Eugenia Sabatini

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Malattie rare, Santoro (Lgs Italia): ""Encefalopatia epilettica complessa e inesplorata"

(Adnkronos) - "Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dees, parliamo di una situazione complessa, che nasconde un mondo spesso inesplorato. Un'encefalopatia epilettica è un danno all'encefalo sul quale si instaura, poi, una parte epilettica". Lo ha detto Katia Santoro, presidente dell'associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, in occasione dell'evento 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche', che si è svolto oggi a Roma. Nel corso dell'incontro è stato presentato il documento 'Deestrategy - Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma. "Nella sindrome di Lennox Gastaut - Lgs, la parte epilettica ha un grande impatto: decine di crisi al giorno, tutti i giorni - spiega Santoro - Molte di queste crisi sono dei drop attack, cioè attacchi con caduta propulsiva che può causare traumi cranici e molto altro. Ma non è l'unica cosa importante di questa sindrome - precisa - E' necessario tenere conto che spesso la persona presenta anche un ritardo cognitivo e psicomotorio. Dobbiamo valorizzare la transizione e la continuità di cura - sostiene - perché nel momento in cui questi pazienti affetti da Lennox Gastaut sono bambini vengono accolti a 360 gradi dalla neuropsichiatria infantile, ma quando diventano adulti subentra il neurologo, che però non si occupa del contesto sociale o di altre problematiche come le comorbidità psichiatriche, che verranno invece valutate da un altro specialista non necessariamente in collegamento con il neurologo stesso. Di conseguenza spesso le famiglie, sia per questa patologia, ma anche per altre encefalopatie epilettiche dello sviluppo, non riescono a trovare un coordinamento". Oltre a questo aspetto, "è necessario che vi sia anche una continuità di cura - sottolinea Santoro - perché il paziente, come è stato preso in carico da bambino, lo deve essere anche con l'avanzare dell'età. Quando finisce la scuola e terminano le riabilitazioni, il mondo sociale di questi bambini, diventati adulti, è praticamente inesistente, perché anche i centri diurni hanno liste d'attesa lunghissime. La continuità di cura - rimarca - deve esserci anche con gli ospedali di terzo livello, perché spesso i ragazzi vengono seguiti da centri altamente specializzati, ma poi, al raggiungimento della maggiore età, sul territorio non hanno più alcuno stimolo, il che comporta il rischio di insorgenza di problemi comportamentali, nel caso non fossero già presenti. Inoltre, diventano anche un peso sociale, perché la famiglia non riesce più a gestirli". Anche "il dramma esistenziale che colpisce la famiglia andrebbe valutato - conclude - E' questo il motivo per cui il danno esistenziale, a carico del caregiver, è parte essenziale della cura, aspetto inserito nel nostro documento Deestrategy. Un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza, infatti, è una mancata aderenza alla cura da parte del paziente stesso".

AgriMercati Ismea, positiva la congiuntura nel primo trimestre 2025

(Adnkronos) - E' stato pubblicato da Ismea il nuovo numero del report AgriMercati relativo al primo trimestre 2025, che fotografa una congiuntura complessivamente positiva per il settore agroalimentare italiano, a conferma della solidità del settore nonostante il contesto ancora segnato da incertezze economiche internazionali. Il trimestre in esame chiude con un recupero congiunturale del valore aggiunto agricolo (+1,4%) e un incremento dell'indice dei prezzi agricoli alla produzione (+2,3% rispetto allo stesso periodo del 2024), trainato soprattutto dai prodotti zootecnici. Un dato che rappresenta una buona notizia per le aziende agricole, poiché riflette un miglioramento delle condizioni di mercato.Nello stesso periodo, anche la produzione industriale alimentare ha segnato un +1,6%, a conferma del dinamismo della filiera e del rafforzamento della domanda, sia interna che internazionale. Le esportazioni agroalimentari italiane sono salite del 6% su base tendenziale, superando i 18 miliardi di euro, con una forte spinta da comparti chiave come formaggi, vino e caffè. Sul fronte dei consumi, la spesa alimentare delle famiglie italiane è aumentata del 3,8%, con un incremento dei volumi in settori strategici come carne, pesce, lattiero-caseari, frutta e verdura. Si tratta di un segnale importante: il consumatore continua a premiare la qualità e l'origine dei prodotti, nonostante il contesto inflattivo.Anche le aspettative degli operatori agricoli e dell'industria alimentare sono orientate all'ottimismo: il 21% degli agricoltori prevede un miglioramento dell'andamento aziendale nel secondo trimestre, mentre oltre la metà delle imprese dell'industria alimentare prevede un incremento delle vendite. Il direttore generale di Ismea, Sergio Marchi, ha dichiarato: "I dati del primo trimestre 2025 confermano la tenuta e la capacità di adattamento del sistema agroalimentare italiano. Ismea, attraverso il report AgriMercati, continua a offrire uno strumento aggiornato e di analisi trasparente, a supporto delle scelte strategiche di imprese e istituzioni".

Sostenibilità, nel riscaldamento più di metà degli italiani sceglie efficienza e innovazione

(Adnkronos) - L’88% degli italiani ritiene importante integrare fonti rinnovabili nei propri sistemi di riscaldamento domestico. Un dato che conferma la crescente attenzione verso tecnologie capaci di coniugare rispetto ambientale, risparmio e comfort abitativo. Sono i dati della recente indagine Bva Doxa per Ariston, condotta su un campione rappresentativo di cittadini italiani tra i 25 e i 64 anni; analizzando le percezioni e le preferenze degli italiani riguardo agli impianti di riscaldamento. Secondo lo studio, in particolare, il 58% degli intervistati individua nelle pompe di calore e nei sistemi ibridi le soluzioni ideali, in sostituzione delle caldaie tradizionali, mentre il 68% identifica l’efficienza energetica come il criterio principale nella scelta di un nuovo impianto. Ulteriormente, il 37% si orienta verso i sistemi ibridi, apprezzandone la versatilità, mentre un aggiuntivo 21% predilige pompe di calore autonome. Scelte che dimostrano come il tema della sostenibilità sia ormai radicato nella nostra quotidianità, anche grazie a una forte fiducia nella tecnologia: l’86% reputa questi impianti affidabili, e il 77% è convinto che garantiscano un comfort superiore rispetto ai sistemi convenzionali. Ma l’interesse non si ferma al solo aspetto ambientale. L’innovazione è sempre più vista come un’opportunità di valorizzazione economica del proprio immobile: l’85% del campione riconosce che l’adozione di un impianto innovativo può accrescere il valore della casa. Un investimento consapevole, dunque, che riflette una nuova sensibilità verso l’efficienza energetica come leva concreta di risparmio e miglioramento della qualità della vita. Tuttavia, permangono alcune barriere: il costo iniziale elevato è percepito come ostacolo dal 66% degli italiani, seguito dalla difficoltà di installazione (32%) e dalla scarsa conoscenza degli incentivi disponibili (30%).

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