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Malattie rare: famiglie Duchenne in attesa del rimborso di vamorolone

(Adnkronos) - Approvato dall'Agenzia europea per i medicinali (Ema) e dall'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) per il trattamento di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) di età uguale o superiore a 4 anni, vamorolone, farmaco innovativo sviluppato da Santhera, inserito dall'autorità regolatoria in classe Cnn, ad oggi non è ancora rimborsato dal Servizio sanitario nazionale. Mentre è in corso la valutazione del dossier di prezzo e rimborso, Parent Project aps, l'associazione italiana di riferimento per pazienti e genitori con figli affetti da Dmd, ha realizzato un webinar dedicato alla patologia con un focus su stato dell'arte, evidenze e accesso al farmaco. L'incontro, tenutosi nelle scorse settimane - informa l'associazione in una nota - ha riscosso forte gradimento e partecipazione, per il tema trattato e il setting che ha riprodotto un 'ambulatorio virtuale' per il confronto tra famiglie, pazienti, clinici e stakeholder sui vari aspetti del nuovo farmaco e sull'iter di accesso in evoluzione. Il webinar, disponibile gratuitamente su YouTube, è strutturato in una sessione scientifica dedicata a meccanismo d'azione, evidenze cliniche, sicurezza, gestione e accesso di vamorolone, seguita da uno spazio diretto di confronto Q&A che affronta gli aspetti più sensibili nella gestione della Dmd dal punto di vista delle famiglie e dei clinici. "Parent Project aps è un'associazione di genitori e anche di pazienti che in questi ultimi vent'anni sono diventati per fortuna adulti, grazie ai progressi compiuti dalla ricerca e dalla corretta presa in carico. Lo sviluppo di farmaci innovativi come vamorolone è atteso da tutta la comunità Duchenne - afferma Ezio Magnano, presidente di Parent Project - Fra le numerose attività che portiamo avanti, la presa in carico dei genitori di bambini Duchenne è quella che più di ogni altra rispecchia la nostra mission: offrire supporto psicologico, e non solo, alle famiglie perché una diagnosi di Dmd sconvolge e travolge l'intero nucleo familiare; l'altra attività principe è mettere in contatto le famiglie tra di loro e con i clinici, al fine di garantire la corretta conoscenza delle terapie in fase di sviluppo e della corretta presa in carico quotidiana. La promozione di webinar dedicati è lo strumento più idoneo, veloce e semplice per favorire il dialogo, lo scambio di informazioni, centri di riferimento, l'aggiornamento sugli studi clinici e l'arrivo di terapie innovative, ma anche per favorire la consapevolezza sulla Duchenne e aiutare le famiglie a gestirla al meglio. Parent Project collabora attivamente con tutti gli stakeholders; quindi anche con le industrie farmaceutiche, perché la sinergia è cruciale per sconfiggere la Duchenne. L'introduzione di vamorolone nella pratica clinica potrebbe rappresentare una novità e opzione farmacologica importantissima nella gestione della Dmd, in quanto potrebbe dimostrare di portare agli stessi risultati, ma migliori nel tempo, degli steroidi già utilizzati e protezione dagli effetti collaterali". La farmaceutica Santhera - ricorda l'associazione - ha già reso disponibile il farmaco presso alcune strutture che hanno attivato la procedura burocratica per l'approvvigionamento, come i centri Nemo di Milano, Ancona, Brescia e il Policlinico 'G.Martino' di Messina. In altri centri è in progress l'attivazione. La distrofia muscolare di Duchenne è una grave malattia genetica rara e progressiva legata al cromosoma X e causata da mutazioni nel gene della distrofina, che colpisce 1 su 5mila individui, quasi esclusivamente maschi, e si manifesta con un progressivo indebolimento e degenerazione dei muscoli scheletrici, respiratori e cardiaci, con un impatto severo sulla qualità e l'aspettativa di vita. Vamorolone è una nuova molecola che, grazie ad un innovativo meccanismo d'azione, è stata progettata per esplicare un'attività antinfiammatoria efficace pari a quella dei glucocorticoidi di vecchia generazione, ma con un profilo di sicurezza più favorevole. "Vamorolone - spiega Luca Bello, professore associato di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze Dns dell'università degli Studi di Padova - appartiene alla classe dei corticosteroidi ed è stato sviluppato con l'obiettivo di mantenere l'efficacia antinfiammatoria nella Duchenne, cercando allo stesso tempo di minimizzare gli effetti collaterali riducendo alcune vie di trascrizione genica correlate agli stessi. Inoltre, esprime potenziali benefici cardiometabolici. Nel principale studio clinico, Vision-Dmd, vamorolone consolida un profilo di efficacia sovrapponibile agli steroidi tradizionali nei principali endpoint funzionali, con plus rilevanti su crescita e salute ossea. In particolare, per la densità ossea e le fratture iniziano ad accumularsi dati favorevoli a questo andamento positivo. Naturalmente auspichiamo, come clinici, che vamorolone sia accessibile al più presto in particolare per i pazienti che presentano un rischio elevato di fratture o altre problematiche e hanno una relativa urgenza".

Industria, Quercioli (Federmanager): "Italia determini suo futuro, tracciare la rotta"

(Adnkronos) - Nel parterre politico dell’80esimo anniversario di Federmanager c’è anche la segretaria del Partito democratico, Elly Schlein. “Ci siamo incontrati” prima dell’inizio dell’assemblea e “sono sicuro che tutto l’arco parlamentare è molto sensibile ai temi dell’industria che noi portiamo avanti”. Lo ha detto il presidente della federazione, Valter Quercioli, a margine dell’inizio dei lavori. “Abbiamo parlato della visione che ci deve accomunare: il bilancio europeo 2028-2034 stanzia 500 miliardi e noi, come Italia, ci dobbiamo ‘appropriare’ di una buona parte perché possiamo fare un grande di lavoro nell’industria italiana e farla crescere”, ha spiegato. "Noi vogliamo un’Italia che determini il proprio futuro industriale e sociale seduta al tavolo da protagonista. I venti del mondo soffiano incessantemente, a Est come a Ovest, a Nord come a Sud. E noi dobbiamo saper tenere ben saldo il timone delle nostre aziende. Non possiamo affidarci alla corrente: dobbiamo tracciare la rotta. Noi vogliamo che l’Italia sia un Paese che produce, che investe, che innova". "Un Paese in cui l’industria non sia un reperto del Novecento, ma il cuore del benessere e della democrazia del futuro". La crisi demografica - ho sottolineato- non è un destino ineluttabile. Si deve intervenire, con determinazione e coraggio, attraverso un ripensamento delle politiche per la famiglia, nuovi strumenti legali e di welfare aziendale che agevolino ancor di più i genitori a conciliare il complesso equilibrio tra vita e lavoro. Solo per questa via si possono incentivare le persone a non rinunciare al proprio futuro". Secondo Quercioli "un altro punto su cui occorre essere lucidi e lungimiranti sono le politiche di inclusione, che non sono un vezzo ideologico ma un principio di grande valore strategico: abbiamo il dovere di valorizzare ancor di più la parità di genere nei luoghi di lavoro. Gli ambienti organizzativi più aperti alla diversità sono anche i più produttivi, i più innovativi e i più sostenibili". "In altre parole, oltre a rispondere ad una profonda esigenza etica, la parità di genere crea maggior competitività industriale, come evidenziato anche dalle tante ricerche e attività qualificate promosse dal nostro Gruppo Donne - Minerva che riunisce le nostre donne manager". "E' arrivato il momento - ha continuato- di dare una casa comune al management industriale, che include sia i dirigenti che i quadri apicali. Le aziende faticano a gestire il loro management applicando contratti diversi, di categoria per i dirigenti, settoriale per i quadri apicali. Questa complessità è figlia di un’epoca che non esiste più da tempo e in fabbrica c’è bisogno di più semplicità, non di rimanere fedeli a un’ideologia sorpassata dal tempo! Le aziende devono avere la possibilità di gestire i propri manager con un unico contratto collettivo nazionale di lavoro: il contratto del management industriale. Lavoriamoci insieme". "Chiediamo al Governo un Piano straordinario per managerializzare 20mila pmi nei prossimi dieci anni, così da raddoppiare il numero di imprese italiane capaci di competere con successo nel mondo e di trainare tutte le filiere nazionali. Per farlo, serve un programma di politica industriale di 10 miliardi, 1 miliardo all’anno”.Secondo Federmanager, figure manageriali innovative e qualificate potranno rappresentare infatti quegli agenti del cambiamento necessari per mantenere il nostro sistema industriale competitivo sui mercati internazionali. "Nonostante crisi, recessioni e impatti avversi della globalizzazione e della post-globalizzazione, il nostro rimane un Paese il cui sistema industriale crea valore 'vero' per l’economia reale, per il lavoro, per le comunità locali. Tutto ciò è stato ed è ancora reso possibile dal lavoro quotidiano di manager industriali, protagonisti silenziosi di una storia di responsabilità, competenza e visione, insieme ai nostri compagni d’avventura: gli imprenditori e i loro amministratori, ai quali va il nostro sentito grazie! per condividere con noi questa appassionante sfida quotidiana. Un patto tra impresa e management che va rafforzato e innovato perché le sfide che abbiamo davanti sono significative e le vogliamo affrontare insieme, con successo. Noi manager siamo da sempre una parte essenziale della soluzione ai problemi del Paese e siamo figure trainanti di un processo di crescita e sviluppo industriale che sa coniugare produttività, sostenibilità e competitività". "Non dobbiamo dimenticarci delle imprese che hanno bisogno d’aiuto in una transizione durissima, come ad esempio Acciaierie d’Italia di Taranto. Le grandi competenze tecnologiche e industriali che vi si trovano meritano ben altri sbocchi che lo 'spezzatino' o la chiusura. E qui lo dico chiaramente: dobbiamo ragionare a mente fredda e strategicamente in ottica Paese e non in ottica prettamente localistica. Federmanager è pronta ad aprire il dibattito sul possibile ruolo dello Stato nella governance e nella proprietà di questa azienda, l’unica in Italia che 'produce' acciaio e non che, più semplicemente, lo trasforma". E Quercioli ha ricordato che "anche gli Stati Uniti, patria di quella concezione minimalista del ruolo dello Stato nell’economia oggi dominante in Occidente, stanno assumendo una nuova e diversa postura, con l’idea di uno Stato molto più interven-tista nei settori e nelle aziende ritenute strategiche per l’economia e la sicurezza nazionali". "Non dobbiamo perciò vergognarci, perché non è lo status giuridico della proprietà a definire le sorti di un’azienda, ma la qualità del suo management. E da questo punto di vista, l’Italia certo non difetta di talento o di competenze". "La precondizione per potenziare il Paese, e questa è una delle principali richieste che avanziamo al Governo, è una fiscalità più equa, che valorizzi il merito e non penalizzi chi crea valore per tutti. La progressività fiscale è un principio giusto, lo afferma la nostra Costituzione e, prima ancora, l’etica sociale, ma non può trasformarsi in esponenzialità irragionevole. Quando il 5% dei contribuenti paga il 43% dell’Irpef, non siamo più in un sistema progressivo, ma in un sistema sbilanciato. Comprendiamo che la 'coperta sia corta', ma non possono restare scoperti sempre gli stessi. Serve una lotta seria all’evasione e all’elusione e serve anche premiare la fedeltà fiscale. Chi lavora, chi produce, chi paga le tasse non chiede privilegi: chiede rispetto. Perché chi crea valore per il Paese deve avere gli strumenti per costruire il futuro. Il Ddl di Bilancio 2026 mostra i primi tenui passi nella direzione da noi auspicata. Lo riconosciamo al Governo e di questo lo ringraziamo, ma è necessario fare molto di più". "Chiediamo perequazione equa e nessuna penalizzazione per i nostri pensionati perché, lo dico con fermezza e convinzione: i pensionati non hanno difese contrattuali. È quindi compito delle istituzioni proteggerne il reddito e la dignità sociale. Le istituzioni non devono considerare le pensioni dei nostri manager in quiescenza come una sorta di bancomat a cui attingere! Queste pensioni infatti sono il risultato di un copioso gettito contributivo che i manager hanno versato alle casse previdenziali, nel corso della loro intera vita lavorativa. Su questi temi, per noi molto importanti, abbiamo dato mandato alla nostra Confederazione, Cida, di portare avanti gli studi e le iniziative mediatiche necessarie per rendere edotta l’opinione pubblica delle palesi iniquità perpetrate a danno delle nostre pensionate e pensionati". "Serve anche una nuova prospettiva per il Mezzogiorno. Su questo punto voglio essere chiaro: non è un problema da risolvere, è un potenziale da liberare. Nel Sud vi sono giovani talenti, università di eccellenza, imprese che innovano e resistono. Ma servono infrastrutture moderne, digitalizzazione e soprattutto più managerialità. Solo così potremo attrarre investimenti, frenare la fuga dei talenti e creare lavoro stabile sul territorio. Il futuro dello sviluppo industriale dell’Italia passa anche - e forse soprattutto - dal Sud che deve diventarne il motore". Ha concluso

Federlegnoarredo a Ecomondo 2025, conferma impegno per transizione sostenibile

(Adnkronos) - FederlegnoArredo conferma il proprio impegno per la transizione sostenibile partecipando, per il terzo anno consecutivo, a Ecomondo, l’evento internazionale di riferimento per la green e circular economy, in programma dal 4 al 7 novembre al Quartiere Fieristico di Rimini. Presente in Hall Sud, stand 107, la Federazione sarà protagonista di un calendario di appuntamenti dedicati ai principali temi ambientali e normativi che interessano il comparto legno-arredo, rinnovando così il proprio servizio a supporto delle imprese della filiera verso modelli produttivi sempre più sostenibili che, pur in linea con le nuove direttive europee, consentano una reale sostenibilità economica e sociale delle misure. Il 2025 rappresenta infatti un anno cruciale per il settore, con l’entrata in vigore di regolamenti come il Ppwr sugli imballaggi, l’Eudr sulla deforestazione di cui non sono ancora ben definiti i contorni e la Responsabilità estesa del produttore (Epr) che vede la Federazione e le aziende dell’arredo impegnate in un progetto concreto che ha voluto anticipare un possibile obbligo di legge. “La presenza a Ecomondo non è solo testimonianza, ma rappresentanza su temi chiave dell’economia circolare, a partire dalla tracciabilità delle materie prime, alla progettazione responsabile”, dichiara Claudio Feltrin, presidente di FederlegnoArredo. “La sostenibilità - prosegue - è un percorso condiviso che si costruisce insieme alle imprese e alle istituzioni, italiane ed europee con coerenza e visione. È questa la direzione che vogliamo rafforzare a Ecomondo, portando la voce di un settore che pur eccellendo sui temi della sostenibilità è pronta a migliorarsi ancora, in un quadro che sappia però tener conto della reale fattibilità di ogni misura. Un impegno che richiede coerenza, dialogo con l’Europa e la volontà di costruire un sistema industriale competitivo. Essere a Ecomondo rappresenta un’occasione per confrontarci con esperti e istituzioni, e ribadire che la transizione ecologica si costruisce attraverso un’azione di sistema”. Con la partecipazione a Ecomondo 2025, FederlegnoArredo riafferma la propria visione di transizione sostenibile come percorso collettivo, fondato su dialogo, innovazione e responsabilità condivisa. Un impegno che guarda all’Europa, ma nasce in Italia, dal valore delle sue imprese e dalla qualità dei suoi prodotti, ma soprattutto dalla volontà di costruire un’economia circolare realmente competitiva.

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