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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

Professione rifugista, al via il Corso per la gestione dei rifugi in Valtellina

(Adnkronos) - Sta per partire l’ottava edizione del corso di formazione per gestori di rifugi di montagna, un’iniziativa volta a specializzare una figura essenziale per il settore turistico delle aree alpine. Protagonista dell’iniziativa è Apf Valtellina, ente speciale della Provincia di Sondrio accreditato per la formazione professionale, che conferma il proprio ruolo di centro di riferimento per le professioni della montagna. Il corso è realizzato in collaborazione con Ersaf-Ente regionale per i servizi all’agricoltura e alle foreste. La provincia di Sondrio rappresenta uno dei contesti montani più rilevanti della Lombardia per estensione, attrattività turistica e tradizione alpinistica. Investire nella formazione dei gestori significa sostenere la qualità dell’offerta turistica, rafforzare la competitività delle strutture in quota e contribuire alla crescita economica e occupazionale del territorio. L’obiettivo è incrementare le competenze di chi intende lavorare in quota, fornendo strumenti concreti non soltanto per l’accoglienza e la ristorazione, ma anche per la gestione imprenditoriale, la sicurezza e la valorizzazione del patrimonio montano. Una formazione che risponde alle esigenze del contesto alpino. Nei rifugi come nelle strutture ricettive sono richieste competenze nell’ospitalità, nella ristorazione, nell’accoglienza e nella gestione operativa, soprattutto nei periodi di alta stagione. Il gestore del rifugio ha un ruolo fondamentale anche nel monitoraggio del territorio circostante. La centralità di Apf Valtellina si inserisce in un ambiente unico: la rete dei rifugi della Valtellina si estende tra gli 800 e oltre 3.500 metri di quota e conta più di 70 strutture diffuse su tutto il territorio provinciale. Centri di riferimento per l’escursionismo e l’alpinismo, i rifugi rappresentano tappe essenziali per vivere la montagna in modo autentico e sostenibile, offrendo un’accoglienza sempre più orientata all’eco-sostenibilità. In questo scenario, il corso si inserisce in una strategia più ampia di valorizzazione della montagna lombarda, trovando in Valtellina un laboratorio concreto in cui formazione, turismo e sviluppo territoriale si intrecciano in modo diretto e virtuoso, con Apf Valtellina al centro di questo processo. Il percorso formativo, che partirà nel mese di marzo, approfondisce in modo strutturato le principali aree operative che caratterizzano la gestione di un rifugio alpino. Tra i moduli centrali figurano la gestione del servizio di ristorazione, con particolare attenzione all’organizzazione dell’offerta e al rispetto delle normative di settore; la sicurezza e la gestione delle emergenze in rifugio, tema cruciale in un contesto montano; e la vigilanza e manutenzione della struttura, per garantire efficienza, tutela degli ospiti e corretta conservazione dell’edificio nel tempo. Al termine del corso, gli allievi che avranno frequentato almeno l’80% del monte ore complessivo potranno accedere all’esame finale, articolato in una prova scritta e una prova orale. Il superamento dell’esame consente di ottenere l’Attestato di competenza regionale, certificazione che riconosce ufficialmente le competenze acquisite e abilita all’esercizio della professione secondo la normativa vigente.

Energia, dalle scuole agli ospedali, tutto il know-how di Gemmo a Key

(Adnkronos) - Anche quest’anno Gemmo partecipa a Key - The Energy Transition Expo, la manifestazione di riferimento in Italia e nel bacino del Mediterraneo dedicata a tecnologie, soluzioni e servizi per la transizione energetica (Rimini, 4-6 marzo). La partecipazione a Key rappresenta per Gemmo un’importante occasione di confronto con partner e stakeholder del settore, nonché un momento strategico per presentare le proprie competenze e le soluzioni sviluppate a supporto della transizione energetica e dell’innovazione delle infrastrutture. Fondata nel 1919 ad Arcugnano (Vicenza), Gemmo è attiva in Italia nella realizzazione e gestione di impianti tecnologici complessi per infrastrutture strategiche pubbliche e private. Fornisce servizi di facility management, realizza interventi di efficientamento energetico e di gestione dell’energia. A Key-The Energy Transition Expo, Gemmo porta il proprio know-how nella realizzazione e gestione di impianti per sanità e ospedali, per le infrastrutture - come aeroporti, porti, strade, tunnel e stazioni ferroviarie - per il patrimonio artistico e culturale, per gli edifici direzionali e commerciali, per la mobilità e il fotovoltaico. L’azienda vicentina, inoltre, è protagonista della realizzazione degli interventi previsti nell’ambito del Pnrr. “Rispetto al panorama industriale italiano Gemmo rappresenta l'unica azienda che incarna un abilitatore tecnologico a 360 gradi: l’azienda realizza infrastrutture tecnologiche e le gestisce dal punto di vista manutentivo ed energetico. Questo ci permette di abbracciare tutte le dinamiche nella gestione di infrastrutture e di edifici e grazie alle certificazioni ottenute e al know how in questi settori, rappresentiamo un unicum all'interno del panorama italiano”, spiega Alessio Zanetti, direttore generale di Gemmo Spa. “Siamo un’ azienda italiana che ormai da oltre cento anni svolge il proprio business nell'ambito delle costruzioni tecnologiche, delle manutenzioni e della gestione energia. Copriamo interamente l'infrastruttura energetica e le costruzioni strategiche italiane, come ad esempio la costruzione, la manutenzione e la gestione energetica di infrastrutture stradali - spiega - Uno dei progetti che stiamo portando avanti è il monitoraggio a livello della sicurezza dei ponti con sensoristica IoT per conto di Anas”. Inoltre Gemmo è impegnata in “diverse realizzazioni nell'ambito ospedaliero, anche Pnrr. In questo momento ci stiamo concentrando su tantissime realizzazioni, cercando di traguardare al meglio tutti i risultati richiesti dall'Europa, per quello che riguarda l’ospedaliero, il mondo scolastico, quello museale. Ambiti in cui Gemmo è da sempre presente. Speriamo di dare il nostro contributo alla crescita e alla sostenibilità di tutto il Paese".

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