Malattie croniche e rare, 'Il mio nuovo mondo' docufilm che dà voce a pazienti e caregiver

(Adnkronos) - Un racconto corale per promuovere una maggiore consapevolezza sul vissuto delle persone che convivono con patologie croniche e rare complesse e spesso poco conosciute. E' il docufilm 'Il mio nuovo mondo', presentato ieri alla Camera dei deputati ai rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni pazienti e dei clinici. Realizzato da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, il docufilm, scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato, valorizza il ruolo dell'informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale e del percorso di cura. 'Il mio nuovo mondo' sarà trasmesso in prima visione a fine novembre 2025 sui canali La7 e La7d (e in streaming su Rivedi La7), e da gennaio 2026 sarà disponibile su Amazon Prime Video. Attraverso 6 capitoli, accompagnati dalla voce narrante dell'attrice Roberta Garzia - informa una nota - il docufilm racconta le storie di 3 persone che vivono con epidermolisi bollosa, malattia di Fabry e broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco), e della caregiver di una persona con asma grave. Il loro coinvolgimento è stato possibile grazie alla collaborazione con le associazioni di pazienti - Aiaf Aps, presidente Stefania Tobaldini, guida con impegno e passione la comunità di pazienti che convivono con la malattia di Fabry; Debra Family, presidente Anna Faccin, paziente attiva nel sostegno alle persone che vivono con l'epidermolisi bollosa; Respiriamo insieme Aps, presidente Simona Barbaglia, caregiver e madre di un ragazzo affetto da asma grave - e dal paziente Marco, affetto da Bpco. Il racconto si arricchisce anche delle voci di 3 clinici: Giuseppe Argenziano, professore ordinario e direttore della Clinica Dermatologica dell'università della Campania Luigi Vanvitelli; Gianni Carraro, dirigente medico presso l'Uo di Nefrologia e dialisi, Azienda ospedaliera di Padova, e Paola Rogliani, professore ordinario e direttore della Uoc di Malattie dell'apparato respiratorio, Ptv dell'università di Roma Tor Vergata e presidente eletta della Società italiana di pneumologia (Sip). I rappresentanti delle istituzioni, del terzo settore e le autorità convenute hanno espresso il loro sostegno al progetto. "Il grande valore sociale e culturale di questo progetto - ha affermato l'onorevole Cristina Almici - nasce dalla volontà di porre il tema delle patologie croniche e rare, della qualità della vita e della dignità delle persone che vi convivono quale motivo di riflessione collettiva e istituzionale. Dare voce alle storie tanto autentiche quanto a volte drammatiche è un atto di sensibilità non sempre comune e condivisa. Il confronto e la riflessione sull'importanza dell'informazione, della conoscenza e della solidarietà è uno strumento fondamentale per combattere lo stigma sociale e favorire una società più inclusiva e consapevole. Come rappresentante delle istituzioni, esprimo vivo apprezzamento per questo progetto che unisce la forza delle testimonianze e il linguaggio dell'arte, contribuendo in questo modo a diffondere la cultura della cura, del rispetto e della partecipazione, valorizzando il ruolo delle associazioni di pazienti e del mondo sanitario come pilastri di una rete di sostegno concreta e umana". Ha aggiunto il senatore Alberto Barachini, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri: "Raccontare le storie di chi soffre di una malattia cronica e rara significa accendere la luce su ciò che è visibile e su ciò che è invisibile. Questo docufilm racconta il viaggio come un percorso di conoscenza di un mondo ancora troppo poco conosciuto. Come rappresentanti delle istituzioni, abbiamo il dovere di essere vicini a queste persone, perché la malattia coinvolge anche chi sta loro accanto. L'obiettivo è migliorare la qualità di vita dei malati, restituendo loro spazi e dignità. Siamo grati alla ricerca, che può offrire risposte alle malattie rare e vogliamo esprimere la nostra riconoscenza a chi lavora ogni giorno in questi ambiti". "Con questo progetto, Chiesi Italia rinnova il proprio impegno nel promuovere una cultura della consapevolezza e dell'ascolto, dando valore all'esperienza di chi convive ogni giorno con la realtà della malattia - dichiara Raffaello Innocenti, Ceo & Managing Director di Chiesi Italia - L'iniziativa rappresenta un contributo concreto verso una cultura della cura più inclusiva e condivisa, in linea con i nostri principi di Società Benefit e azienda certificata B Corp". 'Il mio nuovo mondo', per i rappresentanti del terzo settore - Aiaf, Debra Family e Respiriamo insieme Aps - è "un'opportunità concreta per far emergere le storie di chi vive ogni giorno con una malattia. Consente di far capire che dietro ogni diagnosi c'è una persona, una famiglia, una quotidianità fatta di sfide ma anche di conquiste. Raccontare significa dare dignità, creare consapevolezza e contrastare lo stigma: un passo importante verso una società più inclusiva e informata". Gli specialisti Argenziano, Carraro e Rogliani sottolineano: "Ogni giorno incontriamo pazienti che, grazie all'innovazione terapeutica, riescono a condurre una vita piena e attiva. Questo progetto evidenzia il valore della relazione tra medico e paziente, elemento centrale in ogni percorso di cura. La narrazione condivisa contribuisce a promuovere una maggiore consapevolezza del vissuto delle persone con patologie complesse, favorendo un approccio clinico sempre più attento agli aspetti umani, oltre che scientifici".

Consumi, Oikyweb: tra logistica e spedizioni ecco la guida per acquisti di valore autunnali

(Adnkronos) - Terminata l’estate, con l’avvicinarsi del periodo autunnale – caratterizzato da un’ondata di shipping che parte da Black Friday e Cyber Monday e che culmina con le spese per Natale – aumentano esponenzialmente gli acquisti e la corretta gestione delle spedizioni di prodotti ingombranti e di valore diventa cruciale, per i rivenditori ma soprattutto per i clienti finali. Un mercato in crescita che richiede un servizio specializzato. Il mercato dell'e-commerce continua a crescere e molte più persone, oggi, prediligono l'acquisto online anche di beni grandi e costosi – pensiamo, ad esempio, agli elettrodomestici, alle attrezzature sportive o ai prodotti di arredo – che richiedono professionalità e cura nel trasporto perché non basta far arrivare un oggetto a destinazione, è indispensabile farlo nei tempi concordati e in modo sicuro. In un momento in cui la qualità e l'affidabilità della consegna possono fare la differenza tra un cliente soddisfatto ed un reso, offrire un servizio impeccabile è sempre più un’esigenza imprescindibile, molto più importante del suo costo. “Chi acquista prodotti di valore o particolari – precisa Raffaele Ghedini, economista e presidente di Oikyweb, azienda specializzata nella gestione e movimentazione di prodotti grandi e di valore, da oltre 25 anni nel settore dell’home delivery – si aspetta che nel movimentarli ci sia una grandissima cura e che il servizio rispetti (e, se possibile, superi) le sue aspettative. Per Oikyweb è fondamentale garantire un’esperienza di consegna di alto livello e, per questo motivo, l’azienda si occupa di tutto: consegna all’interno dell’abitazione, montaggio, installazione, collaudo del prodotto, assistenza tecnica post-sale ed estensioni di garanzia. L’impegno quotidiano è che l’esperienza di acquisto si concluda nel migliore dei modi. In tutti questi anni sul campo, Oikyweb ha sviluppato un modello operativo che crediamo sia la chiave del suo successo: personale altamente qualificato, sistemi e tecnologie sempre alla frontiera, tutti rigorosamente sviluppati internamente, e gestione meticolosa di ogni fase del processo”, continua. In previsione del grande shopping autunnale, Oikyweb ha preparato una guida per aiutare i consumatori a non commettere errori e a scegliere il partner giusto a cui affidare i propri acquisti, indipendentemente da cosa si compra, in quale negozio (online e offline) e dove debba essere consegnato. Pianificare tutto nel dettaglio, scegliendo il partner logistico più adeguato alle esigenze specifiche che si hanno. Non fidarsi semplicemente, come fa la maggior parte dei privati, del servizio messo a disposizione dal venditore. Prima di effettuare qualsiasi acquisto, controllare bene le caratteristiche tecniche dei prodotti e le condizioni richieste dalla loro movimentazione, e scegliere un partner logistico che offra garanzie rispetto ad esse. Selezionare il partner logistico è molto facile: sottoporre semplicemente alcune domande permette di valutare, nelle risposte, la competenza dell’operatore. La tecnologia è importante per avere informazioni sempre aggiornate e puntuali, ma la relazione umana lo è di più: avere la possibilità anche di interfacciarsi con operatori competenti che possano supportare i clienti in ogni esigenza è un plus importante, soprattutto quando si sta aspettando un oggetto particolare o di valore elevato che, di certo, non può essere lasciato a bordo strada. Fare attenzione ai picchi di acquisto. Durante i momenti ad alta densità di shopping, eventuali ritardi possono aumentare a causa dell'elevato volume totale dei flussi. Meglio muoversi per tempo, se possibile. Quando si riceve un prodotto, è fondamentale verificare lo stato dell’imballaggio e, se non è perfetto, apporre una riserva sul modulo di accettazione che viene fatto firmare. O, meglio ancora, si può chiedere al partner logistico la garanzia sull’integrità del prodotto all’arrivo. Assicurarsi sul mantenimento di temperatura e umidità. Quando i prodotti che si ricevono sono sensibili a temperatura e/o umidità, è importante assicurarsi che siano stati mantenuti in luoghi idonei e movimentati con mezzi dotati di adeguati sensori. In caso contrario, si rischia di ricevere un prodotto compromesso. “Abbiamo sviluppato piattaforme proprietarie – conclude Ghedini – perfettamente integrabili con i vari tool aziendali presenti sul mercato e normalmente utilizzati dai dealers, che mettiamo a disposizione delle imprese e dei gestori di e-commerce per la gestione complessiva del processo di acquisto: dall’acquisizione dell’ordine alla gestione del magazzino, dalla spedizione alla consegna in casa del cliente con tracciamento in tempo reale di ogni singola operazione. Non si tratta soltanto di portare a destinazione un prodotto, ma di trasformare il concetto di spedizione: da semplice trasferimento di un oggetto da un luogo ad un altro, a servizio integrato di altissima qualità sulla sua movimentazione. E subito, per le aziende che ci credono e ci investono, ciò che fino a ieri era un problema diventano un’opportunità e un punto di forza straordinari”.

Sostenibilità, Elevion Group presenta il modello 'bee hive'

(Adnkronos) - Alla fiera Ecomondo 2025, Elevion Group ha presentato la sua visione strategica per la decarbonizzazione delle imprese e il modello ESCo basato su partnership 'win-win' e investimento zero per il cliente. Cuore dell’approccio è il 'bee hive', un ecosistema per il B2B che integra efficienza energetica, bioenergie, trattamento acque, tecnologie digitali e sostenibilità ambientale. L’obiettivo: ridurre i tempi di impatto dei progetti e garantire sicurezza e continuità operativa nel lungo periodo. “Sul mercato italiano - spiega Claudio Sanna, amministratore delegato di Elevion Italia - portiamo soluzioni integrate che combinano tecnologie diverse e fonti rinnovabili con modelli contrattuali innovativi, in piena logica di servitization. È un approccio che costruisce relazioni di fiducia e di lungo periodo con i clienti, personalizzate sulle loro esigenze”. Grazie a un network di oltre 80 aziende specializzate in Europa, Elevion Group offre un approccio end-to-end che copre l’intero ciclo di vita dei progetti: dalla progettazione alla gestione e manutenzione, con l’obiettivo di sostenere concretamente la transizione energetica delle imprese italiane.

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