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Cos'è la Sla, la malattia dell'attore di Grey's Anatomy Eric Dane
(Adnkronos) - Eric Dane era uno dei volti noti che aveva rotto il silenzio sulla sua malattia. La Sla, la più frequente delle malattie del motoneurone, è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari ed ...
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Penati (ordine ingegneri): "Parità di genere fra 123 anni"
(Adnkronos) - "Secondo il Global gender gap report 2025, la parità tra uomini e donne non sarà raggiunta prima di 123 anni. Nei Consigli di amministrazione abbiamo il 43% di donne, ma i dati dell’Inps ci dicono che la percentuale femminile nei ruoli dirigenziali è solo il 21,1%. E se ...
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Energia, Ebs: "Biomasse solide infrastruttura strategica, non un costo da tagliare"
(Adnkronos) - "Nonostante le rassicurazioni sulla tutela della produzione di energia da biomasse solide espresse pubblicamente dal governo nelle scorse settimane, la nuova bozza del dl Energia/Bollette prospetta uno scenario ancora critico per l’industria del ...
(Adnkronos) - Eric Dane era uno dei volti noti che aveva rotto il silenzio sulla sua malattia. La Sla, la più frequente delle malattie del motoneurone, è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari ed esordisce in modo subdolo, solitamente fra i 60 e i 75 anni. Per la star del medical drama 'Grey's Anatomy', morto a 53 anni, la diagnosi era però arrivata prima. Lo aveva rivelato al mondo ad aprile 2025. E a settembre dello stesso anno l'associazione Als Network aveva deciso di riconoscergli il premio 'Advocate of the Year' per il suo "straordinario impegno nel sensibilizzare" sulla malattia "e sostenere le persone affette da Sla", sfruttando "la sua visibilità pubblica" per amplificarne le voci e "promuovere la ricerca", bisognosa di risorse e finanziamenti. La malattia che ha colpito l'attore Eric Dane è nota anche come malattia di Charcot, dal cognome del neurologo francese che per primo la descrisse intorno al 1860. Ma viene chiamata anche malattia di Lou Gehrig (leggenda del baseball americano, la cui patologia fu portata all'attenzione pubblica nel 1939). Nomi diversi per una malattia che ha più 'facce'. Basti pensare ai primi segnali che dà: sono vari e aspecifici e vanno da una debolezza muscolare che può colpire un arto o anche il viso, crampi e movimenti involontari dei muscoli, alterazioni nella voce, a rigidità e contrazioni, movimenti limitati. La malattia, si spiega in diversi focus tra cui quello pubblicato dall'Istituto Humanitas sul suo sito, inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva perdita di forza dei muscoli. Nei casi più gravi si può arrivare gradualmente a una paralisi respiratoria, per cui bisogna intervenire con ventilazione meccanica. Secondo i dati, ricordati sia da Aisla (l'associazione punto di riferimento per i pazienti con Sla in Italia) che dai neurologi della Sin (Società italiana di neurologia) la Sla viaggia ogni anno al ritmo di circa 3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti e ha una prevalenza di circa 10 casi su 100.000 abitanti. Sulla base di questi numeri l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) la inserisce fra le malattie rare. In Italia si stimano circa 5.000-6.000 malati. Ancora oggi, seppure molto meno, il sesso maschile ha un'incidenza maggiore di quello femminile, rilevano gli esperti. Sono stati studiati molti fattori di rischio ambientali in associazione alla Sla, dal fumo di sigaretta all'attività fisica intensa (sportiva o lavorativa), dall'esposizione a metalli pesanti, pesticidi o solventi ai traumi generali. Oltre ovviamente alla predisposizione genetica. Ma le cause della malattia, ricorda l'Aisla, sono ancora sconosciute. Negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come possibile fattore causale o predisponente. La Sla è infatti per lo più considerata una patologia sporadica (85-90% dei casi), sebbene esistano forme familiari (10-15% dei casi). Cosa ha finora rilevato la ricerca sul Dna? A oggi, riepiloga la Sin, si conoscono 4 geni maggiori coinvolti (Sod1, Tardbp, Fus, c9orf72) e numerosi geni minori. Le mutazioni identificate sono responsabili di circa il 60% dei casi familiari e circa il 12% dei casi sporadici. Recentemente, grazie allo studio dei dati derivanti dai registri di popolazione, sono stati definiti diversi fenotipi di malattia, dalla Sla classica, alla forma bulbare pura, alla sclerosi laterale primaria (o malattia del I motoneurone), alla atrofia muscolare progressiva (o malattia del II motoneurone), fino alla forma denominata 'flail arm syndrome' (sindrome dell'uomo nel barile), alla 'flail leg syndrome' (sindrome delle gambe flaccide), alla Sla monomelica. Sempre nelle ultime 2 decadi è emerso il ruolo dei deficit cognitivi, che sono presenti in una quota fino al 50% dei casi, dalla demenza fronto-temporale classica (10-15% dei casi) alle forme comportamentali. Si fa strada un concetto nuovo: quello dello 'spettro di malattia', in un continuum tra forme motorie pure e forme cognitive pure. Per la malattia che ha colpito l'interprete di Mark Sloan in 'Grey's Anatomy' e Cal Jacobs in 'Euphoria', l'aspettativa di vita dall'esordio dei sintomi è mediamente di 3-5 anni, ma il decorso varia da paziente a paziente. La diagnosi, spiegano i neurologi, risulta complessa ed è tuttora da considerarsi clinica, sebbene ci siano "alcuni importanti contributi" dalla neurofisiologia e dalle tecniche di neuroimaging (tecniche avanzate di risonanza magnetica nucleare o dell'utilizzo della Pet cerebrale). Attualmente non esistono terapie farmacologiche in grado di arrestare il decorso della Sla. Nel tempo la malattia immobilizza la persona colpita, impedendole di compiere funzioni importanti, come parlare, deglutire e respirare. "Ma non fa perdere la capacità di pensare, di provare emozioni e di condividere con gli altri la propria esperienza di vita", si ricordava appena un paio di giorni fa in una nota diffusa dalla Fondazione Arisla per la pubblicazione del nuovo Bando di finanziamento di progetti di ricerca sulla Sla. La Fondazione ribadiva l'urgenza di investire in studi sulla malattia, per la quale al momento l'unico farmaco approvato per il trattamento in Italia è il riluzolo (in grado di rallentare il decorso della malattia di alcuni mesi, evidenziano i neurologi), a cui si è aggiunto il tofersen per persone con Sla associata alla mutazione nel gene Sod1. Il supporto di ausili tecnologici, la maggiore consapevolezza dei bisogni dei pazienti e la creazione di centri clinici specializzati hanno dato un contributo al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, ma c'è ancora tanta strada da fare. Gli specialisti guardano alla ricerca e all'impulso che ha avuto negli ultimi anni: gli studi sulla genetica, ricorda la Sin, stanno rivelando un numero sempre più importante di geni associati alla Sla e sono in corso progetti volti all'identificazione dei marcatori diagnostici e prognostici, dagli 'staging systems' ai marcatori sierici e liquorali come i neurofilamenti, o le tecniche di neuroimaging. Accanto a questi filoni di, sono attivi anche trial terapeutici con farmaci, tecniche innovative e approcci di terapie cellulari.
(Adnkronos) - "Secondo il Global gender gap report 2025, la parità tra uomini e donne non sarà raggiunta prima di 123 anni. Nei Consigli di amministrazione abbiamo il 43% di donne, ma i dati dell’Inps ci dicono che la percentuale femminile nei ruoli dirigenziali è solo il 21,1%. E se guardiamo alle posizioni apicali, oggi abbiamo appena il 2,2% di amministratrici delegate. Questo significa che nei luoghi in cui si decide davvero - perché il tema non è esserci, ma incidere - la presenza femminile è ferma al 2,2%”. Lo ha detto oggi la presidente dell’ordine degli ingegneri della provincia di Milano, Carlotta Penati, intervenendo all’evento ‘Progetto donna’, promosso dall’ordine nel capoluogo lombardo. Un’iniziativa che ha riunito accademia e imprese per un confronto su strumenti, politiche e testimonianze per rafforzare la presenza femminile nelle professioni tecniche. “L’ordine ha invitato 2.200 iscritte per questa giornata - fa sapere la presidente - perché noi donne, per prime, vogliamo individuare aspetti concreti. Questo è il senso di ‘Progetto Donna’ - rimarca - un inizio, un percorso che avvio come presidente e che l’Ordine porterà avanti nel tempo. È un momento operativo, animato dalla volontà di costruire non solo per noi, ma per le prossime generazioni. È un’assunzione di responsabilità condivisa, con un approccio pragmatico. Lo scopo è trasformare il confronto in azione, promuovere proposte operative, costruire alleanze e consapevolezza, fare rete”. Una rete da intessere per cambiare la situazione delle donne nel mondo del lavoro: “Dopo la nascita di un figlio, 7 dimissioni su 10 riguardano le madri - ricorda Penati - La cura è una dimensione che ci appartiene profondamente e che viviamo anche come valore, ma se non ci sono condizioni adeguate, il peso ricade prevalentemente sulle donne. Quante presidenti donne ci sono negli ordini professionali? 16 su 106, meno del 18%”. Guardando poi al contesto europeo, la presidente Penati fa notare che “rispetto all’Europa, in Italia rimane altissima la differenza occupazionale tra uomini e donne, con una disparità di circa il 19%. Secondo Eurostat -aggiunge- la differenza salariale appare inferiore e sembrerebbe che siamo messi meglio rispetto alla media europea. Ma il dato va letto con attenzione - approfondisce - molte donne in Italia lavorano part-time, spesso per scelta obbligata, perché dedicano il resto del tempo alla famiglia. In assenza di servizi adeguati - asili nido, tempo pieno scolastico, interventi strutturali - il lavoro femminile resta compresso”. Qualcosa a livello normativo inizia però a cambiare. “È recente lo schema di decreto legislativo del 5 febbraio, approvato dal Consiglio dei Ministri, che recepisce la direttiva Ue 970 con l’obiettivo di rafforzare la parità di retribuzione tra uomini e donne. Il salario è libertà - sottolinea Penati - Questo provvedimento introduce il diritto alla conoscenza: il diritto di sapere come sono posizionati gli altri dal punto di vista retributivo. Lo fa attraverso la trasparenza salariale e specifici meccanismi tecnici di applicazione. Siamo forse all’inizio di un cambiamento culturale che dobbiamo portare avanti. Questa è un’opportunità da cogliere: un approccio fondato sulla trasparenza e sulla misurabilità. Solo se possiamo misurare, la parità di genere passerà da una dichiarazione di intenti, pur importante, a qualcosa di concreto, a una responsabilità condivisa”. Per la presidente, la parità non deve però restare un concetto astratto: “Va costruita consapevolmente. Si pianifica, si decide e si realizza. Si basa sui dati, perché senza dati non si va da nessuna parte. Oggi parliamo molto di intelligenza artificiale: è vero, tutto è dato. Ma i dati servono per capire e per migliorare. Occorre un approccio metodico, servono strumenti, serve capacità di attuazione e, infine, serve misurazione. Altrimenti non raggiungeremo mai il risultato. Questo - conclude - richiede scelte intenzionali,politiche efficaci e una reale volontà di cambiamento”.
(Adnkronos) - "Nonostante le rassicurazioni sulla tutela della produzione di energia da biomasse solide espresse pubblicamente dal governo nelle scorse settimane, la nuova bozza del dl Energia/Bollette prospetta uno scenario ancora critico per l’industria del settore". Così l’Associazione Energia da Biomasse Solide (Ebs) esprime la sua preoccupazione rispetto alla misure previste nella nuova bozza di dl circolata in queste ore “Eravamo fiduciosi, dopo l’impegno preso dal governo, riguardo a un ripensamento sostanziale rispetto alle misure che impattano in modo pesante sul settore delle bioenergie con filiera italiana - dice il presidente di Ebs Andrea Bigai - Il nostro settore è pronto a un confronto tecnico con il decisore politico-istituzionale che non può prescindere dalla condivisione da parte di tutti gli attori, istituzionali e del comparto, della valutazione complessiva dei numeri del settore, e da conseguenti analisi accurate, approfondite, consapevoli su tutti i potenziali effetti del decreto”. "Le bozze di provvedimento circolate - ricostruisce Ebs - prevedono un consistente intervento di riduzione dei Prezzi Minimi Garantiti (Pmg), istituiti ai sensi dell’art. 24, comma 8, del d.lgs. 28/2011 per coprire i costi minimi di esercizio degli impianti. Un meccanismo che esclude già la sovracompensazione". “Riteniamo illogico e inutilmente rischioso rivedere in modo affrettato, per decreto e senza il doveroso confronto il meccanismo varato nel 2024, introducendo una riduzione degli incentivi. Il rischio è compromettere in tempi brevissimi uno dei pilastri più affidabili della generazione rinnovabile nazionale e minare più in generale la fiducia di ogni tipologia di investitori in ambito energetico, sia presente che futura”, dice Bigai. Inoltre, da un punto di vista economico, rileva il presidente di Ebs, "colpire un indotto così consistente significa rinunciare a un importante gettito fiscale, mettere a rischio il lavoro di aziende anche di piccole dimensioni impiegate nella filiera - spesso in zone a rischio abbandono - e accollarsi l’onere di smaltire sottoprodotti delle attività forestali, agricole, agroindustriali. Vuol dire rinunciare a consolidare una virtuosa pratica di valorizzazione energetica di residui poveri in un contesto di impiego a cascata e di economia circolare”. “Il dl Bollette è un passaggio cruciale per il futuro energetico del Paese. Colpire le rinnovabili programmabili e con esse la filiera nazionale sarebbe un errore strategico. Le biomasse solide sono parte della soluzione, non del problema: sono un elemento essenziale del mix energetico, capace di coniugare competitività economica, occupazione, sostenibilità ambientale e sicurezza del sistema elettrico. L’Italia ha bisogno di stabilità regolatoria per evitare disimpegno e incertezza negli investimenti nelle rinnovabili, rischi inconciliabili con gli impegni europei”, conclude.