Login | Comunicazione Italiana: il link che unisce imprese e istituzioni

Messaggio

Per accedere all’area devi prima effettuare il login

ENTRA NEL NETWORK

Cos'è la Sla, la malattia dell'attore di Grey's Anatomy Eric Dane

(Adnkronos) - Eric Dane era uno dei volti noti che aveva rotto il silenzio sulla sua malattia. La Sla, la più frequente delle malattie del motoneurone, è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari ed esordisce in modo subdolo, solitamente fra i 60 e i 75 anni. Per la star del medical drama 'Grey's Anatomy', morto a 53 anni, la diagnosi era però arrivata prima. Lo aveva rivelato al mondo ad aprile 2025. E a settembre dello stesso anno l'associazione Als Network aveva deciso di riconoscergli il premio 'Advocate of the Year' per il suo "straordinario impegno nel sensibilizzare" sulla malattia "e sostenere le persone affette da Sla", sfruttando "la sua visibilità pubblica" per amplificarne le voci e "promuovere la ricerca", bisognosa di risorse e finanziamenti. La malattia che ha colpito l'attore Eric Dane è nota anche come malattia di Charcot, dal cognome del neurologo francese che per primo la descrisse intorno al 1860. Ma viene chiamata anche malattia di Lou Gehrig (leggenda del baseball americano, la cui patologia fu portata all'attenzione pubblica nel 1939). Nomi diversi per una malattia che ha più 'facce'. Basti pensare ai primi segnali che dà: sono vari e aspecifici e vanno da una debolezza muscolare che può colpire un arto o anche il viso, crampi e movimenti involontari dei muscoli, alterazioni nella voce, a rigidità e contrazioni, movimenti limitati. La malattia, si spiega in diversi focus tra cui quello pubblicato dall'Istituto Humanitas sul suo sito, inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva perdita di forza dei muscoli. Nei casi più gravi si può arrivare gradualmente a una paralisi respiratoria, per cui bisogna intervenire con ventilazione meccanica. Secondo i dati, ricordati sia da Aisla (l'associazione punto di riferimento per i pazienti con Sla in Italia) che dai neurologi della Sin (Società italiana di neurologia) la Sla viaggia ogni anno al ritmo di circa 3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti e ha una prevalenza di circa 10 casi su 100.000 abitanti. Sulla base di questi numeri l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) la inserisce fra le malattie rare. In Italia si stimano circa 5.000-6.000 malati. Ancora oggi, seppure molto meno, il sesso maschile ha un'incidenza maggiore di quello femminile, rilevano gli esperti. Sono stati studiati molti fattori di rischio ambientali in associazione alla Sla, dal fumo di sigaretta all'attività fisica intensa (sportiva o lavorativa), dall'esposizione a metalli pesanti, pesticidi o solventi ai traumi generali. Oltre ovviamente alla predisposizione genetica. Ma le cause della malattia, ricorda l'Aisla, sono ancora sconosciute. Negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come possibile fattore causale o predisponente. La Sla è infatti per lo più considerata una patologia sporadica (85-90% dei casi), sebbene esistano forme familiari (10-15% dei casi). Cosa ha finora rilevato la ricerca sul Dna? A oggi, riepiloga la Sin, si conoscono 4 geni maggiori coinvolti (Sod1, Tardbp, Fus, c9orf72) e numerosi geni minori. Le mutazioni identificate sono responsabili di circa il 60% dei casi familiari e circa il 12% dei casi sporadici. Recentemente, grazie allo studio dei dati derivanti dai registri di popolazione, sono stati definiti diversi fenotipi di malattia, dalla Sla classica, alla forma bulbare pura, alla sclerosi laterale primaria (o malattia del I motoneurone), alla atrofia muscolare progressiva (o malattia del II motoneurone), fino alla forma denominata 'flail arm syndrome' (sindrome dell'uomo nel barile), alla 'flail leg syndrome' (sindrome delle gambe flaccide), alla Sla monomelica. Sempre nelle ultime 2 decadi è emerso il ruolo dei deficit cognitivi, che sono presenti in una quota fino al 50% dei casi, dalla demenza fronto-temporale classica (10-15% dei casi) alle forme comportamentali. Si fa strada un concetto nuovo: quello dello 'spettro di malattia', in un continuum tra forme motorie pure e forme cognitive pure. Per la malattia che ha colpito l'interprete di Mark Sloan in 'Grey's Anatomy' e Cal Jacobs in 'Euphoria', l'aspettativa di vita dall'esordio dei sintomi è mediamente di 3-5 anni, ma il decorso varia da paziente a paziente. La diagnosi, spiegano i neurologi, risulta complessa ed è tuttora da considerarsi clinica, sebbene ci siano "alcuni importanti contributi" dalla neurofisiologia e dalle tecniche di neuroimaging (tecniche avanzate di risonanza magnetica nucleare o dell'utilizzo della Pet cerebrale). Attualmente non esistono terapie farmacologiche in grado di arrestare il decorso della Sla. Nel tempo la malattia immobilizza la persona colpita, impedendole di compiere funzioni importanti, come parlare, deglutire e respirare. "Ma non fa perdere la capacità di pensare, di provare emozioni e di condividere con gli altri la propria esperienza di vita", si ricordava appena un paio di giorni fa in una nota diffusa dalla Fondazione Arisla per la pubblicazione del nuovo Bando di finanziamento di progetti di ricerca sulla Sla. La Fondazione ribadiva l'urgenza di investire in studi sulla malattia, per la quale al momento l'unico farmaco approvato per il trattamento in Italia è il riluzolo (in grado di rallentare il decorso della malattia di alcuni mesi, evidenziano i neurologi), a cui si è aggiunto il tofersen per persone con Sla associata alla mutazione nel gene Sod1. Il supporto di ausili tecnologici, la maggiore consapevolezza dei bisogni dei pazienti e la creazione di centri clinici specializzati hanno dato un contributo al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, ma c'è ancora tanta strada da fare. Gli specialisti guardano alla ricerca e all'impulso che ha avuto negli ultimi anni: gli studi sulla genetica, ricorda la Sin, stanno rivelando un numero sempre più importante di geni associati alla Sla e sono in corso progetti volti all'identificazione dei marcatori diagnostici e prognostici, dagli 'staging systems' ai marcatori sierici e liquorali come i neurofilamenti, o le tecniche di neuroimaging. Accanto a questi filoni di, sono attivi anche trial terapeutici con farmaci, tecniche innovative e approcci di terapie cellulari.

Vittimberga: "Portale della Genitorialità risponde a dettato Costituzione"

(Adnkronos) - "Oggi presentiamo non semplicemente una nuova pagina del sito dell’INPS, ma un tassello di una visione più ampia: quella di uno Stato che si prende cura, che accompagna, che rende più semplice ciò che nella vita delle persone è già un momento carico di bellezza, ma anche di responsabilità e di paure". Lo afferma Valeria Vittimberga, Direttore Generale dell'Inps, presentando il nuovo Portale per la Genitorialità e la Famiglia che - spiega - "nasce con un obiettivo molto concreto: raccogliere in un unico spazio digitale tutti i servizi dedicati ai genitori e ai neogenitori. Non solo quelli dell’INPS – assegno unico, congedi, indennità di maternità e paternità, bonus, sostegni – ma anche i servizi offerti dalle altre amministrazioni, in particolare quelli potenziati e fortemente evoluti dal Ministero della Famiglia, come i Centri per la famiglia e le reti territoriali di supporto". "In un tempo in cui spesso la difficoltà non è l’assenza di strumenti, ma la frammentazione delle informazioni, abbiamo voluto fare - continua - un gesto di semplicità: mettere insieme, ordinare, rendere accessibile. Perché chi aspetta un figlio o lo ha appena avuto non dovrebbe perdersi tra norme, circolari e sportelli diversi: dovrebbe poter trovare in un unico luogo una guida chiara, personalizzata, affidabile". "Questo - sottolinea - è il senso della proattività che l’INPS sta costruendo: non attendere che il cittadino venga a cercarci quando è già in difficoltà, ma accompagnarlo fin dall’inizio di un percorso di vita". "La nascita di un figlio è uno degli eventi più significativi che una comunità possa vivere. È un fatto privato e, allo stesso tempo, profondamente pubblico. Ogni nuova vita non riguarda solo una famiglia: riguarda l’intera società, il suo futuro, la sua sostenibilità demografica, la sua capacità di sperare. E parliamo di famiglie, nella loro varietà di situazioni, di bisogni, di fragilità e di forze: famiglie giovani e famiglie mature, famiglie numerose e famiglie monoparentali, famiglie che conciliano lavoro e cura, famiglie che affrontano percorsi complessi. Le istituzioni devono essere capaci di riconoscere questa pluralità e di offrire risposte adeguate, senza schemi rigidi, senza percorsi opachi". "La nostra Costituzione, agli articoli 29, 30 e 31, riconosce e tutela la famiglia e impegna la Repubblica ad agevolarne la formazione e a sostenere i compiti relativi alla cura e all’educazione dei figli. Con questo portale - continua - l’INPS intende contribuire a rendere più concreto quel dettato, collaborando, insieme al Ministero e alle altre amministrazioni, a costruire condizioni più favorevoli per chi sceglie di generare e crescere una vita". Per il Direttore Generale dell'Inps "sostenere la natalità non significa soltanto incidere su indicatori demografici; significa creare un contesto in cui mettere al mondo un figlio non sia percepito come un salto nel vuoto, ma come un progetto condiviso con la comunità. Significa dire ai giovani che lo Stato c’è. Che non è un ostacolo burocratico, ma un alleato affidabile". Questo portale è anche un esempio di collaborazione istituzionale. Mettere in rete servizi di amministrazioni diverse significa superare gli steccati delle competenze e riconoscere che l’interesse pubblico è unitario. La famiglia — o meglio, le famiglie — non si dividono per capitoli di bilancio o per sigle amministrative: hanno bisogno di risposte coordinate, semplici, tempestive. "Per l’INPS questo progetto rappresenta un ulteriore passo nel percorso che abbiamo intrapreso: un Istituto sempre più digitale, ma anche sempre più attento alla dimensione umana; sempre più capace di usare la tecnologia per personalizzare l’attenzione; sempre più consapevole che dietro ogni domanda online c’è una storia concreta, un bambino che nasce, una madre che concilia lavoro e cura, un padre che esercita il proprio diritto alla genitorialità." "In un Paese attraversato da un profondo inverno demografico, ogni politica per le famiglie è una politica per il futuro. E il futuro non si costruisce con slogan, ma con strumenti concreti, accessibili, misurabili". "Oggi presentiamo uno di questi strumenti. È una piattaforma digitale, ma è anche un segnale: vogliamo collaborare, insieme, perché le famiglie siano davvero al centro delle politiche pubbliche e perché la vita che nasce trovi intorno a sé un contesto più solido, più semplice, più giusto". E’ frutto di un lavoro di squadra come tutte le nostre innovazioni. La Direzione inclusione, la Direzione Comunicazione e la Direzione Sistemi informativi e tecnologia hanno lavorato insieme per il risultato che ogg presentiamo" ha concluso ringraziando il Presidente Fava "che ha fortemente voluto questo progetto" e il Ministero della Famiglia "per questa collaborazione fruttuosa. Ma grazie, soprattutto, a tutte le famiglie italiane, che ogni giorno, con responsabilità silenziosa, costruiscono il futuro del Paese".

Packaging e nuovo regolamento Ue, Dimaria (osapiens Italia): "Con Ppwr una rivoluzione"

(Adnkronos) - Il Regolamento Ue Ppwr (Packaging and Packaging Waste Regulation) “imporrà un cambio di paradigma molto netto” in tema di imballaggi, “una vera e propria rivoluzione”. Così Giuseppe Dimaria, sales director di osapiens Italia, azienda attiva nello sviluppo di software enterprise per una crescita sostenibile, in un'intervista all’Adnkronos traccia un quadro degli impatti che il nuovo regolamento avrà sulla filiera. “L’imballaggio non sarà più trattato come un ‘accessorio’ del prodotto, ma come un oggetto regolato in modo strutturale, con obblighi concreti sia sul piano fisico che sul piano informativo. In altre parole, il packaging dovrà essere ‘tecnicamente’ conforme, identificabile, tracciabile e accompagnato da informazioni verificabili”, spiega. Sul tema dell’etichettatura, “la direzione è chiara: si va verso un sistema armonizzato a livello europeo, pensato per rendere più semplice e immediata la comprensione della composizione dell’imballaggio e delle corrette modalità di smaltimento. L’obiettivo del Ppwr è proprio quello di uniformare i processi in tutta l’Unione”. Sul fronte della tracciabilità, “il salto è ancora più significativo. Il Ppwr prevede che l’imballaggio debba essere marcato con informazioni identificative come tipo, lotto o numero di serie, oltre a marchio e indirizzo del produttore. Ed è interessante notare che viene esplicitamente contemplato l’utilizzo di strumenti digitali come il QR code. Questo punto apre una prospettiva molto concreta: l’imballaggio comincia ad assumere una vera e propria ‘identità’, non più soltanto fisica, ma anche digitale”. “Ma non è solo un tema di ‘codice sull’etichetta’”, avverte Demaria. “Il regolamento introduce una vera infrastruttura documentale - spiega - I produttori dovranno effettuare una valutazione di conformità che copre tutti i dati rilevanti lungo la supply chain, predisporre una documentazione tecnica completa e rilasciare una ‘Eu Declaration of Conformity’. In più, la conservazione della documentazione non è banale: 5 anni per gli imballaggi monouso e 10 anni per quelli riutilizzabili, con obbligo di metterla a disposizione delle autorità competenti". Quanto alle scadenze, “il calendario è molto serrato. Il regolamento è entrato formalmente in vigore l’11 febbraio 2025, ma il vero spartiacque operativo sarà quello del 12 agosto 2026, quando inizierà l’applicazione generale e solo imballaggi conformi potranno essere immessi sul mercato Ue. Le regole sull’etichettatura armonizzata arriveranno poi il 12 agosto 2028. Mentre per il packaging riutilizzabile, dal 12 agosto 2029 diventerà obbligatorio fornire ulteriori informazioni specifiche, anche tramite QR code”. Insomma, “l’impatto del Ppwr sarà enorme, perché trasforma l’etichetta da elemento ‘grafico’ a strumento regolatorio, mentre la tracciabilità, da concetto astratto, diventa requisito misurabile e documentabile”. In questo quadro “le sfide principali per le aziende italiane riguardano soprattutto la complessità operativa. Il Ppwr richiede dati, prove e documentazione che spesso oggi non sono disponibili in modo strutturato. Molte aziende hanno gap informativi lungo la filiera e la raccolta dati avviene ancora in modo manuale e frammentato”. Ne deriva che “la gestione dei dati diventa la vera infrastruttura della sostenibilità: è ciò che consente alle aziende di trasformare obblighi normativi in processi industriali governabili. In un contesto così articolato è fondamentale puntare su tecnologie di ultima generazione e strumenti digitali centralizzati che consentano di raccogliere e strutturare i dati di prodotto e di imballaggio, coinvolgere fornitori e partner, gestire documentazione tecnica, etichettatura e Dichiarazioni di Conformità in modo integrato e verificabile”. In conclusione, secondo Demaria, occorre tenere presente che “il 12 agosto 2026 non è lontano, e sarà una data spartiacque molto concreta. Da lì non si potrà tornare indietro. L’accesso al mercato europeo sarà vincolato e bisogna essere pronti per tempo”. In secondo luogo, “il Ppwr va interpretato come parte di una trasformazione più ampia, con l’Unione Europea che sta spingendo verso un’economia fondata su trasparenza, tracciabilità e responsabilità estesa. Un percorso collegato anche alla logica del Digital Product Passport. Chi si rende conto di questo oggi, probabilmente domani non sarà solo compliant: sarà più competitivo”.

Username:	Password: