Malattie rare, presentato 'Voci dall'invisibile', il libro di medicina narrativa della scuola Holden

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden ospita oggi a Torino la presentazione di 'Voci dall'invisibile. Racconti che aprono sguardi', libro nato dal percorso di medicina narrativa 'Raccontare l'invisibile', realizzato dalla stessa scuola con il contributo non condizionante di Ascendis. La presentazione del testo - spiegano gli organizzatori in una nota - è un modo per restituire un'esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. Un'occasione, per medici e pazienti che hanno preso parte al progetto di condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana. Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l'ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani: l'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale. A curare i laboratori è stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden. "In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione - afferma - abbiamo dato voce all'invisibile che accompagna una patologia come l'ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa". Incontri in cui la dimensione narrativa si è intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. "In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura - prosegue Losito - E' così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce". L'obiettivo del progetto non è stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione, si legge nella nota. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell'esperienza soggettiva della malattia. "I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia - sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia, ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine - ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona". La narrazione, aggiunge, "permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento". Anche per Andrea Palermo, medico patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Fondazione policlinico Ucbm di Roma, il percorso ha rappresentato un'occasione di ampliamento dello sguardo. "Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto - racconta - e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l'aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano". Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo. "Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non è solo la cura in senso stretto - precisa - ma il management complessivo della vita del paziente". Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ciò che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo. "La fiaba ha funzionato - evidenzia Marco Barale, dirigente medico, Divisione di Endocrinologia oncologica, ospedale Molinette di Torino - perché è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale. Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto". Secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione più simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia. Il libro 'Voci dall'invisibile', attraverso 13 fiabe originali, restituisce un'esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa, ma complementare; non sostitutiva, ma alleata nella costruzione di una medicina più attenta alla dimensione umana. Il progetto 'Raccontare l'invisibile' - conclude la nota - si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

Bellucci: "Assunzione responsabilità su come usarla fondamentale per chi governa Paesi"

(Adnkronos) - "Quella di oggi è una grande occasione per poter comprendere come l'innovazione tecnologica e l'intelligenza artificiale possano essere effettivamente messe a servizio dell'uomo". A dirlo Maria Teresa Bellucci, vice ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, intervenendo all'incontro 'Sicurezza sul lavoro e intelligenza artificiale', organizzato a Palazzo Brasini, nell'ambito dell'evento 'Ia e lavoro: governare la trasformazione, moltiplicare le opportunità strategie, fiducia, regole, competenze', promosso dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali. "L'intelligenza artificiale - spiega - come ogni progresso, come ogni innovazione è stata inventata dall'uomo, non è nata da sola. Anche perché l'intelligenza artificiale non crea nulla, non inventa. Ma ciò che nasce dall'uomo dovrebbe essere sempre a favore dell'uomo. Ma noi sappiamo anche che non è così. La storia ce lo insegna. La bomba atomica, ad esempio, è stata inventata da un uomo. Siamo noi che abbiamo la responsabilità per primi, nessuno escluso, di capire che cosa ci vogliamo fare con ciò che noi inventiamo e viene generato da noi stessi. E' per questo che l'assunzione di responsabilità è fondamentale, soprattutto per le istituzioni e per chi si occupa di governare le nazioni". "Quando noi - sottolinea - dobbiamo emanare linee guida, regolamenti, sistemi di governance l'intelligenza artificiale ci può essere di grandissimo aiuto. Poi noi ci dobbiamo mettere la testa, il cuore, la coscienza, la consapevolezza, la creatività che ha soltanto l'uomo e che nessuna intelligenza artificiale mai potrà imitare. Anche quando diventa antropomorfa perché l'intelligenza artificiale perché manca di empatia, di creatività e del genio umano".

Sostenibilità, Barilla: con Energy&Water Plan investimenti per 168 milioni entro 2030

(Adnkronos) - In occasione della XXII Giornata Nazionale del Risparmio Energetico e degli Stili di Vita Sostenibili, Barilla rinnova la propria adesione a 'M’Illumino di Meno', l’iniziativa simbolo dell’impegno condiviso per un uso più consapevole dell’energia. Anche quest’anno - spiega l'azienda in una nota - il Gruppo spegnerà le luci della sede di Pedrignano (PR), a testimonianza di un’attenzione concreta verso l’efficienza energetica e la riduzione dell’impatto ambientale. Un gesto simbolico che riflette un impegno strutturale e di lungo periodo. Per Barilla, infatti, la sostenibilità energetica rappresenta una leva strategica del proprio modello industriale. Guardando al futuro, il Gruppo ha fissato un obiettivo chiaro: raggiungere entro il 2030 una potenza installata di 24 MW per l’auto-produzione di energia elettrica da fonti rinnovabili, contribuendo in modo significativo alla transizione energetica e al rafforzamento della resilienza industriale. Per rendere concreta questa visione, nel 2024 Barilla ha avviato l’Energy&Water Plan, un piano dedicato agli stabilimenti produttivi che prevede 168 milioni di euro di investimenti cumulati entro il 2030. Il piano è focalizzato su tre ambiti principali: efficientamento energetico dei processi industriali, gestione più sostenibile delle risorse idriche e sviluppo di impianti di autoproduzione di energia da fonti rinnovabili. Presente in oltre 100 Paesi con 30 siti produttivi nel mondo, Barilla considera l’uso sostenibile delle risorse energetiche una priorità strategica, promuovendo una cultura diffusa dell’efficienza energetica integrata nei processi industriali e nelle scelte di investimento. Per garantire un miglioramento continuo delle prestazioni energetiche, il Gruppo ha adottato il Sistema di Gestione dell’Energia conforme alla norma UNI EN ISO 50001, oggi diffuso in 25 stabilimenti certificati, comprendenti tutti i siti produttivi europei. Nel 2024 hanno inoltre completato il percorso di prima certificazione lo stabilimento di Muggia (Trieste), l’Head Quarter della Francia a Parigi e gli uffici di Châteauroux. Il pastificio di Parma è soggetto all’Emissions Trading Scheme (Ets), con consumi ed emissioni di CO2 verificati e certificati da enti terzi. Questo approccio strutturato si traduce nel progetto Esp - Energy Saving Program, attivo dal 2004, che favorisce la condivisione delle migliori soluzioni tecnologiche e gestionali per l’ottimizzazione delle performance energetiche. Parallelamente, Barilla ha incrementato l’utilizzo di energia elettrica da fonti rinnovabili, grazie alle Garanzie di Origine (GO), coprendo interamente numerosi marchi del Gruppo. Nel 2024 il Gruppo ha investito circa 10,5 milioni di euro in interventi legati all’energia, tra efficientamento, revamping degli impianti di trigenerazione e nuove installazioni per l’autoproduzione da fonti rinnovabili. Nei pastifici italiani sono attivi impianti di trigenerazione ad alto rendimento, che migliorano l’efficienza complessiva e riducono l’impiego di combustibili fossili. A supporto di queste azioni, Barilla continua a investire nella formazione delle persone, diffondendo pratiche operative orientate alla riduzione dei consumi energetici. Negli ultimi due anni, poi, il Gruppo ha triplicato la potenza installata di impianti fotovoltaici per l’autoproduzione di energia elettrica rinnovabile nei propri siti produttivi italiani e prevede di triplicarla nuovamente entro il 2026, raggiungendo quasi 9 MWp di potenza installata. Oggi tutte le fornerie italiane Barilla utilizzano il 100% di energia elettrica da fonte rinnovabile, acquistata con Garanzie di Origine o autoprodotta. Un impegno che coinvolge in particolare Mulino Bianco, che da oltre cinque anni utilizza esclusivamente energia idroelettrica prodotta dall’impianto alimentato dal Lago di Resia, come indicato dal logo dedicato sulle confezioni. Tra gli esempi più significativi, lo stabilimento di produzione sughi di Rubbiano (PR): l’impianto fotovoltaico installato nel 2024 consente, nel periodo estivo caratterizzato dal picco produttivo dei Pesti al basilico, di coprire il fabbisogno energetico di circa un giorno di produzione a settimana grazie all’energia rinnovabile autoprodotta.

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