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Giornata mondiale malattie rare, un'edicola di fiori per la campagna RareMeansCare

(Adnkronos) - Avvicinare il pubblico a una realtà spesso poco visibile, ricordando che dietro ogni malattia rara ci sono storie, bisogni e percorsi di vita. E' l'obiettivo della campagna Rare Means Care promossa da Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum) che, avviata lo scorso dicembre a livello nazionale, è attiva a Milano, trasformando la storica edicola di Largo Crocetta, fino al 28 febbraio - Giornata mondiale delle malattie rare, in un'installazione floreale. In questo spazio verranno distribuite ai passanti delle simboliche gerbere arancioni, ognuna accompagnata da materiale informativo che condivide il messaggio di sensibilizzazione della campagna stessa: far conoscere, attraverso un linguaggio simbolico e inclusivo, l'unicità, la visione e l'impegno di Sobi nei confronti delle persone con malattia rara, promuovendo una maggiore consapevolezza culturale e sociale sul valore dell'ascolto e dell'attenzione. L'installazione - spiega l'azienda biofarmaceutica in una nota - è quindi pensata per coinvolgere attivamente i cittadini che lo desidereranno. Un lato dell'edicola è caratterizzato infatti da un grande specchio che funge da photobooth spontaneo e aperto, con la scritta 'Perché anche un solo istante è pieno di vita'. "Rare Means Care rappresenta l'essenza della missione di Sobi - afferma Fabrizio Capetta, Vp e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - La rarità, per noi, non è invisibile. Le persone con malattie rare e i loro caregiver devono essere ascoltati e poter contare su una presenza costante. La centralità delle persone è infatti per noi fondamentale: questo valore guida il nostro impegno nelle malattie rare verso la comunità dei pazienti, la comunità scientifica e noi stessi. Con questa installazione vogliamo offrire alla città di Milano un simbolo tangibile della nostra dedizione e del nostro obiettivo di sensibilizzare e richiamare l'attenzione sulle malattie rare. Un fiore è un gesto semplice, ma potente, che rappresenta Sobi e il nostro impegno concreto nel fare informazione, nell'ascolto e nella responsabilità verso le persone che convivono con una patologia rara". Le malattie rare - riporta la nota - rappresentano una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10mila patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realtà è che per il 95% non esiste ancora una cura approvata. L'iniziativa si inserisce in un impegno più ampio di Sobi, Unite4Rare, verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare. Co-creata con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e il top management dell'azienda, l'iniziativa si fonda sull'esperienza storica della company e rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l'impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi. Parte integrante del Dna della farmaceutica, Unite4Rare riflette il suo impegno come leader globale nelle terapie innovative, guidati dai valori di cura, ambizione, responsabilità, urgenza e collaborazione.

Dazi, P.Reichlin: "con decisione Corte Suprema agenda economica Trump sconvolta"

(Adnkronos) - "E' una bella botta per gli obiettivi che si poneva il Presidente e sicuramente l'agenda economica proposta dall'Amministrazione viene sconvolta perché le tariffe erano state utilizzate chiaramente in violazione dalle norme Costituzionali e quindi invocando uno stato di emergenza, ma di fatto servivano a degli obiettivi economici e politici di altro genere. Quindi vedremo adesso dei cambiamenti forti". Così, conversando con Adnkronos/Labitalia, l'economista Pietro Reichlin, sui possibili effetti della decisione della Corte Suprema che ha stabilito che il presidente Usa, Donald Trump ha violato la legge federale imponendo in modo unilaterale dazi globali. Per Reichlin, professore di Economia alla Luiss 'Guido Carli', innanzitutto "c'è da tenere d'occhio l'andamento del dollaro, probabilmente mi aspetto che ci sarà una discesa. Però immagino anche comunque con una situazione di turbolenza relativa sul mercato dei cambi. Poi vedremo". La decisione della Corte Suprema è arrivata quasi in contemporanea con l'annuncio della visita di Trump in Cina, in programma dal 31 marzo al 2 aprile prossimi. "Trump puntava ad andare in Cina -spiega Reichlin- evidentemente con ben altre aspettative. In questo momento credo che dovranno riflettere, l'Amministrazione dovrà riflettere su quello che dovranno fare con la Cina. Certamente la Cina è uno dei Paesi che aveva reagito in modo più duro all'aumento minacciato delle tariffe e questa resistenza della Cina ha poi prodotto il risultato che quelle tariffe si erano state già abbassate in maniera abbastanza forte. Però comunque l'uso delle tariffe da parte di Trump è parte della sua politica in questo momento. Se questo strumento è svuotato è chiaro che tutta la politica di Trump nei confronti dei partner commerciali dovrà un po' essere rivista", sottolinea l'economista. Ma per lo studioso ora la situazione è aperta a diversi scenari. "Adesso io non so prevedere che cosa succederà. Ma certamente il Presidente potrebbe utilizzare altri strumenti. Ovviamente forse nei confronti della Cina possono essere utilizzati degli strumenti commerciali che sono stati già utilizzati nel passato anche da Biden. Ma io penso che la conseguenza principale di questa decisione della Corte Suprema, piuttosto che con la Cina, sarà riguardo al Canada e tutti i Paesi partner commerciali con cui il governo non può invocare delle motivazioni che hanno a che fare con la sicurezza nazionale", conclude. (di Fabio Paluccio)

Packaging e nuovo regolamento Ue, Dimaria (osapiens Italia): "Con Ppwr una rivoluzione"

(Adnkronos) - Il Regolamento Ue Ppwr (Packaging and Packaging Waste Regulation) “imporrà un cambio di paradigma molto netto” in tema di imballaggi, “una vera e propria rivoluzione”. Così Giuseppe Dimaria, sales director di osapiens Italia, azienda attiva nello sviluppo di software enterprise per una crescita sostenibile, in un'intervista all’Adnkronos traccia un quadro degli impatti che il nuovo regolamento avrà sulla filiera. “L’imballaggio non sarà più trattato come un ‘accessorio’ del prodotto, ma come un oggetto regolato in modo strutturale, con obblighi concreti sia sul piano fisico che sul piano informativo. In altre parole, il packaging dovrà essere ‘tecnicamente’ conforme, identificabile, tracciabile e accompagnato da informazioni verificabili”, spiega. Sul tema dell’etichettatura, “la direzione è chiara: si va verso un sistema armonizzato a livello europeo, pensato per rendere più semplice e immediata la comprensione della composizione dell’imballaggio e delle corrette modalità di smaltimento. L’obiettivo del Ppwr è proprio quello di uniformare i processi in tutta l’Unione”. Sul fronte della tracciabilità, “il salto è ancora più significativo. Il Ppwr prevede che l’imballaggio debba essere marcato con informazioni identificative come tipo, lotto o numero di serie, oltre a marchio e indirizzo del produttore. Ed è interessante notare che viene esplicitamente contemplato l’utilizzo di strumenti digitali come il QR code. Questo punto apre una prospettiva molto concreta: l’imballaggio comincia ad assumere una vera e propria ‘identità’, non più soltanto fisica, ma anche digitale”. “Ma non è solo un tema di ‘codice sull’etichetta’”, avverte Dimaria. “Il regolamento introduce una vera infrastruttura documentale - spiega - I produttori dovranno effettuare una valutazione di conformità che copre tutti i dati rilevanti lungo la supply chain, predisporre una documentazione tecnica completa e rilasciare una ‘Eu Declaration of Conformity’. In più, la conservazione della documentazione non è banale: 5 anni per gli imballaggi monouso e 10 anni per quelli riutilizzabili, con obbligo di metterla a disposizione delle autorità competenti". Quanto alle scadenze, “il calendario è molto serrato. Il regolamento è entrato formalmente in vigore l’11 febbraio 2025, ma il vero spartiacque operativo sarà quello del 12 agosto 2026, quando inizierà l’applicazione generale e solo imballaggi conformi potranno essere immessi sul mercato Ue. Le regole sull’etichettatura armonizzata arriveranno poi il 12 agosto 2028. Mentre per il packaging riutilizzabile, dal 12 agosto 2029 diventerà obbligatorio fornire ulteriori informazioni specifiche, anche tramite QR code”. Insomma, “l’impatto del Ppwr sarà enorme, perché trasforma l’etichetta da elemento ‘grafico’ a strumento regolatorio, mentre la tracciabilità, da concetto astratto, diventa requisito misurabile e documentabile”. In questo quadro “le sfide principali per le aziende italiane riguardano soprattutto la complessità operativa. Il Ppwr richiede dati, prove e documentazione che spesso oggi non sono disponibili in modo strutturato. Molte aziende hanno gap informativi lungo la filiera e la raccolta dati avviene ancora in modo manuale e frammentato”. Ne deriva che “la gestione dei dati diventa la vera infrastruttura della sostenibilità: è ciò che consente alle aziende di trasformare obblighi normativi in processi industriali governabili. In un contesto così articolato è fondamentale puntare su tecnologie di ultima generazione e strumenti digitali centralizzati che consentano di raccogliere e strutturare i dati di prodotto e di imballaggio, coinvolgere fornitori e partner, gestire documentazione tecnica, etichettatura e Dichiarazioni di Conformità in modo integrato e verificabile”. In conclusione, secondo Dimaria, occorre tenere presente che “il 12 agosto 2026 non è lontano, e sarà una data spartiacque molto concreta. Da lì non si potrà tornare indietro. L’accesso al mercato europeo sarà vincolato e bisogna essere pronti per tempo”. In secondo luogo, “il Ppwr va interpretato come parte di una trasformazione più ampia, con l’Unione Europea che sta spingendo verso un’economia fondata su trasparenza, tracciabilità e responsabilità estesa. Un percorso collegato anche alla logica del Digital Product Passport. Chi si rende conto di questo oggi, probabilmente domani non sarà solo compliant: sarà più competitivo”.

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