Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

8 Marzo, Manageritalia: donne manager in Italia +6,2% in un anno, raddoppiate dal 2008

(Adnkronos) - In occasione della Giornata Internazionale della Donna, Manageritalia commenta gli ultimi dati sull’andamento della dirigenza privata in Italia, che confermano un trend strutturale di crescita della componente femminile ai vertici delle imprese italiane. Secondo il Report Donne elaborato da Manageritalia partendo dagli ultimi dati ufficiali Inps (2024), i dirigenti privati sono aumentati del 2,6% rispetto all’anno precedente, consolidando la crescita già registrata nel 2023 (+2,6%) e nel 2022 (+3,8%). A trainare l’incremento sono soprattutto le donne, cresciute del 6,2% a fronte dell’1,5% degli uomini. Dal 2008 ad oggi le donne dirigenti sono più che raddoppiate (+114%), mentre nello stesso periodo gli uomini hanno registrato un calo dell’1,3%. L’aumento complessivo dei dirigenti privati (+12,4%) è dunque interamente attribuibile alla crescita della componente femminile. “L’8 marzo – commenta Cristina Mezzanotte, coordinatrice area Deia di Manageritalia – è l’occasione per valorizzare un cambiamento concreto: le donne manager non solo crescono in numero, ma stanno contribuendo in modo determinante all’evoluzione qualitativa della classe dirigente del Paese. Abbiamo bisogno del lavoro delle donne e le aziende sono più consapevoli che non possono rinunciare ai loro talenti e le più illuminate stanno attuando dei sistemi Welfare che consentano alle persone di poter continuare la propria carriera senza rinunciare alla genitorialità. Le nuove Generazioni di Manager chiedono lo stesso periodo di congedo ad entrambi i genitori. Insomma, qualcosa sta cambiando e Manageritalia Deia (gruppo Diversity Inclusion Accessibility) sentiamo la responsabilità di tenere un faro acceso su questa trasformazione. Con l'attuazione della Normativa 2023/970 i Manager avranno la responsabilità in azienda della trasparenza retributiva: pari lavoro pari retribuzione. Le aziende dovranno fornire informazioni chiare sulla retribuzione iniziale nelle offerte di lavoro. Se i dati evidenzieranno un divario retributivo di genere superiore al 5% non giustificato, l'azienda dovrà intervenire con le rappresentanze sindacali (i dati indicano che le Donne nell'EU guadagnano in media il 13%in meno dei colleghi uomini)”. Per Marco Ballarè, presidente di Manageritalia, “La crescita delle donne manager non è solo un segnale positivo sul piano dell’equità, ma un indicatore concreto di evoluzione del nostro sistema produttivo. I numeri dimostrano che la managerialità femminile sta contribuendo in modo determinante allo sviluppo delle imprese, soprattutto nei settori più dinamici. Ora è fondamentale consolidare questo trend, investendo su competenze, merito e ricambio generazionale, perché una leadership più inclusiva significa aziende più competitive e un Paese più forte”. Oggi le donne rappresentano il 22,7% del totale dei dirigenti privati (erano il 19,1% nel 2020). Le proiezioni 2025 indicano un ulteriore avanzamento: le donne superano il 23% e i dirigenti privati raggiungono per la prima volta il massimo storico di oltre 134mila unità. Nel solo terziario privato, nel 2025 la crescita è pari al +3,2% complessivo, con un incremento del +6,5% per le donne e del +2,2% per gli uomini, confermando un rafforzamento strutturale della leadership femminile. La crescita della dirigenza è particolarmente significativa nel terziario, che negli ultimi otto anni ha registrato un +20% (contro il +4% dell’industria) in un settore in cui le donne sono maggiormente presenti (25,8% rispetto al 16,5% dell’industria). Tornando ai dati, la prospettiva è sempre più rosea: la componente femminile pesa per il 40% tra gli under 35 e per il 32% tra gli under 40, a fronte del 22,7% sul totale. Anche tra i quadri la presenza femminile è pari al 33,4%, segnale di un ricambio generazionale che vede progressivamente crescere la rappresentanza delle donne nei ruoli apicali. I dirigenti crescono in maniera diffusa sul territorio nazionale con le sole eccezioni di Piemonte (-2%) e Trentino-Alto Adige (-0,5%). Le crescite più marcate si registrano in Calabria (+15,4%), Basilicata (+14,8%), anche se con bassi numeri assoluti. Ottimi tassi di crescita anche in Sardegna (+5,7% ma -30,2% dal 2008) Umbria (+4,9%) e Toscana (+4,1%) e si confermano Lombardia (+3,4%) Lazio (+2,6) ed Emilia-Romagna (+2,9%) che in assoluto sono nell’ordine le prime tre regioni per dirigenti. Permane tuttavia un significativo divario manageriale: il rapporto tra dirigenti e lavoratori dipendenti è pari allo 0,9% a livello nazionale, con punte dell’1,8% in Lombardia e dell’1,4% nel Lazio, ma valori compresi tra lo 0,2% e lo 0,3% nel Mezzogiorno, ben al di sotto del 3% dei principali Paesi competitor. Quanto alla presenza femminile, il Lazio guida la classifica con il 29% di donne dirigenti, seguito da Sicilia (27%), Puglia (26,3%), Molise (26,2%) e Lombardia (24,8%). In coda Marche (14,2%), Umbria (14,2%) e Trentino-Alto Adige (11,5%). In conclusione, i dati dimostrano che le imprese hanno compreso che la managerialità è condizione necessaria per crescere e competere. In questo scenario, la leadership femminile rappresenta un fattore strutturale di sviluppo e competitività del sistema produttivo italiano.

Energia, Stabler (Alperia): "Idrogeno strumento per transizione trasporto pesante"

(Adnkronos) - “Per noi l'idrogeno è uno strumento mirato per la transizione energetica. Non si tratta di una soluzione universale ma pensata soprattutto per il trasporto pesante”. A dirlo è Stefan Stabler, director strategic marketing & communication di Alperia Group, alla quarta edizione di Key - The Energy Transition Expo, in programma fino al 6 marzo alla Fiera di Rimini. L’evento, firmato Italian Exhibition Group, rappresenta uno dei principali appuntamenti in Italia e in Europa dedicati a tecnologie e soluzioni per la transizione energetica. (VIDEO) Per Alperia, che si posiziona come abilitatore di sistema, l’idrogeno non è un’alternativa all’elettrificazione, ma un complemento utile in applicazioni selezionate: l’approccio è graduale e pragmatico, basato su progetti pilota, integrazione territoriale e realismo industriale: “Il costo dell'idrogeno è ancora molto alto. Per questo stiamo cercando di selezionare progetti che abbiano anche una forte valenza territoriale. A Bolzano Sud stiamo costruendo un impianto di produzione idroelettrico verde, insieme al trasporto locale SaSa. Stiamo inoltre collaborando alla Hydrogen Valley, che vuole creare una filiera completa di produzione e distribuzione dell'idrogeno verde. Abbiamo infine sostenuto anche la creazione di una cattedra all’università di Bolzano proprio sull'idrogeno”. “Crediamo che la transizione energetica - conclude - passi proprio tramite la valorizzazione della produzione e della distribuzione dell'idrogeno”.

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Giulia Petruzzi

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