Edoardo Chiocchi

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Cos'è la Sla, la malattia dell'attore di Grey's Anatomy Eric Dane

(Adnkronos) - Eric Dane era uno dei volti noti che aveva rotto il silenzio sulla sua malattia. La Sla, la più frequente delle malattie del motoneurone, è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari ed esordisce in modo subdolo, solitamente fra i 60 e i 75 anni. Per la star del medical drama 'Grey's Anatomy', morto a 53 anni, la diagnosi era però arrivata prima. Lo aveva rivelato al mondo ad aprile 2025. E a settembre dello stesso anno l'associazione Als Network aveva deciso di riconoscergli il premio 'Advocate of the Year' per il suo "straordinario impegno nel sensibilizzare" sulla malattia "e sostenere le persone affette da Sla", sfruttando "la sua visibilità pubblica" per amplificarne le voci e "promuovere la ricerca", bisognosa di risorse e finanziamenti. La malattia che ha colpito l'attore Eric Dane è nota anche come malattia di Charcot, dal cognome del neurologo francese che per primo la descrisse intorno al 1860. Ma viene chiamata anche malattia di Lou Gehrig (leggenda del baseball americano, la cui patologia fu portata all'attenzione pubblica nel 1939). Nomi diversi per una malattia che ha più 'facce'. Basti pensare ai primi segnali che dà: sono vari e aspecifici e vanno da una debolezza muscolare che può colpire un arto o anche il viso, crampi e movimenti involontari dei muscoli, alterazioni nella voce, a rigidità e contrazioni, movimenti limitati. La malattia, si spiega in diversi focus tra cui quello pubblicato dall'Istituto Humanitas sul suo sito, inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva perdita di forza dei muscoli. Nei casi più gravi si può arrivare gradualmente a una paralisi respiratoria, per cui bisogna intervenire con ventilazione meccanica. Secondo i dati, ricordati sia da Aisla (l'associazione punto di riferimento per i pazienti con Sla in Italia) che dai neurologi della Sin (Società italiana di neurologia) la Sla viaggia ogni anno al ritmo di circa 3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti e ha una prevalenza di circa 10 casi su 100.000 abitanti. Sulla base di questi numeri l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) la inserisce fra le malattie rare. In Italia si stimano circa 5.000-6.000 malati. Ancora oggi, seppure molto meno, il sesso maschile ha un'incidenza maggiore di quello femminile, rilevano gli esperti. Sono stati studiati molti fattori di rischio ambientali in associazione alla Sla, dal fumo di sigaretta all'attività fisica intensa (sportiva o lavorativa), dall'esposizione a metalli pesanti, pesticidi o solventi ai traumi generali. Oltre ovviamente alla predisposizione genetica. Ma le cause della malattia, ricorda l'Aisla, sono ancora sconosciute. Negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come possibile fattore causale o predisponente. La Sla è infatti per lo più considerata una patologia sporadica (85-90% dei casi), sebbene esistano forme familiari (10-15% dei casi). Cosa ha finora rilevato la ricerca sul Dna? A oggi, riepiloga la Sin, si conoscono 4 geni maggiori coinvolti (Sod1, Tardbp, Fus, c9orf72) e numerosi geni minori. Le mutazioni identificate sono responsabili di circa il 60% dei casi familiari e circa il 12% dei casi sporadici. Recentemente, grazie allo studio dei dati derivanti dai registri di popolazione, sono stati definiti diversi fenotipi di malattia, dalla Sla classica, alla forma bulbare pura, alla sclerosi laterale primaria (o malattia del I motoneurone), alla atrofia muscolare progressiva (o malattia del II motoneurone), fino alla forma denominata 'flail arm syndrome' (sindrome dell'uomo nel barile), alla 'flail leg syndrome' (sindrome delle gambe flaccide), alla Sla monomelica. Sempre nelle ultime 2 decadi è emerso il ruolo dei deficit cognitivi, che sono presenti in una quota fino al 50% dei casi, dalla demenza fronto-temporale classica (10-15% dei casi) alle forme comportamentali. Si fa strada un concetto nuovo: quello dello 'spettro di malattia', in un continuum tra forme motorie pure e forme cognitive pure. Per la malattia che ha colpito l'interprete di Mark Sloan in 'Grey's Anatomy' e Cal Jacobs in 'Euphoria', l'aspettativa di vita dall'esordio dei sintomi è mediamente di 3-5 anni, ma il decorso varia da paziente a paziente. La diagnosi, spiegano i neurologi, risulta complessa ed è tuttora da considerarsi clinica, sebbene ci siano "alcuni importanti contributi" dalla neurofisiologia e dalle tecniche di neuroimaging (tecniche avanzate di risonanza magnetica nucleare o dell'utilizzo della Pet cerebrale). Attualmente non esistono terapie farmacologiche in grado di arrestare il decorso della Sla. Nel tempo la malattia immobilizza la persona colpita, impedendole di compiere funzioni importanti, come parlare, deglutire e respirare. "Ma non fa perdere la capacità di pensare, di provare emozioni e di condividere con gli altri la propria esperienza di vita", si ricordava appena un paio di giorni fa in una nota diffusa dalla Fondazione Arisla per la pubblicazione del nuovo Bando di finanziamento di progetti di ricerca sulla Sla. La Fondazione ribadiva l'urgenza di investire in studi sulla malattia, per la quale al momento l'unico farmaco approvato per il trattamento in Italia è il riluzolo (in grado di rallentare il decorso della malattia di alcuni mesi, evidenziano i neurologi), a cui si è aggiunto il tofersen per persone con Sla associata alla mutazione nel gene Sod1. Il supporto di ausili tecnologici, la maggiore consapevolezza dei bisogni dei pazienti e la creazione di centri clinici specializzati hanno dato un contributo al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, ma c'è ancora tanta strada da fare. Gli specialisti guardano alla ricerca e all'impulso che ha avuto negli ultimi anni: gli studi sulla genetica, ricorda la Sin, stanno rivelando un numero sempre più importante di geni associati alla Sla e sono in corso progetti volti all'identificazione dei marcatori diagnostici e prognostici, dagli 'staging systems' ai marcatori sierici e liquorali come i neurofilamenti, o le tecniche di neuroimaging. Accanto a questi filoni di, sono attivi anche trial terapeutici con farmaci, tecniche innovative e approcci di terapie cellulari.

Parità di genere, Frassinetti (Mim): "Risolvere gap nella scelta delle materie scientifiche"

(Adnkronos) - “Tutto ciò che è stato detto finora non può prescindere dal sistema educativo della scuola, perché è lì che si imprimono i percorsi dei ragazzi e delle ragazze. Noi abbiamo a cuore il fatto che vada risolta questa problematica, che vede ancora una differenza di genere nella scelta delle materie scientifiche”. Sono le parole del sottosegretario di Stato al Ministero dell’Istruzione e del Merito, Paola Frassinetti, in occasione dell’evento ‘Progetto Donna’ promosso, oggi a Milano, dall’Ordine degli ingegneri della Provincia meneghina. “È importante procedere alla riduzione di questo divario di genere, che esiste, e noi lo facciamo potenziando le discipline Stem, cioè tutte le discipline che riguardano le materie scientifiche, tecnologiche e informatiche - spiega - Abbiamo emanato, infatti, delle linee guida proprio per queste discipline, introducendo un piano triennale dell'offerta formativa nelle scuole proprio per attivare metodologie scientifico-tecnologiche. A questa misura, inoltre, abbiamo destinato 600 milioni di euro, proprio per cercare di accrescere il livello di occupazione femminile e potenziare queste materie, scelte meno dalle ragazze”. “Abbiamo potenziato le materie Stem in tutti i cicli scolastici, partendo dalle primarie fino ad arrivare alle scuole superiori, ma è un dato di fatto che ci siano dei grossi divari. È per questo che abbiamo organizzato anche dei percorsi formativi per i docenti, perché dipende anche da come si insegna la matematica: se molte volte diventa uno ‘spauracchio’, soprattutto per le ragazze e per le bambine, alle volte c’è un motivo - sottolinea Frassinetti - E’ per questo che credo che i laboratori innovativi, che ci sono, siano molto importanti per ridurre a questa metodologia nuova”. E’ necessario, quindi: “potenziare i laboratori immersivi e cercare di far capire che la matematica non consiste nello imparare a memoria delle formule, ma capire come applicarle - continua - Penso che andando alla radice dei nostri meccanismi mentali femminili, che sono molto concreti, se c'è un insegnamento fatto da docenti formati, questo si potrà sicuramente ottenere”. “Abbiamo dei dati che dicono che, sebbene l’oltre 60% delle ragazze consegue il diploma liceale contro il 39,5% dei maschi, solo il 19,5% lo consegue presso un liceo scientifico, contro il 26% dei maschi. Anche il diploma di istituto tecnico, soprattutto nell'indirizzo tecnologico, è prevalentemente maschile: lo consegue solo il 21% delle ragazze, rispetto al 42,6% dei ragazzi - illustra Frassinetti - Nell'indirizzo tecnologico, il 6,8% delle ragazze contro il 30% dei ragazzi. Questo è un dato oggettivo su cui bisogna lavorare ed è necessario rendersi conto che il tasso di occupazione femminile, sia per l'area 28 Scienze e matematica, sia per l'area informatica, ingegneria e architettura, è inferiore a quella maschile di ben dieci punti”. “Da qui la necessità di puntare sulle materie Stem e anche la necessità di portare avanti l'educazione finanziaria, che è molto importante e presente nelle nostre nuove linee guida di educazione civica, strumento utile non solo per insegnare ai ragazzi, che da alcune indagini risultano veramente molto carenti nelle informazioni che riguardano l'educazione finanziaria, ma anche contro la violenza di genere, perché isolare la donna dal punto di vista finanziario può essere un preambolo alla violenza di genere vera e propria - dichiara - Pertanto, dare alle donne le competenze necessarie per gestire autonomamente il proprio denaro è anche un passo decisivo verso l'indipendenza economica, che è fondamentale”. “La partecipazione delle donne al mercato del lavoro è molto legata ai carichi familiari: nel terzo trimestre 2023 il tasso di occupazione delle donne tra i 25-40 anni è pari al 79,8%, se la donna vive da sola. Scende al 75,5% se vive in coppia senza figli e al 58,7% se ha figli, riducendosi di oltre quattro punti percentuali se i figli fino a cinque anni. Il divario a sfavore delle madri si riduce sensibilmente all'aumentare del titolo di studio - spiega Frassinetti - Quindi, è evidente che anche la rete di servizi per l'infanzia è importante e l'attivazione del segmento 0-6 anni è molto importante per dare questo servizio alle donne per quanto riguarda l'occupazione. Credo che dotare gli asili nido di tutti i servizi necessari per assicurare il sostegno alle famiglie sia un passaggio fondamentale”. “Il Progetto Donna è molto importante e va nel concreto a cercare di trovare anche i motivi di certe carenze. Il quadro dato sul mondo della scuola mette ancora in evidenza dei punti problematici, ma voglio dare una bella notizia - annuncia - la dispersione scolastica e l'abbandono scolastico sono in discesa perché abbiamo già raggiunto gli obiettivi che l'Europa ci aveva dato per il 2030”. “Da questo punto di vista, gli investimenti nelle zone a più alta incidenza di abbandono scolastico sono importanti, perché più dispersione scolastica c'è, più diventa difficile” far crescere la scelta “delle materie Stem per riequilibrare il divario”, conclude.

Sostenibilità e cooperazione, Treviso capitale dell’ecologia integrale

(Adnkronos) - Ecologia integrale, cooperazione tra Europa e Stati Uniti, innovazione tecnologica al servizio dell’ambiente, responsabilità dei media globali e sostenibilità dei grandi eventi: sono questi i temi che saranno al centro del XVII Forum Internazionale dell’Informazione per la Salvaguardia della Natura, promosso da Greenaccord Ets e in programma a Treviso dal 18 al 21 marzo 2026 con il titolo 'Building Future Together - Un’umanità nuova con sete di futuro'. Per quattro giorni Treviso diventerà una redazione globale diffusa, accogliendo oltre 100 giornalisti provenienti da più di 40 Paesi insieme a rappresentanti istituzionali, amministratori pubblici, imprese innovative, accademici ed esponenti del mondo della cultura. Il Forum si svolgerà tra Ca’ dei Carraresi e la Camera di Commercio di Treviso e Belluno e si articolerà in una sessione inaugurale e sei sessioni tematiche dedicate ai nodi cruciali della transizione ecologica e alla costruzione di una visione condivisa di ecologia integrale, capace di tenere insieme ambiente, economia, dimensione sociale e responsabilità culturale. L’edizione 2026 assume una valenza strategica per la costruzione di un ponte strutturato tra il Triveneto e lo Stato del Colorado. Territori accomunati da identità montana, forte vocazione sportiva e turistica, sistemi produttivi dinamici e crescente attenzione alle politiche ambientali, Veneto e Colorado saranno protagonisti di un confronto concreto su mobilità sostenibile, pianificazione territoriale, tecnologie pulite, economia montana e governance della sostenibilità. Tra i relatori internazionali sono attesi rappresentanti istituzionali e imprenditoriali del Colorado, insieme a protagonisti dell’innovazione tecnologica statunitense, a testimonianza di un dialogo che guarda alle Montagne Rocciose e alle Dolomiti come territori laboratorio di cooperazione transatlantica. Un focus centrale sarà dedicato alla sostenibilità dei grandi eventi internazionali, con un approfondimento specifico sul modello dei Giochi Olimpici Invernali Milano-Cortina 2026. Nella sessione inaugurale interverrà Gloria Zavatta, Sustainability & Impact Director di Milano Cortina 2026, per illustrare il rapporto di sostenibilità dei Giochi e le strategie adottate per ridurre l’impatto ambientale e garantire un’eredità positiva per i territori ospitanti. Il Forum offrirà inoltre uno sguardo globale grazie alla presenza di Jinfeng Zhou, segretario generale della China Biodiversity Conservation and Green Development Foundation, che porterà l’esperienza cinese nel campo della tutela della biodiversità e della cooperazione ambientale internazionale. Il confronto tra modelli europei, nordamericani e asiatici contribuirà a rafforzare il carattere autenticamente globale dell’iniziativa. Grande attenzione sarà dedicata anche al ruolo delle piattaforme digitali e dell’industria culturale nella costruzione del dibattito ambientale. Interverranno Andy Thompson, dirigente internazionale attualmente International Technologist di Meta con una lectio magistralis sull’impatto delle notizie ambientali sulle piattaforme social, e Hanna Grahn, Head Sustainability and Climate Action di Spotify, che affronterà il tema della musica e dei contenuti culturali come strumenti di consapevolezza e responsabilità collettiva. Il programma affronterà inoltre il rapporto tra natura e bellezza, economia del benessere, rigenerazione urbana, bioarchitettura, agricoltura sostenibile, filiere del cibo, tecnologia digitale, ecologia della mente e dell’anima. Una sessione conclusiva sarà dedicata al ruolo dei media e dei giornalisti della rete Greenaccord, con la consegna del Greenaccord International Media Award a una realtà nordamericana impegnata nella narrazione delle sfide climatiche. "In un tempo segnato da conflitti, crisi climatiche e incertezze geopolitiche - dichiara Alfonso Cauteruccio, presidente di Greenaccord - abbiamo bisogno di ricostruire un orizzonte comune. L’ecologia integrale non è uno slogan, ma una visione che tiene insieme ambiente, giustizia sociale, economia e spiritualità. Con questo Forum vogliamo offrire ai giornalisti e alle istituzioni uno spazio di dialogo autentico tra Europa e America, ma anche tra Occidente e Asia, tra tecnologia e cultura. Solo costruendo ponti e assumendoci una responsabilità condivisa possiamo generare un futuro credibile per le nuove generazioni". "In un mondo lacerato dalla violenza e dalla prepotenza, avvertiamo il bisogno di tornare a frequentare la gentilezza e la convivialità delle differenze. Il nuovo Forum internazionale di Greenaccord - sottolinea il segretario generale dell'organizzazione, Giuseppe Milano - non nasce con la sola ambizione di raccontare la complessità contemporanea, tra innovazioni straordinarie e relazioni internazionali virtuose, ma anche e soprattutto di provare a costruire insieme una diversa visione di società, più giusta e inclusiva, in cui la giustizia sociale e ambientale siano saldate nella pace e nella prosperità intergenerazionale e crossterritoriale".

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