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Colite ulcerosa, al via campagna 'Io esco' per presa in carico innovativa

(Adnkronos) - La quasi totalità (97%) delle persone che convive con una malattie infiammatoria cronica intestinale (Mici) vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi, e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni: ma 2 pazienti su 3 non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo. È quanto emerge dall’indagine nazionale 'Sunrise' che è stata presentata nel corso dell’evento realizzato nell’ambito della campagna 'Colite ulcerosa, io esco', promossa da Alfasigma in collaborazione con Amici Italia e con il patrocinio di Ig-Ibd. Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un’esperienza ‘non solo fisica’: si rivelano diffusi livelli di nervosismo (53%), preoccupazione per le proprie condizioni di salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e un significativo senso di solitudine. "Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell’esperienza di malattia, che influenzano direttamente l’andamento clinico e la risposta alle terapie. Quando questi bisogni non vengono intercettati e accompagnati, il rischio è quello di una presa in carico parziale: pazienti che faticano ad aderire alle cure, che vivono con maggiore stress le fasi di riacutizzazione, che si sentono soli nei momenti di transizione più delicati, come il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta o l’eventualità di un intervento chirurgico – afferma Salvo Leone, presidente International federation of crohn's & ulcerative colitis associations (Ifcca) e direttore generale Amici Italia – Un paziente seguito anche sul piano emotivo tende ad avere un decorso più stabile, a ricorrere meno ad accessi impropri in urgenza e a utilizzare in modo più appropriato le risorse disponibili. Questo si traduce in migliori esiti clinici, in una riduzione dei costi indiretti legati a ospedalizzazioni, assenze dal lavoro o dalla scuola e, più in generale, in una maggiore sostenibilità dei percorsi di cura". Proprio con riferimento al vissuto psicologico della malattia, 'Io esco' propone l’adozione, nei Pdta di queste patologie, di valutazioni strutturate del benessere psicologico, finalizzate a orientare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati, nonché l’istituzione di percorsi gestiti da professionisti delle Ibd Unit con interventi psicologici volti a sostenere l’elaborazione emotiva e migliorare così l’aderenza del paziente alle terapie. Contestualmente, un’altra indagine – promossa da Elma Research – su pazienti con colite ulcerosa conferma che 1 paziente su 2 manifesta il bisogno di una presa in carico più efficace. Inoltre, il 47% vorrebbe essere informato e coinvolto rispetto alle scelte terapeutiche, il 38% vuole servizi di supporto socio-assistenziale e il 37% è interessato ad accedere a terapie complementari (supporto psicologico, nutrizionale e terapie integrate). Il 43% dei pazienti si dichiara in remissione, ma l’84% di questi continua a manifestare sintomi extraintestinali che ne minano la qualità di vita; un sostanziale disallineamento tra il vissuto del paziente e la valutazione clinica che denota il bisogno di strategie condivise che mirino ad un esito di cura soddisfacente dal punto di vista della qualità di vita. "Il paziente con Ibd è affetto da una patologia gastrointestinale, spesso aggravata da problematiche extra-intestinali che comprendono possibili manifestazioni articolari, cutanee, epatiche e oculari, problemi nutrizionali, stanchezza cronica – speiga Edoardo Vincenzo Savarino, associato di Gastroenterologia Dipartimento di Scienze chirurgiche, oncologiche e gastroenterologiche, Università degli Studi di Padova, segretario generale Ig-Ibd Italian group for the study of inflammatory bowel disease – Pertanto, non basta soltanto stadiare oggettivamente la malattia, ma dobbiamo occuparci anche delle problematiche nutrizionali del paziente, che hanno sì un impatto significativo sulla qualità di vita, ma anche sulla risposta alle terapie farmacologiche o chirurgiche; e di tutto quello che riguarda la sfera psicologica. È necessario promuovere un approccio multidisciplinare con il coinvolgimento di diversi specialisti, quali gastroenterologo, nutrizionista, radiologo, chirurgo e psicologo". Un’affermazione, questa, in linea con la proposta di 'Io esco' - riprota una nota - di rafforzare formalmente il ruolo delle Ibd unit definendone standard minimi organizzativi, tecnologici e professionali. In particolare, valorizzare la multidisciplinarietà all’interno del Pdta, incentivando il coinvolgimento di diversi specialisti, quali gastroenterologo, nutrizionista, radiologo, chirurgo, psicologo, nonché di definire indicatori strutturati per l’identificazione precoce, la stratificazione del rischio e il monitoraggio dell’andamento della malattia. L’obiettivo è favorire il raggiungimento di una remissione duratura e completa, libera da corticosteroidi e un miglioramento significativo e sostenibile della qualità di vita del paziente. Fondamentale, nel percorso di cura, l’appropriatezza terapeutica, che non vuol dire solo "scegliere il farmaco giusto", ma fare la cosa giusta, al momento giusto, per quel singolo paziente. "In pratica – evidenzia Alessandro Armuzzi, presidente eletto della European crohn’s and colitis organisation (Ecco) e ordinario di Gastroenterologia e direttore Ibd unit presso Humanitas Research Hospital e Humanitas University – significa prevedere un inquadramento iniziale strutturato definendo estensione e severità, fattori prognostici, comorbidità, preferenze del paziente, e valutare da subito rischio di progressione di malattia; dare obiettivi condivisi e misurabili, cioè concordare obiettivi clinici e obiettivi 'di vita' (lavoro, sport, viaggi, sonno); monitorare costantemente in modo oggettivo e soggettivo, integrando sintomi con biomarkers e strumenti (ad esempio calprotectina fecale, ecografia, endoscopia), per evitare undertreatment o overtreatment; scegliere e sequenziare tra le varie opzioni terapeutiche sulla base di profilo di rischio, rapidità d’azione attesa, comorbidità, stile di vita, desiderio di gravidanza, aderenza; fornire strumenti pratici". 'Io esco' - prosegue la nota - sostiene l’importanza di favorire l’adozione di strumenti di intelligenza artificiale per un’analisi avanzata dei dati clinici, amministrativi e informazioni riportate dal paziente, intercettando precocemente mancate risposte, difficoltà di aderenza o bisogni insoddisfatti. Da questi dati potrà essere sviluppato un set aggiornato di indicatori innovativi per misurare appropriatezza, personalizzazione e qualità di vita del paziente, garantendo un monitoraggio dinamico del percorso clinico e supportando decisioni terapeutiche basate su evidenze. L’utilizzo di strumenti di AI potrà permettere di analizzare in modo integrato questi indicatori, rendendo possibili scelte più appropriate e contribuendo a percorsi di cura sostenibili. Ad aprire l’incontro è stato Giorgio Mulè, vicepresidente della Camera, che ha ospitato l’iniziativa alla Camera, portando l’attenzione sui bisogni dei pazienti emersi dalle indagini presentate nel corso dell’evento e sulle proposte istituzionali della campagna 'Colite ulcerosa, Io esco' che si propongono come obiettivo quello di realizzare una concreta innovazione dei modelli di presa in carico dei pazienti con Ibd. "Ospitare alla Camera un momento di confronto come quello promosso dalla campagna 'Io esco' – le parole di Mulè – significa riconoscere il valore di un’interlocuzione sinergica e virtuosa tra Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni di pazienti. Al contempo, significa anche comprendere quanto sia importante ascoltare la voce delle persone che ogni giorno si confrontano con la complessità delle Ibd. Le evidenze emerse dalle ricerche presentate oggi mostrano chiaramente come la qualità della presa in carico non possa limitarsi alla sola dimensione clinica, ma debba includere attenzione alla persona e ai suoi bisogni psicologici, sociali e relazionali. Personalizzazione, umanizzazione e innovazione sono i tre assi lungo i quali i modelli di presa in carico sono chiamati ad evolvere. In tal senso le istanze presentate da 'Io esco' e tese a promuovere Pdta per le Ibd aggiornati ed omogenei, a istituire un approccio multidisciplinare alle IBD integrando il supporto psicologico, ed a riconoscere il ruolo dei centri Ibd sul territorio, rappresentano un atto di indirizzo fondamentale per il nostro lavoro di referenti istituzionali, il cui unico obiettivo è promuovere politiche sanitarie sempre più funzionali e capaci di rispondere ai reali bisogni dei pazienti". La Campagna - dettaglia la nota - è nata nel 2024 con l’obiettivo di sostenere l’empowerment del paziente e la sua consapevolezza nel percorso di cura grazie ad un ecosistema che integra eventi formativi nei Centri, strumenti digitali e canali social. "Mettere la vita al centro della cura significa prendersi carico del paziente in maniera olistica e accompagnarlo verso una migliore qualità di vita. L’impegno di Alfasigma è favorire questo approccio grazie al confronto strutturato tra pazienti, clinici e centri specializzati in Ibd, e oggi siamo orgogliosi di apire il dialogo alle Istituzioni – commenta Massimo Giorgio Visentin, Global Chief Commercial Officer di Alfasigma – Le malattie infiammatorie croniche sono per noi un’area di primario interesse. Con campagne come “Io esco' offriamo una piattaforma di informazioni e servizi fortemente orientata alla collaborazione con il sistema".

Università Link, accordo con Regione Lazio per formazione medica e professioni sanitarie

(Adnkronos) - Gli studenti di Medicina e professioni sanitarie dell’Università degli Studi Link avranno la Asl Roma 1 come azienda di riferimento per le attività essenziali allo svolgimento delle funzioni istituzionali di didattica e ricerca. L’Ateneo privato e la Regione Lazio - informa una nota - hanno firmato un protocollo d’intesa per disciplinare le attività di collaborazione e le modalità di svolgimento della formazione medica e sanitaria degli studenti dei corsi di laurea magistrale a ciclo unico in Medicina e chirurgia e di odontoiatria e protesi dentaria e dei corsi di laurea in infermieristica, fisioterapia, tecniche di laboratorio biomedico, tecniche di radiologia medica per immagini e radioterapia e osteopatia. L’accordo prevede anche forme di collaborazione tra la Link e la Regione Lazio per lo svolgimento delle attività integrate e di didattica, ricerca ed assistenza a tutela della salute della collettività e per lo sviluppo della ricerca biomedica e sanitaria. La Asl Roma 1 - dettaglia la nota - gestisce direttamente l’ospedale San Filippo Neri, l’ospedale Santo spirito e l’ospedale Monospecialistico oftalmico - Centro di riferimento regionale. Attività di alta specialità sono inoltre presenti presso il Centro per la tutela della salute della donna e del bambino Sant'Anna e il presidio Sant’Andrea di via Cassia. Il presidio Nuovo Regina Margherita è integrato con l’ospedale Santo Spirito su specifici percorsi assistenziali medici e chirurgici. Nell’anno accademico 2023-24 il ministero dell’Università e della ricerca ha accreditato alla Link di Roma il corso di laurea in Medicina e chirurgia, a cui si sono aggiunti, dal 2024-25, i corsi nelle diverse Professioni sanitarie e, dal 2025-26 quello in Odontoiatria e protesi dentaria. Gli studenti di questi corsi sono oggi oltre mille, ma il numero è destinato a crescere in maniera consistente nei prossimi anni accademici. L’Ateneo ha 7 sedi nel territorio nazionale. In ambito sanitario, oltre a Roma, i corsi di Medicina e chirurgia sono accreditati ad Ascoli Piceno, Fano e Novedrate, che ha anche osteopatia. A Macerata è accreditato il corso di laurea in odontoiatria. A Città di Castello sono erogati, tra gli altri, i corsi di laurea in infermieristica, fisioterapia, osteopatia e odontoiatria. “A partire dall’anno accademico in corso - ha commentato il rettore dell’Università degli Studi Link, Carlo Alberto Giusti - il nostro Ateneo ha aperto a Roma una seconda sede, di oltre 53mila metri quadrati, che accoglie tutti i corsi in Medicina e chirurgia e quelli nelle Professioni sanitarie. Il protocollo siglato con la Regione Lazio è un altro passo avanti importante, perché consentirà ai nostri studenti di poter fare riferimento alla Asl Roma 1, arricchendo il proprio percorso di formazione sia dal punto di vista della didattica che da quello della ricerca”.

Energia, Key 2026 chiude con +10% di presenze totali

(Adnkronos) - Tre giornate di grande esposizione, incontri, confronti e interlocuzioni per tracciare la nuova direzione del futuro energetico globale. Key - The Energy Transition Expo, l’evento di Ieg (Italian Exhibition Group) di riferimento in Europa, Africa e bacino del Mediterraneo sulla transizione energetica, si è chiuso oggi alla Fiera di Rimini. Le presenze totali sono cresciute del 10%, con quelle estere in aumento del 9% e una forte presenza di investitori. Su 125mila metri quadrati lordi di superficie espositiva e 24 padiglioni, oltre 1.000 brand espositori, di cui 320 internazionali, con prodotti, soluzioni e tecnologie innovative nei sette settori della transizione energetica. Presenti 530 hosted buyer e delegazioni da 59 Paesi, coinvolti grazie al supporto dell’Agenzia Ice e del ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale (Maeci); 412 i giornalisti accreditati da tutto il mondo. La manifestazione, inaugurata mercoledì 4 marzo dal ministro dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica Gilberto Pichetto Fratin, ha valorizzato competenze industriali e tecnologiche europee e non. Con i suoi 160 convegni, Key 2026 si è confermato uno degli eventi più importanti in Europa sull’energia, differenziandosi per la completezza dell’offerta espositiva e di contenuti. Fra questi, l’importanza dell’efficienza energetica per la decarbonizzazione, lo storage e l’uso dell’Intelligenza Artificiale per ottimizzare le reti elettriche, prevedere la produzione di energia da fonti rinnovabili e gestire flussi energetici in tempo reale. Una piattaforma che ha unito innovazione tecnologica e finanza, favorendo il dialogo fra ingegneri, sviluppatori di tecnologie, investitori e istituzioni con l’obiettivo di rendere bancabili i progetti e accelerarne la realizzazione, riducendone il rischio. Tra le richieste emerse da associazioni e industrie, anche la necessità di aumentare la flessibilità della rete e adottare regole certe che favoriscano investimenti e competitività per trasformare la transizione energetica da orizzonte a realtà. Grande attenzione al tema della finanza, ai nuovi modelli finanziari e di investimento e ai capitali per la realizzazione dei progetti rinnovabili e agli strumenti innovativi per controllare i costi dell’energia, come nuove forme di finanziamento, green bond, obbligazioni per progetti sostenibili e modelli partecipativi che coinvolgono cittadini, imprese e comunità. Innovazione e green jobs sono stati al centro dell’Innovation District, con 32 Start-up e Pmi innovative e con l’iniziativa Green Jobs&Skills che ha favorito l’incontro fra domanda e offerta di lavoro nell’ambito della sostenibilità. Il Premio Innovation Lorenzo Cagnoni è stato consegnato a sette Start-up e alle sette aziende espositrici di Key per i loro progetti più innovativi, una per ogni categoria merceologica della manifestazione. In concomitanza, si è svolta una nuova edizione di Dpe - International Electricity Expo, la manifestazione dedicata all’ecosistema della generazione, trasmissione, distribuzione, sicurezza e automazione elettrica, organizzata da Italian Exhibition Group in collaborazione con l’Associazione Generazione Distribuita - Motori, Componenti, Gruppi Elettrogeni federata Anima Confindustria - e Federazione Anie - che nel sistema Confindustria rappresenta le imprese attive nelle filiere dell’Elettrotecnica e dell’Elettronica e i General Contractor industriali. Martedì 3 marzo al Palacongressi di Rimini, Key è stata anticipata da una nuova edizione di successo di Key Choice - Unlock the future of Ppa, l’evento B2B di KEY - The Energy Transition Expo, organizzato da Italian Exhibition Group in collaborazione con Elemens e dedicato ai Power Purchase Agreement.

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