ENTRA NEL NETWORK |
ENTRA NEL NETWORK |
ultimora | salute
Malattie rare, dal Lazio un modello per continuità cure dall'età pediatrica all'età adulta
(Adnkronos) - A pochi mesi dall'appuntamento del luglio scorso in cui istituzioni, clinici ed esperti si erano riuniti a Roma per affrontare il tema della transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche rare, si è tenuto ...
rss-lavoro-pay | lavoro
Terzo Settore, Lombardi (Min. Lavoro): "Co-programmare è ascolto reale e decisioni condivise"
(Adnkronos) - “Co-programmare non è un termine astratto: significa ascolto reale dei giovani e traduzione delle loro esigenze in decisioni concrete”. Lo ha affermato Alessandro Lombardi, capo dipartimento politiche sociali del ministero del Lavoro, ...
rss-sostenibilita-pay | sostenibilita
Energia: Oipe, nel 2024 2,4 milioni di famiglie in povertà energetica
(Adnkronos) - Sono 2,4 milioni - il 9,1% del totale - le famiglie che nel 2024 si sono trovate in condizione di povertà energetica secondo l’Oipe, Osservatorio Italiano sulla Povertà Energetica. Un valore che, pur rappresentando il massimo storico della serie, risulta solo in ...
(Adnkronos) - A pochi mesi dall'appuntamento del luglio scorso in cui istituzioni, clinici ed esperti si erano riuniti a Roma per affrontare il tema della transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche rare, si è tenuto l'incontro 'Regione Lazio. Continuità di cura nelle malattie rare: il Lazio costruisce il modello di transizione' dedicato alle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs) e ai percorsi assistenziali previsti dal Piano nazionale malattie rare 2023-2026, organizzato da Edra Spa con il supporto non condizionato di Ucb Pharma. L'evento si inserisce nel solco tracciato dall'appuntamento istituzionale della scorsa estate, durante il quale era stato presentato il documento 'DEEstrategy', modello operativo promosso da Ucb in collaborazione con Edra, volto a garantire continuità assistenziale e integrazione multidisciplinare nei percorsi di cura dei pazienti con DEEs. Il Lazio - spiegano gli organizzatori in una nota - rappresenta oggi un contesto particolarmente significativo: la presenza di numerosi policlinici e Irccs, unita a una orogeografia disomogenea, mette in evidenza in modo marcato le criticità della transizione pediatrico-adulta, ma allo stesso tempo offre un terreno ideale per sperimentare soluzioni concrete e replicabili. Il nuovo incontro ha voluto presentare agli stakeholder regionali il modello DEEstrategy come strumento operativo già pronto all'implementazione, promuovere un confronto sulle politiche regionali e sulle possibili azioni di miglioramento, raccogliere proposte per protocolli regionali di transizione, attivazione di case manager dedicati, definizione di Kpi (Key Performance Indicators) per monitorare qualità ed efficacia dei percorsi. "La personalizzazione della cura - ha affermato Federico Vigevano del San Raffaele di Roma, tra gli autori del documento DEEStrategy - passa innanzitutto da una definizione precisa della malattia e delle sue comorbidità. Solo partendo da una diagnosi accurata possiamo valutare in modo attendibile gli effetti delle terapie farmacologiche e riabilitative. Strumenti operativi come l'Acute Seizure Action Plan consentono di garantire continuità terapeutica anche nelle situazioni di emergenza, soprattutto per quei pazienti che vivono lontano dai centri di riferimento e si rivolgono a strutture sanitarie di primo livello". Nel corso della precedente conferenza, il documento DEEstrategy aveva individuato 4 ambiti prioritari su cui agire a livello nazionale e regionale: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale; sviluppo della telemedicina per ridurre disuguaglianze territoriali e migliorare l'accesso alle cure. Questi stessi temi sono stati al centro dell'incontro regionale, con l'obiettivo di tradurre le linee guida nazionali in azioni concrete per il territorio laziale. "Come Consiglio regionale non faremo mai mancare il nostro supporto a iniziative di confronto serio, pacato e costruttivo, finalizzate a migliorare i modelli di presa in carico e la transizione delle cure, assicurando continuità assistenziale e maggiore omogeneità sul territorio - ha dichiarato Antonello Aurigemma, presidente del Consiglio regionale del Lazio - L'integrazione tra ospedali, centri di riferimento e servizi territoriali rappresenta una delle sfide centrali per il futuro della sanità. E' su questo terreno che dobbiamo continuare a lavorare per rispondere in modo efficace alle complessità delle malattie rare". Pochi giorni prima dell'incontro di Roma - riferiscono i promotori - si sono svolti eventi regionali a Firenze e Palermo, con l'obiettivo di presentare il modello DEEstrategy agli stakeholder locali e stimolare il dibattito sulle politiche regionali in ambito di malattie rare. Questi appuntamenti hanno rappresentato un momento fondamentale per raccogliere proposte concrete e attuabili, con un focus particolare sul coinvolgimento delle realtà locali, per proporre un modello replicabile non solo per le DEEs, ma anche per altre patologie rare e per altre Regioni, creando così le basi per un percorso strutturato che favorisca una transizione più fluida e omogenea tra i servizi pediatrici e quelli per adulti. La Regione Lazio ha avviato negli ultimi anni un percorso condiviso con il Coordinamento malattie rare per applicare e monitorare le linee di indirizzo sulla transizione. Tuttavia, resta fondamentale rafforzare tali linee e coordinare in modo più efficace centri di riferimento, servizi territoriali, direzioni aziendali e associazioni dei pazienti. "Le istanze portate dalle famiglie e dalle associazioni - ha sottolineato Roberto Poscia, responsabile del Centro interdipartimentale malattie rare (Cimr) del Policlinico Umberto I - sono assolutamente fondate: il vero obiettivo deve essere quello di non perdere tempo e di non dare mai al paziente la percezione di essere lasciato solo. La presa in carico deve essere continua, strutturata e riconoscibile lungo tutto il percorso di cura. Rafforzare il ruolo dei case manager e l'integrazione tra ospedale e territorio significa semplificare concretamente la vita delle famiglie e, allo stesso tempo, rendere il sistema più efficiente. Percorsi chiari e ben organizzati non migliorano solo gli outcome clinici, ma consentono anche una gestione più sostenibile delle risorse del servizio sanitario". Le DEEs, che comprendono patologie complesse come le sindromi di Dravet, di Lennox-Gastaut, di Angelman e la sindrome da deficit di Cdkl5 - si legge in una nota - richiedono un'assistenza continua lungo tutto l'arco di vita, con interventi sanitari, sociali, educativi e domiciliari integrati. L'evento di luglio aveva sottolineato la necessità di utilizzare la leva della digitalizzazione, delle reti Hub & Spoke e della collaborazione tra pediatri, neurologi, neuropsichiatri infantili e servizi territoriali per superare le disuguaglianze ancora presenti tra regioni e all'interno delle stesse regioni. L'appuntamento appena concluso ha rappresentato un passo ulteriore per tradurre in pratica questi obiettivi, allineando il Lazio alle indicazioni del Piano nazionale malattie rare 2023-2026 e promuovendo una presa in carico omogenea, multidisciplinare e centrata sui bisogni di pazienti e famiglie. "Per i pazienti e le famiglie il tema centrale non è la transizione in senso amministrativo, ma la continuità di cura - ha evidenziato Katia Santoro, presidente Associazione famiglie Lgs Italia - E' questo l'elemento che deve essere garantito lungo tutto l'arco della vita, senza fratture tra età pediatrica, adulta e geriatrica. Nel passaggio all'età adulta, spesso vengono meno i team multidisciplinari che avevano accompagnato il paziente in età pediatrica. Questo lascia le famiglie sole ad affrontare una gestione complessa, che coinvolge aspetti clinici, sociali e assistenziali".
(Adnkronos) - “Co-programmare non è un termine astratto: significa ascolto reale dei giovani e traduzione delle loro esigenze in decisioni concrete”. Lo ha affermato Alessandro Lombardi, capo dipartimento politiche sociali del ministero del Lavoro, nel corso del meeting nazionale ‘Co-programmare con i giovani’, in corso fino al 20 dicembre al Grand Hotel Salerno e organizzato da Moby Dick Ets come ente capofila. “Si è partiti lo scorso anno con la legge 104 del 2024 e la 'Giornata dell’Ascolto del Minore', celebrata su tutto il territorio nazionale", ha sottolineato Lombardi. "Quest’anno, per la prima volta, abbiamo avuto un momento di condivisione con la fascia dei giovanissimi nell’ambito del Meeting nazionale ‘Co-programmare con i giovani’, per evidenziare il diritto all’ascolto del minore, componente fondamentale nelle relazioni sia genitoriali sia con le agenzie educative e la pubblica amministrazione”, ha continuato Secondo Lombardi, esperienze come questa rappresentano un modello concreto di partecipazione: “Questa esperienza di confronto ha trovato un’ulteriore occasione di manifestazione attraverso il programma nazionale 'DesTEENazione', con oltre 90 centri di aggregazione giovanile su tutto il territorio nazionale, dove i ragazzi possono esprimere le loro potenzialità, aspirazioni e attività di miglioramento. Ma c’è un valore ulteriore: consolidare una cultura della partecipazione e ampliare la capacità relazionale dei giovani, contrastando le solitudini che caratterizzano questo tempo. Progetti come questo dimostrano che giovani, Terzo Settore e istituzioni possono lavorare insieme, progettando politiche efficaci e condivise – ha spiegato Lombardi –. La co-programmazione rafforza la pubblica amministrazione e aumenta l’impatto sociale degli interventi”. Nel corso del Meeting, Lombardi è intervenuto nel panel 'Co-programmare, strumento collaborativo tra p.a. e terzo settore', insieme a rappresentanti accademici, istituzionali e associativi, per discutere opportunità e criticità del modello di co-programmazione. “Il Terzo settore funge da ponte tra i territori e le istituzioni – ha concluso Lombardi – permette di raccogliere bisogni concreti e trasformarli in azioni misurabili. La vera sfida oggi è fare in modo che esperienze come questa diventino prassi stabile, replicabile e non episodica, costruendo un dialogo duraturo con i giovani e creando comunità più inclusive, partecipative e vicine ai bisogni reali dei cittadini”.
(Adnkronos) - Sono 2,4 milioni - il 9,1% del totale - le famiglie che nel 2024 si sono trovate in condizione di povertà energetica secondo l’Oipe, Osservatorio Italiano sulla Povertà Energetica. Un valore che, pur rappresentando il massimo storico della serie, risulta solo in lieve aumento rispetto all’anno precedente quando la povertà energetica toccava 2,36 milioni di famiglie, il 9%. Queste le evidenze presentate oggi a Milano durante il seminario 'La povertà energetica in Italia', ospitato da Arera e promosso da Oipe e Fondazione Banco dell’energia, ente filantropico che ha tra i suoi obiettivi quello di sostenere persone e famiglie vulnerabili attraverso progetti solidali. A livello territoriale la quota di famiglie aumenta nelle Isole (+0,8%) e nel Nord Ovest (+0,7%) mentre si riduce di quasi 1 punto percentuale nel Sud e rimane invariata nel Centro e nel Nord Est. Si conferma inoltre una maggior concentrazione del fenomeno nelle periferie e nei piccoli centri. A livello regionale, la percentuale di famiglie in povertà energetica oscilla tra il 5% del Lazio e il 18,1% della Puglia (nel 2023 ultima in classifica era la Calabria). La Sardegna è la regione che registra l’incremento maggiore (+2,8 punti percentuali) seguita dal Piemonte (+2,3 p.p.) e dall’Umbria (+1,6 p.p.). Bene invece la Basilicata (-3,7 p.p.) seguita dalla Campania (-1,8 p.p.) e dalla Calabria (-1,7 p.p.). “La povertà energetica è un fenomeno che riguarda strutturalmente oltre 2 milioni di famiglie, in particolare nelle aree periferiche, piccoli centri, e che affligge le famiglie con minori e stranieri. Occorre intervenire sul fronte delle politiche di contrasto per renderle più selettive ed efficaci”, dice Luciano Lavecchia, economista, Osservatorio Italiano sulla Povertà Energetica. La quota di famiglie in povertà energetica con minori è in aumento rispetto al 2023 (+0,8 punti percentuali) e si attesta all’11,4% del totale, un dato superiore alla media complessiva (9,1%). Il fenomeno interessa 1,1 milioni di bambini, in riduzione del 5% rispetto all’anno precedente. L’incidenza della povertà energetica rimane più concentrata nelle famiglie la cui persona di riferimento è straniera. In particolare, rispetto al 2023, c’è una significativa riduzione del numero di minori coinvolti appartenenti a famiglie straniere (-12,5%) a fronte di una riduzione più contenuta per quelli di famiglie italiane (-1,2%). A livello territoriale, si riduce il numero complessivo di minori coinvolti nel Mezzogiorno (-22%) e nel Centro (-4%) a fronte di un aumento nel Nord (+9%). In generale, l’incidenza del fenomeno è maggiore nelle famiglie 'straniere', sia con minori (2,5 volte superiore) sia senza (2,8 volte). Le famiglie italiane con meno disponibilità economiche continuano a destinare una quota molto elevata della propria spesa complessiva ai beni energetici: l’8-9%, contro il 3-4% delle famiglie più benestanti. Questo divario persiste nonostante nel 2024 la spesa domestica per l’energia sia diminuita complessivamente di quasi il 15% rispetto al 2023, grazie a una sostanziale contrazione dei prezzi. Nel 2024 i bonus sociali per elettricità e gas sono tornati a un regime ordinario, a seguito dell’eliminazione della componente integrativa e dell’abbassamento della soglia di accesso a 9.530 euro dai 15mila del 2023. Contestualmente è venuta meno anche la gradualità che prevedeva un sostegno ridotto fino a 15mila euro. Questi cambiamenti hanno determinato una riduzione significativa nel 2024 del numero di bonus erogati, pari a 4,5 milioni (-40,5% su base annua), e degli importi complessivi, scesi del 78,8% da 2.143 a 453 milioni di euro (fonte: Arera). Negli anni precedenti, in particolare nel 2022 e per tutto il 2023, il caro energia aveva portato all’introduzione di misure straordinarie: l’automatismo e l’innalzamento temporaneo delle soglie Isee avevano ampliato la platea dei potenziali beneficiari, facendo crescere il numero dei bonus erogati da 1,35 milioni nel 2020 al picco di 7,58 milioni nel 2023. "La giornata di oggi offre un’opportunità di confronto necessario per approfondire, partendo dai dati, un fenomeno che interessa 2,4 milioni di famiglie in Italia con un impatto differente sui territori. Per la Fondazione Banco dell’energia questi numeri indicano che dobbiamo continuare a costruire interventi capaci di sostenere i nuclei familiari più fragili, affiancandoli anche con attività di sensibilizzazione sui consumi. Sappiamo che per raggiungere un risultato duraturo occorre un impegno condiviso: per questo vogliamo proseguire nello sviluppo di alleanze territoriali e di iniziative capaci di generare effetti positivi nel medio-lungo periodo. In questa prospettiva, il contributo dell’Osservatorio e l’analisi di oggi sono essenziali per orientare scelte strategiche ed efficaci, a beneficio delle comunità", osserva Roberto Tasca, presidente Fondazione Banco dell’energia e presidente di A2A. “Di fronte alle 2,4 milioni di famiglie toccate dal fenomeno della povertà energetica in Italia, secondo i nuovi dati Oipe, continuiamo a sentire la responsabilità di trasformare i numeri in azioni concrete. L'obiettivo di Edison resta fare sistema con imprese, istituzioni ed enti del terzo settore, e siamo convinti che il confronto su esperienze e dati, come avvenuto oggi presso la sede di Arera, aiuti a trovare soluzioni per supportare le famiglie in difficoltà e generare un impatto positivo. Crediamo nella forza delle alleanze: la Fondazione è il luogo in cui la responsabilità sociale diventa progetto condiviso, misurabile e duraturo”, dichiara Nicola Monti, vicepresidente di Fondazione Banco dell'energia e amministratore delegato di Edison.