Malattie rare, 5 anni ritardo medio diagnosi: indagine nazionale esplora cause ed effetti

(Adnkronos) - Esplorare le cause e gli effetti del ritardo diagnostico delle malattie rare, un 'limbo' che secondo le stime in Europa dura circa 5 anni. E' l'obiettivo di un'indagine nazionale lanciata nell'ambito del progetto 'Women in Rare', giunto alla seconda edizione e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda. La survey intende analizzare i diversi fattori che possono determinare una diagnosi tardiva, dall'istruzione all'attività lavorativa, dall'area geografica alle differenze di genere. Focus particolare su quest'ultimo elemento, per comprendere se - a parità di condizioni - il fatto di essere donna comporti un ulteriore svantaggio nell'ottenere una diagnosi di malattia rara. (VIDEO) Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida, spiegano i promotori dell'iniziativa. Le cause del ritardo diagnostico sono molte - di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale - ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall'insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l'accesso alle terapie, l'inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l'incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. L'indagine mira a indagare questo ambito, per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo (https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/), attivo fino all'8 agosto e poi dal 15 settembre al 17 ottobre. "L'analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l'impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere - afferma Ketty Vaccaro, responsabile area ricerca biomedica e salute di Fondazione Censis, che ha messo a punto l'indagine e ne elaborerà il report finale - Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici". Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese, e sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con Altems, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia. "Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi - lo descrive Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Con questa indagine vogliamo focalizzare l'attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana. Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano. I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali". Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell'area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare, ricordano i promotori. "In questi anni il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne, sia pazienti che caregiver, nell'ambito delle malattie rare - dichiara Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease - Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell'impatto che queste patologie hanno sull'universo femminile nel nostro Paese". "Quest'anno - prosegue Rossi - stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo. Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell'accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull'intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con istituzioni, associazioni di pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell'ecosistema della malattie rare per trovare insieme nuove linee d'azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute".

Iwg, lavorare vicino a casa d'estate in modalità ibrida aiuta i genitori a gestire meglio cura figli

(Adnkronos) - Il 58% dei genitori è stressato dall’organizzazione della cura dei figli, e 7 su 10 sfrutterebbero uno spazio di lavoro locale per ridurre questo stress. E' quanto emerge dalla nuova indagine di Iwg - la più grande piattaforma mondiale di spazi di lavoro flessibili e ibridi, che include brand come Regus, Spaces, Copernico e Signature. Il 72% degli intervistati ha dichiarato che lavorerebbe volentieri in uno spazio di lavoro locale o in un ufficio vicino a casa per ridurre lo stress. Lo studio evidenzia che il problema è particolarmente sentito dai genitori con bambini piccoli: il 76% di chi ha figli sotto i sette anni teme di non riuscire a bilanciare lavoro e cura dei figli durante l’estate. Le politiche di lavoro ibrido si confermano una soluzione efficace, il 41% dei genitori, infatti, afferma che avere maggiore flessibilità negli orari di lavoro aiuterebbe a ridurre lo stress. Poter lavorare in uno spazio vicino a casa, risparmiando tempo e denaro sugli spostamenti, è una soluzione molto apprezzata. Questa opzione è particolarmente popolare tra i genitori con bambini piccoli: il 90% di chi ha figli sotto i tre anni utilizzerebbe uno spazio di lavoro locale se fosse disponibile. I genitori che hanno visto ridursi le opzioni di lavoro flessibile stanno adottando misure straordinarie per gestire lavoro e famiglia. Un terzo (33%) sarà costretto a prendere più giorni di ferie, mentre il 29% lamenta uno squilibrio nella divisione delle responsabilità familiari. Le conseguenze economiche sono significative: chi subisce politiche meno flessibili prevede di spendere 908 dollari in più per la cura dei figli durante l’estate. Le madri risultano le più colpite: il 24% definisce le vacanze estive 'molto stressanti', contro il 14% dei padri. Per contenere i costi per la cura dei figli, oltre la metà dei genitori lavoratori (54%) ha dichiarato di ricorrere al proprio congedo annuale per prendersi cura dei bambini; uno su dieci (10%) prevede di utilizzare tutte le ferie disponibili, mentre il 6% intende prendere congedi non retribuiti per alcune settimane estive. Molti genitori stanno anche modificando i propri orari di lavoro per gestire la situazione: un terzo (36%) ha dichiarato di dover ridurre le ore lavorative, mentre un quinto (21%) si collega al lavoro presto al mattino o tardi la sera per recuperare il tempo dedicato ai figli durante il giorno. La possibilità di lavorare in modo flessibile consente ai dipendenti di essere produttivi pur bilanciando le responsabilità personali e professionali, con benefici tangibili per le aziende. Benefici particolarmente evidenti per le donne: una ricerca condotta da Iwg all’inizio di quest’anno ha mostrato che 8 donne su 10 (82%) si sentono più produttive ed efficienti quando possono lavorare da una sede a loro scelta. Inoltre, oltre la metà (58%) delle donne ha dichiarato che lascerebbe il proprio lavoro se fosse obbligata a fare lunghi spostamenti quotidiani, influenzando negativamente la capacità delle aziende di trattenere i talenti. Mark Dixon, ceo di Iwg, commenta: "Le vacanze scolastiche rappresentano per i genitori lavoratori una vera e propria sfida, impegnati a bilanciare carriera e cura dei figli. La nostra ricerca dimostra che la flessibilità lavorativa può alleviare gran parte di questa pressione e stiamo assistendo a una forte domanda di spazi di lavoro locali che offrano ai genitori la flessibilità e la comodità necessarie durante il lungo periodo estivo". Fatima Konig, chief commercial officer, ha aggiunto: "La flessibilità sul posto di lavoro non solo supporta il benessere delle famiglie, ma contribuisce anche alla salute mentale e alla soddisfazione lavorativa dei dipendenti. Offrendo ai genitori lavoratori un migliore accesso a una varietà di luoghi di lavoro, in particolare spazi locali durante i periodi di punta, i datori di lavoro possono creare un ambiente lavorativo più solidale e produttivo, favorendo così la produttività e la fidelizzazione dei talenti".

Welfare, sindaca Castelletti (Brescia): "Lavoriamo per dare ai lavoratori miglior qualità"

(Adnkronos) - “Il rapporto tra l’amministrazione comunale e A2a è più che storico. A2a, infatti, nasce dalla fusione di una delle nostre municipalizzate e abbiamo sempre lavorato per dare migliore qualità ai nostri lavoratori, con investimenti in welfare e territoriali”. E’ quanto affermato da Laura Castelletti, sindaca di Brescia, nel contesto dell’evento di A2A dal titolo 'WelLfare. Il Welfare fa davvero bene’. Un’occasione di confronto e presentazione dei servizi di welfare, dei Premi di produttività e del nuovo piano di azionariato diffuso, a Milano. "Per noi qualità della vita, benessere dei lavoratori e dei cittadini sono aspetti fondamentali - spiega Castelletti - In tale contesto, in particolare, c'è un'attenzione ad accompagnare le famiglie e il tema della natalità con risposte efficaci ed investimenti importanti”. Quando si parla di maggiori investimenti territoriali, prosegue la sindaca di Brescia “si intende maggiore lavoro sul nostro territorio. Un lavoro qualificato capace di creare anche un legame intenso con l'azienda. Poniamo, quindi, uno sguardo nella direzione della nuova sede, negli investimenti in innovazione sul tema dei rifiuti, per i quali siamo sempre stati riconosciuti come città all’avanguardia e capaci di essere precursori - conclude la sindaca di Brescia - Nei giorni scorsi, infatti, abbiamo inaugurato il recupero di calore da data center per immetterlo nel teleriscaldamento a sottolineare un’attenzione nei confronti del tema del gas e della Co2. Più lavoreremo in tale direzione, più riusciremo a sottrarre gas perché espandiamo il teleriscaldamento”.

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