Giuseppina Eleuteri

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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Car clinic champions, Pasceri, Mango e Giargiana i migliori carrozzieri d’Italia

(Adnkronos) - Diagnosi e montaggio della carrozzeria, verniciatura e lattoneria: sono queste le tre discipline in cui si sono cimentati, raggiungendo il podio, Nicola Pasceri, Daniele Mango e Gianluca Giargiana nella Car clinic champions, la prima edizione del contest per premiare i migliori carrozzieri indetto da Car Clinic, network di carrozzerie leader in Italia. Dopo aver affrontato le selezioni nelle eliminatorie che si sono tenute tra gennaio e febbraio nei centri Car clinic di Torino, Pero (MI), Roma e Bologna ed essersi contesi il podio con gli altri finalisti nell’ultima gara tenutasi giovedì 12 marzo nel centro Car Clinic di Milano – Lambrate, Nicola Pasceri, Daniele Mango e Gianluca Giargiana hanno raggiunto l’ambito titolo di migliori carrozzieri Car Clinic d’Italia. Operando su più autovetture in un confronto serrato, ciascuno di loro si è aggiudicato il primo posto per una delle 3 specialità che nella carrozzeria rappresentano le principali attività. Nicola Pasceri, 40 anni da Roma ha raggiunto il primo posto per la fase di stacco, riattacco e diagnostica della carrozzeria, grazie alla capacità di riassemblare, ricalibrare e riconoscerne le diverse problematiche – anche invisibili come può succedere nelle collisioni a bassa velocità - individuando soluzioni per restituire l’auto in condizioni perfette e sicure. Gianluca Giargiana, 43 anni da Milano si è aggiudicato il primo gradino del podio per la fase di verniciatura, dimostrando una grande abilità nella riverniciatura della carrozzeria con accompagnamento in sfumatura dei pannelli adiacenti utilizzando tecniche standardizzate e strumenti tecnologici all’avanguardia. Daniele Mango, 50 anni da Roma si è posizionato al primo posto per la lattoneria, grazie alla sua abilità nel gestire una mansione tra le più antiche del settore con cui la carrozzeria danneggiata viene ripristinata attraverso tecniche di raddrizzatura e battitura, attraverso strumenti e attrezzature innovative disponibili in tutti i centri Car clinic. “Questa prima edizione della Car clinic champions certifica il valore strategico degli investimenti formativi che quotidianamente dedichiamo ai nostri Tecnici Carrozzieri e la loro passione per questa affascinante professione” commenta Simone Brown, hr & organization director di Car clinic “abbiamo potuto vedere da vicino la competenza e la precisione dei nostri collaboratori in un ambiente fortemente dinamico e con tutta la pressione di una competizione, ma il livello è stato altissimo, esattamente come ci aspettavamo. Faccio le mie congratulazioni a Nicola Pasceri, Daniele Mango e Gianluca Giargiana che hanno primeggiato in ogni specifica disciplina e hanno dimostrato una dedizione costante, affrontando l'intera gara — dalle qualifiche alla finale — con estrema professionalità. Esattamente come fanno ogni giorno con le vetture di tutti i nostri clienti”. ”Questa competizione è nata con molteplici obiettivi: da un lato valorizzare la professionalità e l’eccellenza dei nostri tecnici carrozzieri, promuovere la diffusione al pubblico degli elevati standard qualitativi a cui tendiamo quotidianamente, l’adozione costante delle migliori tecnologie sul mercato e in ultimo rafforzare il senso di appartenenza che ci lega come azienda”, commenta Fabrizio Panicco, founder & ceo di Car clinic “Le emozioni e la passione vissute durante questa sfida mi hanno reso orgoglioso del nostro team. Desidero congratularmi con i nuovi campioni Nicola Pasceri, Daniele Mango e Gianluca Giargiana esprimendo loro il mio più sincero apprezzamento per l’impegno e il talento dimostrati”.

Indagine, presenza femminile nelle rinnovabili si ferma al 35%

(Adnkronos) - L’89% degli intervistati definisce il settore delle rinnovabili un ambiente inclusivo in cui le donne si sentono rispettate, ascoltate e valorizzate. Questo elemento estremamente positivo si accompagna però a elementi di criticità rispetto a una minore rappresentanza delle donne nel settore e a elementi di disparità percepita. È quanto emerge dall’indagine su circa 600 aziende del settore delle rinnovabili e del fotovoltaico, realizzata da Italia solare e Key - The Energy Transition Expo con il supporto di Excellera Intelligence, che analizza la presenza femminile e le dinamiche di inclusività nel comparto. Secondo i partecipanti all’indagine, le donne rappresentano il 35% dei dipendenti del comparto. Poco più di una donna su quattro (28%) opera nell’area tecnica, mentre il 72% è impiegato in altre funzioni aziendali, con una maggiore presenza nell’area Amministrazione (27%). Sul fronte delle posizioni apicali, il report evidenzia una presenza femminile ancora contenuta seppur in linea con i trend di altri settori: il 67% delle aziende ha almeno una donna in posizioni di vertice, mentre il 33% non ne ha nessuna. Se il dato a livello aggregato è positivo, nel momento in cui ci si concentra sulla leadership femminile la quota si assottiglia decisamente: solo 1 azienda su 10 dichiara di avere una donna come ad, dg o amministratrice unica, mentre il 4% segnala una presenza femminile nei ruoli di presidente o vicepresidente. L’89% degli intervistati pensa che nella propria azienda ci sia un clima inclusivo e rispettoso dell’universo femminile. Questo elemento è molto positivo per il settore e ha un portato positivo anche in termini di attrattività di talenti per le aziende che lo rappresentano. Questo dato però non equivale a dire che non esistano criticità, quasi una donna su due (48%) afferma di aver assistito nel suo percorso professionale a episodi riconducibili a disparità di genere. Gli episodi si verificano sia all’interno delle aziende sia durante eventi pubblici o incontri di lavoro. Gli episodi riportati riguardano principalmente delegittimazione tecnica e professionale, utilizzo di linguaggio non inclusivo, differenze nell’attribuzione di responsabilità e nei trattamenti economici. L’indagine evidenzia inoltre una significativa differenza di percezione tra uomini e donne rispetto alle opportunità professionali nel settore. Tra gli uomini intervistati, circa due terzi (67%) ritengono che esistano pari opportunità di carriera tra i generi, mentre questa convinzione è condivisa solo dal 41% delle donne. Il divario percettivo risulta ancora più marcato sul tema della parità retributiva: il 65% degli uomini considera equilibrate le retribuzioni tra uomini e donne, a fronte del 28% delle lavoratrici che esprime la stessa valutazione. Sul fronte degli strumenti organizzativi, il settore mostra una diffusione significativa di politiche a supporto dell’equilibrio tra vita professionale e personale: il 78% degli intervistati dichiara infatti che nella propria azienda sono attive misure di flessibilità e conciliazione vita-lavoro. Accanto a questo dato positivo emerge tuttavia un elemento di attenzione: circa una donna su cinque (21%) ritiene che l’utilizzo di tali strumenti possa comportare possibili ripercussioni sul percorso professionale, segnalando la persistenza di timori legati a potenziali penalizzazioni di carriera. “Il comparto energetico, e con questo anche il mondo delle rinnovabili e del fotovoltaico, è storicamente rappresentato da una forte presenza maschile. Negli anni abbiamo visto cambiare il trend, con aziende sempre più aperte e attente alla parità di genere, ma la strada da percorrere è ancora lunga. Come Associazione stimoliamo tale cambiamento e questa iniziativa è un passo concreto nella presa di coscienza di quello che manca e di ciò che si può fare per sostenere una presenza maggiore delle donne nel nostro settore. Quello che appare evidente è che oltre a una mancanza di figure femminili nelle discipline Stem (Science, Technology, Engineering, and Mathematics), resta ancora molto un fatto culturale. Partire da qua per promuovere il cambiamento è fondamentale e Italia Solare con le sue attività se ne rende promotrice”, commenta Paolo Rocco Viscontini, presidente di Italia Solare. “Le professioni legate al mondo dell’energia restano ancora poco presidiate dalla componente femminile, anche perché le donne intraprendono in misura limitata percorsi di studio e carriere nelle discipline Stem. Questo rapporto porta l’attenzione su un tema strategico per il futuro della filiera energetica e offre elementi utili a favorire una maggiore presenza femminile nel mondo tecnico e scientifico. Si tratta di un percorso che può rafforzare ulteriormente il contributo di competenze e valore che le donne già oggi portano nella filiera”, commenta Alessandra Astolfi, Global Exhibition Director della divisione Green & Technology di Italian Exhibition Group.

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