Malattie reumatologiche, al via studio nazionale su lupus e nefrite lupica

(Adnkronos) - Le malattie reumatologiche rappresentano uno dei principali ambiti di cronicità in Italia, con un impatto significativo sulla vita delle persone e sul Servizio sanitario nazionale. Nonostante questa evidenza, manca ancora una conoscenza completa sui costi, sulle condizioni socio economiche e sull'effettiva qualità della vita dei pazienti. Una carenza di dati epidemiologici e organizzativi omogenei su scala nazionale, che ostacola la programmazione di percorsi assistenziali realmente adeguati ai bisogni della popolazione. Per colmare questo vuoto informativo che ostacola la costruzione di percorsi assistenziali adeguati, Apmarr - Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanità, ha avviato il progetto di ricerca nazionale 'Patologie reumatologiche in Italia - Epidemiologia ed equità di accesso alle cure'. Presentato lo scorso ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche, il progetto ha visto l'avvio della prima fase che riguarda due patologie reumatologiche: il lupus eritematoso e la nefrite lupica. La survey nazionale, disponibile sul sito di Apmarr (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/), realizzata con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion, è stata lanciata il 24 marzo. Compilabile in forma anonima e rivolta solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio in questa prima fase - informa una nota - la survey si concentra su tre focus di indagine: qualità della vita dei pazienti, prestazioni sanitarie effettuate e costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con queste due patologie. "Questa survey nasce dalla necessità di dare finalmente voce alle persone che convivono con il lupus eritematoso e la nefrite lupica, patologie complesse su cui esistono ancora troppe lacune informative - dichiara Antonella Celano, presidente Apmarr - Partecipare significa contribuire direttamente alla costruzione di una base di conoscenza solida, indispensabile per migliorare l'organizzazione dei servizi e l'equità di accesso alle cure. Ogni risposta è un tassello fondamentale per rappresentare in modo fedele i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in evidenze concrete da portare all'attenzione delle istituzioni. Invitiamo tutte le persone direttamente interessate a dedicare pochi minuti alla compilazione del questionario: è un gesto semplice, anonimo, ma di grande valore collettivo per il futuro dell’assistenza reumatologica nel nostro Paese". Il progetto di ricerca, supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali società scientifiche (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), delle associazioni pazienti (Apmarr, Anmar, Gruppo Les italiano) e di stakeholder del settore sanitario tra cui Crea Sanità, Salutequità e Fnopi, prevederà anche nelle fasi successive l'analisi di altre patologie reumatologiche, tra cui le spondiloartriti, e un'analisi anche delle disparità territoriali e dei tempi di attesa nell’accesso alle cure nel nostro Paese. "Lupus eritematoso e nefrite lupica sono patologie su cui, nonostante i progressi scientifici, la conoscenza rimane ancora frammentata e incompleta - afferma Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Cda Crea Sanità - Per orientare correttamente le politiche sanitarie è indispensabile disporre di dati affidabili, aggiornati e confrontabili su scala nazionale. Questa survey rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere misurare e valorizzare l'impatto economico complessivo delle patologie sulla società, sul sistema sanitario e sui pazienti; tale survey consentirà inoltre di misurate la qualità della vita dei pazienti affetti da tali patologie. La partecipazione diretta delle persone coinvolte è essenziale per restituire una fotografia realistica del fenomeno e porre basi scientifiche solide su cui costruire interventi efficaci e sostenibili".

Formazione: Vezzali e D’Ambrosi all’Antonello Nigro Academy, focus su brand e reputazione

(Adnkronos) - Ospiti di rilievo nazionale per la terza giornata della terza edizione dell’Antonello Nigro Academy, il percorso di formazione dedicato a imprenditori e professionisti del territorio. Sul palco del SuperCinema di Latina sono intervenuti Valentina Vezzali, l’atleta più medagliata della storia olimpica italiana, e Flavio D’Ambrosi, Vice Questore della Polizia di Stato e presidente della Federazione Pugilistica Italiana. Al centro dell’incontro il tema della brand reputation e del personal brand, leve sempre più strategiche nel contesto professionale contemporaneo. La scelta degli ospiti – è stato sottolineato – risponde alla volontà di portare esempi concreti di identità costruite nel tempo con autorevolezza e coerenza, in ambito sportivo e istituzionale. Nel corso della giornata, D’Ambrosi ha inoltre presentato il volume “Lo Sport e la Costituzione Italiana”, un’opera dedicata al rapporto tra i valori dello sport e i principi fondanti della Repubblica. Giunta alla terza edizione, l’Antonello Nigro Academy conferma il proprio posizionamento come realtà di riferimento tra Latina e Frosinone nella formazione su crescita personale e professionale. Il percorso, articolato in 11 giornate a cadenza mensile, affronta temi che spaziano dal mindset alla leadership, dalla comunicazione alla vendita, fino alla gestione dello stress e all’intelligenza emotiva. Con oltre 460 iscritti complessivi, l’Academy registra una crescita costante e standard qualitativi in linea con i principali player nazionali del settore.

Sostenibilità, Cicchiello (Anci): "Puntare su riciclo"

(Adnkronos) - “L’Unione Europea ha spostato gli obiettivi dalla raccolta al riciclo dei rifiuti e questo cambia profondamente l’approccio che dobbiamo adottare”. Lo ha detto Carmelina Cicchiello, dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani, intervenuta alla presentazione, a Roma, della piattaforma Shift, il nuovo spazio di collaborazione per mettere a sistema competenze e sviluppare soluzioni integrate per acqua, energia e bioeconomia. “Per adempiere alle prescrizioni europee dobbiamo essere in grado di testimoniare il riciclo effettivo dei rifiuti e non soltanto la percentuale di raccolta differenziata. Questo significa fare un passo avanti e assicurare che il rifiuto rientri realmente nell’economia del Paese come Materia Prima Seconda”, ha spiegato Cicchiello, sottolineando la necessità di rafforzare l’intera filiera del recupero. Un passaggio che chiama in causa anche il ruolo dei cittadini. “Dobbiamo continuare a investire sempre di più nella comunicazione e nella sensibilizzazione, perché solo una corretta separazione dei rifiuti consente di ottenere materiali di qualità e quindi tassi di riciclo più elevati”, ha aggiunto. “In questo percorso le amministrazioni comunali devono continuare a svolgere un ruolo centrale, sensibilizzando su questo tema”, ha concluso Cicchiello.

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Gaia Alaimo

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