cina in testa. I nuovi mercati dell’area Mercosur vedranno una quota per Brasile, Messico e Panama. A questi ospiti, saranno riservati il classico aperitivo di networking al palazzo della Fraternita dei Laici nella giornata inaugurale ed esperienze dedicate, per far loro apprezzare la città e il suo patrimonio culturale. È il momento del primo congresso di respiro internazionale sulle opportunità che alcune aree strategiche rappresentano per l’export della manifattura orafa e gioielliera italiana. È la scelta che IEg condivide con Federorafi Confindustria nazionale per dare al distretto aretino strumenti efficaci per comprendere scenari e opportunità globali. Si parte dalle prospettive che gli accordi di libero scambio in via di ratifica tra Unione europea e area Mercosur apriranno nel medio e lungo periodo per la manifattura orafo-gioielliera italiana e, poi, sulle prospettive che l’India può offrire dopo la firma del trattato commerciale con Bruxelles firmato a Nuova Dehli il 27 gennaio scorso per l’eliminazione progressiva dei dazi doganali. Per proseguire con i centri decisionali dei grandi brand della gioielleria tra Francia e Svizzera, la riorganizzazione delle catene di approvvigionamento tra Stati Uniti e Canada e infine le possibilità che l’Africa offre per un primo ingresso commerciale nel settore dell’oreficeria e gioielleria. Oroarezzo è organizzata da Italian Exhibition Group, ad Arezzo Fiere e Congressi, in collaborazione con Ice Agenzia, Camera di Commercio di Arezzo e Siena, Comune di Arezzo, Provincia di Arezzo, Consulta Orafa di Arezzo, Confindustria Federorafi Toscana Sud, Cna Orafi, Federazione Orafi e Argentieri di Confartigianato, Federpreziosi Confcommercio, Afemo – associazione fabbricanti esportatori macchine per oreficeria.

Energia, Ebs: "Biomasse solide infrastruttura strategica, non un costo da tagliare"

(Adnkronos) - "Nonostante le rassicurazioni sulla tutela della produzione di energia da biomasse solide espresse pubblicamente dal governo nelle scorse settimane, la nuova bozza del dl Energia/Bollette prospetta uno scenario ancora critico per l’industria del settore". Così l’Associazione Energia da Biomasse Solide (Ebs) esprime la sua preoccupazione rispetto alla misure previste nella nuova bozza di dl circolata in queste ore “Eravamo fiduciosi, dopo l’impegno preso dal governo, riguardo a un ripensamento sostanziale rispetto alle misure che impattano in modo pesante sul settore delle bioenergie con filiera italiana - dice il presidente di Ebs Andrea Bigai - Il nostro settore è pronto a un confronto tecnico con il decisore politico-istituzionale che non può prescindere dalla condivisione da parte di tutti gli attori, istituzionali e del comparto, della valutazione complessiva dei numeri del settore, e da conseguenti analisi accurate, approfondite, consapevoli su tutti i potenziali effetti del decreto”. "Le bozze di provvedimento circolate - ricostruisce Ebs - prevedono un consistente intervento di riduzione dei Prezzi Minimi Garantiti (Pmg), istituiti ai sensi dell’art. 24, comma 8, del d.lgs. 28/2011 per coprire i costi minimi di esercizio degli impianti. Un meccanismo che esclude già la sovracompensazione". “Riteniamo illogico e inutilmente rischioso rivedere in modo affrettato, per decreto e senza il doveroso confronto il meccanismo varato nel 2024, introducendo una riduzione degli incentivi. Il rischio è compromettere in tempi brevissimi uno dei pilastri più affidabili della generazione rinnovabile nazionale e minare più in generale la fiducia di ogni tipologia di investitori in ambito energetico, sia presente che futura”, dice Bigai. Inoltre, da un punto di vista economico, rileva il presidente di Ebs, "colpire un indotto così consistente significa rinunciare a un importante gettito fiscale, mettere a rischio il lavoro di aziende anche di piccole dimensioni impiegate nella filiera - spesso in zone a rischio abbandono - e accollarsi l’onere di smaltire sottoprodotti delle attività forestali, agricole, agroindustriali. Vuol dire rinunciare a consolidare una virtuosa pratica di valorizzazione energetica di residui poveri in un contesto di impiego a cascata e di economia circolare”. “Il dl Bollette è un passaggio cruciale per il futuro energetico del Paese. Colpire le rinnovabili programmabili e con esse la filiera nazionale sarebbe un errore strategico. Le biomasse solide sono parte della soluzione, non del problema: sono un elemento essenziale del mix energetico, capace di coniugare competitività economica, occupazione, sostenibilità ambientale e sicurezza del sistema elettrico. L’Italia ha bisogno di stabilità regolatoria per evitare disimpegno e incertezza negli investimenti nelle rinnovabili, rischi inconciliabili con gli impegni europei”, conclude.

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