Sanità, disturbi neurologici funzionali: specialisti Sin chiedono un cambio paradigma

(Adnkronos) - La mancanza di percorsi formalizzati e riconosciuti rende oggi la diagnosi e la cura dei disturbi neurologici funzionali (Dnf) - che includono i disturbi motori funzionali (Fmd) e le crisi psicogene non epilettiche (Pnes) - un'odissea per molti pazienti. Nell'ampio spettro dei Dnf rientrano crisi non epilettiche, disturbi sensitivi, visivi e del dolore, condizioni che si caratterizzano per sintomi quali tremore, paresi, distonia, alterazioni della marcia, mioclono e disturbi facciali, non attribuibili a lesioni cerebrali evidenti, ma legati a disfunzioni del funzionamento neurologico. L'assenza di un inquadramento istituzionale impedisce la costruzione di una rete clinica integrata e ostacola l'accesso precoce a trattamenti efficaci, che esistono e sono validati scientificamente. La Società italiana di neurologia (Sin) chiede un "cambio di paradigma". La Sin "intende porre con decisione all'attenzione delle istituzioni la necessità di un riconoscimento formale dei disturbi neurologici funzionali all'interno delle patologie contemplate dal Servizio sanitario nazionale - afferma Alessandro Padovani, presidente della società scientifica - E' altrettanto fondamentale definire percorsi clinici specifici, strutturati e multidisciplinari per garantire una presa in carico appropriata dei pazienti. Si tratta - sottolinea - di una richiesta basata su evidenze scientifiche consolidate, dati epidemiologici significativi e sull'esperienza clinica maturata negli anni da numerosi neurologi che quotidianamente si confrontano con una condizione ancora troppo spesso fraintesa, trascurata o, peggio, confusa con disturbi psichiatrici o attribuita, erroneamente, a una simulazione volontaria dei sintomi. Senza un riconoscimento formale e senza percorsi condivisi - avverte Padovani - i pazienti restano soli in un sistema che non sa dove collocarli, né come accompagnarli nel loro percorso di cura. E' tempo che la realtà scientifica trovi riscontro anche nell'organizzazione sanitaria". Aggiunge Michele Tinazzi, professore associato di Neurologia, Dipartimento di Scienze neurologiche università di Verona e responsabile della Struttura Centro malattia di Parkinson e disordini del movimento: "E' necessario superare l'idea che questi disturbi siano volontari o legati esclusivamente a fattori psicologici. Oggi sappiamo che si tratta di disfunzioni reali, con basi neurobiologiche documentate, che richiedono competenze specifiche e un approccio multidisciplinare". Proprio perché non riconducibili a danni strutturali, i disturbi funzionali rappresentano un paradosso clinico - si legge in una nota della Sin - Nonostante l'esistenza di approcci efficaci, questi disturbi continuano a essere diagnosticati in ritardo e trattati in modo frammentario, con gravi conseguenze per i pazienti e un considerevole aggravio per il sistema sanitario nazionale. La diagnosi arriva in media dopo 6 anni dall'esordio dei sintomi, durante i quali il paziente attraversa numerosi consulti specialistici, diagnosi errate e trattamenti inefficaci. Tutto questo ha costi elevati: secondo una stima condotta presso il Centro regionale specializzato per la malattia di Parkinson e disturbi del movimento dell'Aoui di Verona, un singolo paziente può generare una spesa complessiva di oltre 13mila euro prima di ricevere la diagnosi corretta, di cui circa 9mila a carico del sistema sanitario regionale. "Un elemento chiave nella gestione di questi disturbi è la diagnosi - evidenzia Giovanni De Fazio, professore ordinario di Neurologia, università degli Studi di Bari - che deve basarsi su segni clinici positivi, coerenti e riproducibili, come previsto dai criteri diagnostici più aggiornati. Tuttavia, un'indagine pubblicata di recente, condotta su neurologi italiani, ha rivelato che molti strumenti diagnostici fondamentali rimangono sottoutilizzati nella pratica quotidiana, soprattutto per quanto riguarda gli Fmd. Al contrario, i segni clinici delle Pnes risultano essere più familiari, probabilmente grazie alla più lunga tradizione diagnostica associata all'uso dell'elettroencefalogramma (Eeg). Questa disparità sottolinea la necessità di una formazione più mirata, soprattutto per i neurologi generali e i giovani clinici". L'indagine ha messo in luce che le strategie di comunicazione della diagnosi sono generalmente condivise tra le diverse sottospecialità neurologiche, ma appaiano ancora poco strutturate. Eppure, gli studi di neuroimaging hanno evidenziato alterazioni in specifiche aree cerebrali coinvolte nel controllo motorio e nella consapevolezza dell'azione, risultati che hanno definitivamente smentito l'idea che i sintomi siano frutto di simulazione. Oggi gli Fmd sono considerati il risultato di un'interazione complessa tra fattori biologici, psicologici e sociali. Tuttavia, l'organizzazione clinica e sanitaria continua a mostrare un grave ritardo e affidata all'iniziativa dei singoli professionisti, senza un percorso organico e condiviso a livello nazionale. Questo gap organizzativo - rimarcano gli esperti Sin - è aggravato dall'assenza di un riconoscimento ufficiale dei Dnf all'interno dei percorsi di cura del Ssn, che non prevede tuttora linee guida specifiche, né modelli assistenziali codificati per questi pazienti. "I dati raccolti dal Registro italiano dei disturbi motori funzionali (Ri-Dmf), coordinato da me in collaborazione con l'Accademia Limpe-Dismov - evidenzia Tinazzi - fotografano con chiarezza le conseguenze di questa lacuna. Su 410 pazienti arruolati in 25 centri specializzati, ben il 75% aveva ricevuto diagnosi errate di patologie neurologiche organiche, e solo dopo una media di 3 consulti specialistici è stata formulata una diagnosi corretta di disturbo funzionale. Serve un cambio di paradigma - rimarca - Per troppo tempo i pazienti con Dnf sono rimasti in una zona grigia. La sinergia tra neurologia, riabilitazione e medicina generale può cambiare la vita dei pazienti. Ma serve una risposta istituzionale chiara. Oggi abbiamo strumenti clinici validati, modelli di cura efficaci e un'evidenza scientifica solida: è il momento di riconoscere ufficialmente questa patologia e strutturare una rete assistenziale su più livelli". In questo scenario, il medico di medicina generale (Mmg) - sostengono i neurologi - assume un ruolo strategico. Primo interlocutore del paziente e figura di riferimento, l'Mmg è nella posizione ideale per sospettare un disturbo funzionale, evitare accertamenti inappropriati e indirizzare precocemente il paziente verso un neurologo esperto. Tuttavia, proprio come emerso anche dall'indagine nazionale recentemente condotta e pubblicata, la limitata conoscenza del quadro clinico specifico rappresenta ancora una barriera all’identificazione precoce. Da qui nasce l'esigenza di programmi formativi rivolti alla medicina generale, come il progetto avviato a Verona in collaborazione con la società scientifica (Simg) e il sindacato (Fimmg) di riferimento. Oggi il centro di Verona rappresenta l'unico di III livello del Veneto, dotato di un team multidisciplinare completo - neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti e psicologi - e costituisce un punto di riferimento nazionale e internazionale per diagnosi, trattamento, formazione e ricerca. Il centro è anche membro del comitato scientifico della Movement Disorders Society e promuove linee guida ispirate ai modelli anglosassoni, come quello scozzese, basato su un approccio a tre livelli di intervento: Mmg e neurologo generalista per la diagnosi (primo livello), presa in carico riabilitativa da parte di un gruppo esperto (secondo livello), e gestione dei casi complessi in centri di alta specializzazione (terzo livello). Una rete così strutturata permetterebbe di ridurre significativamente i ritardi diagnostici, migliorare gli esiti clinici e ottenere un risparmio stimato per il Ssr di circa 5.500 euro per paziente se la diagnosi fosse anticipata di almeno quattro anni. "Non è solo una questione medica, ma di giustizia sanitaria: riconoscere i Dnf e costruire una rete assistenziale dedicata - conclude Padovani - significa restituire dignità a migliaia di persone, troppo a lungo ignorate dalla burocrazia e escluse da percorsi terapeutici adeguati".

Fashion & talents, a Piazza di Spagna l'alta moda in passerella

(Adnkronos) - Mercoledì 17 settembre, a partire dalle ore 19.30, Piazza di Spagna si trasformerà in una passerella a cielo aperto per la settima edizione di 'Fashion & talents', ormai un appuntamento fisso nella Capitale. L'evento è organizzato da Università eCampus, uno dei principali atenei online in Italia, e Accademia del Lusso, istituto di alta formazione per la moda e il design, con il patrocinio dell’assessorato ai Grandi eventi, sport, turismo e moda di Roma Capitale. In passerella sfileranno le creazioni degli studenti di Fashion Design di Accademia del Lusso e i lavori creativi di giovani stilisti provenienti dall’università Harper College (Illinois, USA), riconosciuta per l’approccio laboratoriale e sperimentale della propria offerta formativa. All’evento parteciperà inoltre l’Associazione dei fashion designer del Distretto di Linping (Hangzhou, Cina), organizzazione sociale fondata da stilisti, imprenditori del settore moda e consulenti di brand. Nel corso della serata, condotta da Eleonora Daniele, Accademia del Lusso assegnerà tre borse di studio agli Istituti superiori del territorio a indirizzo moda – IIS Giorgi-Virginia Woolf, Istituto Paritario Aniene e liceo artistico statale Enzo Rossi – a sostegno del merito e del futuro dei giovani creativi. Sarà anche un'importante occasione per presentare l’Associazione no profit “Modelli si Nasce”, nata dall’iniziativa di genitori di ragazzi autistici con l’obiettivo di offrire loro opportunità professionali concrete nel mondo della moda e della comunicazione. "Siamo felici di collaborare per realizzare una serata così speciale dedicata agli studenti”, spiega l'assessore Alessandro Onorato. “I giovani sono il presente e devono essere messi nelle condizioni di esprimere il proprio talento, per questo li coinvolgiamo nella città mettendo a disposizione le location migliori come Piazza di Spagna. La collaborazione con gli studenti stranieri dell’università Harper College e dell’Associazione dei Fashion Designer del Distretto di Linping a Hangzhou è un momento prezioso per il confronto tra culture, idee e stili differenti”. L’evento avrà come protagonista il Progetto Brand di Accademia del Lusso: un percorso didattico d'eccellenza che ha visto gli studenti reinterpretare l'heritage di tre iconici marchi italiani – Giuliano Fujiwara, No Limits e Romeo Gigli. Un’iniziativa che ha offerto agli studenti un'opportunità unica di esplorare e rivisitare il concetto di Made in Italy. Attraverso il confronto con materiali d'archivio, gli studenti hanno sviluppato progetti creativi che fondono passato e presente attraverso un percorso didattico che si articola in fasi concrete: dalla progettazione e modellistica, all'analisi del branding e allo sviluppo di strategie di marketing e comunicazione, con un focus sulla sostenibilità. "Questo progetto è stato un'opportunità unica per i nostri studenti di confrontarsi con la storia di marchi iconici e di reinterpretarne l'eredità in chiave contemporanea", commenta Stefano Sacchi, docente, coordinatore del Dipartimento di Fashion Brand Management e responsabile del Progetto Brand di Accademia del Lusso. "Il loro lavoro, sviluppato attraverso l'immersione negli archivi di Giuliano Fujiwara, la reinterpretazione dinamica di no limits e l'attualizzazione poetica di Romeo Gigli, dimostra come la passione e la creatività delle nuove generazioni possano dare nuova vita a un patrimonio culturale di inestimabile valore, proiettandolo nel futuro del fashion".

Acea, Marinali: "Da Roma al mondo, con progetti per il futuro e 116 anni di storia"

(Adnkronos) - "Il Meeting è una storia che non va interrotta". Ad affermarlo in una nota è Barbara Marinali, Presidente di Acea, spiegando le ragioni della partecipazione del Gruppo per il secondo anno consecutivo alla manifestazione. "È un luogo di incontro e di confronto importante con istituzioni, concorrenti, imprese, ma anche con i nostri consumatori e con le famiglie". Acea, ha spiegato Marinali, punta a farsi conoscere non più soltanto come un operatore locale, ma come una realtà nazionale e internazionale attiva nelle infrastrutture e nei servizi di pubblica utilità, con competenze e professionalità riconosciute. La Presidente ha illustrato i principali progetti in corso: "Il raddoppio dell’Acquedotto del Peschiera, con una gara da oltre 1,4 miliardi, metterà in sicurezza l’approvvigionamento idrico della Capitale per i prossimi cento anni. E il termovalorizzatore di Roma, ormai prossimo all’avvio, è un intervento indispensabile dal punto di vista della sicurezza ambientale". Accanto alle grandi opere, Acea porta al Meeting anche la propria storia con la mostra Heritage, che celebra i 116 anni di vita del Gruppo. Abbiamo voluto condividere con i visitatori la nostra tradizione e l’innovazione, grazie anche alla robotica con il nostro umanoide Albert e il cane robot Teddy, che piacciono a grandi e bambini", ha concluso Marinali.

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