Malattie rare, Murelli (Lega): "Emendamento per allargare test genetici"

(Adnkronos) - "L'articolo 64 della legge di Bilancio parla di prevenzione" e stanzia "280 milioni di euro" proprio al rafforzamento della prevenzione, con focus sullo screening. "In particolare, il riferimento è a tre tematiche: il tumore alla mammella, il tumore ovarico e le vaccinazioni. Dopo un anno di ascolto delle associazioni dei pazienti, dei professionisti sanitari e delle società scientifiche, ho deciso di presentare un emendamento riferito proprio all'allargamento dei test genetici e genomici per quanto riguarda queste patologie". Così la senatrice Elena Murelli, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, intervenendo alla XII edizione del premio Omar organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen (Società italiana di medicina narrativa). "Ci siamo focalizzati - continua Murelli - anche sull'inserimento dei test futuristici come gli Ngs (Next Generation Sequencing), che sono test di sequenziamento genetico che permettono l'individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Sono importanti per chi ha una malattia rara e anche per chi ha problemi di sordità: in Italia un neonato su mille ha questo tipo di problema. Intercettarlo quando il bambino è appena nato è fondamentale, così come è importante, anche dal punto di vista sanitario, poter intercettare una malattia rara prima che questa si sviluppi e si manifesti". Nel dettaglio, "l'emendamento 64.3 a mia prima firma - precisa Murelli - vuole fare una medicina di tipo predittivo. Spesso parliamo di medicina personalizzata", ma per arrivarci "bisogna intervenire prima con questi test genomici e genetici che" permettono "di individuare le malattie, intercettarle e fare una diagnosi precoce per poter andare a supportare il paziente in tutto il suo percorso terapico. Questo è fondamentale anche per dare un aiuto alle famiglie".

Roccella (Fdi), ‘Portale della genitorialità facilita accesso a servizi’

(Adnkronos) - Il Portale della genitorialità “sarà fondamentale per mettere a disposizione dei cittadini e delle famiglie tutti i servizi presenti sul territorio, integrando ciò che possiamo fare a livello centrale, come Governo, con quanto viene realizzato a livello regionale e territoriale. Rappresenta la sintesi di ciò che vogliamo ottenere: una reale facilitazione per i cittadini nell’accesso a tutte le informazioni e, quindi, a tutti i servizi disponibili”. Lo ha detto il ministro della famiglia, della natalità e le Pari opportunità, Eugenia Roccella, partecipando oggi, a Palazzo Chigi, alla presentazione del portale progettato dall’Inps che offre in un unico spazio digitale, accessibile anche da App, 40 prestazioni dell’Istituto di previdenza per la famiglia e i genitori e 300 servizi di altre Pubbliche amministrazioni. Un’iniziativa che mira a semplificare l’accesso a bonus, congedi e sussidi. La piattaforma è organizzata in 7 sezioni: Servizi Inps (personalizzati), Diventare genitori, Crescita bambina/bambino, Disabilità, Centri per la famiglia, Servizi di Prossimità (Vicino a te). “È particolarmente significativo che il portale sia stato costruito attorno agli eventi della vita, quindi in modo non burocratico ma basato sui bisogni reali delle persone e delle famiglie - fa notare il ministro - L’accesso ai servizi parte da ciò che accade lungo il percorso di vita, evitando di dover cercare di volta in volta il singolo intervento e permettendo invece di trovare, in modo integrato, le risposte legate ai propri bisogni. Il sistema sarà naturalmente aggiornato e migliorato nel tempo. Si parte già da una base articolata, solida e ben costruita, ma è previsto un dialogo costante con gli utenti, così da aggiornare i dati e migliorare progressivamente sia i servizi offerti sia le modalità di accesso”, conclude.

Sostenibilità, Bper aderisce a 'M'illumino di meno' anche nel 2026

(Adnkronos) - Bper Banca ha aderito anche quest’anno all’iniziativa “M’illumino di meno”, la Giornata Nazionale del risparmio energetico e degli stili di vita sostenibili, istituita dal Parlamento con la Legge 34/2022. Per l’occasione, Bper ha spento le insegne del proprio Centro Direzionale di Modena e di 748 filiali sul territorio nazionale, ribadendo il proprio impegno verso la cultura della sostenibilità ambientale e delle tematiche Esg. L’edizione 2026, celebrata il 16 febbraio, ha portato con sé un messaggio innovativo: “M’Illumino di Scienza”, un invito a unire il risparmio energetico alla conoscenza scientifica per affrontare la crisi climatica. La riduzione degli sprechi energetici è un pilastro fondamentale nelle strategie di Bper. Nel quadro del proprio Piano Energetico al 2030, BPER ha pianificato diverse azioni di efficientamento che mirano a ridurre del 50,2% le emissioni dirette entro il 2030, in linea con gli obiettivi dell'Accordo di Parigi sui cambiamenti climatici. “La conoscenza è la chiave per affrontare le sfide ambientali del nostro tempo”, dichiara Giovanna Zacchi, Head of Esg Strategy di Bper“. Partecipare a M’Illumino di meno significa non solo ridurre i consumi energetici, ma anche promuovere consapevolezza scientifica e responsabilità individuale. Vogliamo essere un punto di riferimento per famiglie e imprese nel percorso di transizione ecologica, offrendo soluzioni finanziarie che sostengano un futuro giusto e sostenibile. Il nostro impegno è chiaro: unire innovazione, competenza e attenzione per l’ambiente, contribuendo in modo concreto al raggiungimento degli obiettivi globali di sostenibilità”.

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Giacomo Candeloro

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