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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita
(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della ...
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Giovani, 'stare insieme' significa prima di tutto amicizia: per 4 su 10 è vero spazio collaborazione
(Adnkronos) - Per 4 adolescenti su 10, “stare insieme” significa prima di tutto amicizia: uno spazio fatto di complicità, leggerezza e condivisione quotidiana. E tra i contesti in cui sperimentano il lavoro di squadra, la fiducia reciproca e il ...
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Energia, dalle scuole agli ospedali, tutto il know-how di Gemmo a Key
(Adnkronos) - Anche quest’anno Gemmo partecipa a Key - The Energy Transition Expo, la manifestazione di riferimento in Italia e nel bacino del Mediterraneo dedicata a tecnologie, soluzioni e servizi per la transizione energetica (Rimini, 4-6 marzo). La partecipazione a Key ...
(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.
(Adnkronos) - Per 4 adolescenti su 10, “stare insieme” significa prima di tutto amicizia: uno spazio fatto di complicità, leggerezza e condivisione quotidiana. E tra i contesti in cui sperimentano il lavoro di squadra, la fiducia reciproca e il senso del “noi” seguono la scuola (22%) e lo sport (8,8%). È quanto emerge da 'Generazione Noi', l’analisi promossa da Ringo e realizzata dal partner Extreme, società specializzata nell'analisi strategica delle conversazioni web e social, su oltre 35.000 contenuti social prodotti in lingua italiana su TikTok, Instagram e YouTube. La ricerca si inserisce nella comunicazione di 'Tra di noi c’è più gusto', la campagna con cui Ringo racconta il valore delle relazioni tra coetanei e del Terzo Spazio: quel luogo, fisico o simbolico, in cui gli adolescenti costruiscono relazioni, autonomia e identità lontano dalla supervisione diretta di adulti, genitori o insegnanti. L’analisi si basa su un approccio di social listening qualitativo, che utilizza un sistema di ancore semantiche costruite a partire da slang, espressioni ricorrenti e codici linguistici tipici dei ragazzi e delle ragazze tra i 13 e i 18 anni. Il linguaggio diventa la chiave per intercettare e interpretare le conversazioni: non solo oggetto di studio, ma anche strumento metodologico centrale. Dai dati emerge con chiarezza anche dove gli adolescenti raccontano oggi lo stare insieme online: TikTok concentra il 50% delle conversazioni; Instagram il 49%; YouTube è marginale. Un dato che racconta una socialità espressa attraverso formati rapidi, visivi e performativi. Su TikTok lo stare insieme prende forma in meme, slang e micro-rituali, mentre su Instagram diventa un racconto più editoriale e descrittivo, fatto di immagini e parole che fissano i momenti condivisi. L’amicizia è il primo pilastro della collaborazione, soprattutto per le ragazze adolescenti, per le quali rappresenta il cuore della socialità (54,2%). Tra i ragazzi adolescenti, invece, lo stare insieme si costruisce più spesso attraverso sport e attività condivise (49,3%). Lo sport emerge come spazio di appartenenza più che di performance: genera maggiore coinvolgimento quando viene raccontato come esperienza collettiva. Il tono delle conversazioni è prevalentemente positivo (51,1%), e ruota attorno a quattro pilastri: appartenenza attiva (37,1%), inclusione (28,4%), continuità nel tempo (25%) e orgoglio condiviso (9,5%). La scuola, pur comparendo in meno conversazioni rispetto allo sport, genera un coinvolgimento medio più alto (oltre 5.300 like medi), confermandosi un grande denominatore emotivo. Non viene raccontata come un’istituzione, ma come uno spazio profondamente relazionale, in cui il gruppo diventa una risorsa fondamentale per vivere meglio la quotidianità. Dalle conversazioni emerge come stare insieme a compagni e compagne contribuisca innanzitutto ad alleggerire ansia e pressione (45,5%), rendendo più affrontabili verifiche, cambiamenti e nuove sfide. Accanto a questo, la scuola è anche il luogo del sostegno pratico e concreto (31,8%): studiare insieme, aiutarsi, condividere appunti e prepararsi alle difficoltà quotidiane. Infine, è lo spazio in cui si costruiscono ricordi comuni (18,2%), che rafforzano il senso di appartenenza e trasformano l’esperienza scolastica in una storia condivisa. In questo scenario, anche il cibo assume un ruolo sociale molto concreto: la merenda torna spesso come rito informale di gruppo, un momento semplice ma identitario in cui ci si ritrova, si chiacchiera e si “stacca” dalle regole. Non è solo consumo, ma condivisione: una pausa che diventa spazio di libertà e complicità. Il gioco on line (4,8% delle conversazioni) emerge come spazio sociale pieno: clan, team “aperti”, valutazioni di skill, gergo condiviso. L’intrattenimento non resta un’attività individuale, ma diventa un’occasione per creare piccole comunità molto unite. In questo contesto, il digitale non sostituisce l’amicizia, ma la struttura e la rende più organizzata. La musica (3,8% delle conversazioni) non risulta come semplice ascolto, ma diventa immaginario, sogno comune e desiderio, soprattutto nell’esperienza live, come un concerto, dove si trasforma in un rito di amicizia. È anche una sfida creativa, in cui la performance smette di essere solo esibizione per diventare un’occasione per mettersi alla prova, migliorare e rafforzarsi reciprocamente. Il racconto dello stare insieme passa anche, e soprattutto, dal linguaggio: è uno degli elementi chiave attraverso cui gli adolescenti costruiscono e riconoscono il gruppo. Non si tratta solo di “parole alla moda”, ma di un vero codice identitario, fatto di slang, format narrativi e riferimenti condivisi. Il lessico è ibrido e nativo digitale: convive l’italiano con anglicismi, termini dal gaming, meme culture e dialetto “remixato”. Le espressioni più diffuse nelle conversazioni, come bro, bestie, random, chill o team, funzionano come segnali di appartenenza, mentre hashtag come #fyp o #perte servono a rendere il contenuto visibile e condivisibile. Un ruolo centrale è giocato dai format narrativi, in particolare il POV (“Point of View”), che permette di raccontare lo stare insieme in prima persona, trasformando situazioni quotidiane in micro-storie immediatamente riconoscibili. Il linguaggio è breve, performativo e comunitario: più che spiegare, serve a far sentire “dentro” chi guarda. Emoji, allungamenti vocalici e punti esclamativi sostituiscono spesso le dichiarazioni esplicite di emozione. Nel complesso, il linguaggio racconta una generazione in cui il “noi” viene prima dell’“io”: le parole non servono solo a comunicare, ma a costruire legami e “delimitare il gruppo” Nel complesso, l’analisi restituisce l’immagine di una generazione fortemente relazionale, lontana dall’idea di individualismo spesso associata ai giovani. I ragazzi e le ragazze adolescenti di oggi non utilizzano il digitale per sostituire le relazioni, ma per estenderle e amplificarle: lo “stare insieme” nasce nella quotidianità offline (a scuola, nello sport, nel tempo libero) e viene poi raccontato e condiviso online come parte integrante dell’esperienza. I valori che emergono dall’analisi di Extreme prendono forma concreta in LabiRingo, l’installazione esperienziale che Ringo porterà nelle piazze italiane per invitare ragazzi e ragazze adolescenti a giocare insieme. Un vero Terzo Spazio fisico, pensato come luogo di incontro, relazione e scoperta, in cui la collaborazione non è solo un tema, ma una condizione necessaria per vivere l’esperienza. LabiRingo è un percorso immersivo e condiviso che accompagna i partecipanti all’interno di un labirinto fatto di prove, intuizioni e piccoli obiettivi da superare insieme. Ogni tappa è progettata per stimolare il lavoro di squadra, la complicità e la capacità di coordinarsi, trasformando il gioco in un’esperienza collettiva. All’interno dell’installazione, le persone vengono coinvolte in diverse attività che richiedono collaborazione e fiducia reciproca: solo agendo insieme è possibile orientarsi, avanzare nel percorso e arrivare all’uscita finale, dove l’esperienza viene celebrata e condivisa. Il labirinto diventa così una metafora concreta dello “stare insieme”: un viaggio fatto di scelte comuni e risultati condivisi. “Con Tra di noi c’è più gusto vogliamo valorizzare quei momenti in cui gli adolescenti stanno insieme in modo spontaneo e autentico - commenta Susanna Catelli, Senior Marketing Manager Ringo. “Il Terzo Spazio è proprio questo: un luogo in cui si cresce attraverso le relazioni, fuori dalle logiche di competizione e giudizio. Con LabiRingo trasformiamo questo concetto in un’esperienza reale, creando spazi che invitano a collaborare, condividere e divertirsi, parlando il linguaggio delle nuove generazioni e rispettandone tempi e modalità.” LabiRingo debutterà a Milano, in Piazza Gae Aulenti, dal 6 all’8 marzo, proseguirà a Napoli, in Piazza Dante, dal 13 al 15 marzo e, infine, approderà a Bari, in Largo Giannella, dal 20 al 22 marzo, per tre weekend dedicati al gioco e alla collaborazione.
(Adnkronos) - Anche quest’anno Gemmo partecipa a Key - The Energy Transition Expo, la manifestazione di riferimento in Italia e nel bacino del Mediterraneo dedicata a tecnologie, soluzioni e servizi per la transizione energetica (Rimini, 4-6 marzo). La partecipazione a Key rappresenta per Gemmo un’importante occasione di confronto con partner e stakeholder del settore, nonché un momento strategico per presentare le proprie competenze e le soluzioni sviluppate a supporto della transizione energetica e dell’innovazione delle infrastrutture. Fondata nel 1919 ad Arcugnano (Vicenza), Gemmo è attiva in Italia nella realizzazione e gestione di impianti tecnologici complessi per infrastrutture strategiche pubbliche e private. Fornisce servizi di facility management, realizza interventi di efficientamento energetico e di gestione dell’energia. A Key-The Energy Transition Expo, Gemmo porta il proprio know-how nella realizzazione e gestione di impianti per sanità e ospedali, per le infrastrutture - come aeroporti, porti, strade, tunnel e stazioni ferroviarie - per il patrimonio artistico e culturale, per gli edifici direzionali e commerciali, per la mobilità e il fotovoltaico. L’azienda vicentina, inoltre, è protagonista della realizzazione degli interventi previsti nell’ambito del Pnrr. “Rispetto al panorama industriale italiano Gemmo rappresenta l'unica azienda che incarna un abilitatore tecnologico a 360 gradi: l’azienda realizza infrastrutture tecnologiche e le gestisce dal punto di vista manutentivo ed energetico. Questo ci permette di abbracciare tutte le dinamiche nella gestione di infrastrutture e di edifici e grazie alle certificazioni ottenute e al know how in questi settori, rappresentiamo un unicum all'interno del panorama italiano”, spiega Alessio Zanetti, direttore generale di Gemmo Spa. “Siamo un’ azienda italiana che ormai da oltre cento anni svolge il proprio business nell'ambito delle costruzioni tecnologiche, delle manutenzioni e della gestione energia. Copriamo interamente l'infrastruttura energetica e le costruzioni strategiche italiane, come ad esempio la costruzione, la manutenzione e la gestione energetica di infrastrutture stradali - spiega - Uno dei progetti che stiamo portando avanti è il monitoraggio a livello della sicurezza dei ponti con sensoristica IoT per conto di Anas”. Inoltre Gemmo è impegnata in “diverse realizzazioni nell'ambito ospedaliero, anche Pnrr. In questo momento ci stiamo concentrando su tantissime realizzazioni, cercando di traguardare al meglio tutti i risultati richiesti dall'Europa, per quello che riguarda l’ospedaliero, il mondo scolastico, quello museale. Ambiti in cui Gemmo è da sempre presente. Speriamo di dare il nostro contributo alla crescita e alla sostenibilità di tutto il Paese".