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Fine vita, l'appello dei neurologi al Parlamento: "Ora legge equa, chiara e condivisa"

(Adnkronos) - In riferimento al Ddl sul suicidio medicalmente assistito (Sma) che è stato adottato come testo base dalle commissioni Giustizia e Sanità del Senato ed è atteso in Aula il 17 luglio per le votazioni, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova l'invito al Parlamento ad approvare una legge equa, chiara, efficace e condivisa per tutelare la dignità e l'autonomia delle persone affette da gravi malattie neurologiche che richiedono il suicidio medicalmente assistito. Una legge che garantisca pari diritti e opportunità di scelta a tutti i cittadini, indipendentemente dalla patologia di cui soffrono, nel rispetto dei principi costituzionali di uguaglianza e autodeterminazione. In particolare, la Sin sottolinea tre aspetti di approfondimento e attenta valutazione. Il primo riguarda l'obbligo per la persona che chiede di accedere al Sma di essere inserita nel percorso di cure palliative. La Sin - riporta una nota - riconosce e sostiene il ruolo fondamentale delle cure palliative, che devono essere sempre offerte e fanno parte dei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Sono l'unico presidio - sottolinea la società scientifica - che possa garantire per i malati neurologici con elevata disabilità e sofferenza una qualità di vita accettabile, meno gravosa, comprendendo anche un accompagnamento rispettoso e autonomo del fine vita. Tuttavia le cure palliative, come ogni altra cura, non possono essere 'imposte', in altre parole non possono essere considerate un trattamento sanitario obbligatorio per accedere al Sma. Devono essere offerte e possono essere rifiutate, indipendentemente dalla scelta finale che la persona malata vorrà effettuare, e questo deve accadere prima che si verifichino le condizioni di 'dolore totale' che caratterizzano la richiesta di Sma. D'altra parte, questa obbligatorietà sarebbe incompatibile con la legge 219/2017 e i dettami costituzionali che la sostengono. La Sin esprime soddisfazione per l'indicazione che le cure palliative possano essere simultaneamente partecipi nelle varie fasi del Sma, dalla pianificazione e richiesta all'attuazione e alla fase di lutto. Infatti, al malato che le accetta, le cure palliative sono necessarie, per dirla con la famosa frase attribuita a Cicely Saunders - citano i neurologi - "fino all'ultimo momento della tua vita. Noi faremo tutto ciò che possiamo non solo per aiutarti a morire serenamente, ma anche per aiutarti a vivere fino alla fine". Il compito delle cure palliative non deve venire meno se la scelta finale è quella del Sma. Si pensi peraltro che le cure palliative non si rivolgono solo alla persona malata, ma anche al suo entourage affettivo e che dunque anche questo è preso in cura, fase del lutto inclusa. La Sin ricorda che a oggi in Italia non è garantito un accesso universale ed equo alle cure palliative, in particolare in ambito neurologico, ove è raccomandato un modello di presa in cura precoce e simultaneo Un secondo punto evidenziato dalla Sin riguarda proposta di un Comitato nazionale di valutazione per l'accertamento dei requisiti nelle richieste di Sma, e dei tempi decisionali. La composizione di tale comitato, a nomina governativa, non prevederebbe la figura del neurologo, né dello specialista di pertinenza della malattia di cui è affetto il richiedente. Questo si scontra con la realtà delle richieste in Italia dove la patologia neurologica è nettamente maggioritaria. Nell'ambito della Società italiana di neurologia, l'orientamento è quello di assegnare questo ruolo ai comitati per l'etica nella clinica, già operanti in alcune Regioni, che potrebbero essere a dimensione regionale. I tempi decisionali di per sé lunghi (60 giorni prorogabili di altri 30 giorni) potrebbero allungarsi ulteriormente a seguito della centralizzazione, a fronte di richieste che richiedono una valutazione doverosamente rapida, osservano i neurologi. Inoltre, desta preoccupazione che in caso di diniego da parte del suddetto comitato, sarebbe previsto un periodo minimo di 180 giorni per poter presentare una nuova richiesta. La Sin ritiene che tale limite temporale dimostri una scarsa consapevolezza della reale evoluzione delle condizioni cliniche di molti pazienti neurologici, spesso caratterizzate da un decorso irreversibile e relativamente rapido. La società scientifica esprime pertanto la necessità che, in caso di diniego, sia sempre prevista una rivalutazione in tempi adeguati, strettamente correlati alla patologia e all'andamento clinico del paziente. Inoltre, la Sin sottolinea l'assenza di modalità organizzative chiare e sostenibili che garantiscano equità di accesso e un adeguato monitoraggio tramite il Ssn. Al contrario, viene espressamente vietato l'impiego delle risorse del Servizio sanitario nazionale. A questo riguardo, la Società italiana di neurologia e il suo presidente esprimono piena sintonia con il presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, che ricorda come "il Ssn, con tutti i suoi problemi, è il luogo che difende la dignità delle persone". "Come Sin - conclude la nota - ribadiamo la nostra solidarietà a coloro che soffrono e manifestiamo forte preoccupazione per il rischio che tempi eccessivamente lunghi possano spingere le persone a cercare soluzioni all'estero o a ricorrere a pratiche clandestine. Ci domandiamo se sia davvero questo l'esito che vogliamo come società civile". La società scientifica invita la comunità neurologica a sollecitare e partecipare attivamente a questo dibattito, affinché si possano trovare soluzioni normative condivise ed efficaci nell'ottica di un'etica pluralistica, e rinnova l'invito ad "approvare una legge che sia in sintonia con le indicazioni della Corte costituzionale e che definisca modalità organizzative chiare e sostenibili, garantendo tempi rapidi, equità di accesso e un monitoraggio tramite il Ssn".

Welfare, Barilla-PizzAut insieme per inclusione

(Adnkronos) - Oltre 2.500 kg di materie prime d’eccellenza, tra cui farina per le pizze fritte, pani e snack e dolci Mulino Bianco e Pavesi, e golosi Pan di Stelle: è questo il numero che racconta la forza concreta del legame tra Barilla e PizzAut, il progetto che punta a costruire opportunità di lavoro e autonomia per ragazzi autistici attraverso la gestione di ristoranti inclusivi. Un impegno che parla di qualità, cura e attenzione, ma soprattutto di futuro. Quella tra Barilla e PizzAut non è una semplice collaborazione: è una relazione viva, che si alimenta giorno dopo giorno. A distanza di un anno dall’avvio della partnership, l’Azienda rinnova e rafforza il proprio impegno con donazioni regolari di ingredienti di prima qualità, oltre ad una donazione economica. Una scelta che inaugura una fase nuova, ancora più profonda, fatta di ascolto, dialogo e progetti condivisi. (AUDIO) “Una partnership con Barilla - afferma Nico Acampora, fondatore di PizzAut - per noi significa lavorare a pieno sul concetto di inclusione, “Non si tratta infatti solo di una donazione ma è lo sviluppo di un pensiero comune su come poter costruire un mondo più inclusivo, possibilità di lavoro per le persone autistiche, oltre a occasioni di socializzazione e di crescita per tutti”. Durante l’incontro tenutosi nella giornata di ieri al ristorante PizzAut di Monza, inaugurato nel 2023 dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, azienda e staff del locale hanno potuto confrontarsi direttamente, discutendo le esigenze della cucina e immaginando insieme nuovi modi per rendere questo percorso sempre più strutturato e continuo. Se il cuore di ogni pizza è la farina, PizzAut ha deciso di puntare sulla qualità Barilla, scegliendo la sua farina per la preparazione della pizza fritta. Lo stesso vale per i pani, i prodotti Mulino Bianco, Pavesi, e Pan di Stelle, ingredienti che danno vita a dessert – e persino a un gelato artigianale – che raccontano una storia di gusto e responsabilità. Intanto, all’orizzonte si intravedono nuove idee: come far sì che anche i primi piatti creati dai ragazzi di PizzAut possano presto parlare con il sapore autentico della pasta Barilla. A suggellare simbolicamente questa partnership, Barilla ha posato la propria mattonella esagonale sul celebre 'Muro dei mattoni' di PizzAut. Si tratta di una parete speciale, dove trovano spazio i nomi di chi decide di sostenere concretamente il progetto. Un gesto semplice ma potente, che racconta di un mattone aggiunto a quel muro ideale contro l’indifferenza e a favore di una società più giusta. Un tassello in più nella costruzione di un mondo in cui ciascuno possa trovare il proprio posto, mettendo al centro lavoro, autonomia e relazione. Dietro ogni pizza servita nei locali PizzAut c’è una storia di speranza e dignità. PizzAut è un progetto innovativo ideato da Nico Acampora, educatore e papà di Leo, nato per creare reali opportunità di inserimento lavorativo e inclusione sociale per i ragazzi autistici. Nel nostro Paese, sono circa 600.000 le persone con autismo, ma solo una piccola parte riesce a trovare uno spazio nel mondo del lavoro. È proprio per questo che PizzAut vuole fortemente cambiare questo paradigma. Dopo il primo ristorante aperto nel 2021 a Cassina de’ Pecchi (MI), nel 2023 è nato il secondo locale a Monza, ancora più grande e accogliente. Qui il Presidente Mattarella ha voluto essere presente, in occasione dell’inaugurazione il 2 aprile del 2023, sottolineando con la sua visita il valore straordinario di un progetto che traduce l’inclusione in gesti concreti, tra tavoli apparecchiati con cura e piatti preparati con orgoglio. La partnership con PizzAut è solo uno dei tanti tasselli del percorso che Barilla porta avanti da anni per costruire una società più inclusiva e rispettosa delle diversità. Nel Gruppo sono oggi attivi 17 Employee Resource Group in tutto il mondo, che coinvolgono circa 2.000 collaboratori in progetti di Diversity & Inclusion. Tra questi spicca “ThisAbility”, il programma dedicato a valorizzare i talenti delle persone con disabilità, premiato con il Premio Aretè 2023. Già nel 2018 Barilla aveva dato vita con Hackability, realtà no profit specializzata nel design inclusivo, a un laboratorio di co-design per rendere packaging e utensili da cucina più accessibili. Sul territorio italiano l’azienda continua a farsi sentire: a Foggia supporta le famiglie di bambini autistici con IFun, mentre gli stabilimenti di Castiglione delle Stiviere e Novara hanno donato ambulanze alla Croce Rossa rispettivamente nel 2023 e 2024, continuando una tradizione di solidarietà che comprende anche la distribuzione di prodotti alimentari. L’impegno si allarga anche allo sport e alla cultura dell’inclusione: dai WEmbrace Awards e WEmbrace Sport con Bebe Vio, al progetto 'Il Brigante in Handbike' in collaborazione con Fondazione Bullone che ha visto il giovane Salvatore Cristiano Misasi attraversare la Calabria su una handbike elettrica, superando barriere non solo fisiche ma soprattutto culturali. Con queste azioni, Barilla ribadisce il proprio obiettivo: continuare a costruire, insieme ai propri partner e alle comunità, un mondo dove nessuno resti indietro.

Mobilità, Parisi (Anci): "Comuni tra i primi a mettere a terra potenzialità Pnrr"

(Adnkronos) - “Noi, come Comuni, siamo stati i primi a mettere a terra le potenzialità del Pnrr. Abbiamo realizzato nuove infrastrutture, molte di queste opere sono in corso ma siamo stati tra i primi ad aver rispettato le tempistiche e gli obiettivi del Pnrr”. Lo ha detto Vito Parisi, vicepresidente Anci (Associazione nazionale Comuni italiani) con delega al trasporto pubblico locale a alla mobilità sostenibile, partecipando alla presentazione della terza edizione di ‘Eco Festival della mobilità sostenibile e delle città intelligenti’, che Anci patrocina, in programma il 16 e 17 settembre 2025 nel Centro Congressi di Piazza di Spagna a Roma. “Ora bisogna parlare di governance, perché c’è l’infrastruttura, ma ci serve un processo di pianificazione seria, che vada oltre i Pums, i Piani urbani di mobilità sostenibile di cui si sono dotati diversi Comuni. Servono delle agenzie di trasporto - aggiunge - con dei manager che gestiscono il trasporto pubblico, e questo deve avvenire in sede locale e pubblica, come quella dei Comuni. Mi auguro che questo fondo venga rimpinguato, perché le risorse non sono soddisfacenti, e che ci sia un ripensamento”. Le agenzie di trasporto dei medi e piccoli Comuni, rispetto a quelli metropolitani, sembrano aver già individuato modelli virtuosi che, spiega Parisi, potrebbero essere applicati anche alle grandi città: “Mi auguro che quanto prima ci sia una condivisione dei dati al riguardo. Purtroppo, oggi la domanda di trasporto pubblico è basata su un dato storico e non si tiene conto delle evoluzioni che ci sono state, di quello che accade all’interno delle stazioni ferroviarie o con lo sharing dell’automobile piuttosto che delle biciclette. È un sistema che si sta evolvendo, però è importante che la sua governance ritorni in una sede pubblica. L’auspicio è che tutto ciò diventi molto concreto, perché date le tendenze ormai prossime, come la guida autonoma e l’intelligenza artificiale, noi non possiamo subire un processo che rischia di essere nelle mani del privato”.

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