Federico Alessandri

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Gruppo Studio Attici
Immobiliare ed Ingegneria Civile
Ruolo: Presidente
Area: Top Management

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Malattie rare: cure solo per 5% patologie, al via campagna 'Molto più di quanto immagini'

(Adnkronos) - In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, per circa 8mila patologie conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste un trattamento farmacologico. Una situazione che può cambiare solo attraverso la ricerca scientiﬁca, che rappresenta l'unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone. In Italia, però, gli investimenti nel settore sono insufficienti e poco coordinati. Con il lancio della campagna di comunicazione 'Molto più di quanto immagini', Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare - Rare Disease Italy ha deciso di focalizzare il tema della Giornata delle malattie rare 2025 (che negli anni bisestili cade il 29 febbraio, un giorno 'raro' appunto) proprio su questo argomento. L'iniziativa, con i suoi obiettivi e attività, è stata presentata in occasione di una conferenza stampa a Roma. "Una malattia è deﬁnita rara quando colpisce meno di 2 persone ogni 10mila - spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr - ma il numero di pazienti sale vertiginosamente se si considera la quantità di patologie conosciute oggi. Eppure, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci 'adottati' da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi. La ricerca scientiﬁca è l'unica arma che i pazienti hanno a disposizione". In Italia, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale), con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica). Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati 'off label', cioè per un'indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono già in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione. "Quindi nel nostro Paese l'investimento in questo settore esiste - continua Scopinaro - ma non ha ancora trovato una integrazione fra i vari enti come sarebbe auspicabile. E' proprio questo lo spirito che anima l'edizione 2025 del Rare Disease Day. Come Uniamo invitiamo università e scuole, istituti di ricerca, strutture ospedaliere, enti e associazioni a unirsi a noi realizzando convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, ﬂash mob, incontri con specialisti, iniziative sui social e altro, proprio per accendere un riﬂettore sulle necessità di chi convive con queste patologie. Desideriamo che i pazienti sappiano che siamo in tanti a lavorare per loro". Alla conferenza stampa - riporta una nota - hanno partecipato i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca, con l'obiettivo di creare sinergie e far emergere tutto il loro lavoro in modo che nessuna occasione di maggior conoscenza vada sprecata e gli sforzi di tutti siano ottimizzati. "Ogni paziente affetto da malattia rara ha il diritto a speranza, dignità e cure innovative: un impegno che Aifa porta avanti con responsabilità, determinazione e dedizione", il commento di Robert Nisticò, presidente dell'Agenzia italiana del farmaco. "L'Istituto superiore di sanità è sempre stato sensibile al tema malattie rare, tanto da creare il centro che attualmente dirigo - l'intervento di Marco Silano, direttore del Centro nazionale malattie rare - che offre anche supporto ai pazienti attraverso il Telefono verde dedicato. La ricerca è un tema fondamentale per l'istituto, che nel corso degli anni ha prodotto approfondimenti dedicati a singole patologie, oltre a istituire alcuni registri speciﬁci. Continueremo il nostro impegno, anche con il supporto di diffusione della newsletter RaraMente, edita in collaborazione con il ministero e Uniamo". Ha preso quindi parola Elena Mancini, Cid Ethics Cnr: "Il ruolo delle associazioni dei pazienti nello sviluppo di un farmaco può migliorare notevolmente la qualità della partecipazione dei pazienti, il processo di sviluppo del farmaco stesso, il grado di soddisfacimento del farmaco dal punto di vista del paziente. E questo ha un significato dal punto di vista etico in quanto consente un maggior rispetto dei bisogni, delle esigenze e delle volontà dei pazienti, un miglior rapporto medico paziente, un vantaggio sul piano clinico, in particolare grazie ad una migliore interpretazione degli outcomes". Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon, ha commentato: "Fondazione Telethon è nata su mandato dei pazienti per finanziare la ricerca sulle malattie rare: siamo molto felici di affiancare Uniamo, quest'anno e per la prima volta, nella campagna per la giornata delle malattie rare che sarà dedicata al tema della ricerca scientiﬁca e a come quest'ultima, se ben finanziata, possa avere un impatto concreto sulla vita delle persone". Sono intervenuti anche Giovanni Leonardi del Dipartimento della Salute umana, della salute animale e dell'ecosistema (One Health) e dei Rapporti internazionali, Armando Magrelli, dirigente Ufﬁcio Ricerca Aifa, e Simona Durante, esperta per la disabilità e i Dsa del ministero dell'Università e della Ricerca: "La ricerca scientiﬁca rappresenta la speranza per le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita. Grazie agli studi di ieri, i malati rari di oggi possono tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro. Dobbiamo lavorare insieme perché questo continui ad avvenire, oggi e domani", concludono.

Ingegneri, il centro studi del Cni festeggia 25 anni

(Adnkronos) - Importante traguardo per il Centro studi del consiglio nazionale degli ingegneri. L’istituzione, infatti, compie quest’anno 25 anni e il Cni ha deciso di celebrare questa significativa ricorrenza attraverso un evento che si terrà a Roma il prossimo 15 novembre. La storia del Centro studi CNI si è intrecciata con una lunga stagione di trasformazione e crescita del sistema ordinistico e del nostro Paese. A metà degli anni ’90 il Cni aveva avvertito la necessità di dare vita ad una svolta rispetto alle evoluzioni che erano in atto sia all’interno del sistema ordinistico che nel sistema economico e sociale del Paese. L’ingegneria diventava sempre più “poliedrica” con l’affermarsi di nuovi ambiti di specializzazione. Tuttavia, il sistema ordinistico era messo in discussione e visto sostanzialmente come un ostacolo al libero dispiegarsi delle dinamiche concorrenziali e di mercato. Da allora il Cni ha cercato di intercettare e di comprendere i cicli evolutivi del paese, con il preciso intento di acquisire un più marcato status di corpo sociale intermedio e di organismo di rappresentanza in grado di cogliere le istanze degli iscritti all’Albo e di interloquire in modo autorevole con le Istituzioni, con le forze politiche e con numerosi altri attori del contesto economico. Il Centro Studi ha accompagnato il Cni in questo percorso di crescita e di affermazione come organo di tutela degli interessi collettivi e come organo di rappresentanza degli iscritti all’albo e dell’ingegneria nel suo complesso. C’era poi un obiettivo che andava ben oltre l’istituzione del Centro Studi. Chi governava allora il Consiglio nazionale degli ingegneri si proponeva di diventare struttura di rappresentanza della classe dirigente. Per esserlo davvero, però, era necessario possedere conoscenza, competenza e capacità di visione, doti che certamente ai ranghi dell’ingegneria italiana non sono mai mancate. In questo senso, il Centro Studi ha rappresentato un supporto determinante. Con le sue analisi e i suoi rapporti è riuscito a scandagliare i molteplici fenomeni che hanno attraversato la società, contribuendo ad elaborare le migliori strategie per affrontare il futuro degli ingegneri. “Ormai da 25 anni il Centro Studi accompagna e supporta il Consiglio Nazionale nella sua attività politico-istituzionale – dice Angelo Domenico Perrini, presidente del Cni- l’adeguata rappresentanza dei nostri iscritti e, più in generale, dell’ingegneria italiana deve appoggiarsi necessariamente sulla conoscenza puntuale dei fenomeni e delle tendenze che attraversano il Paese, nelle sue diverse fasi storiche. In questo senso, le analisi e i rapporti del Centro Studi per noi hanno rappresentano e continueranno a rappresentare un elemento irrinunciabile”. “Quello che celebriamo quest’anno è un anniversario importante che rappresenta contemporaneamente uno sguardo sulla strada percorsa e uno stimolo per l’avvenire", afferma Gianni Massa, presidente della Fondazione Cni. "La cultura tecnica e le rappresentanze di categoria hanno necessità, per continuare a costruire il ruolo di congiunzione tra professione e politica, di approfondimento scientifico e di valutazioni di impatto sociale, economico e professionale. In questo senso, il Centro Studi offre un supporto indispensabile”, spiega ancora. “I 25 anni del Centro Studi rappresentano un momento di riflessione importante per tutta la categoria – dice Marco Ghionna, presidente del Centro studi Cni - guardare con l'esperienza del passato, il presente e il futuro sarà un esercizio molto importante ed utile per tutti gli ingegneri. L’evento è un momento di osservazione dei nostri motivi identitari con sguardo socio-filosofico, proprio per apprezzarne confini differenti. Un traguardo importante e di tutti”. L’evento celebrativo, che avrà per titolo 'Un lungo percorso guardando al futuro. 25 anni di Centro studi Cni', prenderà avvio con i saluti del presidente del Cni Angelo Domenico Perrini, del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Marina Calderone, del Vice Ministro della Giustizia Francesco Paolo Sisto e del Vice Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Galeazzo Bignami. In seguito Gianni Massa, Presidente della Fondazione CNI, introdurrà uno spazio di riflessione dedicato ai professionisti e all’idea di classe dirigente cui parteciperanno Giorgio De Rita, Segretario Generale Censis, e il filosofo Silvano Tagliagambe. Quindi spazio alle testimonianze con gli interventi dei past president del Centro Studi Paolo Stefanelli, Romeo La Pietra, Luigi Ronsivalle e Giuseppe Maria Margiotta. Infine, ci si proietterà verso il futuro dell’istituzione con gli interventi di Ylenia Colella del Network Giovani Ingegneri e dell’attuale Presidente del Centro Studi Marco Saverio Ghionna. L’appuntamento è per venerdì 15 novembre a partire dalle ore 15 presso lo Spazio Eventi “La Lanterna” in Roma.

Progetti sostenibili: l’alleanza tra pubblico e privato per città più verdi, secondo Global Power Spa

(Adnkronos) - In collaborazione con Global Power La sostenibilità è oggi una priorità globale, e la collaborazione tra settore pubblico e privato è essenziale per raggiungere gli ambiziosi obiettivi di decarbonizzazione. Un esempio emblematico di questa sinergia è la partnership tra Global Power Spa e Arbolia, società benefit nata per sviluppare nuove aree verdi in Italia. Questo progetto rappresenta un modello di riferimento per altre iniziative simili, allineate agli obiettivi ambientali del governo italiano. La collaborazione tra Global Power e Arbolia si è concentrata sulla piantumazione di alberi nelle aree urbane, con l’obiettivo di migliorare la qualità dell’aria e promuovere la biodiversità. Questo tipo di interventi è cruciale per rendere le città italiane più verdi e resilienti agli impatti del cambiamento climatico. Secondo Luca De Rosa, presidente e AD di Global Power, "le città italiane sono tra le più inquinate d'Europa, e questo progetto non solo migliorerà l'ambiente urbano, ma rappresenterà anche un esempio di come pubblico e privato possano lavorare insieme per creare un futuro sostenibile". Il contributo delle aziende private, infatti, può accelerare l’implementazione di soluzioni innovative e ridurre i costi per la Pubblica Amministrazione. Il settore privato gioca un ruolo determinante nella promozione della sostenibilità. Le aziende come Global Power stanno investendo in progetti che mirano a migliorare l'ambiente urbano, ma anche a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della responsabilità ambientale. La collaborazione con il pubblico garantisce che questi interventi siano su larga scala e che i benefici siano distribuiti tra tutte le comunità. La partnership siglata con Arbolia si è inserita in un più ampio piano di sostenibilità portato avanti da Global Power, che include anche l’offerta di energia elettrica 100% green e certificata, nonché l’impegno in progetti di efficientamento energetico. Il progetto Global Power-Arbolia si colloca nell’ambito degli obiettivi di decarbonizzazione fissati dal governo italiano, che punta a raggiungere la neutralità carbonica entro il 2050. Piantare alberi è una delle strategie più semplici ed efficaci per ridurre la concentrazione di CO2 nell'atmosfera. Gli alberi fungono da veri e propri "pozzi di carbonio", assorbendo anidride carbonica e rilasciando ossigeno. Secondo De Rosa, "la collaborazione tra aziende private e enti pubblici sarà cruciale per raggiungere questi obiettivi. Il settore pubblico può fornire il supporto normativo, mentre il privato può contribuire con le risorse e l’innovazione necessarie per accelerare la transizione". L’alleanza fra Pubblico e Privato quando è in grado di realizzare progetti virtuosi a vantaggio della comunità rappresenta un modello di sviluppo efficace per i territori. Le amministrazioni comunali, infatti, possono affrontare i problemi ambientali riqualificando aree urbane, anche in stato di abbandono, senza gravare eccessivamente sui bilanci pubblici. Inoltre, l'adozione di pratiche sostenibili migliora la qualità della vita dei cittadini e aumenta la resilienza urbana. In molte città italiane, le ondate di calore, l'inquinamento atmosferico e la mancanza di spazi verdi stanno diventando problemi sempre più pressanti. Progetti come questo possono fare la differenza, rendendo le città più vivibili e sostenibili. La collaborazione tra pubblico e privato, rappresenta un modello virtuoso per promuovere la sostenibilità nelle città italiane. In un contesto in cui la lotta contro il cambiamento climatico è una priorità globale, iniziative come quella di Arbolia sono essenziali per ridurre le emissioni di CO2, migliorare la qualità dell'aria e creare un futuro più verde. Luca De Rosa, Presidente di Global Power, è convinto che questo tipo di partnership possa accelerare il raggiungimento degli obiettivi di decarbonizzazione del governo italiano, offrendo benefici tangibili per le comunità locali.

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