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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

Nhrg, professionisti esperti e 25-35enni hanno trainato mercato 2025

(Adnkronos) - L’Osservatorio di Nhrg, agenzia per il lavoro, ha condotto un’analisi sul database dei candidati dell’anno 2025 per delineare il profilo di chi è attualmente in cerca di occupazione. Il campione analizzato è composto prevalentemente da professionisti con esperienza consolidata e mostra una forte concentrazione nella fascia d’età 25–35 anni. Nel dettaglio, quasi un terzo dei partecipanti (30,27%) ha un’età compresa tra i 25 e i 35 anni. Seguono la fascia 36–45 anni (19,37%) e quella 46–55 anni (17,84%). Le persone con più di 55 anni rappresentano il 10,24%, mentre gli under 25 si attestano al 4,66%. I dati non disponibili incidono per il 17,63%. Per quanto riguarda l’esperienza professionale, emerge un profilo complessivamente qualificato: il 42,76% del campione vanta oltre 10 anni di esperienza. Il 22% ha maturato tra i 3 e i 5 anni di attività lavorativa, mentre il 17,19% si colloca nella fascia 6–10 anni. Più contenute le quote relative a chi ha meno di un anno di esperienza (8,77%) e a chi ne ha tra 1 e 2 anni (2,35%). I dati non disponibili si fermano al 6,93%. Osservando le aree professionali, il settore degli operatori tecnici e specializzati risulta il più rappresentato (19,99%), seguito da amministrazione e controllo di gestione (15,58%) e magazzino e logistica (11,71%). Completano il quadro segreteria e reception (7,85%), turismo e ristorazione (6,20%) e vendite (4,19%). Sul fronte del genere, si registra una marcata prevalenza maschile: il 67,8% a fronte del 32,2% femminile. Dal punto di vista territoriale, il Nord Italia guida la classifica: Torino è la provincia più rappresentata (13,69%), seguita da Padova (5,55%), quindi Milano e Vicenza con rispettivamente il 3,93% e il 3,04%. Per il Centro, spicca Roma (9,69%), seguita da Bologna (5,31%). Resta una quota del 24,19% di dati geografici non disponibili. Nel complesso, i numeri delineano una struttura occupazionale orientata principalmente verso ruoli tecnici e specializzati, caratterizzata da una significativa predominanza maschile.

Energia, misure e meccanismi per la transizione post Pnrr, il ruolo delle Esco

(Adnkronos) - Nel corso dell’edizione 2026 di Key, l’Associazione di riferimento delle aziende italiane che promuovono, progettano, realizzano e facilitano gli interventi di efficienza energetica e generazione distribuita, AssoEsco ha organizzato un convegno dal titolo 'Misure e meccanismi per la transizione energetica post Pnrr: il ruolo delle Energy Service Company'. L’iniziativa ha rappresentato un momento di confronto tra associazione, istituzioni ed enti tecnici per fare il punto sui risultati conseguiti grazie al Pnrr, sulle criticità emerse in fase attuativa e sulle priorità strategiche per il futuro. Ad aprire i lavori è stato il presidente dell’Associazione Giacomo Cantarella che nella sua introduzione ha messo in evidenza come le Esco, anche in questa fase nuova post Pnrr, possano essere attori protagonisti e catalizzatori della transizione energetica. “Viviamo in un momento storico particolare - ha spiegato - sta venendo meno il rilevante supporto economico portato dal Pnrr, è cambiato velocemente il contesto geopolitico e sta cambiando la normativa di riferimento del settore. In questo contesto siamo fortemente convinti che non si debbano fare passi indietro nel percorso di transizione energetica, che rimane la via maestra per contrastare l’incremento dei costi energetici di imprese, cittadini e Pubblica Amministrazione. Il percorso di decarbonizzazione richiede integrazione tra efficienza, rinnovabili, elettrificazione e gestione dei rischi. In questo contesto le Esco rappresentano uno strumento strategico. Sottoscrivendo un Energy Performance Contract non si acquista tecnologia, ma un risultato energetico garantito, con assunzione dei rischi tecnici e finanziari da parte delle Esco. Per le imprese significa competitività e maggiore certezza su costi e performance; per la Pa, possibilità di realizzare interventi senza investimento iniziale, con sostenibilità di bilancio e continuità del servizio. Nella nuova fase post Pnrr servono meccanismi stabili che rendano la Esco un’opzione strutturale per abilitare interventi efficienti, finanziabili e con risultati garantiti nel tempo”. Il convegno è poi entrato nel vivo con l’intervento di Stefano Clerici, Consigliere Delegato di Agici, che ha presentato un’analisi sul 'Bilancio Pnrr e sfide 2026', offrendo una lettura dei principali impatti delle misure attuate e delle prospettive per il mercato dell’efficienza energetica e dei servizi energetici. A seguire, Antonio Beneduce, vicepresidente AssoEsco, ha illustrato il punto di vista dell’Associazione, soffermandosi sulla necessità di accompagnare il passaggio dalla fase straordinaria del Pnrr - che ha impresso una forte accelerazione alla transizione energetica - a una nuova fase fondata su strumenti stabili, in grado di assicurare nel tempo la sostenibilità degli interventi attraverso una più efficace integrazione tra incentivi pubblici e capitale privato. Il dibattito, moderato dallo stesso Beneduce, ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali ed enti tecnici, tra cui Luca Restaino del ministero delle Imprese e del Made in Italy, Fabrizio Penna del ministero dell'Ambiente e della Sicurezza energetica, Enrica Cottatellucci del Gse e Francesca Hugony di Enea. Luca Restaino ha ricordato che l’iperammortamento resta uno strumento orientato all’efficienza energetica. Ha inoltre confermato che “le Esco potranno accedervi, anche se il decreto non lo specifica in modo esplicito”. Fabrizio Penna ha evidenziato come “il percorso di attuazione del Pnrr abbia prodotto risultati significativi, lasciando in eredità un metodo di lavoro solido e condiviso”. Un approccio che, secondo Penna, dovrebbe orientare e ispirare le future iniziative legislative. Enrica Cottatellucci ha evidenziato che le Esco rappresentano interlocutori ottimali, poiché “poter contare su soggetti che conoscono a fondo le peculiarità del settore costituisce un valore aggiunto che facilita la gestione delle criticità e favorisce il miglioramento dei processi”. Infine, Francesca Hugony ha illustrato le principali criticità della riqualificazione energetica degli edifici nel settore residenziale e nella pubblica amministrazione, anche alla luce delle evidenze raccolte da Enea, evidenziando le diverse peculiarità dei due ambiti. Ha inoltre richiamato “l’importanza degli sportelli unici territoriali: fondamentali per rafforzare la fiducia dei cittadini e facilitare i percorsi di intervento”. Durante il confronto è emersa la necessità di valutare l’efficacia degli strumenti adottati, intervenire sulle misure con limiti applicativi e rifinanziare, se opportuno, le linee più performanti, per garantire continuità agli investimenti e certezza agli operatori. In questo quadro, le Esco sono state individuate come interlocutori chiave per sostenere imprese e pubbliche amministrazioni nella realizzazione di interventi complessi e accelerare la transizione energetica post-Pnrr. L’incontro ha inoltre rappresentato un momento di dialogo per definire una roadmap condivisa, finalizzata a consolidare i risultati del Pnrr e a fronteggiare le sfide energetiche dei prossimi anni. In merito al Conto Termico 3.0, è stato chiarito che il blocco del portale comunicato dal Gse non costituisce una chiusura definitiva, bensì una sospensione temporanea. La misura consente al Gestore di effettuare le necessarie verifiche sulle domande pervenute e di programmare in modo efficace la ripartizione degli incentivi negli anni a venire.

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