Giornata mondiale malattie rare, un'edicola di fiori per la campagna RareMeansCare

(Adnkronos) - Avvicinare il pubblico a una realtà spesso poco visibile, ricordando che dietro ogni malattia rara ci sono storie, bisogni e percorsi di vita. E' l'obiettivo della campagna Rare Means Care promossa da Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum) che, avviata lo scorso dicembre a livello nazionale, è attiva a Milano, trasformando la storica edicola di Largo Crocetta, fino al 28 febbraio - Giornata mondiale delle malattie rare, in un'installazione floreale. In questo spazio verranno distribuite ai passanti delle simboliche gerbere arancioni, ognuna accompagnata da materiale informativo che condivide il messaggio di sensibilizzazione della campagna stessa: far conoscere, attraverso un linguaggio simbolico e inclusivo, l'unicità, la visione e l'impegno di Sobi nei confronti delle persone con malattia rara, promuovendo una maggiore consapevolezza culturale e sociale sul valore dell'ascolto e dell'attenzione. L'installazione - spiega l'azienda biofarmaceutica in una nota - è quindi pensata per coinvolgere attivamente i cittadini che lo desidereranno. Un lato dell'edicola è caratterizzato infatti da un grande specchio che funge da photobooth spontaneo e aperto, con la scritta 'Perché anche un solo istante è pieno di vita'. "Rare Means Care rappresenta l'essenza della missione di Sobi - afferma Fabrizio Capetta, Vp e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - La rarità, per noi, non è invisibile. Le persone con malattie rare e i loro caregiver devono essere ascoltati e poter contare su una presenza costante. La centralità delle persone è infatti per noi fondamentale: questo valore guida il nostro impegno nelle malattie rare verso la comunità dei pazienti, la comunità scientifica e noi stessi. Con questa installazione vogliamo offrire alla città di Milano un simbolo tangibile della nostra dedizione e del nostro obiettivo di sensibilizzare e richiamare l'attenzione sulle malattie rare. Un fiore è un gesto semplice, ma potente, che rappresenta Sobi e il nostro impegno concreto nel fare informazione, nell'ascolto e nella responsabilità verso le persone che convivono con una patologia rara". Le malattie rare - riporta la nota - rappresentano una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10mila patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realtà è che per il 95% non esiste ancora una cura approvata. L'iniziativa si inserisce in un impegno più ampio di Sobi, Unite4Rare, verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare. Co-creata con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e il top management dell'azienda, l'iniziativa si fonda sull'esperienza storica della company e rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l'impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi. Parte integrante del Dna della farmaceutica, Unite4Rare riflette il suo impegno come leader globale nelle terapie innovative, guidati dai valori di cura, ambizione, responsabilità, urgenza e collaborazione.

'La giustizia italiana al bivio', 23 febbraio confronto sul referendum a Università Lum Giuseppe Degennaro

(Adnkronos) - 'La giustizia italiana al bivio'. E' il titolo dell’incontro–dibattito dedicato al confronto sul referendum confermativo della legge costituzionale concernente 'Norme in materia di ordinamento giurisdizionale e di istituzione della Corte disciplinare', in programma lunedì 23 febbraio 2026, alle ore 10, presso l’Aula Rossi dell’Università Lum Giuseppe Degennaro. Dopo i saluti e l’introduzione del Rettore Antonello Garzoni, l’iniziativa vedrà le presentazioni di Riccardo Figliolia, Segretario Generale Confimi Industria BaBifg e Massimo Melpignano, Responsabile nazionale Konsumer Italia. Interverranno Francesco Paolo Sisto, viceministro alla Giustizia per il Comitato del Sì, e Donatella Curtotti, ordinario di Procedura Penale e Prorettore dell’Università di Foggia per il Comitato del No. L’incontro prevede una sessione di q&a e si concluderà con l’intervento di Massimiliano Lanzi, Professore di Diritto Penale. A moderare il dibattito sarà il giornalista Antonio Bucci.

Sostenibilità, Terenghi (Edison): "Regolazione ben disegnata fattore abilitante per competitività"

(Adnkronos) - “Una regolazione ben disegnata può diventare un fattore abilitante per la competitività, favorendo una transizione ordinata e inclusiva dell’intero sistema economico”. Così Barbara Terenghi, direttrice Sostenibilità di Edison, spiega all’Adnkronos come la normativa europea può agevolare il sistema imprenditoriale italiano sostenendone gli sforzi soprattutto in ambito Esg. “Le imprese oggi si muovono in un contesto caratterizzato da una profonda trasformazione economica, ambientale e sociale, in cui la sostenibilità non è più un tema accessorio ma un fattore strutturale di evoluzione dei modelli di produzione e consumo e, in ultima istanza, di competitività - premette - La principale sfida è integrare gli obiettivi ambientali, sociali e di governance all’interno delle strategie industriali e finanziarie, rendendoli coerenti con le esigenze di crescita, innovazione e creazione di valore nel lungo periodo. La transizione verso modelli produttivi più sostenibili richiede investimenti significativi, un’evoluzione delle competenze e una capacità di lettura sistemica dei rischi e delle opportunità, a partire da quelli legati al cambiamento climatico, alla sicurezza degli approvvigionamenti e alla tutela delle persone lungo la catena del valore”. In questo contesto, “il quadro normativo europeo in materia di sostenibilità rappresenta un elemento importante per accompagnare il sistema imprenditoriale nel percorso di transizione”. “Iniziative come il pacchetto Omnibus I - continua Terenghi - vanno nella direzione di snellire l’architettura regolatoria, introducendo elementi di semplificazione e maggiore proporzionalità negli obblighi di rendicontazione, senza rinunciare all’obiettivo di garantire trasparenza e affidabilità delle informazioni”. Nello specifico, “la riduzione del perimetro di applicazione della Csrd esclude le imprese medio-piccole e concentra gli obblighi sulle aziende di grandi dimensioni, evitando un’eccessiva estensione degli obblighi a soggetti con minori capacità organizzative. Va però tenuto conto dell’effetto indiretto sulle imprese obbligate, che devono rendicontare sugli impatti lungo la catena del valore pur avendo un numero crescente di fornitori non più soggetti a obblighi analoghi. Omnibus I introduce alcune tutele procedurali, come la possibilità di spiegare le difficoltà nel reperire i dati ma non risolve del tutto la tensione tra obblighi di rendicontazione estesi e disponibilità effettiva delle informazioni a monte della filiera”. In generale, “per le imprese italiane, un contesto normativo più chiaro e armonizzato a livello europeo può tradursi in una migliore comparabilità dei dati, in una maggiore credibilità nei confronti dei mercati finanziari e degli investitori e in una riduzione della complessità della rendicontazione stessa. Questo consente di concentrare risorse e competenze sulla realizzazione concreta delle strategie di sostenibilità, piuttosto che sulla gestione frammentata degli adempimenti". Per quanto riguarda Edison, “la nostra rendicontazione, dallo scorso anno è allineata alla direttiva Csrd. Per Edison non è solo un adempimento, ma uno strumento di dialogo e di responsabilità, che consente di misurare i risultati, individuare aree di miglioramento e rendere conto in modo chiaro degli impatti generati. In questo approccio integrato risiede la nostra convinzione che la transizione energetica e lo sviluppo sostenibile rappresentino non solo una responsabilità, ma anche una grande opportunità di impegno e creazione di valore e ne diamo conto nel Sustainability Statement documentando non solo i risultati passati ma anche i programmi futuri e le risorse che l’azienda intende dedicare per la loro realizzazione”. L’impegno di Edison per la sostenibilità si fonda in particolare su tre macro ambiti, spiega Terenghi: “Produzione rinnovabile (l’obiettivo è raddoppiare la capacità installata) e flessibile, sicurezza degli approvvigionamenti gas e sviluppo dei gas verdi, servizi a valore aggiunto e soluzioni per la transizione energetica dei clienti (B2B, B2C, B2G)”. Qualche dato. “A partire dal 2006, l’azienda ha già ridotto le proprie emissioni dirette di CO2 di oltre il 75%, passando da un livello prossimo a 25 Mt CO2eq nel 2006 a circa 6 Mt CO2eq nel 2024. Nel 2025 abbiamo completato nuovi impianti eolici e fotovoltaici per 200 MW, quest’anno avvieremo cantieri per altri 500 MW, che si aggiungono ai 250 MW già in costruzione - aggiunge - Inoltre, negli ultimi anni abbiamo realizzato 1,5 GW di capacità termoelettrica altamente efficiente e flessibile, grazie a due nuovi impianti - in Veneto e Campania - che sono tra i più avanzati al mondo in termini di prestazioni e sostenibilità per questo tipo di centrali. Nel 2024 la società ha proseguito lo sviluppo di nuova capacità per la produzione di Biometano e Biogas con 8 impianti in gestione, costruzione e autorizzazione in Italia e Spagna". Inoltre, "attraverso Edison Next e Edison Energia, promuoviamo il percorso di famiglie, imprese e pubbliche amministrazioni verso la decarbonizzazione e l’elettrificazione. Un esempio di investimento per le famiglie: dal 2021 la società ha lanciato un modello innovativo di condivisione dell’energia in ambito condominiale con l’obiettivo di promuovere l’autoproduzione e l’utilizzo di energia da fonti rinnovabili. Così i condomini possono aderire a gruppi di auto consumo collettivo (Auc) realizzato con l’installazione sul tetto del condominio di un impianto fotovoltaico”, conclude Terenghi.

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