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Malattie rare, presentato 'Voci dall'invisibile', il libro di medicina narrativa della scuola Holden

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden ospita oggi a Torino la presentazione di 'Voci dall'invisibile. Racconti che aprono sguardi', libro nato dal percorso di medicina narrativa 'Raccontare l'invisibile', realizzato dalla stessa scuola con il contributo non condizionante di Ascendis. La presentazione del testo - spiegano gli organizzatori in una nota - è un modo per restituire un'esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. Un'occasione, per medici e pazienti che hanno preso parte al progetto di condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana. Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l'ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani: l'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale. A curare i laboratori è stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden. "In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione - afferma - abbiamo dato voce all'invisibile che accompagna una patologia come l'ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa". Incontri in cui la dimensione narrativa si è intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. "In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura - prosegue Losito - E' così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce". L'obiettivo del progetto non è stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione, si legge nella nota. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell'esperienza soggettiva della malattia. "I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia - sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia, ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine - ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona". La narrazione, aggiunge, "permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento". Anche per Andrea Palermo, medico patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Fondazione policlinico Ucbm di Roma, il percorso ha rappresentato un'occasione di ampliamento dello sguardo. "Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto - racconta - e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l'aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano". Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo. "Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non è solo la cura in senso stretto - precisa - ma il management complessivo della vita del paziente". Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ciò che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo. "La fiaba ha funzionato - evidenzia Marco Barale, dirigente medico, Divisione di Endocrinologia oncologica, ospedale Molinette di Torino - perché è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale. Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto". Secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione più simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia. Il libro 'Voci dall'invisibile', attraverso 13 fiabe originali, restituisce un'esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa, ma complementare; non sostitutiva, ma alleata nella costruzione di una medicina più attenta alla dimensione umana. Il progetto 'Raccontare l'invisibile' - conclude la nota - si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

Gianguido Cerullo eletto presidente Associazione Produttori Caravan e Camper

(Adnkronos) - Il Comitato Direttivo di Apc - Associazione Produttori Caravan e Camper ha eletto all’unanimità Gianguido Cerullo come nuovo presidente dell’Associazione. Cerullo, già amministratore delegato di Trigano Spa, Sea Spa, Trigano Servizi srl e Trigano Van srl dall’ottobre 2021, assume oggi la guida dell’organismo che rappresenta il comparto produttivo italiano ed europeo del caravanning in Italia; un settore di eccellenza che vede l’Italia tra i principali player a livello europeo, al terzo posto come paese produttore di camper. Inoltre, come per il settore auto, anche nella camperistica l’Italia vanta un numero importante di aziende fornitrici di componentistica per l’industria europea del camper e della caravan, anch’esse associate ad Apc. L’elezione di Cerullo a presidente di Apc avviene in un momento strategico per il comparto, caratterizzato da una crescita costante dell'interesse verso il 'Turismo in libertà'. Sotto la sua presidenza, l'Associazione punterà a promuovere ulteriormente la cultura del turismo en plein air in Italia, a sviluppare il mercato italiano e a consolidare il dialogo e la collaborazione con gli stakeholders e con tutte le Istituzioni. “È per me un onore assumere la guida di Apc in una fase così dinamica per il nostro settore. Continueremo ad impegnarci per promuovere il mercato del camper in Italia, rafforzare le istanze del comparto, valorizzandone tutti gli aspetti e dialogando in modo costruttivo con le Istituzioni e con i partner strategici affinché il turismo in camper rappresenti sempre più un volano per l’economia del comparto turistico e del nostro Paese", ha dichiarato il neo-eletto presidente Gianguido Cerullo. Cerullo succede a Simone Niccolai, a cui il Comitato Direttivo ha rivolto un sentito ringraziamento per l’impegno ed i risultati raggiunti nei suoi ben nove anni di presidenza, dal 2017 ad oggi.

Appello di 150 esperti: "Miope attaccare il sistema Ets mentre l'Italia frana"

(Adnkronos) - "Niente di più miope che attaccare il sistema Ets mentre l’Italia frana". Un gruppo di 150 studiosi di scienza del clima e di transizione energetica ha rivolto un appello al governo affinché non indebolisca gli strumenti europei di decarbonizzazione e rafforzi le politiche di adattamento. Al centro della lettera aperta, il richiamo alla necessità di affrontare la crisi climatica con misure fondate sulla scienza e orientate al lungo periodo. Tra i primi firmatari figura anche il premio Nobel per la Fisica 2021 Giorgio Parisi e l'economista Carlo Carraro. “Noi studiosi impegnati nella ricerca sul cambiamento climatico, sulle politiche di mitigazione e adattamento e sui sistemi complessi, esprimiamo profonda preoccupazione per il modo in cui il governo italiano sta affrontando la crisi climatica, in particolare per le recenti prese di posizione volte a indebolire i principali strumenti della politica climatica europea", scrivono. Secondo i firmatari, i recenti eventi estremi che hanno colpito il Sud Italia confermano una tendenza ormai consolidata: l’aumento delle temperature globali si traduce in una maggiore frequenza e intensità di fenomeni meteorologici estremi. "Il disastro di Niscemi appare a molti come la drammatica metafora di un intero Paese a rischio. Non a caso, da anni l’Ispra colloca l’Italia ai primi posti in Europa per l’esposizione al rischio di frane”, si legge. "Non è pessimismo, ma realismo scientifico: l’Italia dovrà affrontare un rischio crescente di disastri climatici - afferma Antonello Pasini (Cnr-Iia) - Limitarsi a rincorrere le emergenze senza ridurre con decisione le emissioni significa esporsi a impatti sempre più gravi e costosi. Senza mitigazione, l’adattamento diventa progressivamente meno efficace e, in alcuni casi, impossibile". Nel mirino degli studiosi le recenti prese di posizione critiche nei confronti del sistema europeo di scambio delle emissioni (Ets), considerato uno degli strumenti cardine della politica climatica dell’Unione europea. "L’attacco del governo al sistema Ets rischia di indebolire una politica che ha già dimostrato di ridurre le emissioni nei settori regolati, stimolare innovazione e accompagnare la transizione industriale a costi sostenibili. Per questo non ha senso presentarlo come un ostacolo per imprese e famiglie", sottolinea Stefano Caserini (Università di Parma). Secondo gli esperti, rallentare la decarbonizzazione renderebbe il Paese subalterno alle parti meno innovative dell’industria, con effetti strutturalmente negativi sulla competitività. "Innovazione e competitività sono oggi indissolubilmente legate alla decarbonizzazione - afferma Carlo Carraro (Università Ca’ Foscari Venezia) - Ostacolare la transizione espone le imprese a rischi tecnologici e finanziari crescenti e rende il Paese meno competitivo. Accelerare sulle rinnovabili significa invece rafforzare sicurezza energetica e capacità industriale". La lettera richiama infine la necessità di dare piena attuazione al Piano Nazionale di Adattamento ai Cambiamenti Climatici e di rispettare gli obiettivi europei di decarbonizzazione al 2050 e intermedi al 2040, già approvati anche dall’Italia in sede comunitaria. Per i firmatari, la crisi climatica rappresenta una sfida che richiede responsabilità condivisa e scelte coerenti con le evidenze scientifiche: rinviare o indebolire le politiche di mitigazione e adattamento significherebbe aumentare i costi economici e sociali per le generazioni presenti e future. "Politiche che mettano al centro incentivi ed investimenti per la transizione energetica e per l’adattamento ci aspettiamo trovino il consenso di tutte le forze politiche, perché deve essere comune l’accettazione dei risultati della scienza del clima e la responsabilità di fare la nostra doverosa parte per contribuire a contrastare la crisi climatica", concludono gli esperti.

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