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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Costruzioni, Argenta Soa: "Settore in crescita anche nel 2025, infrastrutture ferroviarie Pnrr decisive"

(Adnkronos) - "La dinamica del 2025 dimostra che il comparto delle costruzioni ha mantenuto una traiettoria positiva anche in una fase di normalizzazione del mercato". Lo dichiara Giovanni Pelazzi, presidente di Argenta Soa, società organismo di attestazione che certifica le aziende per la partecipazione alle gare pubbliche. "A dicembre - spiega - l’indice della produzione segna un incremento di oltre il 5% rispetto a dicembre 2024, mentre nell’intero 2025 la crescita si attesta al +4,8% nei dati corretti per i giorni lavorativi. Secondo stime del Centro studi di Argenta Soa nell’ultimo triennio si è registrata una crescita cumulata di quasi il 16%. Sono numeri che confermano la solidità della base produttiva del settore". "Anche dopo la rimodulazione degli incentivi sulle abitazioni - osserva - il comparto ha continuato a offrire un contributo positivo alla crescita del Pil italiano e all’occupazione. Negli ultimi tre anni sono stati creati oltre 200 mila nuovi posti di lavoro, secondo le stime del nostro Centro Studi. Il passaggio del testimone dall’edilizia residenziale a quella non residenziale, trainata dal Pnrr, è stato cruciale per garantire continuità alla dinamica produttiva”. “Le opere pubbliche - ricorda - rappresentano oggi il principale fattore di sostegno del settore. Nel 2025 gli investimenti in costruzioni pubbliche sono cresciuti in modo sostenuto, con un incremento del +21% secondo Ance. Inoltre, oltre la metà della spesa Pnrr finora realizzata riguarda direttamente il settore delle costruzioni, con un forte coinvolgimento degli enti locali e dei grandi operatori pubblici, in particolare nel comparto ferroviario". “Il 2026 - afferma Giovanni Pelazzi - sarà l’anno della prova di maturità. Una quota rilevante delle opere previste dal Pnrr riguarda le infrastrutture ferroviarie, con quasi 23 miliardi di euro impegnati sulla rete nazionale. E' uno dei capitoli più consistenti dell’intero Piano. Secondo le ricognizioni più recenti, Rfi ha già sostenuto una spesa nell’ordine dei dieci miliardi di euro sulle risorse Pnrr assegnate, segno che una parte significativa degli interventi è entrata nella fase esecutiva”. “Resta tuttavia - avverte - un elemento di attenzione: circa il 30% dei progetti di lavori pubblici presenta un avanzamento più lento rispetto ai cronoprogrammi iniziali. È un dato che richiama alla complessità tecnica e procedurale delle opere infrastrutturali. Parallelamente, il 2026 si apre con oltre 1.300 cantieri ferroviari attivi sulla rete nazionale, a testimonianza di una fase realizzativa ormai diffusa su larga scala”. “Questa concentrazione dei cantieri - sottolinea - può diventare un fattore di accelerazione produttiva per il comparto, a condizione che gli avanzamenti siano reali e accompagnati da continuità finanziaria. Le infrastrutture ferroviarie rappresentano una leva industriale diretta per l’edilizia. Ogni investimento attivato coinvolge imprese generali, aziende specializzate, operatori impiantistici e fornitori lungo tutta la catena del valore. E' qui che il Pnrr diventa economia reale”. “In questo contesto - dice - le attestazioni Soa assumono un ruolo centrale, perché costituiscono il presupposto per la partecipazione alle gare pubbliche di importo rilevante e certificano la capacità tecnica ed economica delle imprese impegnate nelle opere più complesse. La qualificazione non è un adempimento formale: è uno strumento di garanzia per la realizzazione efficace degli interventi. Il 2025 ha dimostrato che il settore delle costruzioni sa reggere la transizione dopo la stagione degli incentivi straordinari. Il 2026 dirà se gli investimenti ferroviari del Pnrr riusciranno a consolidare questa crescita trasformandola in sviluppo strutturale per le imprese e per il Paese”.

Appello di 150 esperti: "Miope attaccare il sistema Ets mentre l'Italia frana"

(Adnkronos) - "Niente di più miope che attaccare il sistema Ets mentre l’Italia frana". Un gruppo di 150 studiosi di scienza del clima e di transizione energetica ha rivolto un appello al governo affinché non indebolisca gli strumenti europei di decarbonizzazione e rafforzi le politiche di adattamento. Al centro della lettera aperta, il richiamo alla necessità di affrontare la crisi climatica con misure fondate sulla scienza e orientate al lungo periodo. Tra i primi firmatari figura anche il premio Nobel per la Fisica 2021 Giorgio Parisi e l'economista Carlo Carraro. “Noi studiosi impegnati nella ricerca sul cambiamento climatico, sulle politiche di mitigazione e adattamento e sui sistemi complessi, esprimiamo profonda preoccupazione per il modo in cui il governo italiano sta affrontando la crisi climatica, in particolare per le recenti prese di posizione volte a indebolire i principali strumenti della politica climatica europea", scrivono. Secondo i firmatari, i recenti eventi estremi che hanno colpito il Sud Italia confermano una tendenza ormai consolidata: l’aumento delle temperature globali si traduce in una maggiore frequenza e intensità di fenomeni meteorologici estremi. "Il disastro di Niscemi appare a molti come la drammatica metafora di un intero Paese a rischio. Non a caso, da anni l’Ispra colloca l’Italia ai primi posti in Europa per l’esposizione al rischio di frane”, si legge. "Non è pessimismo, ma realismo scientifico: l’Italia dovrà affrontare un rischio crescente di disastri climatici - afferma Antonello Pasini (Cnr-Iia) - Limitarsi a rincorrere le emergenze senza ridurre con decisione le emissioni significa esporsi a impatti sempre più gravi e costosi. Senza mitigazione, l’adattamento diventa progressivamente meno efficace e, in alcuni casi, impossibile". Nel mirino degli studiosi le recenti prese di posizione critiche nei confronti del sistema europeo di scambio delle emissioni (Ets), considerato uno degli strumenti cardine della politica climatica dell’Unione europea. "L’attacco del governo al sistema Ets rischia di indebolire una politica che ha già dimostrato di ridurre le emissioni nei settori regolati, stimolare innovazione e accompagnare la transizione industriale a costi sostenibili. Per questo non ha senso presentarlo come un ostacolo per imprese e famiglie", sottolinea Stefano Caserini (Università di Parma). Secondo gli esperti, rallentare la decarbonizzazione renderebbe il Paese subalterno alle parti meno innovative dell’industria, con effetti strutturalmente negativi sulla competitività. "Innovazione e competitività sono oggi indissolubilmente legate alla decarbonizzazione - afferma Carlo Carraro (Università Ca’ Foscari Venezia) - Ostacolare la transizione espone le imprese a rischi tecnologici e finanziari crescenti e rende il Paese meno competitivo. Accelerare sulle rinnovabili significa invece rafforzare sicurezza energetica e capacità industriale". La lettera richiama infine la necessità di dare piena attuazione al Piano Nazionale di Adattamento ai Cambiamenti Climatici e di rispettare gli obiettivi europei di decarbonizzazione al 2050 e intermedi al 2040, già approvati anche dall’Italia in sede comunitaria. Per i firmatari, la crisi climatica rappresenta una sfida che richiede responsabilità condivisa e scelte coerenti con le evidenze scientifiche: rinviare o indebolire le politiche di mitigazione e adattamento significherebbe aumentare i costi economici e sociali per le generazioni presenti e future. "Politiche che mettano al centro incentivi ed investimenti per la transizione energetica e per l’adattamento ci aspettiamo trovino il consenso di tutte le forze politiche, perché deve essere comune l’accettazione dei risultati della scienza del clima e la responsabilità di fare la nostra doverosa parte per contribuire a contrastare la crisi climatica", concludono gli esperti.

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