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Malattie rare, Murelli (Lega): "Emendamento per allargare test genetici"

(Adnkronos) - "L'articolo 64 della legge di Bilancio parla di prevenzione" e stanzia "280 milioni di euro" proprio al rafforzamento della prevenzione, con focus sullo screening. "In particolare, il riferimento è a tre tematiche: il tumore alla mammella, il tumore ovarico e le vaccinazioni. Dopo un anno di ascolto delle associazioni dei pazienti, dei professionisti sanitari e delle società scientifiche, ho deciso di presentare un emendamento riferito proprio all'allargamento dei test genetici e genomici per quanto riguarda queste patologie". Così la senatrice Elena Murelli, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, intervenendo alla XII edizione del premio Omar organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen (Società italiana di medicina narrativa). "Ci siamo focalizzati - continua Murelli - anche sull'inserimento dei test futuristici come gli Ngs (Next Generation Sequencing), che sono test di sequenziamento genetico che permettono l'individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Sono importanti per chi ha una malattia rara e anche per chi ha problemi di sordità: in Italia un neonato su mille ha questo tipo di problema. Intercettarlo quando il bambino è appena nato è fondamentale, così come è importante, anche dal punto di vista sanitario, poter intercettare una malattia rara prima che questa si sviluppi e si manifesti". Nel dettaglio, "l'emendamento 64.3 a mia prima firma - precisa Murelli - vuole fare una medicina di tipo predittivo. Spesso parliamo di medicina personalizzata", ma per arrivarci "bisogna intervenire prima con questi test genomici e genetici che" permettono "di individuare le malattie, intercettarle e fare una diagnosi precoce per poter andare a supportare il paziente in tutto il suo percorso terapico. Questo è fondamentale anche per dare un aiuto alle famiglie".

Borghi a rischio di spopolamento? Non Cortemilia, grazie alla gestione imprenditoriale di Paola Veglio

(Adnkronos) - Borghi a rischio spopolamento? Non per Cortemilia, 2100 abitanti nell’Alta Langa, dove Paola Veglio, amministratore delegato di Brovind Vibratori spa, da anni si impegna per garantire un futuro al territorio, con il sogno, dice all'Adnkronos/Labitalia di “rendere questo borgo storico, noto per l’enogastronomia e il turismo, un polo tecnologico a disoccupazione zero”. “I dipendenti di Brovind - spiega - hanno accesso di diritto all’asilo nido comunale, la cui creazione è stata resa possibile grazie al grande impegno del Comune di Cortemilia. La struttura è fondamentale per il territorio: mancava un nido nel borgo e offre opportunità di accoglienza anche per i comuni limitrofi. La retta per i nostri lavoratori è coperta interamente dall’azienda”. L’imprenditrice ha inoltre riaperto un ristorante-pizzeria e hotel nel centro del paese: “Era da anni che a Cortemilia mancavano un hotel e una pizzeria; il progetto ha anche una valenza di welfare aziendale, perché permette di ospitare 60 dipendenti Brovind, il cui pranzo è pagato per l’80% dall’azienda. Vista la progressiva crescita dell’organico, infatti, molti dei nostri lavoratori non potevano contare su strutture in grado di ospitarli”. “La posizione centrale dell’hotel - racconta - offre nuove opportunità ai negozi del borgo. Il fatto che stiano aprendo altre attività locali, gestite da giovani, conferma che il nostro progetto possa creare valore aggiunto verso la riqualificazione del territorio”. In tema di investimenti per il territorio, Paola Veglio si occupa di riqualificare l’ex polo industriale Miroglio: “Un’area di 33.000 mq abbandonata, che ospiterà la produzione Brovind. Stiamo strutturando il progetto in ottica di indipendenza energetica, automazione e maggior attenzione al welfare aziendale; si tratta di un investimento di 12 milioni, una cifra titanica, ma è l’unica soluzione per crescere”. Per attrarre i giovani, invece, “collaboriamo attivamente con le scuole del territorio per accogliere i giovani più promettenti e offrire loro una formazione altamente qualificata”.

Rifiuti, Piunti (Conou): "Portiamo avanti la sfida della qualità"

(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato in Italia funziona ma il Conou, che la gestisce, continua a guardare al futuro. “La battaglia della qualità è fondamentale: controllo dell'olio in ingresso, attraverso la verifica del rispetto di tutti parametri previsti (oggetto di interesse di altri Paesi perché è un sistema che copre tutti gli aspetti dei possibili inquinanti), e qualità in uscita. Le nostre basi rigenerate devono continuare ad essere allo stesso livello delle basi vergini, assolutamente intercambiabili. Se non c'è dietro uno standard tecnico dettagliato, la rigenerazione non significa niente”, spiega all’Adnkronos il presidente del Conou Riccardo Piunti. Guardando alla normativa europea, “oggi c’è un tema molto specifico che riguarda i regolamenti di controllo degli inquinanti persistenti. Nella filiera degli oli minerali abbiamo un inquinante, il Pcb, che, se rinvenuto al di sopra di una certa soglia, manda l'olio che lo contiene a distruzione. Ne troviamo molto poco dal momento che non si produce più da 40 anni e che si trova ormai solo nei piccoli trasformatori. Oggi, però, l'Europa sta cercando di inserire nel regolamento un limite molto più basso di quello attuale e noi ci stiamo battendo perché questo sia compatibile con il funzionamento della nostra filiera, magari attraverso una riduzione progressiva di tale soglia”. “L'altra sfida è il controllo dell'evasione del contributo ambientale, attraverso il quale vengono finanziate le nostre attività di raccolta e di rigenerazione: è fondamentale, quindi, che non ci sia evasione contributiva”, avverte Piunti. C’è poi il tema della comunicazione. “Noi vogliamo - sottolinea - che il modello consortile del Conou e, in generale, il modello consortile italiano per i rifiuti, sia conosciuto perché ci sono degli elementi che possono aiutare la realizzazione dell'economia circolare in tutti i Paesi, sia quelli più avanzati, come quelli europei, dove magari questo modello non è applicato allo stesso modo o non c'è, sia i Paesi più arretrati che devono mettere insieme un sistema per la raccolta dei rifiuti e in particolare dell'olio minerale usato”. C’è poi un aspetto sul quale si concentra l’attenzione del Consorzio. “Il sistema della raccolta nasce negli anni ‘50 con aziende di natura familiare: all'inizio erano veramente imprese piccole, c'era un signore con un motocarro e due fusti dietro che andava a raccogliere l'olio dai meccanici. Adesso le nostre 58 imprese sono aziende con depositi, autobotti, autisti, strumentazioni, ecc…. Però il sistema di impresa familiare, come accade da noi e come è accaduto anche in tanti altri settori dell'imprenditoria italiana, arrivata la terza generazione, comincia ad avere qualche problema. Quindi noi ci stiamo preoccupando di capire quale sarà il futuro di queste imprese familiari, come evolveranno. C'è una mutazione in corso e noi vorremmo accompagnarla: la crisi dell'impresa familiare della terza generazione è un tema che non si può trascurare”, conclude Piunti.

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