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Malattie rare, Torracca (Apacs): "Primo farmaco per Egpa una rivoluzione nella cura"

(Adnkronos) - "L'Egpa è una malattia rara, per tanti versi ultra rara, che ha avuto un'accelerazione nelle prospettive di cura e di diagnosi, negli ultimi anni, a seguito dello sviluppo di alcuni farmaci. L'approvazione del primo farmaco indicato per la patologia, 2 anni fa, ha cambiato molto le prospettive dei pazienti rispetto a quello che poteva essere prima, quando sono stata diagnosticata io, 10 anni fa, quando sostanzialmente l'unica terapia era quella con corticosteroidi per bocca, per anni e ad alte dosi. Oggi il paziente sta sicuramente molto meglio di quanto non stesse 10 anni fa". Lo ha detto Francesca R. Torracca, presidente Apacs (Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss o Egpa), all'Adnkronos Salute, a 24 mesi dall'arrivo di mepolizumab nella cura della granulomatosi eosinofila con poliangioite, nota anche come sindrome di Churg Strauss, che coinvolge i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni. "L'avvento dei nuovi farmaci, quindi la possibilità di non prendere più il cortisone a vita, come era un tempo - osserva Torracca - fa sì che la qualità di vita, proprio in termini di salute percepita, di possibilità di svolgere attività quotidiane e di effetti collaterali, sia totalmente cambiata. Anche il rapporto con i medici è cambiato. Come associazione abbiamo visto, da parte dei medici, specie nelle nuove generazioni, la volontà di creare con il paziente un'alleanza che favorisce una relazione di fiducia che facilita tutto il processo di cura e anche l’aderenza terapeutica, quindi il successo" del trattamento. "La cosa più difficile, ancora adesso, è la diagnosi - sottolinea Torracca - La malattia, infatti, esordisce con dei sintomi che sono comuni a molte altre patologie respiratorie come asma e poliposi nasale, che sono spesso delle comorbidità. Un'effettiva diagnosi, soprattutto in passato, arrivava in seguito alla manifestazione vasculitica vera e propria, e quindi con un danno d'organo, a volte permanente, che portava il paziente ad essere ricoverato in urgenza. La terapia con i nuovi farmaci permette un percorso meno traumatico di un tempo", ma purtroppo ancora "molte diagnosi arrivano tardi - rimarca - mentre a fare la differenza sul controllo dei sintomi e qualità di vita è il trattamento che si riceve" nel "lasso di tempo che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la manifestazione vasculitica". Anche il momento della diagnosi è complesso. "Da un lato c'è una sensazione di sollievo nel dare un nome e cognome alla condizione che per mesi, per anni, ti ha fatto stare male - riflette la presidente Apacs - Dall'altro c'è l'impatto di fronte alla notizia che sia una malattia cronica che è rara e che fino a qualche anno fa, digitando su 'dottor Google', dava 5 anni di vita, cosa che non era vera neanche anni fa, per fortuna. Adesso, grazie al lavoro dei medici, dell'associazione", della ricerca "delle case farmaceutiche, c'è molta più informazione. Questo però non cambia l'approccio individuale" con l'Egpa "e per questo la nostra associazione offre annualmente dei percorsi di coaching di gruppo, per affrontare un po' quello che è il problema psicologico legato alla patologia". Oggi, come associazione "stiamo lavorando anche per il riconoscimento dell'invalidità civile, perché la patologia - spiega Torracca - non ha un codice proprio di invalidità: la malattia è attualmente valutata, in percentuale, a quella più affine, che è l'asma e che non tiene conto della maggiore complessità dell'Egpa. La patologia ha comunque un suo codice di esenzione e negli ultimi anni si sono sviluppati, in diverse regioni, dei Pdta, il percorso di diagnosi, di terapia e di cura dei pazienti con Egpa. E' stato fatto un enorme passo avanti - sottolinea - anche grazie alla nostra associazione che, essendo l'unica, da quanto sappiamo, non solo in Italia, ma anche in Europa ad occuparsi esclusivamente di Egpa, ha fatto un grande lavoro istituzionale con la comunità scientifica, con i medici, creando una rete che ha poi fornito un supporto sul territorio coprendo praticamente tutte le regioni italiane, a sostegno dei pazienti".

Università, Peruffo (Luiss): "Formazione su misura per esigenze mercato lavoro"

(Adnkronos) - In una Campania in crescita, ma ancora segnata dal fenomeno della fuga di talenti, il legame tra formazione universitaria e sviluppo economico diventa cruciale. Se ne è discusso presso la Sala D’Amato dell’Unione Industriale Napoli, durante l’evento 'Muoversi nelle professioni e sul territorio', promosso dalla Luiss e dedicato alle lauree magistrali dell’Ateneo. “La Luiss lavora in prima linea per costruire corsi di laurea magistrale strettamente legati alle necessità del mercato del lavoro. Pur avendo sede a Roma, dedichiamo particolare attenzione alla Campania, seconda regione di provenienza dei nostri studenti e territorio ricco di opportunità nei settori chiave come turismo, agroalimentare e aerospazio. Il nostro obiettivo è collaborare con le imprese campane affinché i nostri studenti possano realizzarsi professionalmente all’interno di esse, raggiungendo posizioni apicali”, ha spiegato Enzo Peruffo, Dean della Graduate School Luiss e responsabile dello sviluppo dei percorsi magistrali dell’Ateneo. Durante l’incontro sono state illustrate anche le caratteristiche dell’offerta formativa Luiss: “E' importante farsi guidare dalle proprie passioni e dai propri interessi, ma anche essere pronti a sviluppare nuove competenze trasversali, saper dialogare con l’intelligenza artificiale con solide competenze verticali e lavorare sulle life skills, le cosiddette competenze della vita. Solo così si potranno affrontare le trasformazioni attuali e future. Per noi è fondamentale interagire con tutte le realtà del territorio, da cui traiamo spunto per disegnare un’offerta formativa sempre più aderente alle esigenze del mercato del lavoro. Il nostro obiettivo è formare studenti altamente preparati, motivati e appassionati, in grado non solo di entrare nel mondo del lavoro, ma di costruire percorsi di carriera soddisfacenti e di successo”.

Findus, ‘100% di prodotti sostenibili nel 2025’

(Adnkronos) - È un percorso di “responsabilità” quello iniziato da Findus nel 2017 quando fu annunciato “l'inizio di una partnership con Msc attraverso l'inserimento del marchio Msc di Pesca Sostenibile sulle referenze principali, quali bastoncini e fiori di merluzzo, con l'impegno e la promessa di arrivare al 100% di pesca sostenibile e di acquacoltura sostenibile entro il 2025” ricorda oggi a Milano Renato Roca, country manager Italia di Findus intervenendo all’evento ‘110%: il nostro percorso di sostenibilità’. Un evento organizzato dall'azienda di surgelati per celebrare il traguardo raggiunto. “Nel 2025 Findus avrà il 100% dei prodotti di pesce e frutti di mare certificati di sostenibilità da Msc per quanto riguarda il pescato ed Asc per quanto riguarda l'acquacoltura”, conferma Roca. La sostenibilità rientra nella corporate responsibility di Findus. “Siamo un'azienda leader, riconosciuta tale dai consumatori e dai partner commerciali dalla grande distribuzione - ricorda Roca - Interpretiamo la leadership anche e soprattutto in termini di responsabilità. Sostenibilità significa dare il nostro contributo a rendere il mondo un posto migliore in cui vivere. Significa garantire l'accesso, la sostenibilità di scorte alimentari negli anni che verranno. Significa lavorare insieme ad altri partner per la salvaguardia degli oceani e dei mari". "Oggi parliamo di pesce, ma il nostro è un impegno che si estende a tutto il portafoglio - puntualizza - Abbiamo un programma altrettanto forte sul nostro altro caposaldo che è quello dell'agricoltura. Un programma che si estende anche all'aspetto nutrizionale dell'alimentazione attraverso scelte alimentari equilibrate e a garantire che anche le nostre operazioni logistico-produttive siano tali da migliorare la resa rispetto all'ambiente e rispetto al consumo e all'uso di risorse”, dice Roca. Assieme ai suoi partner, Findus ha inoltre sviluppato nuove iniziative in tema sostenibilità. Un esempio è la collaborazione con LifeGate con il quale l’azienda lavora “dal 2020 nell'ambito del manifesto Fish for food - fa sapere Lajal Andreoletti, responsabile progetti ambientali di LifeGate - mettendo in acqua delle soluzioni concrete ad impatto misurabile per proteggere le nostre acque dall'inquinamento da plastica e microplastiche”. Sempre con LifeGate, da questa primavera prenderà vita anche un nuovo progetto che ha l’obiettivo di contrastare gli effetti degli sversamenti accidentali di oli e idrocarburi in mare “agendo subito per un futuro più sostenibile in difesa delle nostre acque così preziose e al centro dei valori del brand Findus”, commenta Andreoletti. Nel corso dell’evento sono stati presentati i risultati di una ricerca inedita, condotta in collaborazione con Consumerismo No Profit, sull'evoluzione nel tempo dell'interesse e della consapevolezza dei consumatori italiani verso i prodotti alimentari certificati e l'influenza delle certificazioni sulle scelte d'acquisto. Dall'indagine è emerso che “i consumatori italiani sono molto più maturi e consapevoli di quanto si possa pensare”, sottolinea Luigi Gabriele, presidente di Consumerismo. Per 7 italiani su 10 la sostenibilità è un driver d’acquisto importante. Il consumatore “anche nel settore ittico finalmente si avvicina alla straordinaria consapevolezza di quanto sia importante controllare bene l'etichetta e assicurarsi che il prodotto che si sta acquistando è certificato”, conclude Gabriele.

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