Lgs, Antonioli (Ucb Italia): "Fenfluramina migliora la qualità di vita del paziente"

(Adnkronos) - "Oggi è un giorno molto importante perché finalmente fenfluramina è disponibile anche in Italia per la sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs). La fenfluramina riesce a ridurre in modo deciso e duraturo le crisi epilettiche e quindi a contribuire in modo netto a quella che è la qualità di vita del paziente e della sua famiglia, ma anche al quadro delle comorbidità che accompagnano questa patologia". Sono le parole di Laura Antonioli, Medical Affairs Head Ucb Italia, all'incontro con la stampa, oggi a Milano, in cui è stata data la notizia del rimborso per la nuova indicazione di fenfluramina nel trattamento della Lgs, una grave encefalopatia dello sviluppo ed epilettica che colpisce circa 1 milione di persone in tutto il mondo. "La multidisciplinarietà, la transizione dall'età pediatrica a quella adulta" sono temi su cui la farmaceutica è impegnata, assicura Antonioli che ricorda come ci sia particolare attenzione "a tutti quelli che sono i servizi socio assistenziali fondamentali nella vita delle famiglie di questi pazienti".

Fondazione Alessandra Bono, in azione per ricerca formazione e borse studio

(Adnkronos) - Avanzare la ricerca scientifica oncologica, in particolare per combattere il tumore all'ovaio, ma la sua azione si estende a una varietà di iniziative che abbracciano numerosi ambiti di utilità sociale. Questa la missione che guida la Fondazione Alessandra Bono onlus, nata in memoria di Alessandra Bono, una giovane donna laureata in Ingegneria Civile all'Università di Brescia, scomparsa prematuramente a causa di un tumore ovarico. La sua storia e la sua forza durante la malattia hanno ispirato la famiglia Bono a fondare un'organizzazione che potesse fare la differenza nella lotta contro questa devastante malattia e, più in generale, nel campo della ricerca scientifica e del benessere sociale. “Dal 2017 - racconta all’Adnkronos/Labitalia Valerio Bono, presidente di Fondazione Alessandra Bono - anno della sua fondazione, la Fondazione Alessandra Bono ha destinato oltre 10 milioni di euro a progetti di utilità sociale, promuovendo ricerca, salute, educazione e sostegno alla comunità. La Fondazione opera principalmente in quattro settori: ricerca e salute, sociale, formazione e borse di studio. Questa scelta è stata dettata dall'esigenza di affrontare alcune delle sfide più urgenti nel nostro paese, sia sul piano medico-scientifico che su quello educativo e sociale”. “Il focus principale della Fondazione - spiega - è la ricerca oncologica, con particolare attenzione alla diagnosi precoce e al trattamento del tumore ovarico. L'importanza di quest’area nasce dall’esperienza personale della famiglia Bono e dalla necessità di fornire nuove risorse alla comunità scientifica per combattere una malattia tanto letale quanto subdola nella sua diagnosi. Accanto a questo, la Fondazione sostiene altre iniziative nel campo della salute, tra le più importanti la donazione di un angiografo robotizzato integrato con un sistema di ricostruzione tridimensionale del cuore e dei vasi sanguigni per la sala operatoria cardiovascolare ibrida di ultima generazione di Fondazione Poliambulanza e il sostegno al Centro di ricerca universitario Alessandra Bono dell’Asst spedali civili di Brescia e Università degli Studi di Brescia che si propone di promuovere la ricerca e la disseminazione di conoscenze sulla sindrome Post-terapia intensiva, una sindrome ancora oggi ampiamente inesplorata”. “Inoltre - sottolinea il presidente Valerio Bono - non bisogna dimenticare i progetti di ricerca a supporto della cattedra di anatomia patologica dell'Università degli Studi di Brescia per supportare i giovani studiosi del Dipartimento di medicina molecolare e traslazionale (Dmmt) nella ricerca di una più approfondita definizione della medicina personalizzata e con il Centro di ricerca Eugenia Menni specializzato nella ricerca oncologica sulle cellule staminali da placenta umana”. “La Fondazione - afferma - sostiene numerose iniziative di grande impatto sociale a livello locale, nazionale e internazionale. Partendo dal sostegno alle associazioni sportive del territorio per avvicinare i più giovani ai valori dello sport e passando ai progetti di inclusione sociale come la collaborazione con l’Associazione Luna che si occupa di ragazzi affetti da diversi disturbi del neurosviluppo e che si adopera per supportare loro e le famiglie nell’inserimento nella società. Nel 2017 parte anche il progetto a sostegno della mensa per i poveri a Quito, in Ecuador, dove ogni giorno vengono distribuiti 250 pasti e sempre per restare fuori dall’Italia la Fondazione ha deciso di sostenere Skychildren con un progetto per togliere dalla strada i bambini e ragazzi di Calcutta e del distretto di Gondia Bhadura per portarli in centri d’istruzione, dove possono prepararsi a entrare o rientrare nel sistema scolastico ufficiale”. Per Valerio Bono “la formazione delle nuove generazioni è essenziale per il progresso scientifico. La Fondazione ha infatti costruito e donato al comune di Corte Franca una scuola per l’infanzia in grado di ospitare 240 bambini mentre a livello internazionale ha realizzato una scuola elementare in Brasile, che serve più di 7.000 abitanti di due villaggi. Promuove inoltre numerose iniziative per incentivare i più giovani a intraprendere carriere scientifiche come #nonsoloscienza, in collaborazione con Fondazione Teatro Grande e Fondazione della Comunità Bresciana, o Cellule come opere d’arte in collaborazione con Aitic per ispirare i giovani ad avvicinarsi alle discipline STEM attraverso il teatro e le arti”. “Consapevole dell'importanza della formazione e della preparazione dei futuri professionisti - continua - la Fondazione ha istituito 103 borse di studio e di ricerca principalmente nel settore medico-scientifico ma, in memoria del percorso di studi di Alessandra, anche in quello ingegneristico e architettonico. Nel 2024 si è inserito anche il sostegno a 3 ricercatori del Nanochemistry camp dell’Istituto Iseo che ha visto l’assegnazione di 3 borse di studio e di due premi per la nanochimica. Questi progetti mirano a sostenere giovani talenti che, grazie al loro impegno, contribuiranno in futuro alla ricerca e all’innovazione” “Uno dei progetti di punta della Fondazione - rimarca - è lo studio sulla diagnosi precoce del tumore ovarico, sviluppato in collaborazione con il team del professore Maurizio d’Incalci dell’Humanitas University. Questo progetto di ricerca rappresenta un passo avanti rivoluzionario nella lotta contro una delle malattie oncologiche più difficili da diagnosticare. Il tumore ovarico, infatti, raramente presenta sintomi precoci e, per questo motivo, è spesso rilevato quando è già in fase avanzata. L'innovazione principale di questo studio è l'introduzione di una biopsia liquida per il monitoraggio della malattia e la diagnosi delle recidive. Inoltre, è in fase di sviluppo un rivoluzionario pap test specifico che potrebbe individuare la presenza della malattia fino a 9-10 anni prima rispetto alla sua manifestazione clinica consentendo quindi la sconfitta di questo tipo di tumore. Questa ricerca, già riconosciuta come una delle più avanzate a livello mondiale, potrebbe trasformare radicalmente l’approccio alla diagnosi e al trattamento del tumore ovarico, salvando la vita di migliaia di donne ogni anno”. Guardando al futuro, la Fondazione ha in programma di ampliare il progetto ‘La vita dopo la terapia intensiva’ in collaborazione con gli Spedali Civili di Brescia: “Un’iniziativa che mira a supportare i pazienti che hanno superato gravi malattie e che necessitano di un percorso di riabilitazione fisica e psicologica per tornare a una vita normale. Questo progetto pone un focus particolare sui pazienti che hanno affrontato la sepsi, una patologia che spesso lascia importanti strascichi nel lungo termine. Inoltre, la Fondazione intende finanziare nuove strumentazioni per migliorare la diagnosi e il trattamento di tumori alla prostata e al seno, con l’obiettivo di espandere il proprio raggio d'azione in ambito oncologico. Un ulteriore ambito di intervento sarà il rafforzamento delle collaborazioni con università e ospedali per promuovere l’educazione scientifica e la formazione di nuovi professionisti. Nel campo sociale, continuerà il sostegno alle associazioni del territorio e a quelle internazionali concentrandosi su quei progetti atti a sostenere i soggetti più fragili della nostra società”.

Terna, al via la terza edizione del master del Tyrrhenian Lab

(Adnkronos) - È stata inaugurata la terza edizione del Master “Digitalizzazione del sistema elettrico per la transizione energetica” promosso da Terna in collaborazione con le Università degli Studi di Cagliari, Palermo e Salerno nell’ambito del progetto Tyrrhenian Lab, per il quale l’azienda guidata da Giuseppina Di Foggia ha previsto un investimento complessivo di 100 milioni di euro dal 2022 al 2026. L’inaugurazione del Master è avvenuta con un evento organizzato in contemporanea nei tre atenei coinvolti. A Cagliari erano presenti il Direttore Strategie di Sviluppo Rete e Dispacciamento di Terna nonché Presidente e Coordinatore Scientifico del Tyrrhenian Lab, Francesco Del Pizzo, e il Rettore dell’Università Prof. Francesco Mola. A Salerno il Direttore Risorse Umane di Terna, Daniele Amati, il Direttore Ingegneria e Realizzazione di Progetto di Terna, Maria Rosaria Guarniere, e il Responsabile del Master, Vincenzo Galdi. Infine, a Palermo hanno partecipato il Direttore Relazioni Esterne e Affari Istituzionali di Terna, David Massey, anche moderatore dell’evento, e il Prorettore Vicario dell’Università Prof. Enrico Napoli. “Terna investe nelle persone attraverso la formazione continua di nuove competenze, per abilitare una transizione energetica e digitale sostenibile e inclusiva, come previsto dal Piano Industriale 2024 - 2028. Iniziative come il Tyrrhenian Lab sono fondamentali perché consolidano, anche attraverso la collaborazione con Atenei e Centri di Eccellenza, la presenza dell’azienda nei territori interessati da interventi di sviluppo della rete elettrica. Il Master Tyrrhenian Lab si conferma un’opportunità formativa di alto livello accademico per le nuove generazioni e per i professionisti del settore elettrico che entreranno a far parte del Gruppo Terna e saranno protagonisti del futuro dell’energia. Gli ottimi risultati ottenuti con il Master sono la conferma che questo è un modello vincente ed è nostra intenzione estenderlo e replicarlo anche in altre sedi in Italia e all’estero”, ha commentato Giuseppina Di Foggia, Amministratore Delegato e Direttore Generale di Terna. Il Tyrrhenian Lab ha l’obiettivo di istituire un centro di formazione di eccellenza distribuito nelle sedi delle tre rispettive città in cui approderanno i cavi del Tyrrhenian Link, l’elettrodotto sottomarino di Terna che unirà la Campania, la Sicilia e la Sardegna, per un totale di circa 970 km di collegamento, favorendo l’integrazione dei flussi di energia proveniente da fonti rinnovabili. Il progetto ha un impatto positivo anche in termini di efficacia occupazionale e valorizzazione dei territori, confermando la rilevanza che per Terna ha il Sud Italia, terra dal grande potenziale sia per quanto riguarda lo sviluppo delle infrastrutture che, soprattutto, per la crescita delle competenze. Il numero di candidature presentate è in forte crescita: complessivamente sono pervenute oltre 350 domande, in aumento rispetto alle 170 candidature della prima edizione e alle 300 della seconda. Il 65% dei richiedenti, inoltre, ha un’età inferiore uguale a 30 anni con la maggioranza dei profili (57%) di età compresa tra i 25 e i 30 anni. Quest'anno il Master, rivolto a candidati e candidate provenienti da percorsi di studio Stem, ha attratto principalmente profili provenienti da Ingegneria Elettrica ed Energetica (26%), Informatica (18%) e Modellistica e Data Science (8%). Il Master sarà composto da undici moduli e un project work per un totale di 60 crediti formativi e prevede percorsi personalizzati in base alle precedenti esperienze accademiche dei partecipanti, laboratori di programmazione e attività pratiche sul campo. Una volta terminato, gli studenti e le studentesse selezionati con il supporto degli atenei coinvolti, saranno assunti da Terna e potranno operare nella sede territoriale in qualità di esperti ed esperte di algoritmi e modelli per il Mercato Elettrico, sistemi di analisi e regolazione degli apparati di campo e sistemi di Automazione di Stazione (Sas).

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