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Malattie rare: screening neonatale e genomica, neonatologi-Uniamo per diagnosi e cure precoci
(Adnkronos) - La Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, richiamano l'attenzione sull'evoluzione degli screening neonatali ...
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Business care international award, le eccellenze italiane che illuminano il mondo
(Adnkronos) - Torna il Business care international award, giunto alla sua ottava edizione, un riconoscimento che dal 2019 celebra personalità, istituzioni e organizzazioni che attraverso il proprio impegno quotidiano contribuiscono a costruire un mondo migliore, ...
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Milano-Cortina, firmato protocollo Coni-Conai per sostenibilità eventi sportivi
(Adnkronos) - È stato sottoscritto questa mattina un protocollo d'intesa tra Coni e Conai (Consorzio Nazionale Imballaggi) per l'integrazione strutturale della cultura del recupero e del riciclo degli imballaggi nel sistema sportivo nazionale. L'impegno accompagnerà ...
(Adnkronos) - La Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, richiamano l'attenzione sull'evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dall'introduzione del sequenziamento genomico per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita. Le malattie rare sono oltre 7mila e colpiscono 300 milioni di persone nel mondo, circa il 70% ha un'origine genetica e una quota significativa interessa l'età pediatrica, spiegano Sin e Uniamo in una nota. Lo screening neonatale rappresenta una delle più rilevanti conquiste della medicina preventiva. Grazie a un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, oggi è possibile diagnosticare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare, consentendo trattamenti tempestivi che cambiano radicalmente la storia naturale di queste patologie e migliorano in modo significativo la qualità e l'aspettativa di vita dei bambini. Le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo scenario, permettendo l'identificazione rapida di centinaia di malattie genetiche gravi, ma potenzialmente trattabili in epoca neonatale. Accanto alle opportunità, emergono anche importanti questioni etiche e cliniche, sottolineano gli esperti. Il sequenziamento esteso può infatti individuare varianti genetiche di significato incerto o associate a malattie a esordio tardivo e non trattabili, generando ansia e incertezza nelle famiglie e ponendo complessi problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni identificate si traducono necessariamente in manifestazioni cliniche, e il rischio di sovradiagnosi è concreto. "Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio - afferma Massimo Agosti, presidente Sin - Insieme a Uniamo riteniamo indispensabile una 'cabina di regia' nazionale. Il principio guida deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un ambito così delicato". La genomica neonatale può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma la sua introduzione deve avvenire all'interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento di prevenzione e cura orientato al bene del bambino, ovunque nasca. "Gli screening sono programmi di salute pubblica pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica - evidenzia Luigi Memo, segretario del Gruppo di studio di genetica clinica neonatale della Sin - La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l'accesso alle cure è equo, continuo e strutturato". Negli ultimi anni lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili per alcune malattie rare di origine genetica, soprattutto quando il trattamento viene avviato in epoca precoce. Accanto alle terapie farmacologiche e avanzate, è però essenziale garantire anche l'accesso a percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e di supporto multidisciplinare, che rappresentano una parte integrante della presa in carico della persona con malattia rara, precisano Sin e Uniamo. "Lo screening neonatale esteso è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi - dice Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - I trattamenti possono essere non solo farmacologici, ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti gli stakeholders ed è preceduto da tanta informazione. I bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli. Dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche che hanno risvolti etici importanti: come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo; genotipi e fenotipi non congruenti; patologie cosiddette late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa". Per trasformare questa visione in realtà - conclude la nota - occorre un'azione sinergica tra istituzioni, medici specialisti (biologi, genetisti, neonatologi, psicologi, ecc.) e associazioni delle persone con malattia rara e familiari come Uniamo. L'obiettivo deve essere l'attuazione di un programma di screening che elimini le barriere d'accesso, assicurando a ogni neonato il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili, indipendentemente dalla propria regione di nascita.
(Adnkronos) - Torna il Business care international award, giunto alla sua ottava edizione, un riconoscimento che dal 2019 celebra personalità, istituzioni e organizzazioni che attraverso il proprio impegno quotidiano contribuiscono a costruire un mondo migliore, guidati da valori come etica, innovazione, cultura e una visione del business orientata al bene comune. Il premio rinnova il suo impegno nel rafforzare l'alleanza economica e culturale con gli Stati Uniti, partner strategico per l'Italia. La conferenza stampa di presentazione dei premiati 2026 si è tenuta presso la storica società Dante Alighieri a Palazzo Firenze, per gentile ospitalità del segretario generale, Alessandro Masi. Un contesto che riflette perfettamente lo spirito del Premio: un ponte tra tradizione e futuro, tra cultura e impresa. Saranno dieci i premiati di quest'anno, sette grandi personalità 'Player globali' e due personalità 'Rising star' e una menzione speciale, scelte dalla giuria del Business care international award e che rappresentano le nuove energie e il talento. Sono Nicola Bertinelli, presidente del Consorzio parmigiano reggiano, Claudia Cremonini, vice presidente Cremonini spa, il diplomatico italiano Fabrizio Di Michele già console generale d’Italia a New York, Sebastiano Fanizza, imprenditore nel campo della consulenza al settore jackting e luxury brand, Milena Lerario, ceo di E-Geos, Pietro Salini, ad di Webuild spa, Chiara Sbarigia, presidente dell’Associazione produttori audiovisivi e Sabrina Zappia, presidente degli Italian & international patrons of the art dei Musei Vaticani. Per la categoria Rising star saranno premiati il musicista e compositore Marco Nodari e il professore Aldostefano Porcari dell’University College di Londra. Un modo per guardare non solo ai risultati raggiunti, ma anche al potenziale di chi sta costruendo il domani. A completare il quadro, una menzione speciale all’Associazione della Stampa Estera in Italia, rappresentata dalla sua direttrice, la giornalista Elena PosteInicu. L'edizione 2026 introduce un'importante novità: la sezione 'Le icone del Made in Italy che illuminano il mondo', dedicata a brand, realtà produttive e talenti che contribuiscono alla reputazione internazionale dell'Italia. La decisione nasce dal mutato scenario del commercio globale e dalla necessità di contrastare l'italian sounding, valorizzando le eccellenze autentiche che portano qualità e identità italiana all'estero. Le icone italiane operano in settori diversi, ma condividono una visione comune: eccellenza, qualità e passione. Dall'eleganza che detta tendenze globali, all'ingegno tecnologico, passando per la tradizione che diventa innovazione, queste realtà rappresentano lo stile italiano nel mondo, unendo bellezza e concretezza, talento e coraggio. Le esportazioni italiane verso gli Stati Uniti nel 2024 hanno generato più di 65 miliardi di euro in settori come la meccanica, la farmaceutica, la moda, l'agroalimentare e i trasporti, secondo i dati di Pagella Politica. Scambi che hanno generato un surplus di 39 miliardi e che rappresentano il 10% di tutte le esportazioni italiane, che verso il resto del mondo hanno generato 624 miliardi di euro pari al 28,4% del PIL nazionale. Tra il 2022 e il 2024 ben 25.000 imprese hanno esportato verso gli Stati Uniti, con il 25% che esporta oltre il 50% dei propri prodotti verso il mercato americano. "In un momento storico complesso e frammentato, il Business care international award si conferma punto di riferimento per chi crede nella forza degli scambi culturali, economici, scientifici e sociali", ha dichiarato Massimo Veccia, presidente e ideatore del Business care award. "L'importanza e il prestigio di questa iniziativa hanno raggiunto una platea internazionale sempre più ampia. Il nostro Premio collega Europa, Nordamerica, Asia e il resto del mondo, promuovendo una visione di progresso fondata sulla collaborazione, non sulla competizione, come chiave per affrontare le sfide del nostro tempo." Alla presentazione sono intervenuti i componenti della giuria Fabrizio Ferragni, Paolo Liguori, Silvana Mangione e Alessandro Masi, il deputato Christian Di Sanzo e Alberto Milani. Per Fabrizio Ferragni, presidente della giuria: "In un momento storico complesso e frammentato, il premio rappresenta una bussola per chi lavora a tutela delle ricchezze del Paese". Mentre Paolo Liguori ha sottolineato come, nell'era dell'intelligenza artificiale, sia "fondamentale riconoscere il valore delle intelligenze umane che alimentano l'ingegno italiano nella cultura, nell'arte e nella progettazione, ribadendo che le persone restano al centro del mondo e del business". La premiazione si terrà il 27 marzo 2026 presso la Sala della Regina della Camera dei deputati a Roma e il 12 novembre 2026 a New York, al Consolato generale d'Italia.
(Adnkronos) - È stato sottoscritto questa mattina un protocollo d'intesa tra Coni e Conai (Consorzio Nazionale Imballaggi) per l'integrazione strutturale della cultura del recupero e del riciclo degli imballaggi nel sistema sportivo nazionale. L'impegno accompagnerà lo sport italiano fino al 31 dicembre 2028. A firmare l’accordo il presidente del Coni Luciano Buonfiglio e il presidente di Conai Ignazio Capuano durante l’evento di presentazione a Casa Italia condotto da Massimo Callegari, giornalista di Sport Mediaset. Con il protocollo "lo sport italiano compie un altro passo concreto verso un modello sempre più sostenibile" ha detto Buonfiglio. "Portare riciclo, linee guida ambientali e buone pratiche all’interno degli impianti e nelle nostre manifestazioni significa trasformare ogni evento in un’occasione di responsabilità condivisa. Le nostre atlete e i nostri atleti, con i valori che rappresentano, saranno ancor più modelli di comportamenti virtuosi e rispettosi dell’ambiente". L’accordo prevede anche programmi di sensibilizzazione, formazione e informazione rivolti soprattutto alle giovani generazioni, perché il gesto della raccolta differenziata diventi un’abitudine culturalmente radicata. Testimonianza del valore concreto dell’iniziativa è stata la presenza di due campioni olimpici del Team Italia: Valentina Rodini, oro nel doppio pesi leggeri ai Giochi olimpici di Tokyo 2020, e Fausto Desalu, oro nella staffetta 4×100 metri nella stessa edizione. Una partecipazione che ha rafforzato il messaggio dell’accordo: i valori che portano sul podio sono gli stessi che guidano la sfida della sostenibilità ambientale. "Siamo molto contenti di questo accordo - ha affermato il presidente di Conai, Ignazio Capuano -. Il protocollo prevede la stesura di alcune linee guida che serviranno alla gestione dei grandi eventi dal punto di vista di recupero e riciclo degli imballaggi. Nasce dall'esperienza che abbiamo fatto insieme a Milano-Cortina e da qui vengono fuori quelle che sono delle linee guida di comportamento". L’intesa introduce un elemento di innovazione: la definizione di linee guida per la gestione sostenibile degli eventi sportivi, con particolare attenzione alla corretta raccolta differenziata e alla valorizzazione di acciaio, alluminio, carta, legno, plastica, bioplastica compostabile e vetro. L'obiettivo è la costruzione di un modello nazionale capace di orientare federazioni, società sportive e organizzatori verso standard ambientali sempre più elevati, così da far entrare stabilmente la sostenibilità ambientale nello sport. "Il rispetto delle regole significa anche rispetto per l'ambiente e per le future generazioni". L’Italia "ha già superato il 76,7% di riciclo degli imballaggi: è un risultato che ci pone oltre gli obiettivi europei - ha poi aggiunto -. Ma la sostenibilità non può fermarsi alle nostre case. Fare bene la raccolta differenziata domestica è fondamentale, ma dobbiamo prestare la stessa attenzione anche quando siamo sugli spalti, nei palazzetti, durante i grandi eventi che coinvolgono milioni di persone. È lì che si misura la maturità ambientale di un Paese: ogni manifestazione può diventare un esempio concreto di economia circolare". Una scelta di visione, quindi, che guarda al futuro del sistema Paese e affida allo sport un ruolo centrale nella tutela del Pianeta. "Lo sport mi ha insegnato che ogni gesto, dentro e fuori dalla competizione, ha un peso - ha commentato Valentina Rodini, canottiera -. Oggi, contribuire a portare la sostenibilità negli spazi sportivi significa trasformare abitudini in opportunità concrete per proteggere l’ambiente che ci ospita". "Essere qui è un onore e una responsabilità - ha aggiunto Fausto Desalu, velocista -. Lo sport può educare, ispirare e diventare un esempio reale di attenzione per l’ambiente e per chi verrà dopo di noi".