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Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura

(Adnkronos) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso assistenziale che può diventare frammentato. Per chi convive con una malattia rara la difficoltà non è solo trovare una terapia. E' ottenere una diagnosi in tempi brevi, sapere a chi rivolgersi, non perdere punti di riferimento nel passaggio dall'infanzia all'età adulta, non dover cambiare regione per ricevere cure adeguate. In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio, Ucb Pharma conferma che "l'innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma deve tradursi in un sistema capace di garantire continuità, equità e prossimità nella presa in carico". Le malattie rare rappresentano una sfida strutturale per il servizio sanitario: bassa prevalenza, alta complessità clinica, necessità di competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati, spiega l'azienda in una nota. In questo scenario, accanto alla ricerca e allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze e nell'area immunologica, diventa centrale la capacità di costruire reti integrate tra ospedale e territorio, rafforzare i registri, definire percorsi, quindi Pdta condivisi e superare le disuguaglianze regionali. Ucb è attiva - a livello di ricerca clinica o con terapie già approvate in Italia - in diverse patologie rare ad alta complessità, tra cui sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, deficit di Cdkl5, miastenia gravis e TK2d. Ma la risposta ai bisogni dei pazienti non si esaurisce nella dimensione terapeutica. Per molte famiglie il nodo cruciale resta la continuità di cura lungo tutto l'arco della vita: dalla diagnosi alla gestione delle fasi più critiche, fino al delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, spesso caratterizzato da frammentazione e perdita di riferimenti clinici. Proprio su questo fronte si inserisce il progetto DEEstrategy, promosso da Ucb in collaborazione con Edra, modello operativo orientato a garantire integrazione multidisciplinare e transizione strutturata nelle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Nel 2025 il percorso ha trovato una declinazione concreta a livello regionale, in particolare nel Lazio, dove il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni ha portato alla discussione di protocolli di transizione, attivazione di case manager dedicati e definizione di indicatori di qualità dei percorsi. Con il progetto DEEstrategy Ucb ha contribuito a definire un modello operativo orientato alla continuità assistenziale e all'integrazione multidisciplinare. Il documento individua 4 ambiti prioritari di intervento: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale e sviluppo della telemedicina. Parallelamente - prosegue la nota - nel corso dell'ultimo anno Ucb ha sostenuto insieme a Omar, Osservatorio malattie rare, momenti di dialogo dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo clinici, associazioni e rappresentanti istituzionali. Gli incontri hanno evidenziato criticità comuni a molte malattie rare: necessità di diagnosi più tempestive, rafforzamento delle reti regionali, aggiornamento dei registri e costruzione di percorsi assistenziali strutturati. Le esperienze territoriali dimostrano come il confronto tra pubblico, professionisti sanitari e associazioni possa trasformarsi in proposte operative concrete, con l'obiettivo di rendere il sistema più efficiente e vicino ai bisogni reali delle persone. Dal confronto sono emerse infatti priorità condivise: potenziamento dei registri di patologia, integrazione della rete dei centri di riferimento, maggiore sensibilizzazione della classe medica. Sono temi che riflettono una sfida nazionale: garantire uniformità di accesso alle cure e continuità assistenziale lungo tutto il percorso di malattia. In quest'ottica, Ucb conferma la volontà di continuare a collaborare con le Regioni, le associazioni e i professionisti sanitari per sostenere modelli organizzativi capaci di coniugare appropriatezza clinica e sostenibilità. In questo percorso di responsabilità condivisa si inserisce anche il sostegno alle iniziative promosse da Uniamo - Rare Diseases Italy in occasione della Giornata delle malattie rare 2026. L'azienda ha supportato la campagna nazionale #UNIAMOleforze, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute e culminata nel convegno conclusivo che si è tenuto ieri, 26 febbraio, a Roma, con un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e comunità dei pazienti. Un ciclo di appuntamenti che ha rimesso al centro i temi dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie - farmacologiche e non - della qualità dell'assistenza e della costruzione di percorsi di presa in carico personalizzati. "Innovare nelle malattie rare significa assumersi una responsabilità che va oltre la ricerca scientifica - afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Vuol dire contribuire alla costruzione di modelli organizzativi che garantiscano continuità, appropriatezza ed equità. Per questo vogliamo essere partner delle istituzioni, delle associazioni e degli esperti nella progettazione di percorsi di cura capaci di fare davvero la differenza nella vita dei pazienti". L'impegno dell'azienda proseguirà nel 2026 con nuove iniziative di confronto e progettazione condivisa, nella consapevolezza che solo un'alleanza strutturata tra ricerca, governance sanitaria e comunità scientifica possa ridurre le disuguaglianze e offrire risposte tempestive a chi convive con una malattia rara.

Zaino in spalla ma con più budget e tecnologia, gli ostelli raccontano il moderno backpacker

(Adnkronos) - Tre giorni di networking, più di 60 ostelli presenti e 120 esperti di backpacker tourism: sono questi i numeri della Europe’s Famous Hostels Conference, la più grande conferenza indipendente sugli ostelli al mondo. L’appuntamento quest’anno si è tenuto all’Anda Venice Hostel di Venezia, l’innovativo ostello di Pagnan Group, dal 23 al 25 febbraio. “La vacanza in ostello - afferma Silvia Pagnan, Chief Tourism Officer Pagnan Group - è sempre più desiderata dalla Generazione Z e incuriosisce moltissimo anche i viaggiatori Millennial, che amano spostarsi in modo avventuroso e flessibile. Gli ostelli di ultima generazione in Italia e in Europa si rivolgono sempre più a un pubblico che cerca comfort, condivisione e un equilibrato rapporto qualità-prezzo”. Panel e laboratori hanno permesso di mettere in luce punti di forza e criticità di un mercato in forte crescita. Whycation e viaggiatore intenzionale sono i nuovi trend che guidano l’evoluzione del backpacking in flashpacking. Fondata nel 1995, l’associazione Europe's Famous Hostels ha l’obiettivo di creare un terreno comune, uno spazio di confronto dove scambiare conoscenze, aumentare visibilità e costruire partnership significative. Sono coinvolti quindi tutti i professionisti del campo: dal personale degli ostelli ai partner del settore, ai creatori di contenuti di viaggio. Un’esperienza unica per alzare sempre più gli standard già elevati del turismo backpacker. Dopo la cerimonia di benvenuto il 23 febbraio, martedì 24 si è entrati nel vivo della conferenza con workshop pratici su argomenti rilevanti per il settore e tavole rotonde con ospiti esterni. Ospite d’onore Nicolò Guarrera, noto anche come Pieroad, che ha raccontato la sua impresa epica del giro del mondo a piedi. “Nel 2020 sono uscito a fare due passi”, racconta scherzosamente nel social. Veneto, classe 1993, è partito poco dopo il primo lockdown, una sfida nella sfida, con solo l’essenziale nel suo inseparabile carrellino. Per lui non si è trattato di viaggiare, ma di “vivere una parte della vita camminando”, da nomade e con ritmo lento. Alternando notti trascorse in tenda e sacco a pelo ad altre passate in un letto vero, durante la sua esperienza è diventato un “esperto” di backpacking, sa bene quali sono i servizi veramente importanti e quali piccole cose fanno la differenza nell’accoglienza. Tante le tematiche affrontate nella tre giorni all’Anda Venice Hostel. In primis, proprio grazie al contributo di Nicolò Guarrera, sono stati evidenziati i nuovi trend di settore. Cresce il viaggiatore intenzionale, colui che organizza il proprio viaggio autonomamente e consapevolmente, scegliendo in modo attivo cosa vedere e dove dormire a seconda dei propri interessi. Strettamente legato è il concetto di whycation che mette al centro del viaggio il motivo profondo della partenza, spesso legato alla ricerca del proprio benessere mentale e psicofisico. Sfumature diverse che danno un risultato simile: al contrario del turista 'mordi e fuggi' che affolla le solite mete, il nuovo viaggiatore cerca esperienze, relazioni autentiche con le comunità locali, ritmi più lenti e vuole avere un impatto positivo sul luogo che l’ha ospitato. L’identikit del viaggiatore: approccio slow e indipendente, zaino in spalla, si muove con i mezzi pubblici e dorme in ostello, la struttura ricettiva per eccellenza del backpacker tourism e del turismo avventura. Un mercato in forte crescita, connesso al turismo open air e outdoor, al solo traveler, il viaggiatore in solitaria, e che si sta trasformando ora in una forma più evoluta: il flashpacking. Il nuovo viaggiatore 'zaino in spalla' ha un budget più elevato, spirito di avventura e autonomia si intrecciano a comfort e tecnologia, grazie a una capacità di spesa superiore. Tra gli interventi anche quello di Ilaria Pagnan, Chief Human Resources Officer di Pagnan Group, oltre che viaggiatrice e fotografa appassionata. La sua relazione ha permesso di mettere in luce i punti di forza e le criticità del settore, soffermandosi in particolare sul bisogno di valorizzare competenze e opportunità strategiche e sulla necessità di approfondire aspetti legati all’alfabetizzazione digitale, alla mentalità commerciale e all’intelligenza emotiva. Da più parti si è ribadito che il cuore dell’ostello è il suo team. Il personale è una vera e propria comunità dove ogni membro si sente parte di un progetto al quale collabora attivamente, esprimendo il meglio di sé e dando vita a una cultura vivace e inclusiva. Focus anche su social media e intelligenza artificiale, sul passaggio dal marketing all’ospitalità autentica, sulla finanza e gestione delle entrate, sulla cybersecurity in equilibrio tra tecnologia e buone abitudini. Infine, quattro workshop dinamici hanno acceso i riflettori su: gestione dei conflitti e conformità, operazioni di reception, finanze e ricavi, reputazione online e marketing, attraverso intuizioni pratiche, esempi reali e discussioni aperte.

Milano-Cortina, firmato protocollo Coni-Conai per sostenibilità eventi sportivi

(Adnkronos) - È stato sottoscritto questa mattina un protocollo d'intesa tra Coni e Conai (Consorzio Nazionale Imballaggi) per l'integrazione strutturale della cultura del recupero e del riciclo degli imballaggi nel sistema sportivo nazionale. L'impegno accompagnerà lo sport italiano fino al 31 dicembre 2028. A firmare l’accordo il presidente del Coni Luciano Buonfiglio e il presidente di Conai Ignazio Capuano durante l’evento di presentazione a Casa Italia condotto da Massimo Callegari, giornalista di Sport Mediaset. Con il protocollo "lo sport italiano compie un altro passo concreto verso un modello sempre più sostenibile" ha detto Buonfiglio. "Portare riciclo, linee guida ambientali e buone pratiche all’interno degli impianti e nelle nostre manifestazioni significa trasformare ogni evento in un’occasione di responsabilità condivisa. Le nostre atlete e i nostri atleti, con i valori che rappresentano, saranno ancor più modelli di comportamenti virtuosi e rispettosi dell’ambiente". L’accordo prevede anche programmi di sensibilizzazione, formazione e informazione rivolti soprattutto alle giovani generazioni, perché il gesto della raccolta differenziata diventi un’abitudine culturalmente radicata. Testimonianza del valore concreto dell’iniziativa è stata la presenza di due campioni olimpici del Team Italia: Valentina Rodini, oro nel doppio pesi leggeri ai Giochi olimpici di Tokyo 2020, e Fausto Desalu, oro nella staffetta 4×100 metri nella stessa edizione. Una partecipazione che ha rafforzato il messaggio dell’accordo: i valori che portano sul podio sono gli stessi che guidano la sfida della sostenibilità ambientale. "Siamo molto contenti di questo accordo - ha affermato il presidente di Conai, Ignazio Capuano -. Il protocollo prevede la stesura di alcune linee guida che serviranno alla gestione dei grandi eventi dal punto di vista di recupero e riciclo degli imballaggi. Nasce dall'esperienza che abbiamo fatto insieme a Milano-Cortina e da qui vengono fuori quelle che sono delle linee guida di comportamento". L’intesa introduce un elemento di innovazione: la definizione di linee guida per la gestione sostenibile degli eventi sportivi, con particolare attenzione alla corretta raccolta differenziata e alla valorizzazione di acciaio, alluminio, carta, legno, plastica, bioplastica compostabile e vetro. L'obiettivo è la costruzione di un modello nazionale capace di orientare federazioni, società sportive e organizzatori verso standard ambientali sempre più elevati, così da far entrare stabilmente la sostenibilità ambientale nello sport. "Il rispetto delle regole significa anche rispetto per l'ambiente e per le future generazioni". L’Italia "ha già superato il 76,7% di riciclo degli imballaggi: è un risultato che ci pone oltre gli obiettivi europei - ha poi aggiunto -. Ma la sostenibilità non può fermarsi alle nostre case. Fare bene la raccolta differenziata domestica è fondamentale, ma dobbiamo prestare la stessa attenzione anche quando siamo sugli spalti, nei palazzetti, durante i grandi eventi che coinvolgono milioni di persone. È lì che si misura la maturità ambientale di un Paese: ogni manifestazione può diventare un esempio concreto di economia circolare". Una scelta di visione, quindi, che guarda al futuro del sistema Paese e affida allo sport un ruolo centrale nella tutela del Pianeta. "Lo sport mi ha insegnato che ogni gesto, dentro e fuori dalla competizione, ha un peso - ha commentato Valentina Rodini, canottiera -. Oggi, contribuire a portare la sostenibilità negli spazi sportivi significa trasformare abitudini in opportunità concrete per proteggere l’ambiente che ci ospita". "Essere qui è un onore e una responsabilità - ha aggiunto Fausto Desalu, velocista -. Lo sport può educare, ispirare e diventare un esempio reale di attenzione per l’ambiente e per chi verrà dopo di noi".

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