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Distrofia Duchenne, Aifa approva rimborso per givinostat

(Adnkronos) - L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di givinostat per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) nei pazienti in grado di camminare, a partire dai 6 anni di età, in trattamento concomitante con corticosteroidi e indipendentemente dal tipo di mutazione genetica alla base della patologia. Una malattia rara e degenerativa che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quelli cardiaci e respiratori. Lo annuncia in una nota Italfarmaco, sottolineando che la decisione di Aifa fa seguito all'approvazione condizionata da parte della Commissione europea nel 2025 e si basa sui risultati delle sperimentazioni cliniche che dimostrano l'efficacia del farmaco e il suo favorevole rapporto beneficio-rischio. "La distrofia muscolare di Duchenne è causata da mutazioni del gene Dmd che impediscono la produzione di distrofina funzionale, una proteina chiave per la salute dei muscoli - spiega Eugenio Mercuri, professore e direttore dell'Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Gemelli, presso l'università Cattolica di Roma - In assenza di distrofina il muscolo viene progressivamente sostituito da tessuto fibroso o adiposo. Givinostat agisce modulando l'attività di alcune sostanze e permettendo di ridurre il danno alla fibra muscolare, promuovendo così fenomeni di rigenerazione dei muscoli". Attualmente non esiste una cura definitiva per questa malattia genetica rara che ha una trasmissione recessiva legata al cromosoma X, ricorda Italfarmaco. La diagnosi avviene intorno ai 3 anni di età, a partire da difficoltà del bambino nel saltare e salire le scale. In pochi anni i sintomi progrediscono, richiedono il ricorso alla sedia a rotelle e comportano una significativa perdita di autonomia dei pazienti. "L'obiettivo raggiunto oggi - afferma Filippo Buccella, fondatore di Parent Project Aps (parentproject.it) - non è un punto di arrivo: è la conferma che vent'anni di lavoro scientifico, clinico e di advocacy su questa molecola possono produrre risultati concreti. Parent Project ha supportato la ricerca su questa innovazione terapeutica fin da quando era ancora in fase universitaria, insieme a genitori, ricercatori e clinici italiani che hanno creduto in questo percorso. Allo stesso tempo è importante ricordare che non abbiamo ancora raggiunto una cura definitiva. E' necessario proseguire affinché tutti i pazienti possano accedere alle terapie disponibili, e perché interi capitoli della vita adulta con Dmd - dall'autonomia al lavoro, dalla cardiologia alla respirazione - abbiano finalmente risposte adeguate dal sistema. La nostra comunità, in questi trent'anni, ha contribuito a creare le condizioni perché tutti i pazienti possano accedere alle terapie disponibili". La novità terapeutica givinostat - si legge nella nota - rappresenta una storia di eccellenza scientifica italiana, perché l'Italia ha guidato fin dalle prime fasi la ricerca e sviluppo del nuovo farmaco a livello internazionale. "Questa approvazione - commenta Francesco Di Marco, Ceo di Italfarmaco - ci riempie di soddisfazione e rappresenta una tappa importante del percorso che stiamo compiendo in un ambito complesso come quello delle malattie rare, dove esistono tante sfide ancora aperte che richiedono coraggio e visione per dare nuove risposte a chi ancora troppo spesso si sente dimenticato. Vedere questa innovazione, frutto della ricerca italiana, arrivare ai pazienti - conclude - è per noi uno stimolo a fare sempre di più, verso nuovi traguardi terapeutici".

Sandrini Metalli, grande attenzione ai giovani e capacità di trattenere le competenze

(Adnkronos) - “Il 2025 è stato un anno complesso: volatilità delle materie prime, dinamiche energetiche instabili e domanda non uniforme. In questo contesto, la crescita del 6,8% è il risultato di un modello fondato su diversificazione, specializzazione tecnica e investimenti continui. I fattori vincenti sono stati un portafoglio ampio, la presenza su grandi opere e infrastrutture, e una struttura industriale rafforzata da investimenti significativi in automazione e digitalizzazione. Tra gli elementi critici, sicuramente la gestione delle forniture e delle oscillazioni dei prezzi. Per il 2026 ci rende fiduciosi la solidità del nostro modello: produzione 100% Made in Italy; organizzazione più efficiente; posizionamento sempre più orientato a qualità e valore aggiunto; attenzione al servizio e al cliente. Tutti fattori che ci hanno sempre permesso di garantire un adeguato livello di presenza sul mercato”. Così, in un’intervista all’Adnkronos/Labitalia Nazzareno Damioli, amministratore delegato Sandrini Metalli spa. “L’investimento in automazione e digitalizzazione - spiega - sta rendendo l’azienda più integrata e più orientata al dato. I processi sono più tracciabili, le linee più efficienti, le funzioni più connesse tra loro. Concretamente cambia il lavoro quotidiano: meno attività ripetitive, più controllo di processo, maggiore responsabilità tecnica. Oggi sono indispensabili competenze industriali solide affiancate a capacità di lettura dei dati, visione di processo e problem solving. La tecnologia non sostituisce le persone: ne alza il livello professionale. La crescita dell’organico è stata coerente con l’espansione industriale. Non abbiamo semplicemente assunto di più: abbiamo strutturato meglio l’organizzazione. Attraiamo persone perché investiamo, perché offriamo prospettive concrete e perché valorizziamo competenze tecniche e manageriali. Lavoriamo su formazione continua e chiarezza degli obiettivi, ma abbiamo anche iniziato a sviluppare sistemi di valutazione più strutturati. Il clima interno si costruisce con coerenza e responsabilità condivisa: le persone restano quando vedono stabilità, crescita e riconoscimento del proprio contributo". “La transizione tecnologica - avverte - è un percorso, non un evento. Abbiamo introdotto automazione e digitalizzazione in modo progressivo, accompagnandole con formazione tecnica e momenti di confronto interno. Spieghiamo sempre il senso delle scelte, perché il cambiamento va compreso prima che applicato. Stiamo inoltre rafforzando strumenti di valutazione e percorsi di crescita chiari, così che ogni persona sappia dove si colloca e come può evolvere. La trasparenza è il primo antidoto al disorientamento. Gli investimenti hanno migliorato in modo concreto le condizioni di lavoro. Le nuove automazioni, ad esempio, stanno via via riducendo le attività manuali più gravose. L’ammodernamento degli impianti, invece, aumenta precisione e sicurezza operativa, mentre la digitalizzazione riduce urgenze e disorganizzazione, rendendo l’ambiente di lavoro più ordinato e controllato. Per noi innovazione significa anche questo: rendere l’azienda più efficiente e allo stesso tempo più sicura e più sostenibile per le persone”.

Indagine Beach Litter: oltre 50mila mozziconi di sigaretta raccolti in 12 anni

(Adnkronos) - Sos mozziconi di sigaretta sulle spiagge italiane. A lanciarlo Legambiente con i nuovi dati dell’indagine Beach Litter diffusa oggi in vista della giornata nazionale del mare (11 aprile) e del weekend di mobilitazione del 10-12 aprile 'Spiagge e Fondali Puliti 2026'. In 12 anni di monitoraggi, dal 2014 al 2026, sono 50.053 i mozziconi di sigaretta raccolti e catalogati da Legambiente in 653 transetti: una media di 77 ogni 100 metri lineari di spiaggia. Dati che valgono ai mozziconi il secondo posto in classifica tra i materiali più trovati sui lidi, dopo i frammenti in plastica che si piazzano al primo posto (61.785 quelli raccolti). I mozziconi di sigaretta costituiscono, inoltre, l’87% dei 57.099 'rifiuti di fumo' (che includono anche accendini, pacchetti di sigarette o scatole per tabacco o sigarette in carta) trovati in questi anni nel corso dei monitoraggi. A questa fotografia scattata dall’indagine Beach Litter di Legambiente si aggiunge anche quella relativa agli scarti di ogni tipologia raccolti e monitorati in questi in 12 anni nei 653 transetti e che ammontano a 512.934 rifiuti di cui l’80% è plastica. Ovvero una media di 785 rifiuti ogni 100 metri lineari. Per questo Legambiente richiama tutti all’azione e ad un maggior senso di responsabilità collettiva con la 36esima edizione di 'Spiagge e Fondali Puliti', nelle giornate del 10, 11 e 12 aprile, che ha come partner principale Sammontana, supporter Traghettilines, e partner tecnico Erion Care. Obiettivo della campagna è quello di denunciare l'incuria e l'abbandono delle coste, accendere i riflettori sulla raccolta differenziata e la gestione sostenibile dei rifiuti, promuovere la tutela dell'ecosistema marino. Saranno oltre 80 le iniziative in programma in 16 regioni della Penisola organizzate da circoli e regionali di Legambiente e che vedranno in azione volontari e cittadini di tutte le età impegnati a ripulire dai rifiuti abbandonati lidi, coste, fondali ma anche foci dei fiumi e torrenti. “Il problema della dispersione dei rifiuti in mare e in spiaggia - commenta Giorgio Zampetti, direttore generale di Legambiente - resta un’emergenza in Italia e nel resto del mondo da affrontare al più presto. Per contrastare il marine e il beach litter è fondamentale ridurre l’usa e getta, prevedere più campagne di informazione e sensibilizzazione, ma anche più controlli e sanzioni effettive per chi getta i mozziconi di sigaretta a terra, in spiaggia o a mare. È inoltre fondamentale garantire la piena applicazione della direttiva Europa Sup 2019/904 sulla plastica monouso che prevede anche il principio della Responsabilità Estesa del Produttore (Epr) di tabacco, che obbliga i produttori a coprire i costi di gestione dei rifiuti, tra cui pulizia, trasporto e trattamento dei mozziconi abbandonati. Al ministero dell’Ambiente chiediamo di definire al più presto, tramite accordi di programma o altri strumenti attuativi, l’avvio dell’Epr come chiesto dalla direttiva e che ad oggi in Italia si basa solo su base volontaria”.

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