Giornata distrofia di Duchenne, campagna informativa Italfarmaco

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale dedicata alla lotta contro la Distrofia muscolare di Duchenne (DmD), che si celebra il 7 settembre, Italfarmaco annuncia l’avvio della campagna di sensibilizzazione "Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne", realizzata con il patrocinio di Parent Project aps, per far conoscere i bisogni dei bambini e ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quello cardiaco e quelli respiratori. Una miniserie in 6 episodi andrà in onda sul canale YouTube dedicato alla campagna, per raccontare le sfide di Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni). Insieme a loro ci sono amici, famiglia, maestre e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione: il gruppo musicale dei Finley, che con la loro energia hanno accompagnato i 3 protagonisti in un racconto di forza e determinazione, quella dei sogni che vanno oltre la malattia. La diagnosi - riporta una nota - avviene in Italia intorno ai 3 anni e mezzo di età e i bambini e ragazzi con DmD affrontano ogni giorno, con tutta la forza che hanno, sfide di normalità dalla scuola, allo sport, alla vita sociale. "La distrofia muscolare di Duchenne è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. Questa malattia ereditaria interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DmD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, causando un progressivo danno alle fibre muscolari - spiega Eugenio Mercuri, direttore dell'Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli presso l’Università Cattolica di Roma - Con il progredire della malattia, i bambini e ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie". L’ascolto, l’inclusione, ma anche gli ostacoli architettonici, sociali, burocratici e culturali, che vivono ogni giorno i ragazzi Duchenne sono al centro della serie, che sviluppa una fotografia autentica dei bisogni di una comunità di giovani italiani e delle loro famiglie spesso ancora inascoltati. "Nella giornata in cui tutto il mondo celebra la lotta alla DmD - commenta Cristina Picciolo, Direttrice generale di Parent Project aps - abbiamo voluto sostenere questa campagna di informazione per alzare una voce che possa essere ascoltata e far conoscere in modo autentico le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, che non si sentono supereroi, non chiedono pietismo, ma vogliono essere bambini, ragazzi giovani come tutti gli altri, con le stesse opportunità, le stesse passioni e una quotidianità fatta di scuola, sport, socialità, viaggi e tanto altro. Le famiglie italiane che vivono con la DmD hanno bisogno di ricerca scientifica, nuove risposte terapeutiche, ma anche di una società in grado di fare rete intorno ai bisogni dei pazienti come Misha, Jacopo e Samuele, i protagonisti della serie, per garantire loro una vita di qualità". Un racconto che prenderà vita, episodio dopo episodio, su YouTube e che ha coinvolto i Finley, gruppo musicale punk-rock simbolo degli anni 2000, tornati recentemente live con un nuovo singolo. Pedro, Ka, Dani e Ivan hanno affiancato i 3 protagonisti, in veste di speciali tutor, e hanno vissuto da vicino i tanti ostacoli che rendono spesso insormontabili le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne: "Conoscere i tre protagonisti Misha, Jacopo e Samuele è stata per noi una bellissima avventura. Siamo stati tutor ma soprattutto abbiamo fatto il tifo per loro, per vedere realizzate le loro sfide di normalità e per celebrare con loro l’importanza dei momenti quotidiani che rendono bella la vita. Andare al parco con i compagni di classe, allenarsi con la propria squadra, andare all’università, sembrano cose semplici, scontate, per tanti giovani addirittura noiose, invece per i bambini e ragazzi Duchenne sono sfide e noi facciamo il tifo per loro, con tutta la forza che abbiamo". "Come azienda abbiamo voluto con forza questa campagna di sensibilizzazione, per supportare la comunità italiana Duchenne nel fare sentire la propria voce e i propri bisogni, mettendo in primo piano la quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie - conclude Alessandra Baroni, MD Cluster Medical Director Rare Disease Italfarmaco – Il nostro impegno va oltre la ricerca medico-scientifica e lo sviluppo di soluzioni terapeutiche, perché siamo convinti che per rispondere ai bisogni di chi affronta la distrofia muscolare di Duchenne serva innovazione, ma anche una rete di consapevolezza, supporto e impegno collettivo e ci auguriamo che questa campagna possa dare un contributo in questa direzione".

Università Unicamillus, aperte iscrizioni a bando Scienze nutrizione umana, open day 5 settembre

(Adnkronos) - Per chi sogna un futuro come professionista della nutrizione, è imperdibile l’appuntamento del prossimo 5 settembre: alle ore 12, infatti, in diretta streaming dall’aula magna di UniCongress, avrà luogo l’open day del corso di laurea magistrale in Scienze della nutrizione umana dell’università UniCamillus. L’evento è stato pensato per far conoscere a tutti un percorso di studi che coniuga passione, innovazione scientifica e impatto sociale, e le cui iscrizioni sono aperte fino alle ore 13 del 10 settembre 2025. A guidare la presentazione saranno alcuni dei protagonisti della didattica UniCamillus: Costanza Montagna (manager didattico del corso di laurea), Marco Marchetti, Giacomo Lazzarino, Rosa Maria Paragliola e Maria Sorrentino. Docenti appassionati e coinvolti, ormai volti storici di UniCamillus e di questo percorso accademico, che offriranno una panoramica chiara e approfondita sul piano di studi, sulle opportunità professionali e sulle tante esperienze pratiche che caratterizzano il percorso formativo. Oltre al team docente, l’Open Day darà spazio a chi ha già vissuto e sta vivendo l’esperienza in UniCamillus: saranno infatti in collegamento alcuni laureati e/o studenti, per condividere in prima persona il valore del corso di laurea. I laureati racconteranno il loro percorso, soffermandosi non solo sul successo professionale raggiunto grazie al titolo conseguito e alle nozioni apprese, ma anche su attività di grande importanza sociale svolte durante il biennio formativo. Tra questi i 'progetti scuola', iniziative concrete che li hanno visti protagonisti nel portare la cultura dell’alimentazione e della salute nelle scuole. Esperienze che mostrano come lo studio della nutrizione possa avere un impatto reale e immediato sulla vita delle persone. Gli studenti, invece, offriranno uno sguardo autentico e 'in diretta' sul quotidiano della vita universitaria, tra lezioni, laboratori e progetti. Un’occasione irrinunciabile per capire da vicino cosa significa studiare Scienze della nutrizione umana in UniCamillus. L'open day è l’opportunità perfetta per conoscere in anteprima l’approccio multidisciplinare del corso di laurea, per scoprire le opportunità di carriera nel mondo della nutrizione, e per fare domande in diretta e interagire con docenti e studenti, soddisfacendo ogni dubbio o curiosità. Per partecipare all’open day, è necessario compilare il form raggiungibile a questo link: https://unicamillus.org/landing-open-day-scienze-nutrizione-umana/. Le iscrizioni al bando per l’ammissione al corso di laurea magistrale in Scienze della nutrizione umana sono aperte fino al 10 settembre 2025, ore 13:00. L’iscrizione avviene tramite il portale GOMP: https://unicamillus-studenti.gomp.it/Login/Index?ReturnUrl=%2f. Il corso di laurea ha una durata biennale e si svolge principalmente in modalità mista, con una prevalenza di lezioni online, senza obbligo di frequenza. L’accesso è a numero limitato e selezionato sulla base dei titoli posseduti. Possono partecipare alla selezione i laureati in Farmacia, Scienze Motorie, Dietistica, Scienze Biologiche, Medicina, Scienze e Tecnologie Alimentari, oltre ad altri laureati in possesso di specifici crediti formativi universitarI (Cfu). È inoltre possibile iscriversi al secondo anno del corso, previo riconoscimento degli esami sostenuti presso altri atenei. Per maggiori dettagli e aggiornamenti sul bando, è possibile visitare la pagina: https://unicamillus.org/wp-content/uploads/bandi_ammissione/2025-2026/dr_305-2025_bando-snu-2025-2026-cm.pdf. Per avere informazioni sull’Open Day, scrivere a nutrizione.umana@unicamillus.org.

Energia, Fire: passo avanti con decreto Mase su certificati bianchi

(Adnkronos) - Fire accoglie "favorevolmente il decreto di revisione del meccanismo dei Certificati bianchi da poco firmato dal Mase ed attualmente all’esame della Corte dei Conti. Le nuove regole introducono una maggiore flessibilità e semplificazioni sia per i proponenti che per la presentazione dei progetti, oltre a definire gli obblighi fino al 2030 in linea con le previsioni del Pniec". "Questo induce ad essere ottimisti circa la continuità della crescita del meccanismo in atto da qualche anno - osserva Fire - La conferma dei vari meccanismi di flessibilità, con riduzione progressiva dei titoli virtuali negli anni, consentirebbe comunque di affrontare eventuali periodi di carenza di Tee senza eccessivi traumi. La previsione di introdurre uno schema d'aste, che sarebbe stato utile per promuovere interventi non sufficientemente supportati dei certificati bianchi, è declassata a possibilità, ma comunque rimane e dunque lascia aperto uno spiraglio". In sintesi, "per quanto riteniamo che sarebbe possibile introdurre misure più spinte per ottenere di più da questo schema, riteniamo che sia stato fatto un passo avanti positivo e che ci sia spazio per ulteriori rafforzamenti nei prossimi anni, nell'interesse delle imprese, degli enti e del Paese. Come Fire continueremo a collaborare con le istituzioni di riferimento in quest'ottica".

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