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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

Nhrg, professionisti esperti e 25-35enni hanno trainato mercato 2025

(Adnkronos) - L’Osservatorio di Nhrg, agenzia per il lavoro, ha condotto un’analisi sul database dei candidati dell’anno 2025 per delineare il profilo di chi è attualmente in cerca di occupazione. Il campione analizzato è composto prevalentemente da professionisti con esperienza consolidata e mostra una forte concentrazione nella fascia d’età 25–35 anni. Nel dettaglio, quasi un terzo dei partecipanti (30,27%) ha un’età compresa tra i 25 e i 35 anni. Seguono la fascia 36–45 anni (19,37%) e quella 46–55 anni (17,84%). Le persone con più di 55 anni rappresentano il 10,24%, mentre gli under 25 si attestano al 4,66%. I dati non disponibili incidono per il 17,63%. Per quanto riguarda l’esperienza professionale, emerge un profilo complessivamente qualificato: il 42,76% del campione vanta oltre 10 anni di esperienza. Il 22% ha maturato tra i 3 e i 5 anni di attività lavorativa, mentre il 17,19% si colloca nella fascia 6–10 anni. Più contenute le quote relative a chi ha meno di un anno di esperienza (8,77%) e a chi ne ha tra 1 e 2 anni (2,35%). I dati non disponibili si fermano al 6,93%. Osservando le aree professionali, il settore degli operatori tecnici e specializzati risulta il più rappresentato (19,99%), seguito da amministrazione e controllo di gestione (15,58%) e magazzino e logistica (11,71%). Completano il quadro segreteria e reception (7,85%), turismo e ristorazione (6,20%) e vendite (4,19%). Sul fronte del genere, si registra una marcata prevalenza maschile: il 67,8% a fronte del 32,2% femminile. Dal punto di vista territoriale, il Nord Italia guida la classifica: Torino è la provincia più rappresentata (13,69%), seguita da Padova (5,55%), quindi Milano e Vicenza con rispettivamente il 3,93% e il 3,04%. Per il Centro, spicca Roma (9,69%), seguita da Bologna (5,31%). Resta una quota del 24,19% di dati geografici non disponibili. Nel complesso, i numeri delineano una struttura occupazionale orientata principalmente verso ruoli tecnici e specializzati, caratterizzata da una significativa predominanza maschile.

Indagine, presenza femminile nelle rinnovabili si ferma al 35%

(Adnkronos) - L’89% degli intervistati definisce il settore delle rinnovabili un ambiente inclusivo in cui le donne si sentono rispettate, ascoltate e valorizzate. Questo elemento estremamente positivo si accompagna però a elementi di criticità rispetto a una minore rappresentanza delle donne nel settore e a elementi di disparità percepita. È quanto emerge dall’indagine su circa 600 aziende del settore delle rinnovabili e del fotovoltaico, realizzata da Italia solare e Key - The Energy Transition Expo con il supporto di Excellera Intelligence, che analizza la presenza femminile e le dinamiche di inclusività nel comparto. Secondo i partecipanti all’indagine, le donne rappresentano il 35% dei dipendenti del comparto. Poco più di una donna su quattro (28%) opera nell’area tecnica, mentre il 72% è impiegato in altre funzioni aziendali, con una maggiore presenza nell’area Amministrazione (27%). Sul fronte delle posizioni apicali, il report evidenzia una presenza femminile ancora contenuta seppur in linea con i trend di altri settori: il 67% delle aziende ha almeno una donna in posizioni di vertice, mentre il 33% non ne ha nessuna. Se il dato a livello aggregato è positivo, nel momento in cui ci si concentra sulla leadership femminile la quota si assottiglia decisamente: solo 1 azienda su 10 dichiara di avere una donna come ad, dg o amministratrice unica, mentre il 4% segnala una presenza femminile nei ruoli di presidente o vicepresidente. L’89% degli intervistati pensa che nella propria azienda ci sia un clima inclusivo e rispettoso dell’universo femminile. Questo elemento è molto positivo per il settore e ha un portato positivo anche in termini di attrattività di talenti per le aziende che lo rappresentano. Questo dato però non equivale a dire che non esistano criticità, quasi una donna su due (48%) afferma di aver assistito nel suo percorso professionale a episodi riconducibili a disparità di genere. Gli episodi si verificano sia all’interno delle aziende sia durante eventi pubblici o incontri di lavoro. Gli episodi riportati riguardano principalmente delegittimazione tecnica e professionale, utilizzo di linguaggio non inclusivo, differenze nell’attribuzione di responsabilità e nei trattamenti economici. L’indagine evidenzia inoltre una significativa differenza di percezione tra uomini e donne rispetto alle opportunità professionali nel settore. Tra gli uomini intervistati, circa due terzi (67%) ritengono che esistano pari opportunità di carriera tra i generi, mentre questa convinzione è condivisa solo dal 41% delle donne. Il divario percettivo risulta ancora più marcato sul tema della parità retributiva: il 65% degli uomini considera equilibrate le retribuzioni tra uomini e donne, a fronte del 28% delle lavoratrici che esprime la stessa valutazione. Sul fronte degli strumenti organizzativi, il settore mostra una diffusione significativa di politiche a supporto dell’equilibrio tra vita professionale e personale: il 78% degli intervistati dichiara infatti che nella propria azienda sono attive misure di flessibilità e conciliazione vita-lavoro. Accanto a questo dato positivo emerge tuttavia un elemento di attenzione: circa una donna su cinque (21%) ritiene che l’utilizzo di tali strumenti possa comportare possibili ripercussioni sul percorso professionale, segnalando la persistenza di timori legati a potenziali penalizzazioni di carriera. “Il comparto energetico, e con questo anche il mondo delle rinnovabili e del fotovoltaico, è storicamente rappresentato da una forte presenza maschile. Negli anni abbiamo visto cambiare il trend, con aziende sempre più aperte e attente alla parità di genere, ma la strada da percorrere è ancora lunga. Come Associazione stimoliamo tale cambiamento e questa iniziativa è un passo concreto nella presa di coscienza di quello che manca e di ciò che si può fare per sostenere una presenza maggiore delle donne nel nostro settore. Quello che appare evidente è che oltre a una mancanza di figure femminili nelle discipline Stem (Science, Technology, Engineering, and Mathematics), resta ancora molto un fatto culturale. Partire da qua per promuovere il cambiamento è fondamentale e Italia Solare con le sue attività se ne rende promotrice”, commenta Paolo Rocco Viscontini, presidente di Italia Solare. “Le professioni legate al mondo dell’energia restano ancora poco presidiate dalla componente femminile, anche perché le donne intraprendono in misura limitata percorsi di studio e carriere nelle discipline Stem. Questo rapporto porta l’attenzione su un tema strategico per il futuro della filiera energetica e offre elementi utili a favorire una maggiore presenza femminile nel mondo tecnico e scientifico. Si tratta di un percorso che può rafforzare ulteriormente il contributo di competenze e valore che le donne già oggi portano nella filiera”, commenta Alessandra Astolfi, Global Exhibition Director della divisione Green & Technology di Italian Exhibition Group.

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