Enrico Alessandro

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Azienda Ospedaliera 'Santa Maria di Terni'
Sanità
Ruolo: Direttore Amministrativo
Area: Top Management

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Malattie rare: cure solo per 5% patologie, al via campagna 'Molto più di quanto immagini'

(Adnkronos) - In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, per circa 8mila patologie conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste un trattamento farmacologico. Una situazione che può cambiare solo attraverso la ricerca scientiﬁca, che rappresenta l'unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone. In Italia, però, gli investimenti nel settore sono insufficienti e poco coordinati. Con il lancio della campagna di comunicazione 'Molto più di quanto immagini', Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare - Rare Disease Italy ha deciso di focalizzare il tema della Giornata delle malattie rare 2025 (che negli anni bisestili cade il 29 febbraio, un giorno 'raro' appunto) proprio su questo argomento. L'iniziativa, con i suoi obiettivi e attività, è stata presentata in occasione di una conferenza stampa a Roma. "Una malattia è deﬁnita rara quando colpisce meno di 2 persone ogni 10mila - spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr - ma il numero di pazienti sale vertiginosamente se si considera la quantità di patologie conosciute oggi. Eppure, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci 'adottati' da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi. La ricerca scientiﬁca è l'unica arma che i pazienti hanno a disposizione". In Italia, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale), con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica). Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati 'off label', cioè per un'indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono già in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione. "Quindi nel nostro Paese l'investimento in questo settore esiste - continua Scopinaro - ma non ha ancora trovato una integrazione fra i vari enti come sarebbe auspicabile. E' proprio questo lo spirito che anima l'edizione 2025 del Rare Disease Day. Come Uniamo invitiamo università e scuole, istituti di ricerca, strutture ospedaliere, enti e associazioni a unirsi a noi realizzando convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, ﬂash mob, incontri con specialisti, iniziative sui social e altro, proprio per accendere un riﬂettore sulle necessità di chi convive con queste patologie. Desideriamo che i pazienti sappiano che siamo in tanti a lavorare per loro". Alla conferenza stampa - riporta una nota - hanno partecipato i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca, con l'obiettivo di creare sinergie e far emergere tutto il loro lavoro in modo che nessuna occasione di maggior conoscenza vada sprecata e gli sforzi di tutti siano ottimizzati. "Ogni paziente affetto da malattia rara ha il diritto a speranza, dignità e cure innovative: un impegno che Aifa porta avanti con responsabilità, determinazione e dedizione", il commento di Robert Nisticò, presidente dell'Agenzia italiana del farmaco. "L'Istituto superiore di sanità è sempre stato sensibile al tema malattie rare, tanto da creare il centro che attualmente dirigo - l'intervento di Marco Silano, direttore del Centro nazionale malattie rare - che offre anche supporto ai pazienti attraverso il Telefono verde dedicato. La ricerca è un tema fondamentale per l'istituto, che nel corso degli anni ha prodotto approfondimenti dedicati a singole patologie, oltre a istituire alcuni registri speciﬁci. Continueremo il nostro impegno, anche con il supporto di diffusione della newsletter RaraMente, edita in collaborazione con il ministero e Uniamo". Ha preso quindi parola Elena Mancini, Cid Ethics Cnr: "Il ruolo delle associazioni dei pazienti nello sviluppo di un farmaco può migliorare notevolmente la qualità della partecipazione dei pazienti, il processo di sviluppo del farmaco stesso, il grado di soddisfacimento del farmaco dal punto di vista del paziente. E questo ha un significato dal punto di vista etico in quanto consente un maggior rispetto dei bisogni, delle esigenze e delle volontà dei pazienti, un miglior rapporto medico paziente, un vantaggio sul piano clinico, in particolare grazie ad una migliore interpretazione degli outcomes". Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon, ha commentato: "Fondazione Telethon è nata su mandato dei pazienti per finanziare la ricerca sulle malattie rare: siamo molto felici di affiancare Uniamo, quest'anno e per la prima volta, nella campagna per la giornata delle malattie rare che sarà dedicata al tema della ricerca scientiﬁca e a come quest'ultima, se ben finanziata, possa avere un impatto concreto sulla vita delle persone". Sono intervenuti anche Giovanni Leonardi del Dipartimento della Salute umana, della salute animale e dell'ecosistema (One Health) e dei Rapporti internazionali, Armando Magrelli, dirigente Ufﬁcio Ricerca Aifa, e Simona Durante, esperta per la disabilità e i Dsa del ministero dell'Università e della Ricerca: "La ricerca scientiﬁca rappresenta la speranza per le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita. Grazie agli studi di ieri, i malati rari di oggi possono tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro. Dobbiamo lavorare insieme perché questo continui ad avvenire, oggi e domani", concludono.

Pensioni, Fava (Inps): "Patto con imprese, vi aiutiamo se assumete"

(Adnkronos) - In Italia "se vogliamo arrivare ad un sistema pensionistico sostenibile, c'è un'unica vera ricetta, l'aumento della base occupazionale, che vuol dire un nuovo patto con le imprese: noi, lo Stato, ci siamo e vi aiutiamo, nei limiti in cui assumete e date migliori stipendi, coerentemente con la produttività". Lo dice il presidente dell'Inps Gabriele Fava, a Bruxelles a margine della presentazione del primo rapporto dell'ente previdenziale a Bruxelles, su invito del capodelegazione del M5S Pasquale Tridico. "Questo vuol dire - prosegue Fava - che l'effetto virtuoso sarà più contribuenti e maggiori contributi, quindi raggiungeremo la famosa sostenibilità. Ci vorrà tempo: probabilmente non la vedrò io, ma se soltanto prendiamo questa autostrada, saremo tutti felici". Anche per questo, continua, "stiamo immettendo sul mercato italiano una nuova app, l'abbiamo chiamata 'Contaci', che sarà rivolta soprattutto ai giovani. Dobbiamo dialogare con i giovani. Partirà a breve una campagna nelle scuole, per far maturare la consapevolezza del loro salvadanaio". "Devono iniziare subito - aggiunge - con l'estratto conto contributivo: prima iniziano, migliore salvadanaio si troveranno. Per i giovani è un po' più semplice: a differenza del retributivo, loro si troveranno con il contributivo pieno, a distanza di trent'anni dalla riforma Dini. Il sistema contributivo è relativamente semplice: più contributi vengono erogati, migliore salvadanaio ti troverai. Se il legislatore interverrà con il secondo pilastro (la previdenza complementare, che dovrebbe aggiungersi a quella di base, ndr), sarà sicuramente bene accetto. Ecco perché cercheremo di parlare con i giovani con il loro linguaggio, con una app semplice, fruibile e intuitiva, che dia anche un'idea, in prospettiva, del sistema pensionistico", conclude.

Sostenibilità, biometano in crescita: le prossime sfide

(Adnkronos) - Per raggiungere gli obiettivi Pnrr occorre valorizzare il più possibile i sottoprodotti di origine agricola e la raccolta della frazione organica (Forsu). Servono per questo misure di semplificazione e snellimento amministrativo che consentano al maggior numero di operatori di cogliere questa importante opportunità di sviluppo. A ciò si affianca la necessità di nuove misure urgenti che favoriscano l’accesso alla rete di distribuzione del biometano prodotto e incrementino il quantitativo di frazione organica raccolta. Sono queste le linee guida per lo sviluppo della filiera del biometano in Italia tracciate dalla Piattaforma Tecnologica Nazionale del Biometano coordinata dal Cic - Consorzio Italiano Compostatori e dal Cib - Consorzio Italiano Biogas nel corso del convegno 'Piattaforma Biometano - le prospettive e le azioni per lo sviluppo del biometano: Pnrr e oltre', svoltosi il 6 novembre a Ecomondo. L’evento ha messo in evidenza il ruolo cruciale delle infrastrutture e dei processi burocratici all’effettiva realizzazione degli impianti per la produzione di biometano ed è stato anche un'occasione per fare il punto sui risultati ottenuti dai bandi del progetto biometano previsto nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr). In particolare, nell’ultimo bando sono stati ammessi 139 progetti, per una capacità produttiva totale superiore a 62.330 Smc/h, pari a circa 500 milioni di mc l’anno. Un percorso non privo di difficoltà, che, dopo i ritardi accumulati nei primi due bandi dei mesi scorsi, registra oggi una maggiore partecipazione delle aziende, grazie soprattutto agli interventi normativi più recenti che hanno conferito al settore una cornice favorevole agli investimenti. “Sono due gli strumenti, entrambi gestiti dal Gse, che in Italia sostengono lo sviluppo del Biometano: il Dm 2018 e il Dm 2022 - ha dichiarato Paolo Arrigoni, presidente del Gestore dei Servizi Energetici - Con il primo, con 170 impianti qualificati, che a regime garantiranno una produttività annua di oltre un miliardo di Smc, tutti destinati al settore dei trasporti, nel 2023, grazie agli impianti già entrati in esercizio, la produzione di biometano ha raggiunto i 332 milioni di Smc, sestuplicando il valore del 2019 di circa 51,7 milioni di Smc. La seconda misura di stimolo, prevista dal Pnrr, ha visto con le prime 4 procedure competitive l’ammissione di 278 progettualità, per una producibilità totale di altri 1,1 miliardi di Smc/anno, destinati per il 15% ai trasporti e per l'85% agli usi industriali. L'apertura della quinta procedura è prevista per il 18 novembre 2024”. I numeri del biometano - L’Italia è oggi il secondo Paese in Europa per produzione di biogas, con significativi aumenti di capacità anche nel settore del biometano. Le prospettive di crescita del settore trovano conferma anche a livello europeo: i dati Eba riportano 1.548 impianti di biometano, con una crescita del 32% rispetto al 2023. Oltre l'80% degli impianti è ora connesso alla rete del gas, con quasi la metà (49%) collegata alla rete di distribuzione e il 14% a quella di trasporto. Un percorso promettente che si avvicina con forza e impegno agli obiettivi del Piano RePowerEu della Commissione Ue, che mira a 35 miliardi di mc di biometano in Europa entro il 2030, anche se studi recenti suggeriscono un potenziale del settore fino a 150 miliardi di mc entro il 2050. Una traiettoria che si riflette anche nel nostro Paese. Infatti, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr) prevede entro il 2026 ulteriori 2,3 miliardi di Smc di biometano attraverso la realizzazione di nuovi impianti e la riconversione di una parte di quelli esistenti, a cui si aggiunge la linea indicata dal Piano Nazionale Integrato Energia e Clima (Pniec) che vede un target di produzione di 5 miliardi di mc di biometano entro il 2030. In questo contesto un ruolo cruciale sarà giocato dalle infrastrutture. In particolare, si auspica un ulteriore potenziamento delle infrastrutture di distribuzione per accogliere il biometano prodotto localmente, soprattutto nelle aree rurali, dove si concentra gran parte della produzione. Un’infrastruttura più capillare permetterebbe di immettere il biometano nelle reti di distribuzione nazionali, facilitando l’accesso al mercato e riducendo i costi logistici per i produttori. Secondo le proiezioni del Centro Studi Cic, l’Italia ha prodotto nel 2023 circa 220 milioni di metri cubi di biometano dai rifiuti organici. Per garantire un flusso regolare di rifiuto organico verso gli impianti di digestione anaerobica e tendere al target ambizioso di produzione di biometano, è necessario anche incrementare la raccolta differenziata di questa frazione che, in alcune aree d’Italia, è ancora assente o insufficiente nonostante l’obbligo già in vigore dal 2022. Verosimilmente, i quantitativi massimi raggiungibili dal rifiuto organico potrebbero aggirarsi intorno ai 370 milioni di metri cubi/anno al termine del biennio 2024-25. “Il Cic e i suoi associati hanno colto da subito la sfida proposta al settore anni fa, impegnandosi nella produzione di biometano da Forsu e contribuendo attivamente all'economia circolare del Paese e alla sicurezza energetica nazionale - ha dichiarato Lella Miccolis, presidente del Cic - Senza dubbio gli incentivi hanno un ruolo cruciale, per ammodernare gli impianti, crearne ex novo e sostenere gli investimenti ingenti per la produzione di energie rinnovabili da rifiuti e di biometano, ma chiediamo un allineamento dei meccanismi di incentivazione e di adeguamento inflazionistico, per garantire una concorrenza leale tra gli operatori. I prossimi passi saranno fondamentali, per promuovere l’adozione della digestione anaerobica a monte del compostaggio e ottimizzare la produzione di biometano. Inoltre, sarà fondamentale il supporto dei Comuni, per aumentare la quantità di rifiuto organico prodotto: pur essendo obbligatoria la raccolta differenziata della frazione organica dal 2022, registriamo ancora numerosi Comuni che non hanno avviato la raccolta differenziata dell'organico e altri che hanno margini di crescita importanti. Nonostante le difficoltà legate all'aumento dei costi e ai lunghi iter autorizzativi, il settore è pronto a investire ulteriormente, confidando nella continuità del supporto governativo oltre il 2026 per raggiungere gli obiettivi di produzione di biometano”. Secondo i dati del Cib, anche alla luce dello scenario delineato dai bandi del Pnrr, il settore agricolo si conferma un importante motore della transizione ecologica del Paese. Nel 2023 la produzione di biometano da impianti agricoli è stata di circa 600 milioni di metri cubi. Ma al 2030 il settore potrà raggiungere oltre 6 miliardi di metri cubi di biometano agricolo. “Il lavoro sinergico che stiamo portando avanti con il Cic e la Piattaforma Biometano ha posto le basi per un percorso che, nel corso degli anni, ha evidenziato come il settore biometano rappresenti un’opportunità strategica per contribuire alla decarbonizzazione del nostro Paese. Come dimostrato anche dai risultati dei bandi Pnrr in corso, in questo percorso comune il ruolo del settore agricolo, vero driver della transizione, è centrale - ha dichiarato il direttore del Cib, Christian Curlisi - Molto è stato fatto in questi mesi, anche grazie all’attività del Gse, per accelerare i processi e garantire un’ampia partecipazione. Tuttavia, resta fondamentale intervenire con misure concrete che semplifichino i processi e assicurino l'accesso alla rete di distribuzione, così da permettere alle aziende agricole di poter realizzare tutti i progetti previsti entro le stringenti scadenze del Piano e cogliere appieno le opportunità di sviluppo e di investimento disponibili. Per costruire una prospettiva solida per il settore sarà essenziale predisporre al più presto le regole che consentiranno una traiettoria di sviluppo del settore ‘post Pnrr’, definendo un quadro che consenta di guardare con maggiore certezza al futuro, in linea con le stime di sviluppo al 2030 di oltre 6 miliardi di mc di biometano agricolo, rendendo sempre più accessibile il percorso di transizione verso la produzione di energia rinnovabile, a partire dai sottoprodotti agricoli”.

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