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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure

(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.

Quando il cioccolatino è gastronomico, dal formaggio al cavolfiore la 'sfida' di Giraudi

(Adnkronos) - Non solo nocciole, granelle, creme e tanto dolce. Ora i cioccolatini sono anche a base di ingredienti salati e diventano 'gastronomici'. Pioniere in questa nuova frontiera della cioccolateria e sempre più 'ambassador' è Giraudi. I cioccolatini salati, infatti, sono un prodotto su cui la cioccolateria di Castellazzo Bormida (AL) ha deciso di puntare nel lontano 2009. Oggi, a distanza di 15 anni da quella sfida così innovativa, e sotto la guida del maestro cioccolaterie Giacomo Boidi e del figlio Davide, Giraudi ha rinnovato l’offerta di cioccolatini al formaggio (in cui era stata pioniera) messa a punto per l’azienda leader nell’affinamento di formaggi Guffanti di Arona (NO) e ha presentato due inedite praline al Cavolfiore della Piana del Sele. A dimostrazione della bontà dell’idea, i cioccolatini gastronomici sono stati riproposti nel tempo anche da altre aziende cioccolatiere e da nomi illustri del panorama della pasticceria. “I cioccolatini gastronomici sono stati per me, fin da subito, una grande sfida. Riuscire a far coesistere ingredienti all’apparenza così diversi tra di loro mi suscitava grande interesse. In tempi non sospetti, sono stato uno tra i primi a credere in questa scommessa e sono contento che alcuni miei colleghi mi abbiano seguito”, ha affermato Giacomo Boidi. “In questa categoria di prodotto, il cioccolato non è più l’unico protagonista dell’assaggio, ma si fa portavoce e contenitore di un ingrediente altrettanto eccellente, che ne può amplificare le modalità e i momenti di consumo”, ha spiegato. Era il 2009 quando Giacomo Boidi metteva a punto, in collaborazione con Guffanti, quattro creazioni insolite, da proporre al momento dell’aperitivo. Un guscio di cioccolato racchiudeva un cuore di Gorgonzola Dop Piccante, Parmigiano Reggiano Dop, Piacentinu Ennese Dop o il formaggio che sarebbe diventato Ossolano Dop. Oggi, il longevo rapporto tra le due aziende ha portato allo sviluppo degli Erboritain Luigi e Dirce, cioccolatini il cui nome è una fusione tra i due ingredienti Erborinato e Napolitain, rispettivamente il formaggio e il tipo di cioccolatino impiegato nella ricetta. Luigi e Dirce sono invece i due fondatori della Luigi Guffanti Formaggi, azienda nata nel 1876. “Conosco Giacomo e suo figlio Davide da tantissimo tempo”, ha ricordato Giovanni Guffanti, quinta generazione dell’azienda, proseguendo: “Ci piaceva l’idea di abbinare il formaggio al cioccolato ed è stato naturale rivolgersi a loro per metterla in pratica. Oltre che un professionista stimato per l’esperienza e la conoscenza tecnica, apprezzo Giacomo anche per la grande elasticità mentale e produttiva, che ci ha permesso di soddisfare la nostra richiesta. Gli Erboritain si prestano a essere consumati, al momento dell’aperitivo o a fine pasto, in abbinamento a vini liquorosi e da dessert”. Due sono le praline nate da questa collaborazione. La prima ha un guscio di cioccolato bianco, che all’interno racchiude un ripieno di Erborinato Sancarlone, dal nome del Santo protettore della città di Arona. Si tratta di un formaggio di latte vaccino dal gusto intenso e leggermente piccante, che richiama la grande tradizione dei blu piemontesi. La seconda ha un guscio di cioccolato al latte, che nasconde un cuore di Erborinato Sancarlone caffè in crosta. Il formaggio si differenzia da quello precedente, per una maturazione di 3 mesi nella polvere di caffè. “Lavorare con il formaggio di Guffanti è stato, oserei dire, divertente. Nelle praline abbiamo creato un cuore cremoso composto da una ganache salata, racchiuso da una camicia di cioccolato al latte e bianco, le due tipologie di cioccolati più affini al gusto del formaggio”, ha sottolineato Giacomo Boidi. La sfida successiva dopo il formaggio è stata quella di esaltare il cavolfiore. L’Organizzazione di produttori (OP) Solco Maggiore, situata a Eboli (SA), commercializza una vasta gamma di ortaggi e frutta locali, tra cui il Cavolfiore della Piana del Sele, candidato al riconoscimento dell’Indicazione geografica protetta (Igp). Per celebrare la stessa candidatura, l’Op Solco Maggiore ha richiesto a Giacomo Boidi di valorizzare l’ortaggio coltivato in un terreno di natura vulcanico-alluvionale in un cioccolatino. Sono nate così le Praline al cavolfiore della Piana del Sele essiccato ricoperte di cioccolato fondente e al latte, distribuite dalla Op Solco Maggiore, a marchio Sapore Maggiore. “Le praline cioccolato e cavolfiore sono un concentrato di sostanze benefiche per l’organismo umano, combinano l’azione antiossidante dei polifenoli del cioccolato con l’azione antiinfiammatoria e antiossidativa della glutammina, dei glucosinati e dei polifenoli del cavolfiore. Un piccolo guscio di cioccolato con cuore di cavolfiore dalle grandi proprietà salutistiche”, ha detto Marisa Di Matteo, Full Professor of Food Processing Technology dell’Università di Salerno. “Nella pralina abbiamo utilizzato il cavolfiore in polvere disidratato per aromatizzare del burro di cacao, che abbiamo poi abbinato a cioccolato bianco, pasta di mandorle, di nocciole e di limone candito. Il guscio esterno è stato invece realizzato in due versioni: con cioccolato fondente 61% e con cioccolato al latte”, ha concluso Boidi.

Saipem a Milano riqualifica sottopasso Rogoredo con progetto di arte partecipata

(Adnkronos) - Saipem ha ideato e promosso la riqualificazione del sottopasso ciclo-pedonale della stazione di Milano Rogoredo, lato Santa Giulia, attraverso un intervento di arte pubblica partecipata dal titolo 'Trame di Futuro'. (VIDEO) Il sottopasso, uno degli accessi principali alla stazione ferroviaria e alla metropolitana, è stato completamente rinnovato con un intervento che combina arte, funzionalità e coinvolgimento della comunità. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di restituire alla comunità uno spazio più accogliente e identitario, rafforzando il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia, un’area in cui Saipem ha il proprio headquarter. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con il collettivo artistico Orticanoodles e l’Istituto Albe & Lica Steiner, con il patrocinio del Municipio 4 del Comune di Milano. Il murale si sviluppa lungo due pareti principali del sottopasso per una lunghezza complessiva di circa 85 metri: una parete è stata realizzata in italiano e una in inglese per rendere l’opera accessibile e inclusiva per la comunità locale e internazionale. Le pareti raccontano lo stesso percorso visivo: un viaggio che parte dalle persone e dal loro ingegno creativo verso un futuro sostenibile, scandito dalle fermate di una metropolitana immaginaria. Gli studenti dell’Istituto Albe & Lica Steiner, guidati dalla sociologa Francesca Chialà e dal personale Saipem in workshop dedicati previsti nell’ambito del programma del ministero dell’Istruzione per la formazione scuola-lavoro, hanno contribuito alla definizione delle fermate dell'immaginaria linea metropolitana, offrendo un contributo che arricchisce il dialogo tra scuola, territorio e arte pubblica. La creatività, caratterizzata da toni caldi e dinamici, è stata realizzata dal collettivo artistico Orticanoodles. "Con questo progetto, che rientra nel piano annuale delle iniziative per le comunità locali 2025 di Saipem, vogliamo ribadire il nostro impegno a creare valore nei territori in cui operiamo, promuovendo iniziative che favoriscano inclusione sociale, sostenibilità e rigenerazione urbana -spiega Massimiliano Branchi, chief people, hseq and sustainability officer di Saipem-. La collaborazione con istituzioni, artisti, studenti e comunità locali è un modo concreto per rafforzare il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia e contribuire a renderlo più accogliente e riconoscibile, lasciando un segno tangibile e durevole". "L'intervento di arte pubblica 'Trame di Futuro' è un valido esempio di riqualificazione urbana, frutto di creatività e impegno condiviso -sottolinea Stefano Bianco, presidente del Municipio 4 di Milano-. Rappresenta la forza della comunità, dell'arte e della sostenibilità nel trasformare uno spazio comune. Il Municipio 4 ringrazia Saipem, Orticanoodles, l'istituto Albe & Lica Steiner e tutti i protagonisti di questo progetto per aver reso un luogo di transito quotidiano nel quartiere Rogoredo-Santa Giulia ancora più accogliente e rappresentativo". Il progetto ha previsto anche piccoli lavori di riqualificazione funzionale, come la pulizia delle pavimentazioni, la tinteggiatura del soffitto e l’installazione di corrimano e strisce antiscivolo, per migliorare la fruibilità dell’area. Alla cerimonia di inaugurazione hanno preso parte i vertici di Saipem, l'assessore alle Opere pubbliche, Cura del territorio e Protezione civile, Marco Granelli, il presidente del Municipio 4 di Milano, Stefano Bianco, l'assessore ai Trasporti e alla Mobilità sostenibile di Regione Lombardia, Franco Lucente, i rappresentanti del collettivo artistico Orticanoodles, gli studenti dell'istituto Albe & Lica Steiner e la sociologa Francesca Chialà.

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